Congenitale Myotone Dystrophie – Kontaktsuche
Ich (30J., weibl.) habe die Myotone Dystrophie und erwarte diesen Sommer ein Kind. Da in meinem Fall die Wahrscheinlichkeit hoch ist, ein betroffenes Kind mit congenitaler myotoner Dystrophie (CMD), also Symptomatik ab Geburt, zu bekommen, suchen wir dringend Kontakt zu Eltern mit ebenso betroffenen Kindern. Wir wären sehr sehr dankbar, schon vor der Geburt unseres Kindes Erfahrungen von Familien mit CMD-Kindern erhalten zu können. Über einen Austausch per Email oder Telefon würden wir uns sehr freuen. Zunächst interessiert uns ganz allgemein, wie der Alltag, das Leben (und evtl. die gesellschaftliche/finanzielle Unterstützung) mit so schwer erkrankten Kindern aussieht?? Bitte melden Sie sich oder geben Sie unser Anliegen bitte weiter, wenn Sie jemand in der genannten Situation kennen. Wir wären über jede Information wirklich sehr dankbar.
Ich (30J., weibl.) habe die Myotone Dystrophie und erwarte diesen Sommer ein Kind. Da in meinem Fall die Wahrscheinlichkeit hoch ist, ein betroffenes Kind mit congenitaler myotoner Dystrophie (CMD), also Symptomatik ab Geburt, zu bekommen, suchen wir dringend Kontakt zu Eltern mit ebenso betroffenen Kindern. Wir wären sehr sehr dankbar, schon vor der Geburt unseres Kindes Erfahrungen von Familien mit CMD-Kindern erhalten zu können. Über einen Austausch per Email oder Telefon würden wir uns sehr freuen. Zunächst interessiert uns ganz allgemein, wie der Alltag, das Leben (und evtl. die gesellschaftliche/finanzielle Unterstützung) mit so schwer erkrankten Kindern aussieht?? Bitte melden Sie sich oder geben Sie unser Anliegen bitte weiter, wenn Sie jemand in der genannten Situation kennen. Wir wären über jede Information wirklich sehr dankbar.