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    #16
    Ja habe lich vertippt.

    Ich habe nächste Woche Blutkontrolle beim Rheumatologen.

    Sind irgendwelche Blutwerte von Interesse die man zusätzlich nehmen könnte?

    CK?
    Troponin T ?

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      #17
      Alles nix gebracht.

      Der Rheumatologe wollte keine Werte abnehmen und bei der MHH bin ich abgeblitzt.

      Habe dem Oberarzt da jetzt nen Brief geschrieben das ich völlig in der Luft hänge.

      Das Zucken hab ich jetzt auch im Fuß

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        #18
        mgr3sa
        Blutwerte gibt es tausende - Mediziner nehmen meist Blutwerte um etwas auszuschliessen oder festzustellen. Die Frage ist was?

        Zucken: Tut es bei mir 24/7 in beiden Fusswölbungen, den Waden, dem rechten Auge und bei einem Spot auf der Zunge seit etwa 6 Jahren ununterbrochen (also IMMER); alle anderen Muskeln je nach Tag und Lust und Laune. (Und ich meine alle anderen Muskeln)

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          #19
          Zitat von hansmeister Beitrag anzeigen
          mgr3sa
          Blutwerte gibt es tausende - Mediziner nehmen meist Blutwerte um etwas auszuschliessen oder festzustellen. Die Frage ist was?

          Zucken: Tut es bei mir 24/7 in beiden Fusswölbungen, den Waden, dem rechten Auge und bei einem Spot auf der Zunge seit etwa 6 Jahren ununterbrochen (also IMMER); alle anderen Muskeln je nach Tag und Lust und Laune. (Und ich meine alle anderen Muskeln)
          Habe in einem anderen Forum gelesen das das wohl häufig bei SFN vorkommt - mal sehen wann meine Befunde fertig sind

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            #20
            Hallo,
            hast du denn irgendwelche Muskelatrophien, faltig werdende Haut oder eine klinisch feststellbare Schwäche? Ich würde zu einer Motoneuronambulanz einer Uniklinik gehen.
            Wichtig sind auch EMG´s an mehreren Muskeln...natürlich besonders an den Muskeln an denen du Schwäche spürst. Troponin T und CK kannst du auf eigene Kosten auch in einem Labor machen lassen...da musst du googeln welches Labor in deiner Nähe ist.

            VG Marillian

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              #21
              Zitat von Marillian Beitrag anzeigen
              Hallo,
              hast du denn irgendwelche Muskelatrophien, faltig werdende Haut oder eine klinisch feststellbare Schwäche? Ich würde zu einer Motoneuronambulanz einer Uniklinik gehen.
              Wichtig sind auch EMG´s an mehreren Muskeln...natürlich besonders an den Muskeln an denen du Schwäche spürst. Troponin T und CK kannst du auf eigene Kosten auch in einem Labor machen lassen...da musst du googeln welches Labor in deiner Nähe ist.

              VG Marillian
              Ich habe in 2 Jahren 30 KG abgenommen, das eigentlich geplant, ist so eigentlich nicht zu unterscheiden ob die faltige Haut jetzt von dem oder von dem kommt.

              An den Beinen sind nur noch Muskeln, kein Gramm fett mehr.

              Mein Körper sieht symetrisch aus.

              Motoneuronambulanz wollen eine Überweisung von einem Neurologen und haben Wartezeiten.

              Ich habe einen Termin 17.3.2026 bei einer Neurologin aus einem MVZ Seesen die mit der Uniklinik Göttingen zusammen arbeitet, ich war dort schon vor 1 1/2 Jahren stationär um neurologische Probleme zu klären - damals leider ohne Erkenntnis.

              5-6.1.2026 war ich in der MHH (Hannover) um eine SFN abzuklären, die haben auch Nervenleitmessung gemacht die auffällig war bei den langen Nerven. Blut/Liquer und SFN Ergebnis liegen leider immer noch nicht vor.

              Troponin T hatte ich bei meinem Rheumatologen angefragt, hat er abgelehnt, CK war Anfang des Jahres bei 93 (von bis 171)

              Micha

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                #22
                Ok, ich bin privat versichert...da geht es vermutlich schneller und ohne Überweisung. Kannst du denn noch ohne Einschränkungen Sport treiben? Nacken- oder Rückenschmerzen?

