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PROMM - Nachts Schmerzen in der Seite/Rückenschmerzen, Schwerhörigkeit

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    PROMM - Nachts Schmerzen in der Seite/Rückenschmerzen, Schwerhörigkeit

    Hallo Ihr Lieben,

    ich möchte mich mal kurz vorstellen.
    Ich heiße Kirsten, bin 48 Jahre, komme aus dem Ruhrgebiet und habe Promm (diagnostiziert Mitte 2012)

    Neben den üblichen Symptomen wie nicht mehr aus der Hocke aufstehen können, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, Schulterprobleme, Schmerzen im LWS-Bereich usw.... plagen mich schon seit Monaten nachts Schmerzen in der Taille. Diese Schmerzen treten immer dann auf, wenn ich lange auf der Seite gelegen habe, d. h. ich kann keine Nacht mehr durchschlafen ohne dann in den Nacht/Morgenstunden mit wirklich heftigen Schmerzen aufzuwachen. Ich habe schon ein Seitenschläferkissen gekauft und die Matratzen gewechselt. Kein Erfolg. In der Reha hatte man mir gesagt, dass gehört bei dem Krankheitsbild dazu, helfen konnte man mir aber auf Dauer nicht. In der Zeit, wo ich jeden Tag jede Menge Anwendungen hatte ging das, aber das hat relativ schnell wieder nachgelassen. Ich muss dann nachts aufstehen und versuche diverse Dehnübungen und Gymnastik zu machen um mich anschließend wieder ins Bett zu legen. Wenn ich mich dann dehne wird dieser Schmerz erst einmal noch schlimmer um dann nachzulassen. Wenn ich dann "eingelaufen" bin lassen die Schmerzen nach und treten tagsüber nicht wieder auf.

    Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht und kann jemand helfen?

    Desweiteren ist bei mir eine leichte Schwerhörigkeit festgestellt worden, die ich auch schon seit langer Zeit bei meiner Mutter beobachte. Inzwischen sitzt meine Mutter im Rollstuhl, kann nichts mehr hören und ist fast blind. Davor habe ich natürlich Angst. Gehört das mit zur PROMM?

    Habt ihr eigentlich auch das Problem, dass euch alles zu viel ist, ihr den täglichen Arbeitsaufgaben psychisch nicht mehr gewachsen zu sein? Körperlich geht das bei mir noch, aber ich habe seit langem festgestellt, dass ich nicht mehr stressresistent bin, unheimlich hibbelig bin und nervös werde, sobald ich mehrere Dinge zu erledigen habe. Dieses Problem habe ich schon seit einigen Jahren und bin auch, bisher leider ohne Erfolg, in einer Psychotherapie. Letztes Jahr habe ich deswegen meinen 400-Euro-Job verloren, weil ich den Arbeitsanforderungen, dem Stress dort nicht mehr gewachsen war. Jetzt habe ich eine Rente beantragt.

    Es wäre schön, wenn ich Rückmeldungen bekommen würde und wir uns austauschen könnten

    LG
    Kirsten

    #2
    Hallo Kerstin,

    da du in der Reha warst, hat du bereits einiges gelernt.
    Du solltest wegen der Schmerzen dringend mit deinem Physietherapeuten reden. Er sollte helfen können. Falls nicht solltest du überlegen einen anderen zu finden, der sich besser mit ähnlichen Erkrankungen auskennt. Ich habe jemanden gefunden der gewisse Grunderfahrungen hat und gemeinsam gehen wir meine Probleme und Schmerzen an.
    Das mit der Überforderung ist normal. Zum Teil auch mit dem Stress. Du solltest dringend deine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen, denn dort könnte auch ein Teil des Problemes liegen. Hörfähigkeit wird auch beeinträchtigt, denn dort sind auch Musklen wie auch bei den Augen. Lass alles jährlich checken und sprich mit den Ärzten rechzeitig Lösungswege an. Diese solltest du dann auch in deiner Muskelsprechstunde ansprechen. Wohin gehst du zur Muskelsprechstunde?

