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Wirbelsäule wird steifer...... Ursache Muskelerkrankung???

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    Wirbelsäule wird steifer...... Ursache Muskelerkrankung???

    Meine Wirbelsäule wird fortschreitend steifer, scheint sich von der unteren Wirbelsäule langsam aber stetig nach oben fortzusetzen.
    Zunächst einmal habe ich schon seit meinem 27. Lebensjahr Probleme mit der Wirbelsäule. Starke Schmerzen, Bandscheibenvorfälle usw. Mit 37 dann Operation eines Bandscheibenvorfalls L5 S1.
    Vor der OP hatte ich ein Muskelaufbautraining über 3 Monate, das bei meinen Mitpatienten zur Schmerzfreiheit geführt hat. Nur bei mir nicht, mein Orthopäde meinte immer ich wäre überbeweglich.
    Ich hatte eigentlich nie wieder komplette Beschwerdefreiheit, obwohl ich immer versucht habe mit Sport die Wirbelsäule zu unterstützen. Vor einigen Jahren wurden die Beschwerden zusehends stärker. Ich wurde auch zusehends schiefer, meine rechte Schulter und somit der ganze rechte Arm hängen runter. Der Unterschied zwischen rechts und links beträgt 7 Zentimeter.

    War dann öfter in der Klinik, bekam Infiltrationen und Denervierungen in die Facettengelenke. War alles nicht besonders lustig, und leider auch nicht lange von Erfolg gekrönt. Mein Neurochirurg war der Meinung, dass mir nur noch eine Versteifung helfen könne. Ich konnte mich dazu nicht durchringen, da er mir gleich gesagt hatte, dass ich danach meinen Beruf nicht mehr ausüben könne.
    Bis vor 18 Monaten konnte ich noch mit durchgedrückten Knien meine Hände flach auf den Boden legen. Das bereitete mir absolut keine Probleme. Jetzt ist es so, dass ich mit durchgedrückten Knien nicht mal mehr mit den Fingerspitzen auf den Boden komme. Es ist eigentlich schon so, dass ich Probleme habe Strümpfe und Schuhe anzuziehen und die Nagelpflege werde ich wohl einer Fußpflege überlassen müssen, da es für mich nicht mehr möglich ist.
    Bei mir besteht der Verdacht, dass ich wie meine Mutter an Mito leide. Deshalb frage ich mich ob die Einsteifung der Wirbelsäule mit der Muskelerkrankung zusammenhängt. Würde mich interessieren ob jemand von Euch die gleichen Erfahrungen gemacht hat. Vielleicht hat es ja auch gar nichts mit der Muskelerkrankung zu tun, ich bin etwas ratlos.
    Das Problem ist leider, dass die Ärzte mittlerweile alles auf die Muskeln schieben. Ich habe den Eindruck dass es sehr bequem ist. Man sagt einfach, das kommt davon und da kann man nichts machen....
    Mittlerweile verkneife ich mir schon Arztbesuche, da ja doch immer die gleichen Kommentare kommen.

    Liebe Grüße
    Gisela

    #2
    Hi Gisela,

    mit Mito Krankheiten kenne ich mich nicht aus, ich kann dir aber anderweitig einen Tipp geben. Schreib alles übersichtlich und nicht zulange in eine Email, häng die Befunde an und schick das einen Experten in dem Gebiet, am besten einen Uni Prof. Nicht alle antworten und nicht alle Antworten ausführlich, aber hier und da sind welche die geben sich echt Mühe und bieten dir ggf auch eine Abklärung bei ihnen an. Der Vorteil hier ist, du weißt gleich ob der Arzt a. eine Idee hat was es sein kann und b. ob er überhaupt echtes Interesse hat Menschen zu helfen und nicht "nur" seine Arbeit zu machen.

    Viel Erfolg.

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      #3
      Hallo Gisela,
      ich habe zwar keine Mito sondern eine central core myopathie, aber deine Rückenbeschwerden kann ich nachvollziehen. Auch mir fällt es zunehmend schwerer in der Beweglichkeit und mein Physio spricht von einem sogenannten Flachrücken. Die Bewegungen sind sowohl seitlich als auch vorwärts eingeschränkt...soll heißen das ich den unteren Rücken immer schwerer rund machen kann... für die seitlichen bewegungen sind wohl häufig verklebungen der faszien verantwortlich, die dann meine physios ostheopathisch lösen. Da bei uns alle betroffenen in der Familie ähnliche Rückenbeschwerden haben, liegt die Vermutung sehr nahe das es eine Begleiterscheinung der Erkrankung ist.
      Ich wünsche dir alles Gute weiterhin
      Liebe Grüße
      Daniela

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        #4
        Hallo Gisela,
        Ich hab' eine Mito und bei war es auch so, das man mir sagte, meine körperlichen Beschwerden kämen wohl davon. Mir kam es ebenfalls etwas seltsam vor als ich mich hier im Forum einwenig "umhörte" weil Mitoserkrankte scheinbar doch andere Probleme hatten als ich sie hatte, zumindest zum Teil. Hab' darauf hin einwenig rumgegoogelt und mir doch einen Termin beim Rheumatologen geben lassen, obwohl die Werte bei meinem Hausarzt in Ordnung waren....Dieser wurde dann auch fündig. Mittlerweile werde ich dementsprechend auch behandelt und so einiges hat sich gebessert, vorallem aber habe ich sehr viel weniger mit Schmerzen zu tun.

