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MAD-Mangel

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    #31
    Hallo Ralle,

    ich hätte da auch noch welche zu verlegen ;-) Beton haben wir schon gekauft ;-)

    Phasenweise, habe ich das auch immer wieder. Bin noch nicht dahinter gekommen, woran das liegt. Zum Glück geht es aber immer wieder aufwärts. Bislang zumindest.

    Aber es gab schon Momente, in denen ich mich gefragt habe, wie lange es dauert, bis da gar nichts mehr läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

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      #32
      Bin da auch gewesen und war sehr zufrieden mit dem Training! Kann man weiterempfehlen

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        #33
        1. Ich hoffe, ich kann noch jemanden über dieses Forum erreichen. Der letzte Eintrag zum Thema MAD ist schon eine Weile her. Auch bei mir wurde vor einigen Jahren diese Diagnose gestellt. Es kam dazu, da ich seit meiner Kindheit unter Krampfanfällen litt. Kein Arzt konnte bestimmen, woran dies liegt. Die Krämpfe wurden in den vergangenen Jahren immer schlimmer, bis zu dem Punkt, an dem ich zum Teil wirklich jeden Tag Krämpfe für mehrere Stunden hatte. Wenn ich mal keinen Krampf hatte, dann waren es die Muskelkater von den Krämpfen. Ich konnte kaum noch laufen. Ein normaler Tagesablauf war nicht mehr wirklich möglich. Ein Neurologe hat dann irgendwann endlich die Diagnose MAD gestellt. Das war anhand eines Bluttests. Natürlich habe ich vorher bereits eine Arzt-Odyssey hinter mich gebracht, und keiner wusste etwas mit mir anzufangen. Gabapentin habe ich ebenfalls bekommen, das hat aber natürlich gar nicht gewirkt. Das habe ich langsam wieder abgesetzt.


          Seit der Diagnose nehme ich täglich nicht gerade geringen Mengen von D-Ribose zu mir. Das hilft mir zumindest insoweit, als dass ich den Tagesablauf wieder einigermaßen bewältigen kann. Ab und an habe ich noch Krampfanfälle, diese sind dann so schlimm, dass ich sie kaum aushalten kann. Aber gottseidank nur noch sehr selten. Trotzdem zu viel für meinen Geschmack… Die Müdigkeit, die auch die bisherigen Forums Teilnehmer beschreiben, spüre ich auch. Auch die kaputten Muskeln nach treppensteigen oder laufen. Wirklich laufen oder springen tue ich gar nicht mehr.


          Nun habt ihr alle bereits sehr viele Arztbesuche hinter euch gehabt und ich wollte mich einmal erkundigen, wie es euch heute mit der Krankheit ergeht? Habt ihr noch weiteres herausfinden können? Leider kann mir irgendwie kein Arzt weiterhelfen. Die Diagnose steht nun zwar, aber wirklich etwas dagegen tun, kann keiner. Ich nehme doch stetig zu, da mir Sport nicht möglich ist. Was treibst ihr an Sport? Gibt es Spezialisten auf diesem Gebiet? Und wenn ich Krampfanfälle habe, dann helfen mittlerweile auch kaum noch die Schmerzmittel, die ich bekomme. Das sind entkrampfende Tabletten (Titanidin) oder Buscopan plus und ähnliches. Wisst ihr von Schmerzmitteln, die dann tatsächlich auch helfen in der Situation?


          Viele Fragen, aber über einen Austausch würde ich mich freuen! Ich Danke euch recht herzlich und wünsche euch einen guten Start in die Woche!



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          #34
          Hallo Inga,

          ich habe hier gestöbert und deinen Beitrag gefunden.
          Nun hab ich eine Frage bzgl. des Bluttests. War das ein Gentest oder ein Ischämie-Test der zur Diagnose geführt hat.
          Dein Beitrag ist ja nun schon etwas her, aber ich hätte da noch Fragen zur D-Ribose.
          Über eine Antwort würde ich mich freuen.

          Viele Grüße, Angelika

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            #35
            Hallo Angelika,

            das war bei mir der Lactat-Ischämie-Test, der zur Diagnose führte. Seither nehme ich die Ribose mehrfach täglich. Melde dich gern, wenn du Fragen dazu hast. Ich suche ja auch noch nach so vielen Antworten und Möglichkeiten... ein Austausch würde auch mir sicher sehr helfen (und vielleicht noch weiteren?)...

