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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Muskelschwund am ganzen Körper

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  • rawbert
    antwortet
    Sagt mal - kennt ihr auch so Schauer, die durch den Körper gehen und Alls schwächen und danach fühlt man sich auch insgesamt schwächer
    Ja, das war in meinem Fall die aktue Panik als man auch bei mir im Krankenhaus trotz ausgiebiger Untersuchungen nichts fand und ich auch permanent an ALS denken musste.
    Würde Urs Rat beherzigen und versuchen mich abzulenken. Und ja, hier weiß jeder, wie schwer das einem fällt, vor allem wenn man Symptome hat, die einen permanent daran erinnern, dass etwas nicht stimmt.

    Am Ende des Tages wird dir aber nichts anderes übrig bleiben als weiter Ärzte aufzusuchen, die Leute hier im Forum über deine Diagnosen/Symptome auf dem Laufenden zu halten, generell abzuwarten und dich in der Zwischenzeit schönen Dingen zu widmen. Denn - toi, toi, toi, dass es hier keinen treffen mag - sollte es wirklich ALS sein, wird es einem nie wieder so gut gehen wie JETZT!

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    meine Antworten hast Du alle - geniess Dein Leben, ich geh raus

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Wenn man mich auf den 1. Blick so sieht, denkt man auch alles sei in Ordnung…also vom Körper…der Gang ist holprig….

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Ich verstehe halt nicht wie sich so schnell meine Rumpfmuskulatur und Pomuskulatur sowie so langsam auch meine Beinmuskulatur verabschieden…das ist alles nur noch hängendes Fettgewebe…und ich bin mehr als instabil…es ist ein absoluter Albtraum!
    Im Krankenhaus haben die das nicht wirklich erkannt weil noch was da ist, aber ich war viel fester und stabiler…die hatten halt keinen Vergleich

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Wenn das so einfach wäre….

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    dann gest wandern/ joggen - komm zurück ins Leben!

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Da war ich…ich bin total unruhig!!! Kann nicht an Ort und Stelle bleiben…es ist schrecklich…

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    Vorschlag:
    - entweder sofort an die Sonne
    - schreib mir eine Mail und zähle auf, was Du GERNE machst
    - TU was Du gerne tust

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    lass gut sein… mein Dad hatte keine unruhigen Beine - ER KONNTE DIESE SCHNELL NICHT MEHR BEWEGEN… Du siehst hoffentlich den Unterschied

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    die hätten es zu 99% gefunden

    tu Dir was Gutes JETZT

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Habt ihr noch Ideen? Bzw wisst ihr ob man bei ALS auch so ein furchtbares Unruhegefühl in den Beinen hat…wie bei Restless legs und mir wird ständig schlecht

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Also im Moment geht es mir so schlecht - ich weiß kaum wie ich den Tag überstehen soll…
    Ich weiß ihr könnt mir auch nicht helfen, aber ich kann einfach nicht glauben, dass in der Klinik nichts gefunden wurde…was mich halt dann doch in Richtung ALS wieder bringt weil das ja Ausschlussverfahren ist. Da gibt es ja keine Marker und mein Muskelschwund konnten die Ärzte noch nicht sehen …so erkläre ich mir das…
    Ich würde ja gerne nochmal in ne spezielle Ambulanz, aber keiner nimmt mich mehr ernst und die Wartezeit ist so lange…
    ich bin verzweifelt…

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    PS: kannst alternativ auch ins ‚BFS recovery; benign fasciculation syndrom‘ Forum rein

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  • Gast
    Ein Gast antwortete
    Ja, bei mir SFN - IM ERWÄHNTEN FORUM PROAKTIV NACHLESEN

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Sagt mal - kennt ihr auch so Schauer, die durch den Körper gehen und Alls schwächen und danach fühlt man sich auch insgesamt schwächer….ich hab das grad vor allem nachts und kann deshalb kaum schlafen…
    Unna ich glaube in dem Augenblick baut sich immer mehr ab…

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