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Humangenetische Abklärung bei unklaren Krankheiten

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    Humangenetische Abklärung bei unklaren Krankheiten

    Hallo,

    meine wirklich sehr positiven Erfahrungen mit der Humangenetik möchte ich hier noch einmal ganz kurz niederhalten. Wer meinen Verlauf kennt, der weiß auch, dass man bei mir klare Befunde (wie etwa sehr deutliche EMG bei denen dann die Muskeln gar nicht mehr im Befund standen) gefälscht, verzerrt und massivst falsch befunden hat (siehe zB mein MRT was laut Prof für Humangenetik sehr klar und deutlich ist und alleine schon das MRT und die Atrophie einen >starken< Verdacht auf ALS rechtfertigen!). Klar sie sagte auch zu mir "sie sind ja wahnsinnig wie sie sich informiert haben und mit Ihnen kann man ja ganz offen sprechen" es ist also 1 sehr wichtig, dass man nicht Ängstlich oder uninformiert wirkt, so trauen sich diese nicht ehrlich zu sein (man weiß ja auch nicht, ob sich nicht jemand nach nem Satz wie "ich wünsche Ihnen von Herzen ne SBMA weil alles anderer sind ja Todesdiagnosen" nicht vom Hochhaus runter stürzt). Desweiteren "könne man sich bei der Humamgenetik das lügen ja nicht leisten, da wird dann ja ne Untersuchung umsonst gemacht". Ich vermute auch, dass mjan zB bei einer Muskelbiopsie eher ehrlich ist, bei mir vermutete man ja zuerst eine Dystrophie "was völliger Unsinn ist. Aber selbst als ich das wusste, konnte ich weder privat noch hier im Forum (trotz klaren Argumenten) mich von der Verdachtsdiagnose Dystrophie lösen. Wäre also 1 schön, wenn User die sich eh nicht so gut auskennen nicht dauernd hier falsche Infos geben, und 2 mal generell alle mit dieser blinden Arzthörigkeit aufhören, wenn diese ganz offensichtlich lügen "man könne ja nicht so oft falsch diagnostiziert sein" (schreibt man in einem Forum, wo das bei dem ALS Bereich ja dauernd der Fall ist).

    Auch finde ich es sehr bedenklich, wenn man Menschen (die immerhin mit 25 Jahren "sehr wahrscheinlich eine ALS haben" = ne Todesdiagnose) hier zum Teil mit offensichtlicher Herablassung begegnet und auch die DGM Admins hier sachen schreiben ala "ne besser Sie hauen vom Forum ab". Selsbtverständlich ist das ja alles bei so ner Verdachtsdiagnose völlig egal, aber es hilft halt nicht gerade mit so einer Drecksverdachtsdiagnose besser umzugehen, auch finde ich es schon etwas seltsam, wenn ich von diagnostizierten ALS Fällen berichte, die zT schon seit 5 JAHREN!! Keine Progression mehr haben, und denke, man könne ja doch was in diese Richtung machen. Dann wird das so dargestellt, als würde ich falsche Hoffnungen machen, was ich aber gar nicht mache, sondern ich will Usern die TODESDIAGNOSEN habe eine 0,00000000001 % Chance geben, da ich denke jeder Chance ist besser wie keine. Aber nein, Forscher die mit der Mayo Klinik forschen (die weltweit renommierteste ALS Klinik) finden das hoch spannend und unterstützen mich, auch mit studnenlagen Skype Gesprächen, aber User hier meinen dass das eh alles nicht funkt und ich unmnoralisch anderen Hoffnung mache. Das finde ich angesichts der doch massivst kritischen Diagnose nicht gut. Ich denke wenn wir so denken "kann man eh nix machen, man darf gar nicht 0,0000001 % Chance ansprechen" dann können wir uns doch gleich eingraben? Da ist ja die Gewehrkugel richtig attraktiv.

    Etwas mehr sensibilität mit so schweren Krankheiten wäre schön. Auch von den DGM Admins. Auch, dass dann nur 1 von 3 Admins zurück schreibt und auch gleich so tut als wären die Beiträge ja eher gerechtfertigt ist schon arm, da lobe ich mir noch Ärzte wie E aus Wien.

    Anbei nun mein MRT, welches ein UNI POrof falsch befundete und ich und PZT richtig befundet haben und die Proif bei der ich grade war sagte "ja klar, da haben Sie ganz recht, das ist wirklich sehr deutlich, da brauch ich auch keinen Befund, das sieht man ja" aber nein, der Radiologe kann das wohl nicht richtig befunden, weil er entweder sau dumm ist (sry für das Wort) oder einfach dreist lügt, und wenn ich dann schreibe eine Prod für Radiologie stimmt mir zu, dann meldet er sich einfach nicht. Na super! Ich erinner nur an Pelztiert, die hat ja ne klinisch evidente Spoastik, aber ne die ganzen kompetenten guten Ärzte können sowas noch nichtmal sehen. Ich meine hey, wer das Video von ihr kennt weiß, dass das sowas von absurd und lächerlich ist, dass man gar nicht ernsthaft darüber reden kann. Sobald man einmal ein Psycho ist, sit es für einen völlig unmöglich noch ernstgenommen zu werden. Noch nichtmal bei klinisch evidenten Funktionsausfällen oder wenn zusätzlich noch hyperintnese PMB im MRT sind. Wer sich neurologisches entwas auskennt weiß, dass sowas dermaßen lächerlich ist, dass man nichtmal ernsthaft darüber reden kann.

