Hallo,
meine wirklich sehr positiven Erfahrungen mit der Humangenetik möchte ich hier noch einmal ganz kurz niederhalten. Wer meinen Verlauf kennt, der weiß auch, dass man bei mir klare Befunde (wie etwa sehr deutliche EMG bei denen dann die Muskeln gar nicht mehr im Befund standen) gefälscht, verzerrt und massivst falsch befunden hat (siehe zB mein MRT was laut Prof für Humangenetik sehr klar und deutlich ist und alleine schon das MRT und die Atrophie einen >starken< Verdacht auf ALS rechtfertigen!). Klar sie sagte auch zu mir "sie sind ja wahnsinnig wie sie sich informiert haben und mit Ihnen kann man ja ganz offen sprechen" es ist also 1 sehr wichtig, dass man nicht Ängstlich oder uninformiert wirkt, so trauen sich diese nicht ehrlich zu sein (man weiß ja auch nicht, ob sich nicht jemand nach nem Satz wie "ich wünsche Ihnen von Herzen ne SBMA weil alles anderer sind ja Todesdiagnosen" nicht vom Hochhaus runter stürzt). Desweiteren "könne man sich bei der Humamgenetik das lügen ja nicht leisten, da wird dann ja ne Untersuchung umsonst gemacht". Ich vermute auch, dass mjan zB bei einer Muskelbiopsie eher ehrlich ist, bei mir vermutete man ja zuerst eine Dystrophie "was völliger Unsinn ist. Aber selbst als ich das wusste, konnte ich weder privat noch hier im Forum (trotz klaren Argumenten) mich von der Verdachtsdiagnose Dystrophie lösen. Wäre also 1 schön, wenn User die sich eh nicht so gut auskennen nicht dauernd hier falsche Infos geben, und 2 mal generell alle mit dieser blinden Arzthörigkeit aufhören, wenn diese ganz offensichtlich lügen "man könne ja nicht so oft falsch diagnostiziert sein" (schreibt man in einem Forum, wo das bei dem ALS Bereich ja dauernd der Fall ist).
Auch finde ich es sehr bedenklich, wenn man Menschen (die immerhin mit 25 Jahren "sehr wahrscheinlich eine ALS haben" = ne Todesdiagnose) hier zum Teil mit offensichtlicher Herablassung begegnet und auch die DGM Admins hier sachen schreiben ala "ne besser Sie hauen vom Forum ab". Selsbtverständlich ist das ja alles bei so ner Verdachtsdiagnose völlig egal, aber es hilft halt nicht gerade mit so einer Drecksverdachtsdiagnose besser umzugehen, auch finde ich es schon etwas seltsam, wenn ich von diagnostizierten ALS Fällen berichte, die zT schon seit 5 JAHREN!! Keine Progression mehr haben, und denke, man könne ja doch was in diese Richtung machen. Dann wird das so dargestellt, als würde ich falsche Hoffnungen machen, was ich aber gar nicht mache, sondern ich will Usern die TODESDIAGNOSEN habe eine 0,00000000001 % Chance geben, da ich denke jeder Chance ist besser wie keine. Aber nein, Forscher die mit der Mayo Klinik forschen (die weltweit renommierteste ALS Klinik) finden das hoch spannend und unterstützen mich, auch mit studnenlagen Skype Gesprächen, aber User hier meinen dass das eh alles nicht funkt und ich unmnoralisch anderen Hoffnung mache. Das finde ich angesichts der doch massivst kritischen Diagnose nicht gut. Ich denke wenn wir so denken "kann man eh nix machen, man darf gar nicht 0,0000001 % Chance ansprechen" dann können wir uns doch gleich eingraben? Da ist ja die Gewehrkugel richtig attraktiv.
Etwas mehr sensibilität mit so schweren Krankheiten wäre schön. Auch von den DGM Admins. Auch, dass dann nur 1 von 3 Admins zurück schreibt und auch gleich so tut als wären die Beiträge ja eher gerechtfertigt ist schon arm, da lobe ich mir noch Ärzte wie E aus Wien.
