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    KaDi

    Hallole,
    Suche Betroffene mit MAD -Mangel zum Austausch
    LG Katrin

    #2
    Hallo Katrin,
    bei mir wurde ein MAD-Mangel diagnostiziert, allerdings weiß ich nicht, ob es sich um einen primären oder sekundären handelt, aber die Beschwerden sind ja dieselben.


    LG
    Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

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      #3
      Hallole!
      Bei mir wurde 2016 per Biopsie der Gen - Defekt festgestellt,nach 2 Jahren Arztmarathon...
      Mittlerweile war ich mehrfach in Reha, bekomme aber bei meinen wöchentlichen Therapien immer wieder neue Informationen, wo überall Skelettmuskulatur ist in meinem Körper
      Nimmst du Medikamente? Gehst du zu Therapien? Welche Beschwerden hast du?
      LG Katrin

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        #4
        Hallole momentan nehme ich nur mein Hydrocortison und Freiverkäufliches wie Glutathion und Q10, Vitamine und versuche mich gesund zu ernähren.

        Seit 3 Jahren bekomme ich Physiotherapie außerhalb des Regelfalls, da ich noch eine Dystrophiediagnose habe.

        Meine Muskeln krampfen. Wenn ich mehr mache, als mir zuträglich ist, bekomme ich Schmerzen, mache ich viel mehr, erschlaffen die Muskeln und es geht gar nichts mehr. Neu sind Blockaden in den Gelenken. Ich habe Probleme mit Muskelverhärtungen, die auch Schmerzen verursachen. Die Kraft wird weniger und ich ermüde sehr schnell. Es verschiebt sich alles und die Zähne passen nicht mehr genau aufeinander.
        Sitzen und stehen ist schlecht, gehen ist besser geworden, aber wenn ich das dann ausreize, tut mir hinterher alles weh.

        LG

        ... ich nehm mich raus hier, da keine Antwort kommt. Für mich ist es mittlerweile oft mühsam hier zu schreiben und ich muss mir meine Kraft auch einteilen.

        Alles Gute




        Zuletzt geändert von EStella; 14.09.2022, 08:08.
        Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

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