            Lieber Gruß
            Inga

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              #36
              Zitat von Inga2018 Beitrag anzeigen
              Hallo Angelika,

              das war bei mir der Lactat-Ischämie-Test, der zur Diagnose führte. Seither nehme ich die Ribose mehrfach täglich. Melde dich gern, wenn du Fragen dazu hast. Ich suche ja auch noch nach so vielen Antworten und Möglichkeiten... ein Austausch würde auch mir sicher sehr helfen (und vielleicht noch weiteren?)...

              Lieber Gruß
              Inga
              Hallo Inga ,

              mich würde interessieren wie sich die Krämpfe bei dir bemerkbar machten, sprich nur unter Belastung oder auch in Ruhe ? Und vorallem wo sich die Krämpfe drauf beschränkten ?
              An einen MAD Mangel dachte ich bei mir ebenfalls schonmal, was aber nicht meine Hautproblematik erklären würde.

              Gruß

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                #37
                Hallo Angelika

                leider scheint Belastung nicht zwangsläufig ausschlaggebend zu sein. Sicherlich spielt diese auch eine Rolle, denn dann treten die Krämpfe vermehrt auf. Aber auch in absolutem Ruhezustand hatte ich bereits damit zu kämpfen. Was der tatsächliche äußere Auslöser sein kann, weiß ich leider auch nicht. Viel Trinken ist wohl wichtig, auch ist Kälte absolutes Gift für mich! Hohe Schuhe gehen gar nicht... all solche Kleinigkeiten.
                Krämpfe habe ich so ziemlich überall. Hals, Hände, Po, Beine, Füße, Rücken.... je nach Bewegung (Hände z. B. beim Schrauben, Rückenmuskulator, wenn ich mich zu sehr verdrehe). Richtige Krampfanfälle (das ist das, was ich am meisten stört, denn das tut mehr weh als alles, was ich an Schmerzen kenne - auch zahlreiche Knochenbrüche können da nicht mithalten) habe ich in den Beinen (Unterschenkeln) und Füßen. Das kann auch schon mal über Stunden gehen. Gott sei Dank seit der D-Ribose nur noch sporadisch. Nichtsdestotrotz könnte ich SEHR GERNE auch darauf verzichten, denn für mich sind diese Schmerzen nicht auszuhalten. Nur habe ich ja leider keine Wahl... :/

                Was hast du denn noch für Symptome?

                Gruß
                Inga

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                  #38
                  Zitat von Inga2018 Beitrag anzeigen
                  Hallo Angelika,

                  das war bei mir der Lactat-Ischämie-Test, der zur Diagnose führte. Seither nehme ich die Ribose mehrfach täglich. Melde dich gern, wenn du Fragen dazu hast. Ich suche ja auch noch nach so vielen Antworten und Möglichkeiten... ein Austausch würde auch mir sicher sehr helfen (und vielleicht noch weiteren?)...

                  Lieber Gruß
                  Inga
                  Hallo Inga,
                  dann hattest du beim Lactat-Ischämie-Test einen fehlenden Ammoniakanstieg bei regelrechtem Lactat, das hatte ich auch. Bei mir ist es allerdings ein sekundärer MAD-Mangel bedingt durch eine myotone Dystrophie, die jedoch noch nicht genetisch gesichert ist.

                  Mittlerweile habe ich Atrophien der kleinen Handmuskulatur, Fußmuskulatur, Schultergürtel und Gesicht. Seit es kälter ist habe ich eine vermehrte Muskelsteifigkeit. Die Krämpfe äußern sich so, dass ich beim Versuch einen Apfel zu schälen die Hand nicht mehr auseinander bekomme. Obwohl es am Daumen anfing, habe ich Probleme mit den letzten zwei Fingern beider Hände, rechts mehr als links, die wollen nicht mehr so richtig, auch haut mir das linke Knie wenn ich nicht aufpasse nach hinten ab. Die Krämpfe habe ich auch bes. im Gesicht u. Augenmuskulatur, Hände u. Arme, Füße u. Beine, Nacken. Ich bin eigentlich permanent damit beschäftigt mich zu entspannen.
                  Sensibilitätsstörungen sind auch immer mal mehr und mal weniger vorhanden.