Anbei nun mein MRT, welches ein UNI POrof falsch befundete und ich und PZT richtig befundet haben und die Proif bei der ich grade war sagte "ja klar, da haben Sie ganz recht, das ist wirklich sehr deutlich, da brauch ich auch keinen Befund, das sieht man ja" aber nein, der Radiologe kann das wohl nicht richtig befunden, weil er entweder sau dumm ist (sry für das Wort) oder einfach dreist lügt, und wenn ich dann schreibe eine Prod für Radiologie stimmt mir zu, dann meldet er sich einfach nicht. Na super! Ich erinner nur an Pelztiert, die hat ja ne klinisch evidente Spoastik, aber ne die ganzen kompetenten guten Ärzte können sowas noch nichtmal sehen. Ich meine hey, wer das Video von ihr kennt weiß, dass das sowas von absurd und lächerlich ist, dass man gar nicht ernsthaft darüber reden kann. Sobald man einmal ein Psycho ist, sit es für einen völlig unmöglich noch ernstgenommen zu werden. Noch nichtmal bei klinisch evidenten Funktionsausfällen oder wenn zusätzlich noch hyperintnese PMB im MRT sind. Wer sich neurologisches entwas auskennt weiß, dass sowas dermaßen lächerlich ist, dass man nichtmal ernsthaft darüber reden kann.
Und bzgl Schmerzen weil ja einig User so schreiben sie haben relevante Schmerzen oder gar "sehr starke". Ich kenen Brüllschmerzen und hatte auch bei der Verdauung mal wirklich Schmerzen, bei denen man akut nur mehr dararn denken kann, ich gleich vom Haus zu stürzen, ich weiß also was Schmerzen sind. Obwohl ich so Schmerzen habe (ich will das Wort bei mir noch nichtmal aktuell in den Mund nehmen) dass ich 4-5 Stunden und manchmal länger nicht schlafen kaann (PZT kann auch bestätigen, dass ich oft frü Morgens [wie heute, hab mal wieder nicht schlafen können] noch schreibe, weil ich wegen meinen Schmerezn bei den Beinen oder aktuell im Nacken nicht schlafen kann) ABER ich würde niemals sagen ICH hätte Schmerzen. Ich hab im KH Leute mit Metastasen im Endstadium kennen gelernt, die haben wenn man das Bett verschob unr nur 1 mm auf die Schwelle ankahm, so gebrüllt, dass man das im ganzen Flur hörte. Aber nein die haben NIE gejammert wegen den Schmerzen, die hatten echt andere Probleme. Da kann ich es mir echt nicht anmaßen, dass ich vonj Schmerzen spreche, auch wenn diese so "stark "waren, dass ich zeitweise noch nichtmal mehr was lesen konnte und meinte ich hab ne "Demenz". Das lag scheinbar wirklich hauptsächlich an den Schmerzen und etwas am Schlafmangel, wer meinen Thread kennt weiß, dass ich mie nie über meine Schmerzen beschwerte. Deshalb würde ich bitten, dass Leute mit ein bisschen Schmerezn nicht unbedingt schreiben sie hätte "klinisch Evidente" Schmerzen, wenn hier User wie PZT herumgeistern, diePyramidenbahnen (1).jpg ernsthaft sofort und gerne die US amputieren würden, nur damit die Schmerzen aufhören, und selsbt sie jammert nicht oder nur wenig (wenn dann ist das auch völlig verständlich) wegen Schmerzen. Und vonm anderen Usern liest man dann dauernt sie hätten starke Schmerzen. Also man kann ja niemanden per Internet akkurat beurteilen, was sowas ist dann doch eher etwas unwahrscheinlich, vorallem, wenn dann plötzlich andere Sachen (erhöhter Bludruck etc) plötzlich im Fokus der Beschwerden stehen, und angeblich (obwohl grenzwertig) scheinbar klinisch evidente Probleme verursachen. Selbstverständlich sind dann LKeute wie Pelztier mal angeressen, wenn sie aufgrund massiver Schmerzen wirklich psychisch kämpfen, und dann kein Verständnis oder wenig, füre ihre wirklich schwere Krankheit vorhanden sind, das betrifft aber auch andere User.
Klar, ich hab auch mal wirklich Sachen geschrieben, die man nicht schreiben sollte (allerdings in ner akuten psychischen Krise) aber dann kann ich nachträglich ja auch erkennen, dass es mir (trotz vermutlicher Todesdiagnose) ja wirklich noch sehr gut geht.
Aber zurück zu der Humangenetik. Der Vorteil war auch, dass mir dann gleich mehrer Profs für Neurologie sofort einen Termin aboten. Prof L aus Ulm, Prof Z aus Wien (Zimmprich ist doch menschlich ganz ok und hat mir nun auch geantwortet) und dann noch einige andere. Also auch wenn die Genetik bei mir wohl nichts bringt (was ich eh wusste) ist es so gut, da wenn ein Prof mal klartext spricht, sich die anderen nicht mehr rauswinden können oder nicht mehr so leicht.
So das wars erstmal von LF.
