Liebe Alle,
ich bin neu hier bei der DGM angemeldet und möchte meine Symptomatik beschreiben und gerne diskutieren. Ich stehe nach einem Lauf durch die Schulmedizin mit einem nicht weiter zu diagnostizierendem Befund da.
Ich weiß, dass hier meist eine relativ lange Darstellung der Symptome und Darstellung der durchgeführten Untersuchungen beschrieben wird. Ich möchte aber zunächst den aktuellen Status Quo beschreiben:
Etwa im Januar/Februar 2015 bemerkte ich zunächst Muskelzuckungen im linken Oberschenkel. Insgesamt hatte ich schon immer leichte Faszikulationen z.b. in der Wadenmuskulatur. Danach setze ein rythmisches Ameisenlaufen in das linke Bein ein. Ich habe dem keine weitere Beachtung geschenkt. Fühlte mich zu diesem Zeitpunkt topfit. Habe jeden Tag Sport gemacht. Viel Spinning und Krafttraining. Dann hatte ich im März 2015 einen grippalen Infekt (ohne Erreger Nachweis oder Virus Nachweis). Hat mich übel erwischt. Es war die schwerste Erkankung in den letzten 12-15 Jahren für mich. Insbesondere hatte ich ein starkes Kribbelgefühl am ganzen Körper. Die Pansinusitis selber dauerte nur ca. 1ne Woche. Ich hab mich aber nie von dieser Erkrankung erholt.
Einige Zeit später, so etwa im April 2015 hatte ich einen grippalen Infekt (Kein Erreger-Nachweis geführt). Ich bekam AB für die Pansinositis. Das war die schlimmste Erkrankung in den letzten 12-15 Jahren für mich. Hatte insbesondere sehr starke Kribbeln am ganzen Körper. 3 Tage hohes Fieber. Dann ging es weg. Leider habe ich mich davon nie richtig erholt. Ich hatte immer wieder Zitter-Attacken am ganzen Körper, zudem Schweißausbrüche bei kleinster Anstrengung und ein allgemeines Krankheitsgefühl (auch im Kopf). Es gab keine Infektionszeichen (CRP normwertig).
Irgednwann im Verlauf der nicht stattgefundenen Genese gab es Muskelschmerzen und Knieschmerzen bzw. um die Kniegelenke ein Druckgefühl beidseitig und in den Kniekehlen. Das hatte ich schon früher bemerkt, es ging aber nach kurzer Zeit wieder weg.
Hatte auch ab diesen Tagen extreme Schlafstörungen. Ich schlafe bis zum heutigen Tag nicht ein. Ich bin hellwach, die ganze Nacht. Nur mit Tavor oder Zopiklon geht es!!!
Aufgrund dieses Gefühl bin ich dann zu verschiedenen Ärzten. Ua. auch zu den Neurologen der Uni Essen, wegen des Armeisenlaufens. Diagnose: essentieller Tremor (obwohl Bein das Problem war und nicht die Hände). Bin dann zum Hausarzt und hab ein Blutbild machen lassen. Keiner wußte wo er suchen sollte. Hier die erste Auffälligkeit: Lymphozyten erniedrigt (rel. Lymphopenie 21-22% // aktuelles CD4/CD8 Verhältnis ist 4 (hab ich später machen lassen, ein zellulärer Immundefekt wurde ausgeschlossen, ich bin nicht HIV positiv). Zudem waren die Nierenwerte schlecht. Krea war 1.4). Meine Nierenwerte waren auch davor nicht optimal (hatte mal einen Nierenstein). Aber derart schlecht, naja das warf Fragen auf. Mittlerweile weiß ich, dass ich eine Mikroalbuminurie habe. Nur leicht, aber immerhin. Harnstoff etc. ist aber Alles ok. Aufgrund der Lymphopenie ging es dann in die Hämatologie/Onkologie.
Ich hatte in dieser Zeit immer Muskelschmerzen mit Betonung der Beine (vorderer Quadrizeps). Knieprobleme und einen zunehmenden verstärkten Haltetremor. Sobald ich begann die Muskel zu "aktivieren" setzte ein Zittern ein. Es wurde als nicht pathologischer intermettierender Tremor diagnostiziert. Es wurde zudem auf meinen Wunsch hin ein Schädel MRT gemacht. Keine Auffälligkeiten, außer einer beginnenden Mikroangiopathie (kleine, flaue, fleckenförmige Signalanhebungen im suoratentoriellen Marklager beidseitig frontal). Ich habe keinen Risikofaktor für eine Angiopathie. alle geschallten Gefäße sind blitzeblank, keinerlei Verkalkung. Ich habe keinen Zucker, ich habe keinen Bluthochdruck. Der ehemalige Ruhepuls lag so um die 50 bis 55. Da ich viel Spinning (in Studio Radfahren im Raum() immer mit Pulsuhr gefahren bin kenne ich meine Werte ziemlich gut. Fast parallel mit dem Kribbeln ist der Puls nach oben gegangen. Zeitweise geht er selbst in Ruhe heute kaum unter 75 (so pi mal Daumen).