        Es gibt doch spezielle Kliniken für Probleme mit der Wirbelsäule, komm' grad nicht drauf wie man diese nennt, warst du schonmal in solch' einer?
        LG, Sharon

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          #5
          Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
          Hallo Gisela,
          Ich hab' eine Mito und bei war es auch so, das man mir sagte, meine körperlichen Beschwerden kämen wohl davon. Mir kam es ebenfalls etwas seltsam vor als ich mich hier im Forum einwenig "umhörte" weil Mitoserkrankte scheinbar doch andere Probleme hatten als ich sie hatte, zumindest zum Teil. Hab' darauf hin einwenig rumgegoogelt und mir doch einen Termin beim Rheumatologen geben lassen, obwohl die Werte bei meinem Hausarzt in Ordnung waren....Dieser wurde dann auch fündig. Mittlerweile werde ich dementsprechend auch behandelt und so einiges hat sich gebessert, vorallem aber habe ich sehr viel weniger mit Schmerzen zu tun.

          Es gibt doch spezielle Kliniken für Probleme mit der Wirbelsäule, komm' grad nicht drauf wie man diese nennt, warst du schonmal in solch' einer?
          LG, Sharon

          Grüß dich Sharon, Fachkliniken für Osteologie, Behandlungs Schwerpunkt: im Vordergrund steht Schwerzbewältigung, evtl. Einstellung auf Schmerzmittel durch Anästhesistin (en) auf der Grundlage soviel wie nötig so wenig wie möglich, konnte ich damit einwenig helfen?
          LG, Konrad
          Zuletzt geändert von Gast; 30.12.2016, 14:10.

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            #6
            Ein Danke an euch für eure Meinungen und Ratschläge. Wen sollte ich sonst fragen als euch ob die Wirbelsäulenbeschwerden mit der Muskelerkrankung zusammenhängen??
            Ich werde also im neuen Jahr versuchen einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen. Man denkt immer, man ist schon mit einer Muskelerkrankung gestraft, aber das heißt ja leider nicht dass man noch etwas anderes haben kann.

            Die Neurochirurgen wollen leider viel zu schnell die Messer wetzen, Hauptsache sie können operieren.

            @Daniela genauso wie du es beschreibst sind die Beschwerden. Bin gespannt wie es weitergeht

            @Konrad ich werde bei meinem nächsten Besuch in der Muskelsprechstunde in Giessen ansprechen ob man mich nicht zur Ostoelogie überweisen kann.

            Eigentlich bin ich jemand, der Arztbesuche vermeidet wenn es irgendwie möglich ist. Komme wohl nicht daran vorbei doch im nächsten Jahr einige aufzusuchen.

            Ich wünsche euch allen für das neue Jahr viel Gesundheit, ist das Wichtigste.
            LG
            Gisela

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              #7
              Hallo Ihr Lieben,

              hier mal ein kurzes Update.
              Ich war im letzten Monat bei einer Rheumatologin. War gar nicht einfach einen Arzt zu finden, der noch Termine frei hat. Bei einem Arzt kann man nur am ersten eines Monates anrufen und mit viel Glück einen Termin bekommen. Ich habe zwei Tage komplett nur telefoniert.
              Die Ärztin hat mir hauptsächlich nur Blut abgenommen und einen Abstrich für Morbus Bechterew gemacht.Meinen Rücken hat sie überhaupt nicht angeschaut, nur vier Jahre alte MRT Bilder.
              Ihre Diagnose war dass ich keinen Morbus Bechterew habe, sie vermutet dass die steife Wirbelsäule mit der Muskelerkrankung zusammen hängt.
              Der Rheumafaktor sei mit 43 leicht erhöht, das würde aber nichts bedeuten.
              Sie hat mir nur wegen andere,r leicht veränderter Werte geraten einen Nephrologen und meinen Hausarzt aufzusuchen. Sie meinte man solle einen eventuell beginnende Diabetes und die Nieren noch mal genau checken lassen.
              Ich habe jetzt einen Termin bei einem Nierenarzt, Hausarzt muss ich noch aufsuchen.
              LG
              Gisela

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                #8
                Hi Gisela,

                also ich würde nicht nach Termine sondern nach Kompetenzen gehen! Besser du wartest einige Monate (auch wenn das scheiße ist) und hast nen Profi dir gegenüber, als wenn du zu nem x beliebigen gehst, der dann keine hochwertige Behandlung anbietet! Aber die Standard Sachen kann wohl jeder Rheumatologe machen, notfalls halt sich selber informieren und Spezialwerte anfordern (wobei das oft nicht geht, ich hab 4 Monate gebraucht für nene Spazialwert mit dem Ergebnis, dass ihn ein Labor extra für mich etablieren muss).

                Hoffe dir Info hilft dir.

                LG

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                  #9
                  Es gibt bei manchen Myopathien das sog. rigid-spine (steife Wirbelsäule).... Trotzdem passiert das selten, und andere Ursachen sollten auch bedacht werden (wie bspw. Rheuma...).
                  Bei den meisten Myopathien inkl. Mito wird es eher das Problem einer Entwicklung einer Skoliose und einer Hyperlordose (Hohlrücken) durch die Schwäche der Rumpfmuskulatur geben.

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