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  • Lahaina1980
    antwortet
    Ja komischerweise hab ich oder kann ich Kraft auch aufbringen, aber alle paar Stunden geht so eine Welle durch meinen Körper, die mir so ein Schwächegefühl macht…daher glaube ich ja grad auch zu sterben…weil das immer schlimmer wird!
    Zuckungen habe ich auch manchmal und ne pelzige Zunge…
    ich bin auch total verzweifelt…die Ärzte glauben mir einfach nicht mehr…‍♀️

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  • Butterfly85
    antwortet
    Sturm wie schafft man es schwarz auf weiss das einem bestätigt wird das eine Psychogene Ursache ausgeschlossen wird?

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  • Butterfly85
    antwortet
    Lahaina1980
    Das ist genau meine Symptomatik. Das Hautgewebe wird dellig und weich und obwohl man normales Gewicht hat scheint es als ob man geweblich verfettet. Die Muskelmasse nimmt ab, sporadisch generalisierte Zuckungen.
    Bei mir hat nie ein Arzt bestätigt das Myopathie oder Neuropathie sein könnte. Dazu würde mein Liquor, CK Werte usw usw nicht passen.

    Kraft hab ich allerdings noch zu etwa 90% Krafttest und Reflexe o.b. Allerdings seit 2 Wochen Erschöpfung, Hüftschmerzen, Schwäche beim Treppe runter steigen, Hustenanfälle morgens seit Monaten. Das Gefühl zum Arzt zu gehen sinnlos inzwischen erscheint. Es wird nicht ernst genommen im aktuellen Stand. Ausser das einem die Psychosomatik angeraten wird.
    Die baut nur den geschädigten Körper auch nicht wieder auf. Soll man sich dort einreden lassen man hätte nix?

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Haben sich dadurch auch deine Muskeln um oder abgebaut?
    weil ich am Bauch richtig komisches Fettgewebe habe seit ein paar Monaten…da waren vorher mal Muskeln bzw. festeres Gewebe und das schreitet mittlerweile überall in meinem Körper fort…

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  • Sturm
    antwortet
    Also Leute ich verstehe euch nur zu gute, zum glück habe ich vernünftige Ärzte gefunden die mich ernst genommen haben. Es wurde bei mir eine Small Fiber neuropathie diagnostiziert und ja ich kenne jedes einzelne Symptom von euch.
    Eine sehr gute Sache habe ich erreicht, ich habe es im Entlassungsbrief, das eine Psychogene Ursache ausgeschlossen ist. Ich habe einen Schwerbehinderungsantrag gestellt und ein Antrag auf EU Rente, ich kann mein Alltag auch nur noch schwer bewältigen. Schwäche, extreme Erschöpfung, Missempfindungen, Krämpfe, etc volles Programm

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Naja ich laufe wackelig und bin auch schon mehrfach gestolpert aber erst nach dem Abbau…
    Ja du hast wahrscheinlich recht…ich bin halt grad in der Klinik und bin so handlungsunfähig…aber ich habe einen Block! Am besten fange ich mal an…

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  • Elsa
    antwortet
    Bevor ihre Muskeln gross abgenommen haben, ist meine Mutter mehrfach hingefallen. Ich erkenne nur subjektive Beschwerden, was sind denn die objektiven Symptome? Bei einer so massiven Verschlechterung wären ja welche zu beobachten?

    Mach doch eine Patientenverfügung und ein Testament, das kann auch bei vollkommener Gesundheit nicht schaden.

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Ich muss noch was ergänzen…ich habe das Gefühl dass es sich die letzten 2 Wochen massiv verschlechtert aber keiner kann es sehen! Kennt ihr so einen schnellen Verlauf?
    Ich hätte/würde so gerne noch paar Sachen regeln…glaube aber das gar nicht mehr zu schaffen!!

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Oje…aber du hörst dich wenigstens wütend an…ich resigniere hier grad total…
    hast du auch Kraftlosigkeit??? Also ich kann kaum noch meinen Kopf halten…
    Ich würde gerne für meine Familie Kämpfen, aber ich ja überhaupt keine Kraft mehr und es schreitet unweigerlich unbarmherzig voran!!!
    CK Wert muss ich mal fragen und EMG wurde am betroffenen Oberschenkel und der anderen Wade gemacht…war wohl alles ok
    Lediglich ganz am Anfang hatten sie Watson der Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen gesehen, aber das war wohl beim 2. messen an einem anderen Tag wieder besser?!? Ich bin auch noch so neu auf dem Gebiet…weiß gar nicht was noch wichtig wäre…Tipps!?