So also bei den Onko`s das volle Programm. MRT Schädel, CT-Abdomen und Brust, Knochenmarkstanze, Liquorpunktion (keine Malignität, Eiweiß leicht erhöht, man hat leider keine neurologische Analyse gemacht, keine Zellen gefunden). Da ich seit dieser Punktion einen wunderschönen Brummton im linken Ohr habe, wollte ich keine zweite Stanze. Es gibt auch ein postpunktionelles Liquorunterdruck Syndrom, das macht sowas. Anscheinend ist es aber nur schwer zu diagnostizieren und man macht wieder eine Punktion dazu. Habe bis heute diesen Tieftontinnitus mit exakt 65HZ. Macht viel Spaß beim Einschlafen!!!
Da ich auch fast parallel zu allem eine Hauveränderung hatte ging es auch zu den Dermatologen. Es wurde ein histologischer Befund erhoben: Morbus Darier oder Dyskeratosis follicularis. Es ist eine Genodermatose die zu Verhornungsstörungen führt. Die Mutation betrifft den ATP abhängigen Kalziumkanal. Ist eine SERCA 2 (ATP2A2). Laut Aussager aller bisher aufgesuchten Dermatologen ua. Bochumer ehemals Altmeyer) betrifft diese Muation aber nur die Haut. Ein Muskel oder Gehirn Beteiligung ist bisher nicht beschrieben. Die ATP2A2 ist aber sehr wohl im Gehirn und im Muskel exprimiert. Laut Lit. kann der Gendefekt durch eine hoch regulieren von ATPA1 kompensiert werden.
Ich hatte diese Mutation noch nie beobachtet. Viel mir erst bei den Gesundheitsproblemen aufgefallen.
Parallel zu allem entwickelte sich ein extrem empfindliche positive Dermatographie und überhaupt eine erhöhte Alarmbereitschaft des Körper ua. eine schöne Urtikaria factitia und ein autonomes Schwitzen ohne Kausalität.
Die Sache bei den Onko ging eigentlich ohne weiteren Befund aus. Es gab eine Helcobacter pylori Positivität. Dafür wurde eine Antibiose (ZacPAc)angeordnet. Eine Woche genommen. Das war die Hölle. Die ganze Zeit hatte ich Kribbeln und Ameisenlaufen vor allem im linken Bein. Dann über Nacht der Flash. Es kam zu einer fulminanten allergischen Reaktion. Hautausschlag im Zeitraffer. Hat auch sofort im Kopf gebombt. Richtig angekommen und wahr genommen im Kopf. Hatte ich noch nie. Damit die Haut besser wurde gab es Pred. oral. das hat funktioniert. Aber die Muskelschmerzen blieben. Ich hatte eigentlich und habe noch Probleme in allen Muskeln (später dazu mehr).
Da die Onko eine HLA B27 Positivität und eine Entzündung im iliosakralgelenk gesehen haben wollen ging es dann zu den Rheumatologen stationär. Alles fehlende gemacht. Alle Auto AK abgenommen. Alle negativ, bis auf ENA-Pool an der Grenze (war 20, Ref. des Labor ist 20). Weitere Auflösung ohne Nachweis von Auto AK (ANA, ANCA etc.). Man hat auch wegen Stiff man geschaut (kein Anhalt) dafür (auto AK mäßig). Einmalig gab es im Blutbild eine Triglyzerid Erhöhung.Nur selektiv die Triglyceride (223). War einen Tag später wieder Normwertig.
Es wurde ein Ganzkörper MRT gemacht. Kein Anhalt für Myositiden, also Muskelentzündungen.
CK war aber immer leicht erhöht. An der oberen Ref.Grenze. Da ich schon länger nicht mehr im der Muski-Bude war, gab es eine Überraschung bezüglich meines Erscheinungsbildes. Kaum Fettgewebe und viele definierte Musklen. Die fragten ob ich Steroide nehme. Natürlich nicht.
