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Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

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    #61
    sandmann,
    natürlich kannst du nichts dafür. Darum geht's doch auch gar nicht. Es geht um Verständnis. Wenn ich hier zum ersten Mal wäre, und sone Sprüche bekommen würde, wäre das ganz sicher sehr hilfreich...zu Mal mir ja jeder hier ziemlich Bekannt ist und ich deshalb auch ganz sicher weiß, wie ich es zu verstehen habe. Klingt total logisch...

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      #62
      Sharon, das Verständnis für Menschen mit anderen Erkrankungen fehlt mir ganz sicher nicht, sie erwartet Mitleid, naja wird sie hier nicht bekommen, schon gar nicht von mir !!

      Verständnis ja, das hat sie auch bekommen !!

      von was soll ich mich zurückhalten, vor der Wahrheit ??

      Wenn mir nach einem Drama zu mute ist, gibt es da ja das Theater.

      Weder zwinge ich mich zu irgend etwas, noch lass ich mich zu irgend etwas zwingen !!

      Zum Jammern und Wehklagen kann sie in die Kirche gehen, da soll das ja sogar gewünscht sein.


      ENDE
      Zuletzt geändert von Konrad; 10.10.2018, 11:06.

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        #63
        Was hat das mit..."Wenn es dir damit gut geht, ist das für mich absolut in Ordnung."
        Liest du überhaupt was ich schreibe? Warum sollte es mir damit gut gehen? Versteh ich nicht...und den Kopf einziehen, im Sinne von "Ja, hau drauf. Mir geht's eh scheiße", ist genauso daneben.

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          #64
          Nein, Mitleid erwartet sie nicht. Dann hast du ihre Texte nicht richtig gelesen.
          Oh, - Jammern und Wehklagen dafür gibt es tatsächlich auch das Kummerforum. Dafür braucht sie also nicht in die Kirche zu gehen. Es sei denn, sie möchte es natürlich.
          Ähm, wie oft hab' ich hier schon gejammert? Muss ich überlegen.....unzählige Male. Schließlich ist so ein Forum auch dafür da.
          Es bleibt selbstverständlich jedem selbst überlassen, wie man auf so ein Gejammer reagiert.
          Aber werde das nächste Mal dran denken, wenn mir mal wieder danach zu Mute ist, wo ich doch eigentlich noch alles kann und ob ich es mir tatsächlich leisten dürfte ;o)
          Zuletzt geändert von smoykie; 10.10.2018, 11:20.

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            #65
            Hallo Tina,

            ich schreibe sehr selten hier, habe aber den Thread überflogen und wollte dir einen Tipp geben:

            Angenommen es ist ALS (dazu, ob ich das für realistisch halte oder nicht, will ich mich gar nicht äußern) - dann ist das unheilbar und es geht dir kontinuierlich schlechter.

            Gerade weil dem so ist, musst du alle Zeit nutzen, in der du (noch) allerhand erledigen kannst. Du kannst (noch) Laufen? Lauf! Du kannst (noch) Tanzen? Tanz! Du kannst (noch) Schwimmen? Schwimme! Du kannst (noch) Wandern? Wandere! Du kannst (noch) auf Partys gehen? Geh auf Partys! Du kannst (noch) Reisen? Reise! Du kannst dich (noch) recht problemlos mit Freunden treffen? Triff Freunde! Du kannst (noch) Reden und Lachen? Rede und lache! Usw.

            Du solltest auf keinen Fall deine wertvolle Zeit mit Internetrecherche verplempern. Am besten schließt du so schnell als möglich den Browser und drehst den PC ab. Dann legst du los. Nutze das Leben!

            LG

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              #66
              Das klingt gut, du und so viele andere hier haben Recht wenn sich das mal alls so einfach umsetzen lassen würde, der Kopf ist mir da schon echt arg im Weg. Ich werde jetzt erstmal zur Ruhe kommen, habe mich erstmal krankschreiben lassen, da ich mich auf der Arbeit überhaupt nicht mehr konzentrieren kann und auch ständig gegooglet habe. Das ist schon echt krank. Ich habe mir jetzt heute zum Wiederholten Male vorgenommen, dass ich das Googeln zumindest nach ALS jetzt echt mal sein lasse, dann kann auch mal wieder Ruhe einkehren in mich als nervöses Hemd. Und ich werde die weiteren Arzttermine abwarten und dann weiter sehen. Irgendwo muss ich ja mal anfangen. Und ich denke darüber nach ob ich nicht doch mal im Fahrrad Geschäft nach einem neuen Fahrrad Ausschau halte damit ich endlich wieder fahren kann!

