Rigor/Wackelige Beine/Muskelprobleme

[lillymarlen]

Ok, gut zu wissen.

Wir waren gestern mit den Kindern im Schwimmbad. Ich dachte danach dass ich bald abklappe, so schwach habe ich mich gefühlt. Als würde mein ganzer Körper gleicht dichtmachen… es ist so beängstigend. Mittlerweile rechne ich fest damit, dass es eine Art Myopathie ist, leider

[lillymarlen]

Guten Morgen,

Ich habe neue Fragen, vielleicht kann mir da jemand weiterhelfen.
Am Wochenende waren wir, wie gesagt, für 2 h im Schwimmbad. Ich habe mich absolut nicht verausgabt und hatte am Montag trotzdem furchtbaren Muskelkater im ganzen Körper. Meine Beine fühlten sich an als wäre ich einen Marathon gelaufen und meine Arme/Schultern, als hätte ich Gewichte gehoben.

Zudem ist es so, dass ich morgens am zittrigsten bin. Das passt für mich nicht so richtig in ein bestimmtes Krankheitsbild. Wenn ich am Vortag aktiver war als sonst, habe ich morgens direkt beim aufstehen extrem zittrige Beine, sodass ich kaum die Treppe herunterkomme. Das gibt sich dann nach ca. 10 Minuten. Normal fühlen sich meine Beine nie an, aber dann sind sie nicht mehr ganz zu zittrig. Dazu kommt, dass sie auch oft sehr wackelig sind wenn ich eine Weile gesessen habe und dann aufstehe. Puls ist dann nur leicht erhöht, würde es also nicht erklären.
Dieses Zittrige nach Ruhe passt aber nicht so richtig zu der Belastungsintoleranz, die ich ja auch verspüre, oder? Kennt das jemand oder hat eine Ahnung, wie ich das zuordnen kann?

[Miaplacidus]

Lillymarleen, meld dich mal. Gibt es etwas Neues?

[lillymarlen]

Lillymarleen, meld dich mal. Gibt es etwas Neues?

Hallo,

ich war mittlerweile bei wahnsinnig vielen Ärzten (darunter ein Arzt für seltene Erkrankungen, 8 Neurologen, 2 Rheumatologen, 1 Genetiker und ein Psychosomatiker). Keiner davon hat auch nur ansatzweise etwas gefunden, abgesehen von meinem hypermobilen EDS. Dieses Rattern der Muskeln kann wohl mit EDS zusammenhängen, ich habe mehrere Betroffene gefunden. Für deine restlichen Symptome gibt es keine Erklärung, außer psychosomatisch. Mittlerweile glaube ich tatsächlich auch selbst daran, denn es passt. Das Ganze ging los, nachdem ich eine extrem harte Phase im Leben hatte, insbesondere auch mit starker Gesundheitsangst. Alles spitzte sich mehr und mehr zu, je mehr ich mich damit beschäftigte. Seit 1 Monat nehme ich nun angstlösende Medikamente, mache Dinge die mir gut tun, google nicht mehr und lese nicht mehr in Foren nach. Ich bewerte meine körperlichen Symptome nicht mehr über und bin insgesamt entspannter geworden. Und tatsächlich geht es mir besser. Die Symptome haben etwas nachgelassen, womit ich nie gerechnet hätte. Toi toi toi. Ich hoffe sehr, dass sie nach und nach verschwinden. Ich begebe mich demnächst auch in eine intensive Verhaltenstherapie und beginne mit Physio, ich hoffe dass das sein restliches bewirken wird.
ich habe endlich wieder das Gefühl, nach 1,5 Jahren im Panik-Modus, zu mir zu kommen. Ich werde mich daher auch von diesem Forum hier verabschieden. Ich drücke euch allen die Daumen und hoffe, dass es auch für dich und andere mit ähnlichen Beschwerden eine harmlose Erklärung gibt.