Alle wundern sich, dass ich mit so wenig Sport, so aussehe. Da muß man mindestens 5 mal die Woche pumpen, so die mehrfache Aussage. Das die Muskeln immer unter "Spannung" stehen, war da nicht bekannt, zu diesem Zeitpunkt.
Die ganze Zeit schön Muskelschmerzen, betonung Beine. Immer Druck drauf.
Dann sagte man: Kein Anhalt für Erkrankung. Alles top, muß Psyche sein. Bin dann nach Hause und wollte mich zusammen reißen. Bin auf Rad und ich gab Gas. Naja, ging so. Leistung ging weiter runter. Zudem zuckte nun die linke Wade (Faszikulationen). Erst nach Belastung, dann in Ruhe, dann schon nach 2-3 Tagen Ruhe. Zucken, Zucken ohne Ende. Kurz vor Crampi. Da war dann wieder Panik angesagt und es ging zu den Neurologen. Diesmal zu dem Experten hierfür Prof. Gold an der RuB in Bochum. Stationäre Aufnahme, mit allen Unterlagen.
Hier zeigten sich dann erstmalig Befunde im EMG. Den linken Wadenmuskel (Gastrognemius) konnte im EMG garnicht erfaßt werden. Er krampfte zu früh, keine Messung möglich. Der vordere Teil ging aber (also der Teil, der zum Schienbein nach vorne zeigt). Es wurde mehrfach gemessen. In der Summe das folgende:
Es zeigten sich PSW nach Insertion, einzelne Faszikulationen und verlängerte Insertionsaktivität, einmalig ein hochfrequenter Burst. Bei Willküraktivierung zeigten sich Amplitudenabnahmen. Klinisch kein Rippling. Unauffällige Neurographie zu den Beinen. Im SEP-Tibialis normwertige P40 Latenzen bei mangelhaft ausgeprägten Potentialen (43ms).
Diagn.: Faszikulations-Crampi Syndrom. Leider sagt mein Gehirn und die Muskeln etwas völlig anderes.
Hab anfallartig starken Kopfdruck. Zitterattacken in den Muskeln, sowie leichten Parkinson Tremor in den Händen, bei einem Anfall.
Es geht mir sehr schlecht. Leider Text überschritten. Daher erstmal Danke an alle die helfen können.
LG Peter (m, 52)
ich bin neu hier bei der DGM angemeldet und möchte meine Symptomatik beschreiben und gerne diskutieren. Ich stehe nach einem Lauf durch die Schulmedizin mit einem nicht weiter zu diagnostizierendem Befund da.
Ich weiß, dass hier meist eine relativ lange Darstellung der Symptome und Darstellung der durchgeführten Untersuchungen beschrieben wird. Ich möchte aber zunächst den aktuellen Status Quo beschreiben:
Etwa im Januar/Februar 2015 bemerkte ich zunächst Muskelzuckungen im linken Oberschenkel. Insgesamt hatte ich schon immer leichte Faszikulationen z.b. in der Wadenmuskulatur. Danach setze ein rythmisches Ameisenlaufen in das linke Bein ein. Ich habe dem keine weitere Beachtung geschenkt. Fühlte mich zu diesem Zeitpunkt topfit. Habe jeden Tag Sport gemacht. Viel Spinning und Krafttraining. Dann hatte ich im März 2015 einen grippalen Infekt (ohne Erreger Nachweis oder Virus Nachweis). Hat mich übel erwischt. Es war die schwerste Erkankung in den letzten 12-15 Jahren für mich. Insbesondere hatte ich ein starkes Kribbelgefühl am ganzen Körper. Die Pansinusitis selber dauerte nur ca. 1ne Woche. Ich hab mich aber nie von dieser Erkrankung erholt.
Einige Zeit später, so etwa im April 2015 hatte ich einen grippalen Infekt (Kein Erreger-Nachweis geführt). Ich bekam AB für die Pansinositis. Das war die schlimmste Erkrankung in den letzten 12-15 Jahren für mich. Hatte insbesondere sehr starke Kribbeln am ganzen Körper. 3 Tage hohes Fieber. Dann ging es weg. Leider habe ich mich davon nie richtig erholt. Ich hatte immer wieder Zitter-Attacken am ganzen Körper, zudem Schweißausbrüche bei kleinster Anstrengung und ein allgemeines Krankheitsgefühl (auch im Kopf). Es gab keine Infektionszeichen (CRP normwertig).
