Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Behandlungsansätze zur ALS

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Behandlungsansätze zur ALS

    Hallo,

    da bei mir seit den letzten 2 EMGs der Verdacht einer ALS besteht (Kleine oder große Potenziale, Faszikulationen, frag. Faszis an der Zunge (wurde noch als Willkür interpretiert aber man sieht leichte Faszis ganz deutlich), sehr lichtes IFM, ALS typische Atrophien, Veränderung der Zunge (vor. leichte Seitenrandatrophie, hat der Neuro nicht bestätigt sieht aber jeder der sich die Zunge anschaut), neurogener Umbau in manchen Muskeln). Wirklich eine DD gibt es nicht, aber für eine Diagnose auch nicht ausreichend.

    Nunja, der Verdacht ist nun hart genug dass ich mit einem Prof in Kontakt stehe (bzgl erst einen Kollegen) um das "alternativ" zu behandeln. Momentan wird eine Immuntherapie empfohlen, ich werde aber auch auf andere Ansätze wie die RIPK1 Hemmer bestehen. Diese könnten laut Harvard einen Stopp der ALS ermöglichen. Harvard beruft auch auf Nec-1, ich habe aber auch einen anderen gefunden der bereits am Mensch für andre Krankheiten eingesetzt wird.

    Ich werde beide bestellen und an mir selbst testen, egal ob der Dr mitspielt oder nicht. Öffentlich werde ich darüber nicht berichten, ich wurde ja schon für die Idee angegriffen, nicht dass es noch heißt ich verleite Leute zum Testen von nicht zugelassenen Medikamenten. Wer sich dafür interessiert kann mir per PN schreiben, aber unter der Voraussetzung dass es auch privat bleibt. Wer einen Arzt findet der diese Ansätze bei ihm unterstützen will (mit Labortest bzgl NW) den kann ich auch etwas von den Substanzen zukommen lassen. Bevor ich das Zeug an mit Teste lasse ich es von einem Labor prüfen. Angewandt werden beide oral, zumindest die Studie zum anderen RIPK1 Hemmer wird oral durchgeführt.

    Ich werde noch 2 andere Ansätze verfolgen, zumindest eine oder beiden wir ebenfalls als sehr vielversprechend diskutiert. Für nähere Infos kann ich per PN ausfunkt geben, wenn ich diese habe. Da ich auch mit ALS Forschern schreibe ergibt sich vielleicht auch eine offizielle Studie, das wird sich zeigen.

    LG

    #2
    Noch hast Du keine ALS-Diagnose.
    Also wie Du Andere selber richtig darauf hinweist: falsches Forum
    Interessieren wirklich jemanden Deine Selbstversuche mit experimentellen, ungetesteten Substanzen?
    Irgendwelche Vermutungen, auch wenn sie aus Harvard kommen sagen noch nichts über den tatsächlichen Sachverhalt und auch noch kein realistischer Behandlungsansatz. Das sehen die selber wahrscheinlich auch so.
    Was rauchst Du eigentlich?
    It's a terrible knowing what this world is about

    Kommentar


      #3
      Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
      Noch hast Du keine ALS-Diagnose.
      Also wie Du Andere selber richtig darauf hinweist: falsches Forum
      Interessieren wirklich jemanden Deine Selbstversuche mit experimentellen, ungetesteten Substanzen?
      Irgendwelche Vermutungen, auch wenn sie aus Harvard kommen sagen noch nichts über den tatsächlichen Sachverhalt und auch noch kein realistischer Behandlungsansatz. Das sehen die selber wahrscheinlich auch so.
      Was rauchst Du eigentlich?
      Mich würde Interessieren was Erdler und Zimprich zuM Thema ALS bei dir sagen

      Kommentar


        #4
        Wenn einer der beiden sagt du hast eine ALS würde ich es glauben.
        Aber soooo...na ja......

