Liebe Leute und Mitbetroffene,
Es macht mir große Freude hier im Forum mit Euch zu diskutieren und Erfahrungen tauschen.
Ich habe so mit 13-14 Jahre erst Muskelschwäche gespürt und dann wurde festgestellt,dass ich an der Muskelkrankheit leide.
Vom Geburt war ich immer langsam aber bis 13 konnte ich einige maßen rennen und habe sogar Fußball mit Nachbarkinder gespielt.
Im Jahr 2000 auf 2001 habe ich mich am Ludwig Maximilians Universität München untersuchen lassen auch Molekulargenetisches Gutachten & Muskelbiopsie wurde durchgeführt.
Diagnose wurde molekulargenetisch gesichert.
Seit dem bin fast jedes zweite Jahr dort zur Kontrolle bei Dr. med. B. Schlotter-Weigel und beim Prof.Dr. med. D.Pongratz.
Meine Krankheit verschlechtert sich von Jahr zum Jahr aber mit kleinen Schritten Gott sei dank .
manchmal geht’s mir scheiße es hängt vom Tag zum Tag aber ich gebe nicht auf.
Seit dem Jahr 2001 nehme ich den Kreatin regelmäßig ein und werde bestimmt weiter in der Zukunft einnehmen, würde euch auch raten.
Wir erwarten die Wunder gleich nach ein paar Wochen aber ,wenn man Kreatin auf längere Zeit nimmt, lohnt sich mit der Sicherheit .
Was bei uns Muskelkranken am schlimmsten ist ,sind Depressionen .
Ich werde in alle Unternehmungen schnell müde und kann mit gesunden Freunde kaum mithalten.
Fangen wir an von: Spazierengehen, schwimmen, ausgehen, Disco, Kneipen , zum Strand gehen etc.
Ich unternehme viel und gebe nicht auf ,bin auch manchmal in der Disco bis 4 Uhr morgens , in den Kneipen , trinke gerne Wein und Bier wg. Stimmung ,bewusst ist mir daß Alkohol schadet aber damit lindere ich meine Depressionen.
Es passiert nicht jeden Tag, dass ich saufe aber 1-2 Mal im Monat passiert schon ,im Sommer sogar manchmal 2 Mal in der Woche.
Was soll es, ich bin ein fraulicher Mensch und mag unter Menschen sein.
Habe auch leider nicht so viele Freunde aber bin zufrieden.
Es ist auch ein Wunder, dass ich mit so einer Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ 2 noch laufen kann, manche sagen „das stimmt nicht“ etc.
Aber meine Diagnose wurde molekulargenetisch gesichert und ich habe die nicht erfunden.
Gibt jemand da draußen der an gleiche Diagnose leidet und noch laufen kann?
Beim sitzen habe große schwierigkeiten wieder auf Beinen zu kommen besondere bei niedrigen Stühlen , Treppen steigen geht’s noch ,beim Hinfallen brauche ich fremde Hilfe um wieder aufstehen zu können. Meine Beinen-Oberschenkel und Rücken sind sehr schwach und wenig Muskelmaße ist vorhanden.
Ich wohne in Zadar in Kroatien ,wir haben so schönes Meer und vorigen Sommer wurde extra der Strand für behinderte eröffnet und Zugang zum Wasser ist wunderbar durch Rampen und rutschfreien Betonboden und Gellender wo ich mich festhalten kann.
Gibt’s auch stabile hohe von Beton und Holz gemachte Liegen wo ich auf der Sonne genießen kann. Nach dem Strand bin so erschöpft und bin unstabil auf Beinen.
Würde gerne im Kontakt mit Betroffen aus ganzer Welt sein wg. Erfahrungtausch und man fühlt sich bestimmt besser wenn man Emails tauscht (Ein Gefühl dass man nicht alleine auf der Welt ist).
Also Leute wünsche Euch viel Spaß und Freude am Leben !