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                #67
                Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
                Das klingt gut, du und so viele andere hier haben Recht wenn sich das mal alls so einfach umsetzen lassen würde, der Kopf ist mir da schon echt arg im Weg. Ich werde jetzt erstmal zur Ruhe kommen, habe mich erstmal krankschreiben lassen, da ich mich auf der Arbeit überhaupt nicht mehr konzentrieren kann und auch ständig gegooglet habe. Das ist schon echt krank. Ich habe mir jetzt heute zum Wiederholten Male vorgenommen, dass ich das Googeln zumindest nach ALS jetzt echt mal sein lasse, dann kann auch mal wieder Ruhe einkehren in mich als nervöses Hemd. Und ich werde die weiteren Arzttermine abwarten und dann weiter sehen. Irgendwo muss ich ja mal anfangen. Und ich denke darüber nach ob ich nicht doch mal im Fahrrad Geschäft nach einem neuen Fahrrad Ausschau halte damit ich endlich wieder fahren kann!
                Ja, jetzt zeigst du eigen initiative, alternativ zu einem neuen Fahrrad, wie wäre denn ein neues E-Bike, nur so ein Gedanke von mir.

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                  #68
                  Ja, Smoykie, da gebe ich dir Recht, ich habe einfach das Gefühl gehabt, dass ich hier auf hohem Niveau jammere und was ich mir denn bitte anmaße, schließlich kann ich ja noch alles! Für die die arm dran sind habe ich wirklich viel Mitgefühl, nur kann ich das momentan nicht rauslassen, denn ich bin zu viel mit mir selbst beschäftigt .Ja, natürlich muss ich mich fragen woher meine Angst kommt. Ich habe einfach Angst davor, meine komplette Selbständigkeit zu verlieren und ALS ist da für mich momentan die schlimmste Krankheit, die mir passieren könnte, selbst MS wäre mir lieber und dass das kran ist weiß ich, ich habe sowas auch schon von jemandem gelesen ( ob das hier war weiß ich nicht) . Viele ALS Betroffene haben Familie, ich bin allein, was mich ansonsten auch nicht stört, es mir aber große Probleme macht, wenn es mir sehr schlecht geht. Das ist mein Problem.
                  Und auch in einem Angst Forum habe ich mich umgesehen, ich war ja schon mal in so einem Depressionsforum, das aber aus welchen Gründen auch immer geschlossen wurde. Dass man bei google mittlerweile alles findet, und es neben mir noch unzählige andere gibt, die ihre Angst vor ALS öffentlich machen ist für mich ein Zeichen, dass die allgemeine Angst vor dieser Krankheit sehr groß ist, weil sie so heimtückisch, teilweise immer noch schwer diagnostizierbar und unheilbar ist und immer mehr zunimmt und man zum Gefangenen im eigenen Körper wird, ist für mich ein Zeichen, dass es eine Krankheit ist, die große Angst machen kann und es auch tut. Bei vielen Hypochondern habe ich gelesen und relativ schnell gedacht: Das meiste an dessen Symptomen passt nicht zu ALS und bei mir bin ich aber der Meinung das alles passt. ALS macht mir auch Angst, weil ich am Leben hänge und wenn ich diese Krankheit bekomme, dann ist mein Leben für mich vorbei. Das klingt grausam, passt auch nicht nur zu ALS sonderen würde auch bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen zutreffen, ich möchte nicht dahin siechen! Ich habe viele Jahre als Krankenschwester im Krankenhaus gerabeitet und viel Leid und Elend gesehen, irgndwann konnte ich das nicht mehr, weil ich mich nicht mehr davon abgrenzen konnte. Die Bedingungen in der Krankenpflege taten ihr übriges.

                  Ich bewundere Menschen die soviel Kampfgeist besitzen und sich von ihrer Krankheit nicht ins Boxhorn jagen lassen und mit einer recht positiven Einstellung damit umgehen, wie " bekannte" ALS Erkrankte wie Bruno Schmidt oder Sabine Niese. Aber ich bin ganz ehrlich, ich habe nicht so ein sonniges Gemüt und ich könnte das nicht.