        Kommentar


          #5
          M_W Ich schrieb ja, es wurde der Verdacht ausgesprochen (O Ton "Das EMG deutet nicht mehr auf eine Myopathie und würde neben einer ALS auch zu Polio (hab ich aber nicht) oder einer bestimmten Form einer Myositis passen, Pompe sollten wir auch noch abklären" ). Bei mir ist die ALS wahrscheinlicher wie dass sich bei dir eine relevante Pathologie ergibt. Das EMG deutet auf eine Denervierung hin, die EMG Messung geht auch am ehesten in Richtung ALS. Eine Denervierung heißt nicht automatisch ALS, aber eine DD wurde mir bis auf keine genannt und SMA ist nochmal unwahrscheinlicher. Zu den El-Escorial-Kriterien werde ich jetzt nichts schreiben, aber wenn hier jemand eine bessere Krankheit passt die zu Faszis, Rießenpotenzialen, Denervierung, auffälligen MEP etc passt würde ich das auch abklären.

          Klaus Ich habe einen Verdacht, viele hier haben beim Verdacht geschrieben und da war es auch nicht das falsche Forum. Der Verdacht wurde aufgrund der EMG Messung und nicht den Symptomen ausgesprochen. Viele hier haben ohne Auffälligem EMG beim V.a. ALS ohne eindeutiger Klinik hier geschrieben, ohne dass es jemanden stört. Darüber hinaus biete ich hier an Leute die es interessiert die Infos zukommen zu lassen, ich schreibe hier weil ich schon mit einigen geschrieben hatte die es interessiert, auch wenn es also viele andere nicht interessiert, warum sollte jemand ohne ALS darüber urteilen welche Informationen jemanden mit ALS vorliegen sollen? Ich schrieb außerdem auch nicht, dass man sicher ALS Heilen kann, aber es besteht eine mögliche Behandlungsoption, das schreibt auch nicht nur Harvard sondern einige ALS Forscher.

          Ich kann es aber auch gänzlich lassen hier die Leute zu informieren.

          Kommentar


            #6
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            M_W Ich schrieb ja, es wurde der Verdacht ausgesprochen (O Ton "Das EMG deutet nicht mehr auf eine Myopathie und würde neben einer ALS auch zu Polio (hab ich aber nicht) oder einer bestimmten Form einer Myositis passen, Pompe sollten wir auch noch abklären" ). Bei mir ist die ALS wahrscheinlicher wie dass sich bei dir eine relevante Pathologie ergibt. Das EMG deutet auf eine Denervierung hin, die EMG Messung geht auch am ehesten in Richtung ALS. Eine Denervierung heißt nicht automatisch ALS, aber eine DD wurde mir bis auf keine genannt und SMA ist nochmal unwahrscheinlicher. Zu den El-Escorial-Kriterien werde ich jetzt nichts schreiben, aber wenn hier jemand eine bessere Krankheit passt die zu Faszis, Rießenpotenzialen, Denervierung, auffälligen MEP etc passt würde ich das auch abklären.

            Klaus Ich habe einen Verdacht, viele hier haben beim Verdacht geschrieben und da war es auch nicht das falsche Forum. Der Verdacht wurde aufgrund der EMG Messung und nicht den Symptomen ausgesprochen. Viele hier haben ohne Auffälligem EMG beim V.a. ALS ohne eindeutiger Klinik hier geschrieben, ohne dass es jemanden stört. Darüber hinaus biete ich hier an Leute die es interessiert die Infos zukommen zu lassen, ich schreibe hier weil ich schon mit einigen geschrieben hatte die es interessiert, auch wenn es also viele andere nicht interessiert, warum sollte jemand ohne ALS darüber urteilen welche Informationen jemanden mit ALS vorliegen sollen? Ich schrieb außerdem auch nicht, dass man sicher ALS Heilen kann, aber es besteht eine mögliche Behandlungsoption, das schreibt auch nicht nur Harvard sondern einige ALS Forscher.

