belastungsabhängige Muskelschwäche

[Konni42]

Waren die ANA erhöht? Manchmal reagieren die auch bei MG oder bei anderen Autoimmunerkrankungen.
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Aber wichtiger sind die spezifischen MG-Autoantikörper. Und, genau: der Medikamenten-Test ist positiv, wenn man so reagiert, wie du es beschreibst: Falls es MG sein sollte, wird dadurch die neuromuskuläre Übertragung verbessert, sodass man einen deutlichen Unterschied merkt, was aber wieder zurückgeht. Weil bei dir der ganze Körper betroffen ist, solltest du mit Dr. Streicher besprechen, ob der intravenöse Test sinnvoller ist, weil da würdest du richtig einen Unterschied merken.

Der Ü-Schein mit "Anhalt für Myasthenie" wird dir jetzt helfen, darüber kannst du das machen, im Sinne: weil es eine belastungsabhängige Muskelschwäche schickt dich der Hausarzt zur MG-Abklärung. Über die ärztliche Entscheidung wirkt immer besser, du kannst ja sagen, dass es um die komplette Diagnostik geht inkl. Test. Dr. Streicher sollte das wissen.

Wenn die sich weigern, kannst du dann auch gerne sagen, dass du hier im Forum der Deutschen Muskelgesellschaft die Tipps bekommen hast, "weil MG häufig übersehen wird, vor allem wird oft nicht die komplette Diagnostik durchgeführt".

Du kannst hier auch den Bericht ohne Namen hochladen, wenn du möchtest, machen viele hier im Forum auch. Oben rechts, die erste Option.

[liisa]

ANA waren grenzwertig, positiv 160. Auch das wollen die noch mal überprüfen, aber haben im Bericht geschrieben, dass der Befund bedeutungslos wäre, da es nicht zu meinem Beschwerdebild passen würde.Ja, so wie du das sagst mit der MG-Abklärung, werde ich auch machen, das klingt gut. Ich hoffe, dass ich auch mit Dr. Streicher direkt sprechen darf,wäre nicht so optimal, wenn ich dann da bin, er aber nicht und andere Ärzte die Diagnostik machen, aber mit Myasthenie weniger erfahren sind. aber bevor ich überhaupt den Termin bekomme, wäre es vllt sinnvoll, wenn ich die Myasthenie Abklärung vom Hausarzt,schon vorher am Telefon anspreche? Da die Klinik noch denkt, dass ich einen neuen Termin bzw Aufnahme hauptsächlich wegen der Muskelbiopsie möchte?

[Konni42]

Ja genau, die Muskelbiopsie erst ganz am Ende durchführen lassen. Erst MG-Abklärung, da muss dann auch LEMS unterschieden werden. https://www.dgm.org/muskelerkrankung...s-syndrom-lems

Ich gehe davon aus, dass ein Myositis-Profil erstellt wurde, weil sie im Bericht explizit von Ausschluss (Myositis/Myopathien) sprechen. Ab 1:160 ANA und bei Muskelbeschwerden sollte das gemacht werden.

https://www.euroimmun.de/documents/Indications/Autoimmunity/Rheumatology/ANA/DL_1530_R_DE_A.pdf

[liisa]

So muss mich noch paar Tage gedulden, Dr. Streicher liest sich noch mal den Bericht genau durch und entscheidet dann ob und was man noch machen kann…dann meldet die Schwester sich bei mir…hoffentlich wird das noch was, meine Symptome im Bericht sind nämlich nicht vollständig (da fehlen einige Sachen) und es wird was von „Myalgien“ gesagt , dabei habe ich keine Schmerzen/Krämpfe. Ich habe gerade echt etwas Angst, mit der Muskelschwäche allein gelassen zu werdenwas mache ich denn, falls die sich dazu entscheiden es einfach stehen zu lassen?? Da wie gesagt im Bericht einige Sachen fehlen bzw nicht ganz korrekt sind

[Konni42]

Was wurde denn bzgl. MG gemacht, nur die EMGs? Nicht einmal die Antikörper getestet? Hast du Lust, den Bericht hier hochzuladen? Dr. Streicher soll die komplette MG-Diagnostik durchführen, da eindeutig belastungsabhängig.