                  Bei alledem ist mir durchaus bewusst, dass es nicht ganz viele andere Erkrankungen gibt, die unheilbar und sehr schlimm sind und die will ich nicht vergessen, der Fokus liegt bei mir gerade bei etwas anderem? Warum? k.A.

                  Letztendlich wünsche ich mir nur wieder Normalität und Lebensfreude, das umzusetzen liegt an mir, Ich weiß, denn jeder ist seines Glückes Schmid! Und dass man auch seines Glückes Totengräber sein kann, das ist mit klar.


                  Und in die Kirche würde ich gerne gehen, allerdings bin ich nicht gläubig, ich wünschte es wäre anders. Denn Menschen die gläubig sind, die können erfahrungsemäß mit Schicksalsschlägen und schlimmer Krankheit besser umgehen!
                  Zuletzt geändert von TinaMarie1980; 10.10.2018, 15:42.

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                    #69
                    Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                    Ja, jetzt zeigst du eigen initiative, alternativ zu einem neuen Fahrrad, wie wäre denn ein neues E-Bike, nur so ein Gedanke von mir.
                    Ich will nicht schon wieder jammern, aber ein E-Bike hat einiges mehr an Gewicht, das kriege ich dann gar nicht mehr runter in Keller. Außerdem habe ich so viel Geld momentan nicht zur Verfügung!

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                      #70
                      Das ist kein jammern, sondern eine Feststellung. Ein E-Bike ist auch extrem schwer und richtig teuer. Könnte ich mir auch nicht leisten. Beides nicht.

                      Was soll oder kann ich dir sagen??? Du weißt um deine Ängste. Das ist doch schon ein guter Anfang. Alles andere liegt bei dir. Auch das weißt du schon.
                      Was kümmert dich Heute, was Morgen ist? Theoretisch könntest du Morgen auch vom Auto überfahren werden, weißt du das? Nein!
                      Warum also schon vorher verrückt machen? Die Zeit, die du dadurch verschwendest, ist weg und kommt nie mehr wieder.
                      Mein Doc sagte mir am Tag als sein bester Freund starb, der auch ein Freund von mir war: "Das Leben ist schön. Heute ist ein guter Tag. Morgen wird es besser. Das Leben ist schön".
                      Er hat Recht. Es liegt an dir was du aus deinem Tag machst. Ob du dich nun weiter in deinen Ängsten verlierst oder ob du etwas tust, was dir wirklich hilft.
                      Eigentlich weißt du das auch schon. Nur bis Du aus irgendeinem Grund nicht bereit, es anzugehen.
                      Gibt es keine Selbsthilfegruppe, der du dich anschließen könntest? Oder wie sieht's mit einer Kur aus. Einer Bekannten von mir hat es auch geholfen. Mal raus aus dem Alltag und mit anderen Betroffenen zu sprechen, um das Gefühl des Alleineseins loszuwerden. Schonmal daran gedacht?

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                        #71
                        Naja, eins muss man aber sagen: du hast infolge deiner Angst eine gestörte Selbstwahrnehmung und bewertest das, was du wahrnimmst, zum Teil falsch, und dadurch schätzt du deine körperlichen Probleme bzw. Einschränkungen schlimmer ein, als sie aktuell sein können. Und du scheinst die Erklärungen, die man dir gibt, warum xy nicht sein kann und eine ALS sehr unwahrscheinlich ist, auch nur bedingt aufzunehmen, siehe wieder deinen letzten Beitrag
                        Das meiste an dessen Symptomen passt nicht zu ALS und bei mir bin ich aber der Meinung das alles passt
                        Dass das einigen hier etwas sauer aufstößt, die körperlich gesehen weit schlimmer dran sind, dürfte dich jetzt eigentlich nicht so verwundern.
                        Du hast keine (wie du meintest) schwere Schwäche der Arme, du hast keine (permanente) Fußheberschwäche, Atrophien liegen offenbar auch nicht vor.
                        Und deine Beschwerden sind ziemlich unspezifisch und nichts deutet konkret auf ALS.
                        Wenn du trotz dieser unspezifischen Beschwerden, die nicht auf ALS hindeuten, vor ALS Angst hast, könntest du genauso vor zig anderen schweren, progressiven, invalidisierenden und schließlich auch letalen neuromuskulären/degenerativen Erkrankungen haben, die nur nicht so bekannt und (viel) seltener als ALS sind.