                  Trinken tu ich insofern schon viel, weil ich immer Durst habe.

                  Man hat mir D-Ribose für mein Magen.- Darmproblem empfohlen. Sobald ich was gegessen habe, bekomme ich das Gefühl einen Ball verschluckt zu haben und ich brauche ewig bis ich das Essen verdaut habe. Weil ich jedoch viel Nahrung zu mir nehme, da ich sonst permanent im Unterzucker bin, belastet das zusätzlich.
                  Was hast du bzgl. D-Ribose und Verdauung für Erfahrungswerte?

                  Gerne würde ich etwas für meine Muskulatur tun, aber ich stehe zwischen MAD-Mangel ... lieber die Muskulatur nicht belasten, und myotoner Dystrpphie ... moderater Muskelaufbau.
                  Was tust du noch so für deine Muskeln oder läßt du es lieber sein?

                  Viele Grüße, Angelika
                  Zuletzt geändert von sandmann; 09.10.2018, 15:09.

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                    #39
                    Hallo Angelika,

                    und ich fühle mich mit meinen Schmerzen schon so geplagt... es hört sich für mich so an, als wäre das Krankheitsbild bei dir schon viel weiter. Oder vielleicht all die zusätzlichen Symptome bedingt durch die myotone Dystrophie? Schwierig bei zwei Krankheitsbildern die Symptome noch auseinander halten zu können.
                    Wie äußern sich die Krämpfe, die du hast? Hast du große Schmerzen oder ist es mehr eine Steifheit und Unfähigkeit die z. B. Hände beim Apfelschälen zu bewegen?

                    Ich habe einmal gehört, dass MAD seeehr häufig mit einer anderen Krankheit einher geht. Aber ob es bei mir der Fall ist, kann ich nicht sagen. Wie hat man bei dir die myotone Dystrophie diagnostiziert? Wie kam dein Arzt darauf, nach mehr als nur einer Krankheit zu schauen?

                    Da mir die Ribose sehr hilft, denke ich, ist MAD-Mangel auf jeden Fall die richtige Diagnose. Aber da ich nach wie vor Krampfanfällt (wenn auch weniger als zuvor) habe, ist es ja nicht ausgeschlossen, dass es - ähnlich wie bei dir - "nur" eine sekundäre ist. Wie aber würde man auf die grundlegende Krankheit kommen?

                    Über die Jahre hat sich bei mir an den Symptomen nicht so viel geändert. Es sind immer nur die Krämpfe. Allerdings treten sie immer häufiger auf. Angefangen in der Pubertät mit gelegentlichen Krämpfen bis schließlich hin zu täglichen Krämpfen. Die immer länger anhielten. Seit Einnahme der Ribose jedoch rückläufig. Täglich spüre ich zwar geringen Schmerz in den Muskeln und mini-Krämpfe sind auch immer da, aber die starken Anfälle nur noch sporadisch...

                    Um auf deine Frage zur Ribose einzugehen: Ich habe einmal gehört, dass Ribose für den Darm nicht so gut sein soll... es verursacht Durchfall, meine ich mich zu erinnern. Es sollte immer in Kombination mit Essen eingenommen werden. So zumindest ist es mir im Kopf geblieben.
                    Allerdings nehme ich es täglich so häufig und in so großen Mengen, dass ich gar nicht immer dazu essen kann ;-).
                    Ich habe bei mir nicht beobachten können, dass es sich schlecht auf den Magen/Darmtrackt auswirkt. Da hat Nahrung (z. B. indisches Essen, Rohmilchkäse usw.) einen durchschlagenderen Effekt für mich. Aber WENN, dann wirkt es sich wohl eher lockernd aus und nicht härtend.
                    Daher könnte ich verstehen, wie Ribose deiner Verdauung helfen könnte.