Irgednwann im Verlauf der nicht stattgefundenen Genese gab es Muskelschmerzen und Knieschmerzen bzw. um die Kniegelenke ein Druckgefühl beidseitig und in den Kniekehlen. Das hatte ich schon früher bemerkt, es ging aber nach kurzer Zeit wieder weg.
Hatte auch ab diesen Tagen extreme Schlafstörungen. Ich schlafe bis zum heutigen Tag nicht ein. Ich bin hellwach, die ganze Nacht. Nur mit Tavor oder Zopiklon geht es!!!
Aufgrund dieses Gefühl bin ich dann zu verschiedenen Ärzten. Ua. auch zu den Neurologen der Uni Essen, wegen des Armeisenlaufens. Diagnose: essentieller Tremor (obwohl Bein das Problem war und nicht die Hände). Bin dann zum Hausarzt und hab ein Blutbild machen lassen. Keiner wußte wo er suchen sollte. Hier die erste Auffälligkeit: Lymphozyten erniedrigt (rel. Lymphopenie 21-22% // aktuelles CD4/CD8 Verhältnis ist 4 (hab ich später machen lassen, ein zellulärer Immundefekt wurde ausgeschlossen, ich bin nicht HIV positiv). Zudem waren die Nierenwerte schlecht. Krea war 1.4). Meine Nierenwerte waren auch davor nicht optimal (hatte mal einen Nierenstein). Aber derart schlecht, naja das warf Fragen auf. Mittlerweile weiß ich, dass ich eine Mikroalbuminurie habe. Nur leicht, aber immerhin. Harnstoff etc. ist aber Alles ok. Aufgrund der Lymphopenie ging es dann in die Hämatologie/Onkologie.
Ich hatte in dieser Zeit immer Muskelschmerzen mit Betonung der Beine (vorderer Quadrizeps). Knieprobleme und einen zunehmenden verstärkten Haltetremor. Sobald ich begann die Muskel zu "aktivieren" setzte ein Zittern ein. Es wurde als nicht pathologischer intermettierender Tremor diagnostiziert. Es wurde zudem auf meinen Wunsch hin ein Schädel MRT gemacht. Keine Auffälligkeiten, außer einer beginnenden Mikroangiopathie (kleine, flaue, fleckenförmige Signalanhebungen im suoratentoriellen Marklager beidseitig frontal). Ich habe keinen Risikofaktor für eine Angiopathie. alle geschallten Gefäße sind blitzeblank, keinerlei Verkalkung. Ich habe keinen Zucker, ich habe keinen Bluthochdruck. Der ehemalige Ruhepuls lag so um die 50 bis 55. Da ich viel Spinning (in Studio Radfahren im Raum() immer mit Pulsuhr gefahren bin kenne ich meine Werte ziemlich gut. Fast parallel mit dem Kribbeln ist der Puls nach oben gegangen. Zeitweise geht er selbst in Ruhe heute kaum unter 75 (so pi mal Daumen).
So also bei den Onko`s das volle Programm. MRT Schädel, CT-Abdomen und Brust, Knochenmarkstanze, Liquorpunktion (keine Malignität, Eiweiß leicht erhöht, man hat leider keine neurologische Analyse gemacht, keine Zellen gefunden). Da ich seit dieser Punktion einen wunderschönen Brummton im linken Ohr habe, wollte ich keine zweite Stanze. Es gibt auch ein postpunktionelles Liquorunterdruck Syndrom, das macht sowas. Anscheinend ist es aber nur schwer zu diagnostizieren und man macht wieder eine Punktion dazu. Habe bis heute diesen Tieftontinnitus mit exakt 65HZ. Macht viel Spaß beim Einschlafen!!!
Da ich auch fast parallel zu allem eine Hauveränderung hatte ging es auch zu den Dermatologen. Es wurde ein histologischer Befund erhoben: Morbus Darier oder Dyskeratosis follicularis. Es ist eine Genodermatose die zu Verhornungsstörungen führt. Die Mutation betrifft den ATP abhängigen Kalziumkanal. Ist eine SERCA 2 (ATP2A2). Laut Aussager aller bisher aufgesuchten Dermatologen ua. Bochumer ehemals Altmeyer) betrifft diese Muation aber nur die Haut. Ein Muskel oder Gehirn Beteiligung ist bisher nicht beschrieben. Die ATP2A2 ist aber sehr wohl im Gehirn und im Muskel exprimiert. Laut Lit. kann der Gendefekt durch eine hoch regulieren von ATPA1 kompensiert werden.
Ich hatte diese Mutation noch nie beobachtet. Viel mir erst bei den Gesundheitsproblemen aufgefallen.
