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Bin neu hier - suche Kontak - wie geht es Eurem NachwuchS?

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    Bin neu hier - suche Kontak - wie geht es Eurem NachwuchS?

    Hallo,


    nachdem ich jetzt auf dieses tolle Forum gestoßen bin (Danke Frauke, ich sag nur „Amazonie“) möchte ich mich vorstellen:
    Bin 35, aus der Nähe von Frankfurt am Main und weiß seit knapp 1,5 Jahren, dass ich DM1 habe, mit einem Repeat von 150-250.
    Meine Einschränken beziehen sich darauf, dass meine Hand öfters mal „versteift“, gerade beim Flaschen auf-/zudrehen oder hantieren mit dem Dosenöffner. Auch leide ich momentan absolut unter Tagesmüdigkeit. Zum Glück kann ich meinen Beruf noch bewältigen, obwohl ich manchmal direkt am Schreibtisch einschlafen könnte.


    Herausgefunden hat man es, nachdem ein Orthopäde (!!!) auf den Verdacht kam, weil meine kleine Tochter so einiges mitgemacht hat und sämtliche Gentests kein Resultat brachten. Meine Tochter ist jetzt 5 Jahre alt, kann seit knapp 1 Jahr endlich laufen, nachdem ihre Spitzfüße operativ korrigiert wurden. Sie hat eine Sehschwäche von 10 Dioptrien, diesen offenen Biss/offener Mund und ansonsten noch große Defizite: Entwicklungsverzögert, immer leicht am Untergewicht, Sprachverständnis zwar absolut da, aber außer „Mama“, „Papa“, „ja“ oder „nein“ kommt nichts. Entweder liegts am DM1 oder auch an der Gehirnhautentzündung, die nach der Geburt festgestellt wurde! Es ist zum Haare raufen! Sie ist zu 100% schwerbehindert. Muss dazu sagen, Schwangerschaft war wirklich schlimm, 30kg zugenommen durch extrem viel Fruchtwasser, Schwangerschaftsvergiftung und daher Not-Kaiserschnitt 6 Wochen vor dem eigentlichen Termin.


    Von daher interessiert mich natürlich brennend, wie Eure Kinder mit DM1 so sind. Kennt Ihr diese Problematik? Fühle mich echt alleine gelassen, weil sich niemand so richtig auskennt. Im Internet liest man zwar viel, aber auch so Sachen von wegen Lebenserwartung 20 Jahre, weshalb ich gar nicht mehr schaue.


    Hinzu kommt, dass unser Kinderwunsch nicht abgeschlossen ist und wir es gerne nochmal versuchen würden, aber dieses 50:50 macht mich halt schon irgendwie verrückt... Kann gutgehen, kann aber auch wieder schiefgehen...
    Wie seid ihr mit so einer Situation umgegangen? PID wird ja leider nicht bezahlt, sonst hätten wir es auf diesem Weg versucht, denn -versteht mich bitte nicht falsch- aber so eine „Belastung“ könnte ich nicht mehr aushalten.


    Nun gut, ich freue mich auf jeden Beitrag und fände es auch schön, mit anderen regelmäßigen Kontakt zu halten! Manchmal ist man halt echt „alleine“ und die Außenwelt versteht es auch nicht wirklich...


    Liebe Grüße!

    #2
    Hallo Lurea,
    Es tut mir Leid das zu hoeren.
    Ich persoenlich kann dir dies bezueglich leider kein guter Gespraechsparter sein, denn ich habe keine Kinder.
    Ich weiss nicht, wie dein Englisch ist, aber auf Facebook gibts zwei grosse amerikanische Communitys fuer DM-Erkrankte und Angehoerige, die eine relativ hohe Mitgliederanzahl fassen. Und viele von denen haben auch Kinder mit kongenitaler myotoner Dystrophie. Dort wird dir wahrscheinlich mehr geholfen.

    Eine Frage haette ich an dich. Wird PID generell nicht bezahlt oder wurde es nicht gewaehrt, weil du schon ein Kind hast?

    Facebook-Gruppen:
    Myotonic Dystrophy (All Types)
    Myotonic Dystrophy Support and Information

    Wuensch dir einen ruhigen Start in die Woche.
    LG

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      #3
      Hallo Lurea,
      Ich kann dirr leider auch nichts dazu sagen da ich eine andere Muskelerkrankung habe.
      Es tut mir Leid das zu lesen was du alles mitgemacht hast, von der Schwangerschaft angefangen und nun ist dein Kind auch noch so krank.
      Ich habe eine Tochter die meine Erkrankung geerbt hat und sie hat einen Sohn der ebenfalls betroffen ist,von daher verstehe ich dein Ängste und Sorgen.Es ist schlimm ein Kind zu haben das so eine Behinderung hat und man muß zusehen und kann nicht helfen.
      Aber ich wünsche euch alles,alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.