                    Im Übrigen wird meine Ribose nicht von der Krankenkasse bezahlt. Ohne diese wäre ich jedoch unfähig meine tägliche Arbeit zu leisten und wäre sicherlich über kurz oder lang nah an einem Pflegefall... tja. Verständlich ist es mir nicht. Ich versuche mir also die Medikamente zu finanzieren, was bei meinem Verbrauch nicht einfach ist.

                    Und zu deiner zweiten Frage: Ich versuche meine Muskeln so wenig wie möglich zu belasten. Das alltägliche (Treppensteigen wenn notwendig, Dinge von A nach B tragen, wenn erforderlich, Strecken laufen, wenn es sein muss) geht irgendwie. An einigen Tagen besser als an anderen. Ich konnte auch vor einigen Monaten relativ gut Radfahren, was ich sehr genossen habe. Allerdings wurden die Krämpfe dann wieder stärker und ich habe es sein lassen, da ich u. a. nicht mehr allein mit dem Rad zurück kam. Es wäre so praktisch, wenn es einen Physiotherapeuten gäbe, der sich auf MAD Mangel spezialisiert hätte...

                    Lieber Gruß
                    Inga

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                      #40
                      Hallo Inga,

                      bezüglich deiner starken Krampf Neigung... Hat man dir schon mal LimptarN verordnet?

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                        #41
                        Hallo Inga,

                        Wenn du einen primären MAD-Mangel hast, kann man den über eine Gendiagnostik sichern, vielleicht bezahlt deine Krankenkasse dann die Medikamente, frag doch mal nach ...

                        Bei MAD-Mangel ist in allererster Linie das aufdehnen wichtig, das kann jeder gute Therapeut.
                        Ein Versuch wäre es wert finde ich.

                        Ich wünsch dir gute Besserung.

                        Liebe Grüße, Angelika
                        Zuletzt geändert von sandmann; 17.10.2018, 08:40.

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                          #42
                          Guten Morgen

                          LimptarN nehme ich im Krampffall auch, ja. Leider hilft es mir gar nicht. Ebenso die Schmerzmedikamente helfen immer weniger mit der Zeit. Ich werde mich nächste Woche mal bei meinem Neurologen bzgl. medizinischem Canabis beraten lassen.

                          Lieber Gruß

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                            #43
                            Danke Angelika. Danach werde ich mich auch erkundigen! Und wenn es eine sekundäre MAD wäre, wäre der Gentest dann negativ?

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                              #44
                              Hallo Inga,

                              ich bin gerade eine Woche ohne Physio und merk das extrem in Form von Muskelschmerzen. So habe ich zumindest bisher die Medis größtenteils weglassen können, und versuche das auch so lange wie möglich.

                              Ich kann dir die Physio nur empfehlen, da auch bei MAD-Mangel aufdehnen ganz wichtig ist, da sich sonst die Sehnen verkürzen was wiederum zu Schmerzen führt.
                              Eine gute Physio zeigt dir entsprechende Aufdehnübungen, die du zuhause machen kannst. Ganz ganz wichtig! Ich mach die jeden Tag.

                              Ab nächster Woche bekomme ich regelmäßig die Bobath und oder PNF-Therapie.
                              Mein Neuro sagt das eine gute Physio das einzige ist was er mir auf Dauer mitgeben kann, um das Fortschreiten der Erkrankung evtl. zu verlangsamen.

                              Ich füg dir mal bzgl. MAD-Mangel und Gendiagnostik einen Link ein ...
                              https://www.mgz-muenchen.de/erkranku...angel-mad.html

                              Viele Grüße, Angelika
                              Zuletzt geändert von sandmann; 23.10.2018, 11:44.

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                                #45
                                Ich danke dir, Angelika! Ich werde das definitiv nächste Woche mit meinem Neurologen besprechen. Danke auch für den Link! Leider kann ich nicht behaupten, dass ich viel davon verstehe… Vielleicht kann er ja noch einen Gentest machen. Nur wenn das Ergebnis dann negativ ist, wüsste ich auch nicht, was das aussagt. Ist es dann eine sekundäre MAD und man muss nach der primären Krankheit schauen? Oder vielleicht sogar eine Fehldiagnose? Manchmal ist es wirklich schade, dass man nicht von allein diese Dinge herausfinden kann, sondern immer Fachleute dafür befragen muss… irgendwie fühle ich mich dann so abhängig.

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