Ich verfolge hier weiter, wenn es Probleme gibt, helfen wir dir. Aber wenn du den Ü-Schein hast mit "Myasthenie-Abklärung", sollte er erst recht danach handeln.

Kam deine Muskelschwäche nicht sogar nach einer Vergiftung? Würde auch passen. Auch dein junges Alter.

[liisa]

Typische MG-Diagnostik wurde nicht durchgeführt, eben nur das EMG. Keine spezifischen Antikörper-Testung, aber das ANA zählt vermutlich nicht dazu? Ich habe zu der Schwester auch gesagt, dass der Hausarzt mich zur Myasthenie-Abklärung schickt, da hat sie halt weiter gesagt, dass Dr. Streicher sich den Bericht genau durchliest, ob da man was noch machen kann. Im Bericht wird nur auf die Schwäche der Arme und Beine beschrieben, das mit den anderen Körperstellen fehlt. Da liegt aber vermutlich der Fehler bei mir- ich hätte eine „Liste“ mit den Symptomen machen sollen, wie hier, was ich aber davor nicht getan habe. Auch tritt diese Schwäche nicht nach körperlicher Aktivität, sondern währenddessen auf. Es sind keine Myalgien bzw Schmerzen wie im Bericht geschrieben, sondern ausschließlich das Erschöpfungsgefühl. Wurde wahrscheinlich falsch verstanden…Ja, diese Schwäche trat ca 3. Tage nach der Vergiftung auf. Hatte nebenbei aber noch einen Harnwegsinfekt, der das Ganze wahrscheinlich noch verstärkt hat. Bin für 1-2 Wochen jeden Abend mit einem unangenehmen Druck auf dem Nacken ins Bett gegangen, auch kauen und trinken war da sehr einschränkend.

[Bergfex]

liisa Meine Ergebnisse lesen sich ähnlich. Da mal was erhöht, da mal was nicht ganz perfekt, aber letztlich nichts, was es ermöglicht eine Diagnose zu stellen.

Die Angst, mit der Situation so wie sie ist alleine gelassen zu werden, kann ich sehr gut nachvollziehen und hatte ich auch lange. Ich fühle mich inzwischen aber auch ohne „richtige“ Diagnose gut versorgt. Ich habe einen Arzt, auf den ich mich wirklich verlassen kann. Er kümmert sich sehr gut, verschreibt mir z.B. Hilfsmittel und Ergotherapie oder telefoniert für mich mit meinen anderen Ärzten. Auch bei irgendwelchen Anträgen würde er mich unterstützen. Zusätzlich habe ich eine Psychotherapeutin, die mir bei der Krankheitsbewältigung hilft. Natürlich ändert das nichts daran, dass es regelrecht brutal ist, dabei zusehen zu müssen, wie meine Muskelkraft stetig weniger wird und ich dem nichts entgegen zu setzen habe.

Ich drücke dir die Daumen, dass Du doch noch eine Diagnose und gute Therapie bekommst! Wenn nicht, wünsche ich dir, dass du zumindest einen Arzt hast, der dich unterstützt und sich nicht von „keine“ Diagnose abschrecken lässt, sondern dir trotzdem hilft.

[Konni42]

Er hat Muskelschmerzen daraus gemacht, wie du sagst, obwohl du keine hast - und kein Verständnis dafür, auch MG zu untersuchen. EMGs können zwar auch darauf reagieren, aber allein das genügt nicht. Bzgl. MG gibt es also nur die EMGs. Nicht einmal die Antikörper.

Und genau, er beschreibt nur die proximale Muskelschwäche, obwohl du auch von der erschöpften Zunge sprichst und dem schweren Nacken.

