Suche dringend Frauen mit Gliedergürteldystrophie die ein Kind geboren haben
Liebe Community,
ich benötige für eine schwangere Bekannte im Ausland (Gliedergürteldystrophie, allerdings keine Diagnose der Unterart!!) Informationen.
Sie ist nun ungeplant in der 7. Woche schwanger und hat einen sehr ausgeprägten Kinderwunsch. Da es in ihrem Heimatland keine genetische Beratung für Paare mit ihrer Erkrankung gibt, ist sie nun in sehr grosser Sorge. Sie weiss nicht, ob sie das Kind austragen soll. Natürlich hat sie Angst, d. das Kind entweder betroffen oder Überträger sein könnte. Die Gefahr ist ja leider da. Die Frage ist auch, wie sie die Schwangerschaft/Geburt etc. verkraften wird und wie es ihr körperlich danach gehen wird.
Gibt es hier Frauen, die mit einer Gliedergürteldystrophie ein Kind bekommen haben und die mir vielleicht wichtige Informationen geben könnten?
Ich und Jasmina wären sehr sehr dankbar dafür.
Vielen herzlichen Dank und ich freue mich auf Euer Feedback.
Liebe Grüsse
Marina
ich benötige für eine schwangere Bekannte im Ausland (Gliedergürteldystrophie, allerdings keine Diagnose der Unterart!!) Informationen.
Sie ist nun ungeplant in der 7. Woche schwanger und hat einen sehr ausgeprägten Kinderwunsch. Da es in ihrem Heimatland keine genetische Beratung für Paare mit ihrer Erkrankung gibt, ist sie nun in sehr grosser Sorge. Sie weiss nicht, ob sie das Kind austragen soll. Natürlich hat sie Angst, d. das Kind entweder betroffen oder Überträger sein könnte. Die Gefahr ist ja leider da. Die Frage ist auch, wie sie die Schwangerschaft/Geburt etc. verkraften wird und wie es ihr körperlich danach gehen wird.
Gibt es hier Frauen, die mit einer Gliedergürteldystrophie ein Kind bekommen haben und die mir vielleicht wichtige Informationen geben könnten?
Ich und Jasmina wären sehr sehr dankbar dafür.
Vielen herzlichen Dank und ich freue mich auf Euer Feedback.
Liebe Grüsse
Marina