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                          #72
                          Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                          Das ist kein jammern, sondern eine Feststellung. Ein E-Bike ist auch extrem schwer und richtig teuer. Könnte ich mir auch nicht leisten. Beides nicht.

                          Was soll oder kann ich dir sagen??? Du weißt um deine Ängste. Das ist doch schon ein guter Anfang. Alles andere liegt bei dir. Auch das weißt du schon.
                          Was kümmert dich Heute, was Morgen ist? Theoretisch könntest du Morgen auch vom Auto überfahren werden, weißt du das? Nein!
                          Warum also schon vorher verrückt machen? Die Zeit, die du dadurch verschwendest, ist weg und kommt nie mehr wieder.
                          Mein Doc sagte mir am Tag als sein bester Freund starb, der auch ein Freund von mir war: "Das Leben ist schön. Heute ist ein guter Tag. Morgen wird es besser. Das Leben ist schön".
                          Er hat Recht. Es liegt an dir was du aus deinem Tag machst. Ob du dich nun weiter in deinen Ängsten verlierst oder ob du etwas tust, was dir wirklich hilft.
                          Eigentlich weißt du das auch schon. Nur bis Du aus irgendeinem Grund nicht bereit, es anzugehen.
                          Gibt es keine Selbsthilfegruppe, der du dich anschließen könntest? Oder wie sieht's mit einer Kur aus. Einer Bekannten von mir hat es auch geholfen. Mal raus aus dem Alltag und mit anderen Betroffenen zu sprechen, um das Gefühl des Alleineseins loszuwerden. Schonmal daran gedacht?

                          Natürlich weiß ich heute nich was morgen ist und darüber ob ich morgen nun von einem Auto überfahren werde oder mit dem Flugzeug abstürze wenn ich in Urlaub fliege............darüber mach ich mir auch nicht jeden Tag Gedanken. Ich habe aber auch noch nie so massive Angst und Panik gehabt, so dass ich teilweise schon darüber nachdenke wenn ich mit Freunden über gewisse Veranstaltungen die in der Zukunft liegen spreche, was zu dem Zeitpunkt sein wird, ob ich da überhaupt noch da hin gehen kann oder ob es mir dann schon so schlecht geht...... ich führe das jetzt nicht weiter aus. Für mich ist unvorstellbar, wie das Leben noch schön sein kann, wenn man nach und nach immer mehr seiner Fähigkeiten verliert und wieder zum Baby wird, nur mit dem Bewusstsein eines Erwachsenen. Akzeptieren was ist? Gelingt mir bei gewissen Dingen ganz gut, hier aber nicht. Genauso wenig, zu denken" Ich lebe heute, über morgen mach ich mir keine Gedanken" das kann ich nicht gut. Manchmal gelingt es mir ,aber so selten, dass es schon ein an Wunder grenzt. Das zu lernen, so zu denken und den heutigen Tag genießen, das wäre schon ein gutes Ziel! Aber auch ein großes!

                          Ich habe mal recherchiert, es gibt eine Selbsthilfegruppe, auch direkt bei meiner Arbeit um die Ecke, das würde sich anbieten.
                          Zur Kur bzw. Reha war ich letztes Jahr, ich kann jetzt nicht schon wieder fahren, denn dann verliere ich ganz sicher meinen Job. Ich war wegen dem Arm schon drei Wochen zu Hause und da wusste ich noch nicht, dass ich nen Bandscheibenvorfall habe und mein Vertrag ist befristet, wenn ich mehr ausfalle als einsatzfähig bin, dann ist in 1 1/2 Jahren Schluss.

                          Anerkannt habe ich mittlerweile, dass ich chronisch krank bin, auch wenn ich gedacht habe, ich habe die Depression besiegt, meine letzte Krise ist gerade 1 1/2 Jahre her und nachdem ich das überunden habe,habe ich mich so über mein zurückgewonnenes Leben gefreut und dann kamen die Symptome und irgendwann dann auch die Angst.

