Hallo!
Ich bin neu hier. Suche Kontakte zu anderen Eltern mit gleichen Sorgen.
Mein Sohn ist inzwischen 12 Jahre. Er ist seit Geburt stark sehbehindert. Inzwischen geht er auf eine Sehbehindertenschule und kommt dort gut klar.
Was uns mehr Sorgen macht, ist seine ungeklärte Muskelschwäche. Er ist am ganzen Körper hypoton, hat seit vier Jahren eine ausgeprägte Trichterbrust( die wir mit einer Saugglocke behandeln), Hüftdysplasie bds. und Spondylyloepiphysäre Dysplasie. Seit ganzen Gelenke sind dicker als gewöhnlich und asymmetrisch. Zeitweise hat er auch Entzündungen in den Gelenken. Wir sind zur Behandlung in der Uni Münster und auch in der Orthop. Kinderklinik in Aschau/Chiemgau. Jetzt soll er dieses Jahr noch eine OP über sich ergehen lassen an den Beinen (o-Beine geradestellen). Wer hat damit Erfahrung? Oder wer hat überhaupt für uns Tips oder Erfahrungen wg. dem ganzen Krankheitsbild?
Er macht 2x wöchentlich KG, 1x wöchentlich Bewegungsbad und 1x wöchentlich Ergo. Gott sei Dank bekommen wir dies alles.
Gruss Heike1
Ich bin neu hier. Suche Kontakte zu anderen Eltern mit gleichen Sorgen.
Mein Sohn ist inzwischen 12 Jahre. Er ist seit Geburt stark sehbehindert. Inzwischen geht er auf eine Sehbehindertenschule und kommt dort gut klar.
Was uns mehr Sorgen macht, ist seine ungeklärte Muskelschwäche. Er ist am ganzen Körper hypoton, hat seit vier Jahren eine ausgeprägte Trichterbrust( die wir mit einer Saugglocke behandeln), Hüftdysplasie bds. und Spondylyloepiphysäre Dysplasie. Seit ganzen Gelenke sind dicker als gewöhnlich und asymmetrisch. Zeitweise hat er auch Entzündungen in den Gelenken. Wir sind zur Behandlung in der Uni Münster und auch in der Orthop. Kinderklinik in Aschau/Chiemgau. Jetzt soll er dieses Jahr noch eine OP über sich ergehen lassen an den Beinen (o-Beine geradestellen). Wer hat damit Erfahrung? Oder wer hat überhaupt für uns Tips oder Erfahrungen wg. dem ganzen Krankheitsbild?
Er macht 2x wöchentlich KG, 1x wöchentlich Bewegungsbad und 1x wöchentlich Ergo. Gott sei Dank bekommen wir dies alles.
Gruss Heike1