Legt sich also im Kopf zurecht Myalgie, Myopathie zu untersuchen, anstatt auch weitere nacheliegendes lückenlos zu untersuchen.

Myopathien können zwar auch Muskelschwächen auslösen, aber auch da gilt es dann genau zu gucken, welche es ist. Weil auch behandelbar.

CK-Wert normal, das schließt das aus und bliebe am Ende nur die Muskelbiopsie.

Du kannst doch nochmal die anderen beiden Untersuchungen, die er vorschlägt, machen, aber vorher nach der MG-Diagnostik fragen, weil du den Ü-Schein hast.

Auch wie er das Belastungsabhängige umschreibt, ist seltsam, weil das ja ein typisches Merkmal ist.

Wie gesagt, es gibt auch andere Muskelerkrankungen, aber man sollte das über das Ausschluss-Prinzip herausfinden.

[Konni42]

Von Gangstörung zu sprechen ist doch auch nicht richtig, oder?

[liisa]

Den Bericht hat nicht Dr. Streicher verfasst, es war eine Ärztin, die mich untersucht hat. Vor ihr musste ich auch bisschen laufen, die Gangstörung wird im nicht Bericht geschrieben. Dr. Streicher ist auch erst vom Urlaub zurück, ob überhaupt noch was gemacht wird, entscheidet vermutlich nur er. Und so wie der Bericht verfasst wurde, stehen meine Karten wohl nicht all zu gut. Ich könnte natürlich die Schwester bitten, ob ich mal mit ihm direkt sprechen dürfte, weil im Bericht einige wichtige Infos fehlen, nur ob die da mitmachen ist natürlich ne andere Frage…die größte Angst ist, dass daraus eine falsche Schlussfolgerung entsteht, ohne wirklich alles zu wissen…falls er sich dazu entscheidet, nichts mehr zu machen?und dann stehe ich wieder alleine da..
Bergfex
Es geht mir auch um Antworten und evtl Besserung, aber das wichtigste ist für mich, dass ich trotzdem noch ernst genommen werde, auch wenn man noch nichts genaues sagen kann. Viel Unterstützung erlebe ich in meinem Umfeld leider nicht, auch vom Arzt immer wechselhaft, ich muss mich alleine durchkämpfen.

[Konni42]

Ok, Dr. Streicher wird sich besser auskennen, weil er periphere Erkrankungen als Schwerpunkt hat, das ist leider nicht untypisch, dass Neurologen/innen, die eher mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems damit überfordert sind.

Vielleicht kannst du eine Mail an Dr. Streicher schreiben mit allen Infos und Symptomen. Und dass du bevor du die Muskelbiopsie machst, eine MG Abklärung machen solltest. Du hast ja auch den Überweisungsschein.

[liisa]

Es war eine Assistenzärztin, das kommt wohl noch dazu. Assistenzärzte sind meistens nicht so erfahren wie fertig ausgebildete..sie war die einzige Ärztin, die Anamnese und Untersuchungen durchgeführt hat. Mit anderen Ärzten hatte ich kein Kontakt (nur beim EMG kurz mit Dr. Streicher aber groß geredet haben wir nicht, er hat mir halt erklärt, wieso die Untersuchung gemacht wird usw)
Email-Funktion an Dr. Streicher direkt gibts leider nicht, nur ans Sekretariat und ich weiß nicht, welches. Obs überhaupt zu ihm ankommen würde.Muss wohl leider paar Tage abwarten und kann einfach nur hoffen, dass er sich trotz des Berichtes dazu entscheidet, mich mal genauer anzuschauen. Ansonsten ist auch der Überweissungsschein mit „Anhalt für Myasthenie?“ recht nutzlos, falls die sich gegen weitere Untersuchungen entscheiden. Schon die Schwester sagte mir „dass man vielleicht nichts mehr machen kann“.