[Blixa]

Das sind wirklich gute Neuigkeiten. Ich hoffe, dass es bei dir weiter stetig bergauf geht, und dass du dich sofort daran erinnerst dass es auch wieder besser wird, falls es mal phasenweise wieder doof ist.
Toll, dass du diesen Weg eingeschlagen hast und dich auch auf die Psyche konzentrieren willst.
Physiotherapie, vor allem aktive, kann richtig helfen bei EDS. Wichtig ist, dass der Therapeut sich ein bisschen mit dem Syndrom auskennt, im Zweifel nicht zögern selbst ein bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten, auch bei Ärzten. Wenn ich es richtig verstanden habe, müssen die Muskeln oft die Last von überelastischen Bändern und Sehnen übernehmen, um die Gelenke stabil zu halten und das führt zu teils funktionalen Verspannungen. Nachdem meine Schwester die EDS-Diagnose und das herausgefunden hat, hat ihr Physiotherapeut aufgehört Triggerpunktmassagen zu machen, von denen sie ohnehin riesige blaue Flecke bekommen hatte.
Meine Mutter hat sich mit stetem Nachdruck mittlerweile ein Dauerrezept für Physiotherapie am Gerät erarbeitet. Denn so ein Syndrom geht ja nicht weg, als chronischer Patient hat man dadurch aus Anspruch und etwas mehr Kraft und ungefährliche Bewegung hilft wirklich gegen die Schmerzen.

Ich wünsche dir ein wirklich gutes Leben und hoffe, dass du so gut von solchen Foren weg kommst, dass du diese Nachricht jetzt schon gar nicht mehr liest. ;- )

[Miaplacidus]

Danke für deine Rückmeldung. Du bist bisher die einzige Person, die ich gefunden habe, die meine Symptome am Ähnlichsten teilt. Vielleicht spielt ja Angst tatsächlich auch bei mir die Hauptrolle.
Verrätst du mir welche angstlösenden Medikamente du nimmst? Gerne auch per Privatnachricht.

[fred2]

Guten Morgen,

Ich habe neue Fragen, vielleicht kann mir da jemand weiterhelfen.
Am Wochenende waren wir, wie gesagt, für 2 h im Schwimmbad. Ich habe mich absolut nicht verausgabt und hatte am Montag trotzdem furchtbaren Muskelkater im ganzen Körper. Meine Beine fühlten sich an als wäre ich einen Marathon gelaufen und meine Arme/Schultern, als hätte ich Gewichte gehoben.

Zudem ist es so, dass ich morgens am zittrigsten bin. Das passt für mich nicht so richtig in ein bestimmtes Krankheitsbild. Wenn ich am Vortag aktiver war als sonst, habe ich morgens direkt beim aufstehen extrem zittrige Beine, sodass ich kaum die Treppe herunterkomme. Das gibt sich dann nach ca. 10 Minuten. Normal fühlen sich meine Beine nie an, aber dann sind sie nicht mehr ganz zu zittrig. Dazu kommt, dass sie auch oft sehr wackelig sind wenn ich eine Weile gesessen habe und dann aufstehe. Puls ist dann nur leicht erhöht, würde es also nicht erklären.
Dieses Zittrige nach Ruhe passt aber nicht so richtig zu der Belastungsintoleranz, die ich ja auch verspüre, oder? Kennt das jemand oder hat eine Ahnung, wie ich das zuordnen kann?

Das klingt alles ähnlich wie bei mir. Ich würde auf postviral tippen. Hake ALS mal ab

Hast du schon einen Schellong Test gemacht (s.u.)?

weisst du wecher Erreger damals deine Angina ausglöst hatte? Hattest du eine covid infektion? Damals od auch davor?

lies mal hier:


ANLEITUNG Schellong Test: Schellong-Test – Wikipedia
Auswertungsbogen: zB hier https://www.neuromobil.ch/media/doc/schellong-test.pdf
Hier eine gute Seite zu POST: https://www.pots-dysautonomia.net/

ME/CFS & CO
Hier eine gute Information zu ME/CFS und postviral:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

oder die österr. Gesellschaft für ME/CFS:

https://mecfs.at/ueber-me-cfs/

und ja, die mitos können auch in Mitleidenschaft gezogen werden

[Miaplacidus]

Das klingt alles ähnlich wie bei mir. Ich würde auf postviral tippen. Hake ALS mal ab

Hast du schon einen Schellong Test gemacht (s.u.)?

weisst du wecher Erreger damals deine Angina ausglöst hatte? Hattest du eine covid infektion? Damals od auch davor?

lies mal hier:


ANLEITUNG Schellong Test: Schellong-Test – Wikipedia
Auswertungsbogen: zB hier https://www.neuromobil.ch/media/doc/schellong-test.pdf
Hier eine gute Seite zu POST: https://www.pots-dysautonomia.net/

ME/CFS & CO
Hier eine gute Information zu ME/CFS und postviral:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

oder die österr. Gesellschaft für ME/CFS:

https://mecfs.at/ueber-me-cfs/

und ja, die mitos können auch in Mitleidenschaft gezogen werden

Was hattest du denn für Symptome Fred2?