Ankündigung

Einklappen

Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

Ihre DGM
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Muskelzucken seit 2,5 Jahren und zunehmende Schwäche

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

  • stemarco
    antwortet
    Wenn es stimmt was du schreibst, kannst du kein ALS haben, weil deine Sensiblen Nerven betroffen sind. ALS ist eine meist schleichende Krankheit. Betroffene merken lange gar nicht, dass was nicht stimmt, bis plötzlich eine Lähmung vorliegt.

    Ich erkenne auch keinen richtigen Muskelrückgang in deiner Hand, wenn da einer wäre, hättest du übrigens sehr Wahrscheinlich einen erhöten CK wert. Kannst ruhig auf Tanja hören, die hatte Anfangs die selbe Panik. Ich habe übrigens sehr ähnliche Symptome wie du und gehe nicht davon aus, ALS zu haben. Damit meine ich ständiges Einschlafen aller Glieder, Zittern, Muskelschwäche, Krämpfe und auch nervige Schmerzen (vor allem nach Belastung). Meine Untersuchungsergebnisse sind fast alle normal.

    Es gibt viele neurologischen Krankheiten, viele davon sind auch beschissen, aber aben nicht ALS. Weißt du denn, dass es Krankheiten gibt, die ähnlich der ALS sind? Aber meist therapierbar.

    PS. auf jeden Fall nicht googlen. Lass alles, was dich nur ansatzweise in deiner Vermutung ALS zu haben bestätigen könnte, bleiben.

    Einen Kommentar schreiben:


  • Tanja87
    antwortet
    Ich verstehe dich ja!

    Aber die Wahrscheinlichkeit dass du genau da hast was du denkst ist schon gering, dann noch ein atypischer verlauf und mit einem CK von 37 ist halt echt noch viel viel unwahrscheinlicher wie eh schon.

    Ich bekomme ALS auch nicht aus dem kopf, weil meine linke Hand auch schmaler wird.
    Dennoch muss man sich die Fakten und Wahrscheinlichkeiten verinnerlichen! Also bitte bleib ruhig und melde dich sobald der Termin war und schreib was der Befund ist. Die User hier sind eh schon von den Ängstlern genervt und dir haben hier schon alle geschrieben dass es eigentlich nicht möglich ist dass du das hast. Also hast du gehört was du hören wolltest, jetzt musst du es nurnoch akzeptieren und schauen was es sonst noch sein könnte. Es ist nicht leicht ich weiß! Daher kopf hoch!

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    Und ja ich bin Rechtshänderin

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    EStella ja ich war im ALS Forum und habe mich tatsächlich wiedergefunden. Aber das hilft mir ja auch nicht weiter. Ich weiß wie du das meintest ich wollte generell nur mal klarstellen dass meine linke hand viel schmaler ist und deutliche einkerbungen zeigt. Ich weiß was du meintest bitte sei nicht bös.

    Also in den 2,5 jahren hat sich mein Zustand minimal verändert. Allerdings spüre ich immer mehr meine beine. Knie schmerzen etc. Schmerz überm knie und auch dort finde ich dellen.
    ja ich muss aufhören mich verrückt zu machen Tanja87. Aber ist so leicht gesagt. Besonders dieses ständige Fatigué!
    Weitermachen!
    ja ich warte auf den Nero Termin und möchte mich erstmal nicht zu verrückt machen jetzt...

    Habe auch endlich einen Psychologen gefunden. Seid ihr in Psychotherapie? Bzw Verhaltenstherapie?

    Einen Kommentar schreiben:


  • Tanja87
    antwortet
    Hallo Maria, was willst du mit den Bildern sagen? Wo genau siehst du einen Schwund? Links und rechts oder nur links? Ich finde die Bilder relativ gleich. Und selbst wenn (wirklich wenn!!!) da ein Muskel kleiner wurde, heisst es nicht ALS. Es gibt auch andere Kranlheiten. Ich sehe auch einen Muskelschwund an meiner linken Hand, kann morgen mal Bilder zeigen. Bei den neurol. untersuchungen war bei mir alles unauffällig.

    Es geht hier einigen so. Teilweise über mehrere Jahre. Daher vergiss doch bitte mal ALS. Das ist bei einem CK von 37 nicht möglich, wie schon mehrfach gesagt.
    Das heisst jedoch nicht, dass deine Symptome keinen Grund haben. Warte am besten auf den Neurotermin und berichte dann hier! Aber keine Panik bis dahin ok?

    ich drücke die daumen!