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  • Butterfly85
    antwortet
    Lahaina1980
    Ich versteh das sehr gut. Bei mir geht's seit Oktober und seit Dezember gibt das Bindegewebe nach, inzwischen massive Schlafstörungen etc.

    Ich würde kürzlich nochmal auf Neurofilamente in der Spezial Ambulanz geprüft, diese sind innerhalb von einem halben Jahr von 9 auf 17 gestiegen.
    Da von ALS meist bei 45 aufwärts ausgegangen wird steh ich auch in der Schwebe was es noch sein könnte.
    Ich war beim ALS Spezialist Beim Neurologe
    Beim Humangenetiker
    Im Immunlabor.
    keine Indizien wo es herkommt.
    Hat auch kein Arzt Lust da weiter zu forschen da die sagen, alle Werte o.b.
    Und das ist zermürbend, du fühlst du dich nicht mehr fit, sollst aber funktionieren als ob nix wäre.
    Hab auch 2 Kids von 3 und knapp 7 Jahren.
    Nur weil nix gefunden wird kann keiner erwarten daß man alles kann wie im gesunden Zustand.
    Hattest du ein EMG?
    CK Wert war normal??
    Mit Psyche sind die immer schnell fertig.
    Glaub mir ich wäre froh wenn's die Psyche wäre, dann wäre ich glaub ich schon lange wieder fit, aber die Mediziner machen es sich da zu einfach

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Nein Lähmungen gar nicht, aber irgendwie geht mir überall die Muskulatur verloren…Beginn linker Rumpf und Po/Bein dann rechter Rumpf und Hals. Hab durch weniger Kraft, kann auch nicht gut den Kopf halten und es wird gefühlt von Stunde zu Stunde schlimmer!
    Ach anfangs hatte ich noch pelzigen Mund, was mit Durstgefühl einherging…und dadurch ständiger Harndrang und trotzdem ziehen in der Blase wie bei einer Blasenenzündung. Das ist im Moment aber wieder besser…
    Schwindel hab ich noch, aber glaube das kommt dadurch dass da Muskeln fahlen…

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  • Bibi86
    antwortet
    Hast du denn Lähmungen? Ich würde nicht an ALS denken, es gibt noch sooooo viel anderes...

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Hallo Bibi,
    ja so geht es mir auch…mein Kopf ist auch instabil und ich kann ihn kaum noch halten!
    Alles war o.B., was mich zur ALS Theorie bringt…ich habe das Gefühl jetzt schon kaum noch Zeit zu haben…es geht so schnell

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  • Bibi86
    antwortet
    Liebe Nina
    Ich weiss ganz genau wie du dich fühlst....!
    Ich nehme andeine Untersuchungen in der Neurologie waren ohne Befund?
    Ich habe auch instabilität des ganzen Körpers, in meinem Rücken haben sich Dellen gebildet, ich kann kaum noch meinen Kopf halten.. Die ganze Stabilität verändert sich,von der Wirbelsäule bis zu den Füssen... Ich kämpfe darum ernst genommen zu werden, denn ich kenne meinen Körper und weiss ganz genau, dass da was richtig gegen meinen Körper arbeitet... Fazit: Ich kann praktisch nur noch liegen und am Besten nicht bewegen... Aber du kannst 3 mal raten, auch bei mir wird alles auf die Psyche geschoben und ich habe nicht mal die Chance, dass man mich stationär aufnimmt und mich auf den Kopf stellt... Ich möchte dich nicht entmutigen aber das kann ein sehr langer Weg werden mit vielen tränen, rechtfertigungen und kämpfen für seine eigene Gesundheit...

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  • Lahaina1980
    antwortet
    Ach so…noch ein Nachtrag! In der Klinik die wollen dass ich in die Psychosomatik gehe im Anschluss, aber ich hätte ja gerne erst noch mal was über meine Muskeln gewusst…
    ich werde hier als Psycho abgestempelt, aber mir geht es wirklich nicht gut!
    und es arbeitet weiter gegen mich…

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