hallo an alle,
ich bin ganz neu hier, 32 jahre (w), aus österreich, und hoffe ein wenig unterstützung zu finden im umgang mit meiner diagnose und all dem was folgt.
vor kurzem wurde die diagnose der myofibrillären myopathie - desminopathie bei mir gestellt.
natürlich habe ich sämtliche (auch nicht so angenehmen) untersuchungen bereits hinter mich gebracht, einzig die untersuchung der genetischen ursache ist noch im laufen und das resultat ausständig.
momentan gehen 1000 dinge durch den kopf, nur helfen kann keiner - so hat es zumindest den anschein. kein arzt kann zum krankheitsverlauf stellung nehmen, da es keine erfahrungswerte hierzu gibt.
wie reagiert man wenn man was hat, das sonst fast niemand hat...
falls jemand unter euch ist, der von der gleichen sache betroffen ist, bin ich über jeden hinweis, tipp, anregung, etc. dankbar.
liebe grüße einstweilen.
ich bin ganz neu hier, 32 jahre (w), aus österreich, und hoffe ein wenig unterstützung zu finden im umgang mit meiner diagnose und all dem was folgt.
vor kurzem wurde die diagnose der myofibrillären myopathie - desminopathie bei mir gestellt.
natürlich habe ich sämtliche (auch nicht so angenehmen) untersuchungen bereits hinter mich gebracht, einzig die untersuchung der genetischen ursache ist noch im laufen und das resultat ausständig.
momentan gehen 1000 dinge durch den kopf, nur helfen kann keiner - so hat es zumindest den anschein. kein arzt kann zum krankheitsverlauf stellung nehmen, da es keine erfahrungswerte hierzu gibt.
wie reagiert man wenn man was hat, das sonst fast niemand hat...
falls jemand unter euch ist, der von der gleichen sache betroffen ist, bin ich über jeden hinweis, tipp, anregung, etc. dankbar.
liebe grüße einstweilen.
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