    Grüße aus Lünen
    Promm

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      #3
      Hallo !

      ALso bez. des Schlafens: auf meiner Seite www.michael-streit.at schau mal unter Hilfsmittel/Umbauten. Ich habe im Bett eine Spezialmnatratze, die mir wirklich hilft. Diese ist Druckverteilend, ob sie bei dir auch hilft, müsstest du ausprobieren, was sicher über einen Orthopädiefachhandel möglich ist.

      Bez. Schwerhörigkeit wäre mir nichts bekannt, dass dies bei der Promm vorkommt - bez. Blind: Bei der Promm treten bei ca. 80 % der graue Star auf. Dieser führt unbehandelt zur Blindheit, kann aber früh erkannt und behandelt werden - daher mal zum Augenarzt.

      Stress solltest du dich wenn möglich nicht unbedingt aussetzen, dies kann den Krankheitsverlauf negativ beeinflussen und auch beschleunigen.
      In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

      meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

      Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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        #4
        Hallo
        Da ich selbst an Promm leide, weiß ich wie ihr euch fühlt.
        Bei mir ist die Krankheit vor acht Jahren festgestellt worden.
        Ich bin jetzt 30 Jahre alt und spüre die das bei mir die Kraft nachlässt und am Morgen die Muskeln sehr steiff sind.
        Ich habe mir vor zwei Jahren beide Knie Und das linke Becken gebrochen, desweiteren habe ich einen gelähmten Fuß.
        ich habe 40% auf das Promm und 25% auf die Beine bekommen. Habe also insgesamt 65%. Was meint ihr ist das gerechtfertigt? Mir kommt das Recht wenig vor.
        Ich muss dazu sagen das ich trotz meiner Behinderungen wieder laufe. Ich hinke zwar aber ich kann gehn.

        Mein Motto ist

        Klagt nicht! Kämpft!

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          #5
          Hallo Kirsten,

          nachdem, was Du hier schreibst, glaube ich immer mehr, dass sich nun die PROMM bei mir bestätigen wird.
          Ob ich PROMM habe, erfahre ich in einer Woche.
          Ich bin auch auf einem Ohr fast taub und auf dem anderen habe ich eine Hochtonschwerhörigkeit.
          Die Schmerzen beim schlafen hatte ich auch oft, bei mir hat ein Wechsel von Lattenrost, Matratze und Kissen etwas Linderung verschafft, klappt leider nicht immer.
          Die Alltagsbewältigungen werrden auch für mich immer schwieriger.

          Ich hoffe, dass es bei Dir bald klappt mit der Rente.
          Ich habe gestern meinen Rentenbescheid erhalten, bekomme jetzt unbefristet, bis zum einsetzen der normalen Altersrente, die volle Erwerbsminderungsrente. Irgendwie fällt mir ein Stein vom Herzen, aber anderseits ist es doch wieder ein ganz komisches Gefühl!

          Liebe Grüße, Bettina.

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            #6
            @ Schmidtler : Ich finde das etwas wenig. Ich hatte mit Promm anfangs (konnte ich noch mit Stützen gehen) 80% Invalidität bekommen. Mittlerweile auf 100% angehoben - bin aber aus Österreich - kann auch selber fast nichts mehr machen..

            @ Bettina : Eine Woche noch.. Dann weißt du etwas mehr. Was auch immer rauskommt ....
            Hast du beim Matratzenwechsel eine normale Matratze gekauft oder eine spezielle Druckverteilende ? Diese hilft bei den Muskelschmerzen sehr, auch bei Bandscheiben usw.
            In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

            meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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              #7
              Hallo........ich kann euch nur ein Wasserbett empfehlen. Seitdem kann ich auch wieder auf der Seite schlafen.......