[Konni42]

Dann kannst du mit dem Ü-Schein woanders hin, ohne diesen Bericht zu zeigen, auch das ist leider nicht unüblich bei Ärzteodysseen, weil man die ungenauen Berichte verschweigen muss, damit es nicht in eine falsche Richtung geht.

Dann könntest du in eine Myasthenie-Ambulanz, die aber auch andere Muskelerkrakungen kennen.

Schreib auf jeden Fall eine Mail an das Sekretariat mit der Bitte um Weiterleitung an Dr. Streicher, mit allen Symptomen und der Idee die Myasthenie-Diagnostik durchzuführen, da belastungsabhängig, die sich bei Ruhe wieder bessert.

Und wenn die Symptome noch da sind: Nackenmuskulatur, Kauen und Schlucken betonen. Aber auch die Arme und Beine.

Weil er die EMGs gemacht hat und sie negativ sind, könnte es sein, dass er denkt, man brauche es nicht, aber eigentlich sollte er das wissen, dass das nicht genügt.

In deinem Fall ist aber auch die Vergiftung wichtig, was es genau war, ob es sowas auslösen kann etc.

Um dann eben auch auf dem Myopathie-Weg zu bleiben mit Biopsie u.a.

Sekretariat
Tel.: +49 (0) 7161 601-9385
Fax: +49 (0) 7161-601-3573
E-Mail Ivonne Stifter: ivonne.stifter@christophsbad.de

[liisa]

Ich werde es mit der Mail versuchen, reicht da beim Betreff aus „Bitte zu Händen an Dr. Streicher“?
Am Nacken und teilweise beim kauen habe ich es auch (kommt auf die Konsistenz der Nahrung an), beim Schlucken hatte ich nie Schwierigkeiten. Wie kann ich das schreiben in der Email, dass im Bericht einige wichtige Infos fehlen oder wie? Ob ich nach dieser Klinik noch Kraft und Lust habe, weiter zu schauen, weiß ich echt nicht. Ist auf jeden Fall weiter weg, wenn man dann wieder an Ärzte gerät, die sich mit Myasthenie weniger auskennen, habe ich wieder Pech. Wegen der Vergiftung habe ich mal (bevor ich die Neurologen aufgesucht habe) eine Email an ein Giftinformationszentrum geschrieben, eine Expertin schrieb mir zurück, dass durch diesen Wirkstoff neurotoxische Wirkungen gemäß der Fachliteratur möglich sind und die Therapie symptomatisch erfolgt, ich dazu einen Neurologen aufsuchen sollte.

[Konni42]

Schreib: Da es eine belastungsabhängige Muskelschwäche ist und auch Kauen und Nacken betroffen sind, würdest du gerne noch die komplette MG-Diagnostik durchführen lassen und der Hausarzt habe zugestimmt und dir die Überweisung gegeben, da allein EMGs nicht ausreichen, die Myasthenie-Autoantikörper nicht getestet wurden und manchmal entscheide allein der Myasthenie-Medikamententest. Außerdem hättest du keine myalgischen Muskelschmerzen, vielleicht war das an dem Tag ein Missverständnis.



Die Schwere, Dicke der Konsistenz, gehe ich von aus, wird entscheidend sein, wann die Muskeln bei dir beim Kauen ermüden.

Du kommst doch jetzt erst mit Dr. Streicher zu einem Arzt, der es zum ersten Mal am ehesten am besten wissen müsste, deshalb geht es leider nicht anders als mit der Ärzteodysee.

Dann schreib auch das mit der Vergiftung. Manchmal bringt man als Patient aber Auslöser in Zusammenhang, die es nicht waren.

Es geht darum, ob es eine Muskelkrankheit oder eine Nervenkrankheit ist, und das klingt ja eindeutig nach peripherer Muskelerkrankung.

Aber Substanzen, Gifte können auch myasthene, myopathische Syndrome auslösen. Deshalb nicht unerwähnt lassen.