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meine wirklich sehr positiven Erfahrungen mit der Humangenetik möchte ich hier noch einmal ganz kurz niederhalten. Wer meinen Verlauf kennt, der weiß auch, dass man bei mir klare Befunde (wie etwa sehr deutliche EMG bei denen dann die Muskeln gar nicht mehr im Befund standen) gefälscht, verzerrt und massivst falsch befunden hat (siehe zB mein MRT was laut Prof für Humangenetik sehr klar und deutlich ist und alleine schon das MRT und die Atrophie einen >starken< Verdacht auf ALS rechtfertigen!). Klar sie sagte auch zu mir "sie sind ja wahnsinnig wie sie sich informiert haben und mit Ihnen kann man ja ganz offen sprechen" es ist also 1 sehr wichtig, dass man nicht Ängstlich oder uninformiert wirkt, so trauen sich diese nicht ehrlich zu sein (man weiß ja auch nicht, ob sich nicht jemand nach nem Satz wie "ich wünsche Ihnen von Herzen ne SBMA weil alles anderer sind ja Todesdiagnosen" nicht vom Hochhaus runter stürzt). Desweiteren "könne man sich bei der Humamgenetik das lügen ja nicht leisten, da wird dann ja ne Untersuchung umsonst gemacht". Ich vermute auch, dass mjan zB bei einer Muskelbiopsie eher ehrlich ist, bei mir vermutete man ja zuerst eine Dystrophie "was völliger Unsinn ist. Aber selbst als ich das wusste, konnte ich weder privat noch hier im Forum (trotz klaren Argumenten) mich von der Verdachtsdiagnose Dystrophie lösen. Wäre also 1 schön, wenn User die sich eh nicht so gut auskennen nicht dauernd hier falsche Infos geben, und 2 mal generell alle mit dieser blinden Arzthörigkeit aufhören, wenn diese ganz offensichtlich lügen "man könne ja nicht so oft falsch diagnostiziert sein" (schreibt man in einem Forum, wo das bei dem ALS Bereich ja dauernd der Fall ist).
Auch finde ich es sehr bedenklich, wenn man Menschen (die immerhin mit 25 Jahren "sehr wahrscheinlich eine ALS haben" = ne Todesdiagnose) hier zum Teil mit offensichtlicher Herablassung begegnet und auch die DGM Admins hier sachen schreiben ala "ne besser Sie hauen vom Forum ab". Selsbtverständlich ist das ja alles bei so ner Verdachtsdiagnose völlig egal, aber es hilft halt nicht gerade mit so einer Drecksverdachtsdiagnose besser umzugehen, auch finde ich es schon etwas seltsam, wenn ich von diagnostizierten ALS Fällen berichte, die zT schon seit 5 JAHREN!! Keine Progression mehr haben, und denke, man könne ja doch was in diese Richtung machen. Dann wird das so dargestellt, als würde ich falsche Hoffnungen machen, was ich aber gar nicht mache, sondern ich will Usern die TODESDIAGNOSEN habe eine 0,00000000001 % Chance geben, da ich denke jeder Chance ist besser wie keine. Aber nein, Forscher die mit der Mayo Klinik forschen (die weltweit renommierteste ALS Klinik) finden das hoch spannend und unterstützen mich, auch mit studnenlagen Skype Gesprächen, aber User hier meinen dass das eh alles nicht funkt und ich unmnoralisch anderen Hoffnung mache. Das finde ich angesichts der doch massivst kritischen Diagnose nicht gut. Ich denke wenn wir so denken "kann man eh nix machen, man darf gar nicht 0,0000001 % Chance ansprechen" dann können wir uns doch gleich eingraben? Da ist ja die Gewehrkugel richtig attraktiv.
Etwas mehr sensibilität mit so schweren Krankheiten wäre schön. Auch von den DGM Admins. Auch, dass dann nur 1 von 3 Admins zurück schreibt und auch gleich so tut als wären die Beiträge ja eher gerechtfertigt ist schon arm, da lobe ich mir noch Ärzte wie E aus Wien.