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                  #23
                  Zitat von Marillian Beitrag anzeigen
                  Ok, ich bin privat versichert...da geht es vermutlich schneller und ohne Überweisung. Kannst du denn noch ohne Einschränkungen Sport treiben? Nacken- oder Rückenschmerzen?
                  Ich hab das Gefühl das ich die ganze Zeit Muskelkater habe, wenn ich es drauf anlegen würde könnte ich vielleicht 2-4 km gehen.

                  Nackenschmerzen eher nicht, Rückenschmerzen ? Naja ich habe Morbus Bechterew.

                  Hauptsymtome waren bis Dezember eher chronische Erschöpfung und Missempfindungen an Beinen und Armen - Brennen wie in Brennnesseln bis im neuen Jahr Muskelzuckungen dazu kamen. Als das alles vor 2-3 Jahren anfing konnte ich noch mit extrem viel Mühe 10km gehen.

                  Micha

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                    #24
                    Dann geht das also vermutlich schon länger als 3 Jahre.....10 km gehen ist ja auch keine sportliche Höchstleistung. Es hilft alles nichts....wenn du die motorischen Nerven im Verdacht hast dann kann dies nur durch EMG´s untersucht werden

                    Kommentar


                      #25
                      Zitat von Marillian Beitrag anzeigen
                      Dann geht das also vermutlich schon länger als 3 Jahre.....10 km gehen ist ja auch keine sportliche Höchstleistung. Es hilft alles nichts....wenn du die motorischen Nerven im Verdacht hast dann kann dies nur durch EMG´s untersucht werden
                      Ich denke das wird der Neurologe auch so sehen am am 17.3

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                        #26
                        Die Hoffnung stirbt zuletzt ...ein Neurologe wird erst tätig wenn du Einschränkungen im Alltag hast. Er muss die Schwäche klinisch erkennen können.

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                          #27
                          Ach deswegen machen manche Neurologen nichts. Hatte bisher drei "Typen" von Neurologen. Manche hören sich nur die Symptome an und sagen Muskelzucken überall sagt nichts aus. Die anderen untersuchen einen wenigstens mal (Reflexe, Kraft, etc.) und die nächsten machen das volle Programm mit NLG und EMG.

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                            #28
                            Zitat von SimonBln Beitrag anzeigen
                            Ach deswegen machen manche Neurologen nichts. Hatte bisher drei "Typen" von Neurologen. Manche hören sich nur die Symptome an und sagen Muskelzucken überall sagt nichts aus. Die anderen untersuchen einen wenigstens mal (Reflexe, Kraft, etc.) und die nächsten machen das volle Programm mit NLG und EMG.
                            Ich warte ja auch noch auf Befunde aus Hannover.

                            Wenn Polyneuropatie sowohl der langen als auch der kurzen Nervenfasern (SFN) nachgewiesen ist dürfte das ja darauf zurück zu führen sein ?

                            Zitat von Marillian Beitrag anzeigen
                            Die Hoffnung stirbt zuletzt ...ein Neurologe wird erst tätig wenn du Einschränkungen im Alltag hast. Er muss die Schwäche klinisch erkennen können.
                            Naja ich muss auf der Arbeit viel laufen, bin erstmal krank geschrieben, ich würde schon sagen das ich im alltag eingeschränkt bin. Mir brennen die Hände/Füße bis zu den Gelenken und die Unwissenheit weshalb zieht mich tief runter.

                            Micha
                            Zuletzt geändert von mgr3sa; 08.03.2026, 16:52.

                            Kommentar


                              #29
                              Dann solltest du das dem Neurologen auch sagen, dass du nicht mehr arbeiten kannst und dass sich die Symptome ständig verschlechtern.

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                                #30
                                Zitat von Marillian Beitrag anzeigen
                                Dann solltest du das dem Neurologen auch sagen, dass du nicht mehr arbeiten kannst und dass sich die Symptome ständig verschlechtern.
                                Klar dafür geh ich ja hin.

                                Habe eben eine Antwort meiner Radiologie bekommen, war Anfang des Jahres in einem neuen 3T cMRT (eher Ausschuss MS) und die haben sich noch einmal den Bereich um die Pyramidenbahn angekuckt, unauffällig, wird ja als zusätzlicher Marker bei ALS diskutiert. Jetzt nicht umbedingt der Hauptgewinn aber besser als wenn dort schon was gewesen wäre.

                                Ich hoffe das langsam mal die SFN Befunde der MHH eintrudeln...

                                Wenn man nur noch im Bett liegt weil man sich völlig auf gibt führt das ja auch zu Muskelschwäche...

                                Micha
                                Zuletzt geändert von mgr3sa; 10.03.2026, 10:21.

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                                Lädt...
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