            Ich kann es aber auch gänzlich lassen hier die Leute zu informieren.
            Ziterst du mal Zimprichs und Erdler Befunde bitte.
            Steige mom wieder voll aus😳
            Weiss nimmer, bei dem du jetzt warst und das der gesagt hat.
            Sorry....langsam schon viel Beiträge☺

            Kommentar


              #7
              Und ja: leider landen gelegentlich welche von uns ohne Diagnose hier.
              Da hat LF schon recht Klaus.

              Kommentar


                #8
                Das Problem ist, dass du dich mit der ALS Diagnose nicht auskennst und scheinbar auch kein Interesse hast dich hier einzuarbeiten. Wenn du dich wirklich dafür interessierst kannst du jemanden fragen der sich mit EMGs auskennt, Pelztier z.B. kennt sich mit EMGs aus, die kann dir auch eine Einschätzung über EMG Pathologien geben. Für sie ist das was ich schreibe auch verständlich, da sie das nötige Fachwissen hat Faszis, Rießenpotenziale etc einschätzen. Wobei sie etwas zu sehr auf die sehr unwahrscheinlichen DD schaut, ich hab jetzt schon von 3 Usern gelesen, bei denen es geheißen hat ALS ist es eher nicht (trotz dem EMG das dafür stand) und die dann hier im ALS Bereich die Diagnose gepostet haben.

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  Das Problem ist, dass du dich mit der ALS Diagnose nicht auskennst und scheinbar auch kein Interesse hast dich hier einzuarbeiten. Wenn du dich wirklich dafür interessierst kannst du jemanden fragen der sich mit EMGs auskennt, Pelztier z.B. kennt sich mit EMGs aus, die kann dir auch eine Einschätzung über EMG Pathologien geben. Für sie ist das was ich schreibe auch verständlich, da sie das nötige Fachwissen hat Faszis, Rießenpotenziale etc einschätzen. Wobei sie etwas zu sehr auf die sehr unwahrscheinlichen DD schaut, ich hab jetzt schon von 3 Usern gelesen, bei denen es geheißen hat ALS ist es eher nicht (trotz dem EMG das dafür stand) und die dann hier im ALS Bereich die Diagnose gepostet haben.
                  Ja, damit hast du sicher Recht!
                  Ich arbeite noch ins Thema PNP ein usw .....
                  Hoffe für dich von ganzen Herzen, das du keine ALS hast.
                  Würde an deine Stelle zum Muskelsymphosium nach Wien am 14 fahren.
                  Alle Namhaften Ärzte werden dort sein, vl.hilft dir dort einer weiter?

                  Kommentar


                    #10
                    Ich schreib mit über 10 Ärzten, darunter Prof die in diesem Bereich forschen, einige sind auch interessiert und wollen wissen ob diese Ansätze funktionieren. Aber die ALS BETROFFENEN soll es dann gar nicht interessieren? Ich glaube kaum, dass ich in Wien Informationen finde, die mir die Spezialisten nicht mitteilen.

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                      Ich schreib mit über 10 Ärzten, darunter Prof die in diesem Bereich forschen, einige sind auch interessiert und wollen wissen ob diese Ansätze funktionieren. Aber die ALS BETROFFENEN soll es dann gar nicht interessieren? Ich glaube kaum, dass ich in Wien Informationen finde, die mir die Spezialisten nicht mitteilen.
                      Na ja!vermutlich hast du auch ALS.
                      Was ändert das jetzt?
                      Lasst ihn hier doch schreiben, frühe oder später wird er schon seine Diagnose bekommen.

                      Kommentar


                        #12
                        Für mich ändert sich nichts, ich habe ja einen klaren Weg den ich bis zu Ende durchgeplant habe. Wichtig ist mir nur, dass ich auch in den relevanten Studien teilnehmen kann. Ich habe dazu schon Monate gesucht, alle ALLE Studien im Pubmed durchgelesen (alle relevanten, - screening), Magazine wie Sience oder Natur lese ich auch und habe hunderte Emails geschrieben. Ich wollte nur diese Informationen anderen mitteilen, die es auch interessieren könnte. Meine selbst erstellen PDFS (für mich) haben bald 100 Seiten... Es haben mich auch schon einige per PN gefragt, also besteht auch Interesse. Ich schreibe hier jetzt gar nichts für mich, ich will nichts verkaufen, ich hab auch keine Frage oder sonstiges, einzig jemanden den ich damit helfen kann wollte ich helfen. Warum ich dazu jetzt eine Diagnose brauchen soll ist mir nicht logisch. Die Autoren der Beiträgen von DGM zur ALS haben auch keine ALS und berichten über neue Studien.