Grüße
Es macht mir große Freude hier im Forum mit Euch zu diskutieren und Erfahrungen tauschen.
Ich habe so mit 13-14 Jahre erst Muskelschwäche gespürt und dann wurde festgestellt,dass ich an der Muskelkrankheit leide.
Vom Geburt war ich immer langsam aber bis 13 konnte ich einige maßen rennen und habe sogar Fußball mit Nachbarkinder gespielt.
Im Jahr 2000 auf 2001 habe ich mich am Ludwig Maximilians Universität München untersuchen lassen auch Molekulargenetisches Gutachten & Muskelbiopsie wurde durchgeführt.
Diagnose wurde molekulargenetisch gesichert.
Seit dem bin fast jedes zweite Jahr dort zur Kontrolle bei Dr. med. B. Schlotter-Weigel und beim Prof.Dr. med. D.Pongratz.
Meine Krankheit verschlechtert sich von Jahr zum Jahr aber mit kleinen Schritten Gott sei dank .
manchmal geht’s mir scheiße es hängt vom Tag zum Tag aber ich gebe nicht auf.
Seit dem Jahr 2001 nehme ich den Kreatin regelmäßig ein und werde bestimmt weiter in der Zukunft einnehmen, würde euch auch raten.
Wir erwarten die Wunder gleich nach ein paar Wochen aber ,wenn man Kreatin auf längere Zeit nimmt, lohnt sich mit der Sicherheit .
Was bei uns Muskelkranken am schlimmsten ist ,sind Depressionen .
Ich werde in alle Unternehmungen schnell müde und kann mit gesunden Freunde kaum mithalten.
Fangen wir an von: Spazierengehen, schwimmen, ausgehen, Disco, Kneipen , zum Strand gehen etc.
Ich unternehme viel und gebe nicht auf ,bin auch manchmal in der Disco bis 4 Uhr morgens , in den Kneipen , trinke gerne Wein und Bier wg. Stimmung ,bewusst ist mir daß Alkohol schadet aber damit lindere ich meine Depressionen.
Es passiert nicht jeden Tag, dass ich saufe aber 1-2 Mal im Monat passiert schon ,im Sommer sogar manchmal 2 Mal in der Woche.
Was soll es, ich bin ein fraulicher Mensch und mag unter Menschen sein.
Habe auch leider nicht so viele Freunde aber bin zufrieden.
Es ist auch ein Wunder, dass ich mit so einer Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ 2 noch laufen kann, manche sagen „das stimmt nicht“ etc.
Aber meine Diagnose wurde molekulargenetisch gesichert und ich habe die nicht erfunden.
Gibt jemand da draußen der an gleiche Diagnose leidet und noch laufen kann?
Beim sitzen habe große schwierigkeiten wieder auf Beinen zu kommen besondere bei niedrigen Stühlen , Treppen steigen geht’s noch ,beim Hinfallen brauche ich fremde Hilfe um wieder aufstehen zu können. Meine Beinen-Oberschenkel und Rücken sind sehr schwach und wenig Muskelmaße ist vorhanden.
Ich wohne in Zadar in Kroatien ,wir haben so schönes Meer und vorigen Sommer wurde extra der Strand für behinderte eröffnet und Zugang zum Wasser ist wunderbar durch Rampen und rutschfreien Betonboden und Gellender wo ich mich festhalten kann.
Gibt’s auch stabile hohe von Beton und Holz gemachte Liegen wo ich auf der Sonne genießen kann. Nach dem Strand bin so erschöpft und bin unstabil auf Beinen.
Würde gerne im Kontakt mit Betroffen aus ganzer Welt sein wg. Erfahrungtausch und man fühlt sich bestimmt besser wenn man Emails tauscht (Ein Gefühl dass man nicht alleine auf der Welt ist).
Also Leute wünsche Euch viel Spaß und Freude am Leben !
Grüße