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                            #73
                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Naja, eins muss man aber sagen: du hast infolge deiner Angst eine gestörte Selbstwahrnehmung und bewertest das, was du wahrnimmst, zum Teil falsch, und dadurch schätzt du deine körperlichen Probleme bzw. Einschränkungen schlimmer ein, als sie aktuell sein können. Und du scheinst die Erklärungen, die man dir gibt, warum xy nicht sein kann und eine ALS sehr unwahrscheinlich ist, auch nur bedingt aufzunehmen, siehe wieder deinen letzten Beitrag

                            Dass das einigen hier etwas sauer aufstößt, die körperlich gesehen weit schlimmer dran sind, dürfte dich jetzt eigentlich nicht so verwundern.
                            Du hast keine (wie du meintest) schwere Schwäche der Arme, du hast keine (permanente) Fußheberschwäche, Atrophien liegen offenbar auch nicht vor.
                            Und deine Beschwerden sind ziemlich unspezifisch und nichts deutet konkret auf ALS.
                            Wenn du trotz dieser unspezifischen Beschwerden, die nicht auf ALS hindeuten, vor ALS Angst hast, könntest du genauso vor zig anderen schweren, progressiven, invalidisierenden und schließlich auch letalen neuromuskulären/degenerativen Erkrankungen haben, die nur nicht so bekannt und (viel) seltener als ALS sind.
                            Mich verwundert, das natürlich nicht, das andere angesäuert sind, wenn sie lesen was ich für Probleme habe. Aber das klingt ziemlich vorwurfsvoll. Okay ihr seid der Meinung, dass ALS unwahrscheinlich ist, warum? Die Symptome Muskelschwäche, generalisiertes Muskelzucken und auch hin und wieder Muskel-krämpfe -steifigkeit passen sehr wohl. Okay, ob ich nun eine schwere Schwäche in den Armen habe, das lass ich mal dahingestellt, für mich ist es das schon, denn ich merke schon leichtes Gewicht von ca drei Kilo an meinen Schulterblättern wenn ich nen Rucksack trage oder neulich habe ich nen Kuchen gebacken, den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer, aber danach hatte ich das gefühl, dass meine Arme bald abfallen und mir wurde schon die Kaffeetasse in der Hand zu halten fast zu schwer. Oder mich in der Straßenbahn an einer Haltestange festzhalten über 10-15 Minuten merke ich in den Armen. Und auch mein Fahrrad hat gefühlt an Gewicht zugenommen und schleichend hat das auch alles angefangen. Jeder Verlauf ist anders. Und weil ihr aber schnell gemerkt habt, dass ich eine Angststörung habe, wird sich genau wie es die Ärzte auch machen, darauf fokussiert oder?

                            Ich war vor kurzem eine Woche im Urlaub, und ich konnte echt ganz gut abschalten aber meine Symptome waren trotzdem da Meine Arme waren schwer beim Fahrrad fahren, also nur davon dass die Oberarme in der Luft hingen. Und auch wenn ich jetzt etwas ruhiger geworden bin in den letzten Tagen, weg ist es nicht, wenn ich mit den Armen nicht viel mache, merke ich die Schwäche nur nicht so.

                            Aber es wurde ja auch schon mehrfach gesagt, dass mir hier keiner sicher sagen kann, ich habe es oder habe es nicht, geht ja auch gar nicht. Nur wird der Großteil auf die Psyche geschoben, so kommt es mir vor. Und das halte ich für nicht richtig, also so ungefähr, wenn ich nicht so unter so einer großen Angst leidern würde, wären meine Arme wahrscheinlich nicht so schwach. Das wollte ich nur noch mal gesagt haben aber ich will hier keine Diskusisionen mehr vom Stamm brechen. Ich komme zur Ruhe, kaufe mir ein neues Fahrrad und warte nachgehende untersuchungen ab. Ich werde berichten, los werdet ihr mich so schnell nicht ;-)

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                              #74
                              @TinaMarie80
                              Ich komme zur Ruhe, kaufe mir ein neues Fahrrad und warte nachgehende untersuchungen ab. Ich werde berichten, los werdet ihr mich so schnell nicht ;-)


                              Wow genau so, das ist sie die POWER FRAU, Hut ab

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                                #75
                                @TinaMarie80
                                den habe ich ca 2 km durch die Gegend getragen inklusive Einkaufstasche am rechten Arm mit ca 2-3kg Gewicht, das war ja alles nicht schwer



                                soll das ein Witz sein, das kann doch hier jeder


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