              LG Marc

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                #8
                Hallo Mike,

                ich denke schon, dass es eine druckverteilende Matratze ist, sie war allerdings nicht sehr teuer, um die 300 €, aber sie hilft mir, und darauf kommt es an.
                Ich war immer ein Seitenschläfer, seit ich aber nachts beatmetet werde, ca. seit einem Jahr, schlafe ich auf dem Rücken, da sonst die Maske ständig verrutscht. Vorher habe ich auf dem Rücken keine Luft bekommen, ständig Atemaussetzer gemacht. Würde trotzdem lieber auf der Seite schlafen.

                Eine Schilddrsenerkrankung hat man bei mir vor über einem Jahr festgestellt, versteckte Schilddrsenwerte, Hashimoto (Unterfunktion).

                Ich habe GdB 50 % und Merkzeichen G. Überlege , ob ich nächstes Jahr einen Verschlimmerungsantrag stelle.
                Ich laufe jetzt am Rollator, bekomme aber beim laufen immer mehr Schmerzen in den Beinen /Kniekehlen.

                Liebe Grüße, Bettina.
                Zuletzt geändert von BettinaN; 27.11.2013, 13:18.

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                  #9
                  Hallo an alle Prommis!
                  alles, was ich hier so lese, kommt auch meinen Beschwerden unter PROMM sehr nahe, vor allem was die psychische Belastung angeht... mir fehlt auch regelmäßig der Elan und wenn ich mich dann doch mal aufraffen kann, dann dauert es nicht lange und ich bin erschöpft. Jede Art von Stress ist mir zuviel, dabei war ich noch vor wenigen Jahren ein richtiges Arbeitstier. Körperlich geht es so la/la, zufrieden sein ist was anderes. Vieles was ich vorher an Sport getrieben habe, geht nicht mehr oder nur beschwerlich (klettern, wandern), in meinem Bekanntenkreis muss ich mich von vielen Dingen abmelden, weil es eben nicht geht (wir sind ein sehr aktives Völkchen). Letztens ist mir sogar eine Geburtstagsfeier in einem Restaurant zu viel geworden, wäre fast eher gegangen, weil ich einfach kaputt war.
                  Das Problem mit den Schmerzen auf der Seite habe ich auch, aber in der Hüftgegend, ich habe gedacht, dass das eher ein Problem der Hüfte ist?! Nun ja, wir müssen damit leben. Was ich nicht verstehn kann: mir hat man nur 20% Behinderung anerkannt, das ist allerdings nun schon ein Weilchen her, da war es noch nicht so schlimm, muss wohl mal einen neuen Antrag stellen...
                  Ich wünsch Euch alles Gute
                  sonic

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                    #10
                    Hallo sonic,
                    Hüftschmerzen kenne ich schon seit sehr vielen Jahren, da wusste ich noch nichts von meiner Muskelerkrankung.
                    Man hat da leider nie was gefunden, beim Orthopäden.
                    Erst seitdem ich wegen Vitamin B12 Mangel regelmäßig B12 gespritzt werde, sind die Hüftschmerzen komischerweise besser, ist aber vielleicht eher ein dummer Zufall?
                    LG, Bettina

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                      #11
                      Hallo Bettina,
                      Wie hat man denn den Vitamin B12 Mangel festgestellt? Ich wollte eigentlich schon zum Orthopäden gehen wegen der Hüftschmerzen, aber in 2 Wochen hab ich meinen regulären Termin bei meiner Neurologin/Psychaterin, da werd ich das mal mit erwähnen...
                      alles Gute
                      (von der Ute)
                      sonic

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                        #12
                        Hallo Ute,
                        das war mein Neurologe, er hat einen Bluttest gemacht, vor ca. 4 Jahren, da waren mir die Füße weggeknickt, 2x hintereinander auf der Treppe, einfach so.
                        Die Muskelerkrankung kam dann 2 Jahre später raus.
                        Lass mal Dein Blut auf B12 Mangel testen. Mein Körper kann das Vitamin wohl nicht über den Magen aufnehmen.
                        Dir auch alles Gute.
                        LG, Bettina.

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