Parallel zu allem entwickelte sich ein extrem empfindliche positive Dermatographie und überhaupt eine erhöhte Alarmbereitschaft des Körper ua. eine schöne Urtikaria factitia und ein autonomes Schwitzen ohne Kausalität.
Die Sache bei den Onko ging eigentlich ohne weiteren Befund aus. Es gab eine Helcobacter pylori Positivität. Dafür wurde eine Antibiose (ZacPAc)angeordnet. Eine Woche genommen. Das war die Hölle. Die ganze Zeit hatte ich Kribbeln und Ameisenlaufen vor allem im linken Bein. Dann über Nacht der Flash. Es kam zu einer fulminanten allergischen Reaktion. Hautausschlag im Zeitraffer. Hat auch sofort im Kopf gebombt. Richtig angekommen und wahr genommen im Kopf. Hatte ich noch nie. Damit die Haut besser wurde gab es Pred. oral. das hat funktioniert. Aber die Muskelschmerzen blieben. Ich hatte eigentlich und habe noch Probleme in allen Muskeln (später dazu mehr).
Da die Onko eine HLA B27 Positivität und eine Entzündung im iliosakralgelenk gesehen haben wollen ging es dann zu den Rheumatologen stationär. Alles fehlende gemacht. Alle Auto AK abgenommen. Alle negativ, bis auf ENA-Pool an der Grenze (war 20, Ref. des Labor ist 20). Weitere Auflösung ohne Nachweis von Auto AK (ANA, ANCA etc.). Man hat auch wegen Stiff man geschaut (kein Anhalt) dafür (auto AK mäßig). Einmalig gab es im Blutbild eine Triglyzerid Erhöhung.Nur selektiv die Triglyceride (223). War einen Tag später wieder Normwertig.
Es wurde ein Ganzkörper MRT gemacht. Kein Anhalt für Myositiden, also Muskelentzündungen.
CK war aber immer leicht erhöht. An der oberen Ref.Grenze. Da ich schon länger nicht mehr im der Muski-Bude war, gab es eine Überraschung bezüglich meines Erscheinungsbildes. Kaum Fettgewebe und viele definierte Musklen. Die fragten ob ich Steroide nehme. Natürlich nicht.
Alle wundern sich, dass ich mit so wenig Sport, so aussehe. Da muß man mindestens 5 mal die Woche pumpen, so die mehrfache Aussage. Das die Muskeln immer unter "Spannung" stehen, war da nicht bekannt, zu diesem Zeitpunkt.
Die ganze Zeit schön Muskelschmerzen, betonung Beine. Immer Druck drauf.
Dann sagte man: Kein Anhalt für Erkrankung. Alles top, muß Psyche sein. Bin dann nach Hause und wollte mich zusammen reißen. Bin auf Rad und ich gab Gas. Naja, ging so. Leistung ging weiter runter. Zudem zuckte nun die linke Wade (Faszikulationen). Erst nach Belastung, dann in Ruhe, dann schon nach 2-3 Tagen Ruhe. Zucken, Zucken ohne Ende. Kurz vor Crampi. Da war dann wieder Panik angesagt und es ging zu den Neurologen. Diesmal zu dem Experten hierfür Prof. Gold an der RuB in Bochum. Stationäre Aufnahme, mit allen Unterlagen.
Hier zeigten sich dann erstmalig Befunde im EMG. Den linken Wadenmuskel (Gastrognemius) konnte im EMG garnicht erfaßt werden. Er krampfte zu früh, keine Messung möglich. Der vordere Teil ging aber (also der Teil, der zum Schienbein nach vorne zeigt). Es wurde mehrfach gemessen. In der Summe das folgende:
Es zeigten sich PSW nach Insertion, einzelne Faszikulationen und verlängerte Insertionsaktivität, einmalig ein hochfrequenter Burst. Bei Willküraktivierung zeigten sich Amplitudenabnahmen. Klinisch kein Rippling. Unauffällige Neurographie zu den Beinen. Im SEP-Tibialis normwertige P40 Latenzen bei mangelhaft ausgeprägten Potentialen (43ms).
Diagn.: Faszikulations-Crampi Syndrom. Leider sagt mein Gehirn und die Muskeln etwas völlig anderes.
Hab anfallartig starken Kopfdruck. Zitterattacken in den Muskeln, sowie leichten Parkinson Tremor in den Händen, bei einem Anfall.
Es geht mir sehr schlecht. Leider Text überschritten. Daher erstmal Danke an alle die helfen können.
LG Peter (m, 52)
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