                        Aber wie gesagt, ich kann es auch einfach lassen. Ich ziehe daraus keinen Vorteil und muss mich dann nur dafür rechtfertigen, das interessiert mich auch nicht wirklich.

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                          Für mich ändert sich nichts, ich habe ja einen klaren Weg den ich bis zu Ende durchgeplant habe. Wichtig ist mir nur, dass ich auch in den relevanten Studien teilnehmen kann. Ich habe dazu schon Monate gesucht, alle ALLE Studien im Pubmed durchgelesen (alle relevanten, - screening), Magazine wie Sience oder Natur lese ich auch und habe hunderte Emails geschrieben. Ich wollte nur diese Informationen anderen mitteilen, die es auch interessieren könnte. Meine selbst erstellen PDFS (für mich) haben bald 100 Seiten... Es haben mich auch schon einige per PN gefragt, also besteht auch Interesse. Ich schreibe hier jetzt gar nichts für mich, ich will nichts verkaufen, ich hab auch keine Frage oder sonstiges, einzig jemanden den ich damit helfen kann wollte ich helfen. Warum ich dazu jetzt eine Diagnose brauchen soll ist mir nicht logisch. Die Autoren der Beiträgen von DGM zur ALS haben auch keine ALS und berichten über neue Studien.

                          Aber wie gesagt, ich kann es auch einfach lassen. Ich ziehe daraus keinen Vorteil und muss mich dann nur dafür rechtfertigen, das interessiert mich auch nicht wirklich.
                          Verstehe ich! Keiner muss ich hier in den Forum (in welchem auch immer) rechtfertigen.
                          Angeblich ist es ein freies Forum und so wird es auch gehandhabt.
                          Wenn du glaubst das du eine ALS Hast auch dir einen Arzt, der dir das bescheinigt, dann geht das mit den Studien vl.auch besser.

                          Kommentar


                            #14
                            Wirklich eine DD gibt es nicht
                            Das stimmt so definitiv nicht. Man kann über die Wahrscheinlichkeiten von DD diskutieren, aber zu sagen, dass es keine DD gibt, ist schlicht falsch.
                            Und wenn wir dann bei Wahrscheinlichkeiten sind, ist die Wahrscheinlichkeit in deinem Alter und bei der Gesamtkonstellation deiner Klinik und Befunde eine klassische ALS zu haben, in jedem Fall nicht größer als eine dHMN/distale SMA zu haben. Nur weil etwas bekannter ist, ist es nicht automatisch die häufigere oder gar im spezifischen Fall die wahrscheinlichere Diagnose ;-)
                            Auch Riesenpotenziale, sollten sie denn wirklich vorhanden sein (Riesenpotenziale sind nicht einfach nur große Potenziale) sind nicht ALS-spezifisch).

                            Kommentar


                              #15
                              Ich meinte eigentlich MNE, würde hier jemand mit dHMN oder SMA schreiben würde es wohl auch wenig stören? Man muss ja wohl nicht unbedingt eine ALS haben um sich mit Menschen mit ALS austauschen zu können, so gesehen dürfte dann ja jemand mit ALS nur mehr mit Menschen mit ALS sprechen, das ist auch unsinnig. Es geht ja hier mMn eher darum, ob sich Leute mit echten Pathologien austauschen oder ob jemand mit ein paar Zuckungen hier und da - aber keinerlei klinisch relevante Beteiligung - in irgend einer Sicht schreibt.

                              Aber wie gesagt, ich werde hier eh nichts mehr posten, dann ist das Thema auch erledigt.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X