    Einen Kommentar schreiben:


  • EStella
    antwortet
    Zu deinen Händen ...du schriebst 2018 schon, dass diese atrophiert sind, ich nehme an du bist Rechtshänder?! Ist das der Verlauf in 2,5 Jahren?

    Du hast ja am 4.12. einen Termin in der Neurologie ...
    Zuletzt geändert von EStella; 23.11.2020, 08:16.

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    300CD0B1-4081-494E-A2ED-EA572B4A3D02.jpeg Rechts dagegen..

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    38BBACC6-F052-4116-A384-07B649403C4C.jpeg Meine linke hand...
    Angehängte Dateien

    Einen Kommentar schreiben:


  • EStella
    antwortet
    Hallo,

    wenn man sich sicher ist wie auch in deinem Fall, ALS zu haben und nichts anderes zulässt, kann man auch mal im ALS-Forum lesen, ich meine nicht schreiben. Dort haben fast ALLE diese Diagnose erhalten und berichten regelmäßig über ihre Beschwerden manche schon von Anfang an. Dann wirst du sicher bemerken, dass diese MNE sich in den Anfängen ganz anders zeigt und verläuft wie man es z.B. ergoogeln kann.
    Ich möchte nicht sagen, dass da nichts ist, aber man steht sich selbst im Weg wenn man nichts anderes zulässt weil die Ärzte die Patienten so nicht ernst nehmen können und diese wirklich erstmal weiterschicken und abwarten, das ist auch völlig normal.

    Alles Gute
    Zuletzt geändert von EStella; 21.11.2020, 19:54.

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    Ok, hm. Ja stark trainieren traue ich mich nicht mal mehr weil ich gar keinen richtigen Muskelkater bekomme sondern eher schmerzen. Aber naja. Weiter machen es nützt ja nichts!

    Einen Kommentar schreiben:


  • Tanja87
    antwortet
    Ist bei deinem CK und keinen atrophierten Muskeln aber nicht möglich!

    Ich habe seit 5 Jahren Krämpfe bei schnellkraft und Krämpfe wenn ich stark trainiere im Rahmen des Muskelkaters.

    Seit März schmerzen am Finger und gemerkt, dass ich bei einigen Haltungen zittere und seit Juli dauerhaft Minizuckungen (nicht sichtbar) die sich auf den Körper ausgebreitet haben. Mittlerweile rechts Rücken/Bauch, beide Waden, und rechts hinterer Oberarmmuskel betroffen.

    Ich habe Amitricin gegen eine angebliche „Fibromyalgie“ verschrieben bekommen. Dadurch schlafe ich nun gut. Davor bin ich teilweise duch zuckungen, vibrieren und zittern aufgewacht. Tagsüber lenke ich mich ab, mache nurnoch dinge die mir Spaß machen (bis auf Arbeit) und versuche alles zu tun was ich schonmal wollte . Zudem adoptieren wir einen kleinen Hund . Also nur Äktivitäten auf die ich mich freue. Ich hoffe dass das einfach wieder verschwindet, ansonsten abwarten, versuchen den Neurologen zu vertrauen (zumal alle Untersuchungen unauffällig waren..).

    viele grüsse!

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    Hallo Tanja,

    Bei mir ist es leider zu fest verankert. Im Hintergedanken läuft immer ALS.
    hab mir auch leider viel zu viele Betroffene angeschaut. Das war natürlich ein riesiger Fehler.

    wie lenkst du dich ab? Kann seit 2 Jahren auch kein Sport mehr machen weil ja alles Krampft und sich abbaut.

    lg

    Einen Kommentar schreiben:


  • Tanja87
    antwortet
    Siehst du, hab dir doch gesagt bei dem niedrigen CK ist das einfach fast auszuschließen!

    Ich weiß wie schwer es ist so weiterzumachen ...
    Arbeite daran, dass du ALS aus dem Kopf löschen kannst. Ansonsten musst du warten und schauen wie es sich entwickelt (es kann ja auch weggehen oder was anderes sein, schilddrüse,rheuma usw.)

    viel erfolg

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    Danke Dirk! Fühl du dich auch gedrückt!

    Einen Kommentar schreiben:


  • MariaGerber
    antwortet
    Ja man muss schon nervlich durch vieles durchgehen.
    Besonders versteht dich ja keiner ausser die Leute hier.. naja. Was solls. Weitermachen! Niemals aufgeben!

    Einen Kommentar schreiben:

Lädt...
X