      Liebe Grüße Helga

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        #4
        Hallo Ihr 2!

        Erst mal danke für Eure Rückmeldungen! Das in Facebook werde ich mir mal anschauen!
        Vielleicht gibt's hier aber doch noch eine Mutter, die auch betroffen ist...

        Zur Frage wegen der PID: Wird leider generell nicht bezahlt, hatte mich bei dem erlaubten Zentrum in Lübeck informiert.
        Aber na ja, vielleicht wagen wir das 50:50 Risiko einfach.

        Kommentar


          #5
          Hi Luera

          Bin auch neu dabei aber lebe nicht in Deutschland sondern in Sued Afrika. Mein Sohn Thomas ist jetzt fast 10. Obwohl seine Diagnose schlimm ist, ueberrascht er uns staendig und kann laufen, reiten, schwimmen uns.. Sein groesstes Problem ist das lernen. Trotzdem viel Arbeit, vor allem da wir absolut keine Unterstuetzung haben. Dem Suedafrikanischem Staat ist es egal was aus ihm wird und meine gesamte Familie lebt in Deutschland. Mein Man arbeitet im Mittellosten damit wir uns die Schule und verschiedene Therapien ueberhaupt leisten koennen. Aber das ist ein anderes Thema.

          Wir hatten auch noch den Wunsch auf ein weiteres Kind aber konnten uns IVF mit testen nicht leisten. Und die Chance um ein Gesundes Kind durch einen Kurs IVF zu bekommen, lag bei 20%. Wir haben daher die 50/50 Chance genommen. Es musste zweimal getestet werden und dann in Woche 14 meiner Schwangerschaft wussten wir dann das alles in Ordnung war. Wir haben jetzt eine freche 5 Jaehrige Schwester fuer Thomas. Dazu sagen muss ich das wir natuerlich glueck hatten aber das es emotionel sehr schwer war. Ich konnte mich nicht auf das Kind freuen bis ich wusste das alles in Ordnung war.

          Bitte entschuldigt mein Deutsch, war auf einer Englischen Schule.

          Viel Glueck mit der Entscheidung.

          Zitat von lurea Beitrag anzeigen
          Hallo Ihr 2!

          Erst mal danke für Eure Rückmeldungen! Das in Facebook werde ich mir mal anschauen!
          Vielleicht gibt's hier aber doch noch eine Mutter, die auch betroffen ist...

          Zur Frage wegen der PID: Wird leider generell nicht bezahlt, hatte mich bei dem erlaubten Zentrum in Lübeck informiert.
          Aber na ja, vielleicht wagen wir das 50:50 Risiko einfach.

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            #6
            Hallo Lurea
            schön dass du in diesem Forum bist. Direkt kann ich dir leider auch nicht helfen, aber trotzdem würde ich mich freuen, wenn wir uns mal schreiben könnten. Ich bin 56 Jahre alt, wohne in der Nähe von Köln und habe 7 Kinder. Davon fünf Pflegekinder mit Beeinträchtigung. Unsere Jüngste, mittlerweile drei Jahre alt, hat auch seid Geburt DM1, Balkenhypoplasie und das Arnold Chiara Syndrom . Seid kurzem hat sie Pflegestufe 2 und einen Schwerbehinderten Ausweis mit 100%. Sie ist in der 33. Woche geboren und hatte auch einen schweren Start ins Leben. Im Augenblick sind wir sehr froh und denken es geht aufwärts. Sie kann sich zwar immer noch nicht vom Rücken auf den Bauch drehen, krabbeln, oder von alleine stehen, aber sie kann , wenn man sie hinsetzt auf dem Popo durch die Gegend ruppeln und das tollste an einer Hand laufen, was sie liebt. Außerdem fängt sie an vieles zu verstehen und spricht zwei Wort Sätze. Ich habe das gleiche Problem wie du, dass man nicht wirklich jemanden findet, der noch kleine Kinder mit DM1 hat und einen versteht. Ich würde mich freuen, wenn du Interesse an Gesprächen hast.
            Viele Grüße
            Karin

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