Anbei nun mein MRT, welches ein UNI POrof falsch befundete und ich und PZT richtig befundet haben und die Proif bei der ich grade war sagte "ja klar, da haben Sie ganz recht, das ist wirklich sehr deutlich, da brauch ich auch keinen Befund, das sieht man ja" aber nein, der Radiologe kann das wohl nicht richtig befunden, weil er entweder sau dumm ist (sry für das Wort) oder einfach dreist lügt, und wenn ich dann schreibe eine Prod für Radiologie stimmt mir zu, dann meldet er sich einfach nicht. Na super! Ich erinner nur an Pelztiert, die hat ja ne klinisch evidente Spoastik, aber ne die ganzen kompetenten guten Ärzte können sowas noch nichtmal sehen. Ich meine hey, wer das Video von ihr kennt weiß, dass das sowas von absurd und lächerlich ist, dass man gar nicht ernsthaft darüber reden kann. Sobald man einmal ein Psycho ist, sit es für einen völlig unmöglich noch ernstgenommen zu werden. Noch nichtmal bei klinisch evidenten Funktionsausfällen oder wenn zusätzlich noch hyperintnese PMB im MRT sind. Wer sich neurologisches entwas auskennt weiß, dass sowas dermaßen lächerlich ist, dass man nichtmal ernsthaft darüber reden kann.
Und bzgl Schmerzen weil ja einig User so schreiben sie haben relevante Schmerzen oder gar "sehr starke". Ich kenen Brüllschmerzen und hatte auch bei der Verdauung mal wirklich Schmerzen, bei denen man akut nur mehr dararn denken kann, ich gleich vom Haus zu stürzen, ich weiß also was Schmerzen sind. Obwohl ich so Schmerzen habe (ich will das Wort bei mir noch nichtmal aktuell in den Mund nehmen) dass ich 4-5 Stunden und manchmal länger nicht schlafen kaann (PZT kann auch bestätigen, dass ich oft frü Morgens [wie heute, hab mal wieder nicht schlafen können] noch schreibe, weil ich wegen meinen Schmerezn bei den Beinen oder aktuell im Nacken nicht schlafen kann) ABER ich würde niemals sagen ICH hätte Schmerzen. Ich hab im KH Leute mit Metastasen im Endstadium kennen gelernt, die haben wenn man das Bett verschob unr nur 1 mm auf die Schwelle ankahm, so gebrüllt, dass man das im ganzen Flur hörte. Aber nein die haben NIE gejammert wegen den Schmerzen, die hatten echt andere Probleme. Da kann ich es mir echt nicht anmaßen, dass ich vonj Schmerzen spreche, auch wenn diese so "stark "waren, dass ich zeitweise noch nichtmal mehr was lesen konnte und meinte ich hab ne "Demenz". Das lag scheinbar wirklich hauptsächlich an den Schmerzen und etwas am Schlafmangel, wer meinen Thread kennt weiß, dass ich mie nie über meine Schmerzen beschwerte. Deshalb würde ich bitten, dass Leute mit ein bisschen Schmerezn nicht unbedingt schreiben sie hätte "klinisch Evidente" Schmerzen, wenn hier User wie PZT herumgeistern, diePyramidenbahnen (1).jpg ernsthaft sofort und gerne die US amputieren würden, nur damit die Schmerzen aufhören, und selsbt sie jammert nicht oder nur wenig (wenn dann ist das auch völlig verständlich) wegen Schmerzen. Und vonm anderen Usern liest man dann dauernt sie hätten starke Schmerzen. Also man kann ja niemanden per Internet akkurat beurteilen, was sowas ist dann doch eher etwas unwahrscheinlich, vorallem, wenn dann plötzlich andere Sachen (erhöhter Bludruck etc) plötzlich im Fokus der Beschwerden stehen, und angeblich (obwohl grenzwertig) scheinbar klinisch evidente Probleme verursachen. Selbstverständlich sind dann LKeute wie Pelztier mal angeressen, wenn sie aufgrund massiver Schmerzen wirklich psychisch kämpfen, und dann kein Verständnis oder wenig, füre ihre wirklich schwere Krankheit vorhanden sind, das betrifft aber auch andere User.
Klar, ich hab auch mal wirklich Sachen geschrieben, die man nicht schreiben sollte (allerdings in ner akuten psychischen Krise) aber dann kann ich nachträglich ja auch erkennen, dass es mir (trotz vermutlicher Todesdiagnose) ja wirklich noch sehr gut geht.
Aber zurück zu der Humangenetik. Der Vorteil war auch, dass mir dann gleich mehrer Profs für Neurologie sofort einen Termin aboten. Prof L aus Ulm, Prof Z aus Wien (Zimmprich ist doch menschlich ganz ok und hat mir nun auch geantwortet) und dann noch einige andere. Also auch wenn die Genetik bei mir wohl nichts bringt (was ich eh wusste) ist es so gut, da wenn ein Prof mal klartext spricht, sich die anderen nicht mehr rauswinden können oder nicht mehr so leicht.
So das wars erstmal von LF.
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