Hallo,
da bei mir seit den letzten 2 EMGs der Verdacht einer ALS besteht (Kleine oder große Potenziale, Faszikulationen, frag. Faszis an der Zunge (wurde noch als Willkür interpretiert aber man sieht leichte Faszis ganz deutlich), sehr lichtes IFM, ALS typische Atrophien, Veränderung der Zunge (vor. leichte Seitenrandatrophie, hat der Neuro nicht bestätigt sieht aber jeder der sich die Zunge anschaut), neurogener Umbau in manchen Muskeln). Wirklich eine DD gibt es nicht, aber für eine Diagnose auch nicht ausreichend.
Nunja, der Verdacht ist nun hart genug dass ich mit einem Prof in Kontakt stehe (bzgl erst einen Kollegen) um das "alternativ" zu behandeln. Momentan wird eine Immuntherapie empfohlen, ich werde aber auch auf andere Ansätze wie die RIPK1 Hemmer bestehen. Diese könnten laut Harvard einen Stopp der ALS ermöglichen. Harvard beruft auch auf Nec-1, ich habe aber auch einen anderen gefunden der bereits am Mensch für andre Krankheiten eingesetzt wird.
Ich werde beide bestellen und an mir selbst testen, egal ob der Dr mitspielt oder nicht. Öffentlich werde ich darüber nicht berichten, ich wurde ja schon für die Idee angegriffen, nicht dass es noch heißt ich verleite Leute zum Testen von nicht zugelassenen Medikamenten. Wer sich dafür interessiert kann mir per PN schreiben, aber unter der Voraussetzung dass es auch privat bleibt. Wer einen Arzt findet der diese Ansätze bei ihm unterstützen will (mit Labortest bzgl NW) den kann ich auch etwas von den Substanzen zukommen lassen. Bevor ich das Zeug an mit Teste lasse ich es von einem Labor prüfen. Angewandt werden beide oral, zumindest die Studie zum anderen RIPK1 Hemmer wird oral durchgeführt.
Ich werde noch 2 andere Ansätze verfolgen, zumindest eine oder beiden wir ebenfalls als sehr vielversprechend diskutiert. Für nähere Infos kann ich per PN ausfunkt geben, wenn ich diese habe. Da ich auch mit ALS Forschern schreibe ergibt sich vielleicht auch eine offizielle Studie, das wird sich zeigen.
LG
da bei mir seit den letzten 2 EMGs der Verdacht einer ALS besteht (Kleine oder große Potenziale, Faszikulationen, frag. Faszis an der Zunge (wurde noch als Willkür interpretiert aber man sieht leichte Faszis ganz deutlich), sehr lichtes IFM, ALS typische Atrophien, Veränderung der Zunge (vor. leichte Seitenrandatrophie, hat der Neuro nicht bestätigt sieht aber jeder der sich die Zunge anschaut), neurogener Umbau in manchen Muskeln). Wirklich eine DD gibt es nicht, aber für eine Diagnose auch nicht ausreichend.
Nunja, der Verdacht ist nun hart genug dass ich mit einem Prof in Kontakt stehe (bzgl erst einen Kollegen) um das "alternativ" zu behandeln. Momentan wird eine Immuntherapie empfohlen, ich werde aber auch auf andere Ansätze wie die RIPK1 Hemmer bestehen. Diese könnten laut Harvard einen Stopp der ALS ermöglichen. Harvard beruft auch auf Nec-1, ich habe aber auch einen anderen gefunden der bereits am Mensch für andre Krankheiten eingesetzt wird.
Ich werde beide bestellen und an mir selbst testen, egal ob der Dr mitspielt oder nicht. Öffentlich werde ich darüber nicht berichten, ich wurde ja schon für die Idee angegriffen, nicht dass es noch heißt ich verleite Leute zum Testen von nicht zugelassenen Medikamenten. Wer sich dafür interessiert kann mir per PN schreiben, aber unter der Voraussetzung dass es auch privat bleibt. Wer einen Arzt findet der diese Ansätze bei ihm unterstützen will (mit Labortest bzgl NW) den kann ich auch etwas von den Substanzen zukommen lassen. Bevor ich das Zeug an mit Teste lasse ich es von einem Labor prüfen. Angewandt werden beide oral, zumindest die Studie zum anderen RIPK1 Hemmer wird oral durchgeführt.
Ich werde noch 2 andere Ansätze verfolgen, zumindest eine oder beiden wir ebenfalls als sehr vielversprechend diskutiert. Für nähere Infos kann ich per PN ausfunkt geben, wenn ich diese habe. Da ich auch mit ALS Forschern schreibe ergibt sich vielleicht auch eine offizielle Studie, das wird sich zeigen.
LG
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