    Und bzgl Schmerzen weil ja einig User so schreiben sie haben relevante Schmerzen oder gar "sehr starke". Ich kenen Brüllschmerzen und hatte auch bei der Verdauung mal wirklich Schmerzen, bei denen man akut nur mehr dararn denken kann, ich gleich vom Haus zu stürzen, ich weiß also was Schmerzen sind. Obwohl ich so Schmerzen habe (ich will das Wort bei mir noch nichtmal aktuell in den Mund nehmen) dass ich 4-5 Stunden und manchmal länger nicht schlafen kaann (PZT kann auch bestätigen, dass ich oft frü Morgens [wie heute, hab mal wieder nicht schlafen können] noch schreibe, weil ich wegen meinen Schmerezn bei den Beinen oder aktuell im Nacken nicht schlafen kann) ABER ich würde niemals sagen ICH hätte Schmerzen. Ich hab im KH Leute mit Metastasen im Endstadium kennen gelernt, die haben wenn man das Bett verschob unr nur 1 mm auf die Schwelle ankahm, so gebrüllt, dass man das im ganzen Flur hörte. Aber nein die haben NIE gejammert wegen den Schmerzen, die hatten echt andere Probleme. Da kann ich es mir echt nicht anmaßen, dass ich vonj Schmerzen spreche, auch wenn diese so "stark "waren, dass ich zeitweise noch nichtmal mehr was lesen konnte und meinte ich hab ne "Demenz". Das lag scheinbar wirklich hauptsächlich an den Schmerzen und etwas am Schlafmangel, wer meinen Thread kennt weiß, dass ich mie nie über meine Schmerzen beschwerte. Deshalb würde ich bitten, dass Leute mit ein bisschen Schmerezn nicht unbedingt schreiben sie hätte "klinisch Evidente" Schmerzen, wenn hier User wie PZT herumgeistern, diePyramidenbahnen (1).jpg ernsthaft sofort und gerne die US amputieren würden, nur damit die Schmerzen aufhören, und selsbt sie jammert nicht oder nur wenig (wenn dann ist das auch völlig verständlich) wegen Schmerzen. Und vonm anderen Usern liest man dann dauernt sie hätten starke Schmerzen. Also man kann ja niemanden per Internet akkurat beurteilen, was sowas ist dann doch eher etwas unwahrscheinlich, vorallem, wenn dann plötzlich andere Sachen (erhöhter Bludruck etc) plötzlich im Fokus der Beschwerden stehen, und angeblich (obwohl grenzwertig) scheinbar klinisch evidente Probleme verursachen. Selbstverständlich sind dann LKeute wie Pelztier mal angeressen, wenn sie aufgrund massiver Schmerzen wirklich psychisch kämpfen, und dann kein Verständnis oder wenig, füre ihre wirklich schwere Krankheit vorhanden sind, das betrifft aber auch andere User.

    Klar, ich hab auch mal wirklich Sachen geschrieben, die man nicht schreiben sollte (allerdings in ner akuten psychischen Krise) aber dann kann ich nachträglich ja auch erkennen, dass es mir (trotz vermutlicher Todesdiagnose) ja wirklich noch sehr gut geht.

    Aber zurück zu der Humangenetik. Der Vorteil war auch, dass mir dann gleich mehrer Profs für Neurologie sofort einen Termin aboten. Prof L aus Ulm, Prof Z aus Wien (Zimmprich ist doch menschlich ganz ok und hat mir nun auch geantwortet) und dann noch einige andere. Also auch wenn die Genetik bei mir wohl nichts bringt (was ich eh wusste) ist es so gut, da wenn ein Prof mal klartext spricht, sich die anderen nicht mehr rauswinden können oder nicht mehr so leicht.

    So das wars erstmal von LF.

    09-02-_2017_23-40-34 (1).jpg

    #2
    Na ganz toll, jetzt ist mein mega Beitrag verschwunden.,

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      #3
      Zitat von Xinchou
      Mist meiner auch! Wird denn da nichts zwischengespeichert?
      Hi.

      ja scheinbar nicht, ehrlich ärgerlich^^.

      LG

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        #4
        Was hat das Ganze bitteschön mit der Überschrift "Humangenetische Abklärung bei unklaren Krankheiten " zu tun.

        Irgendwie geht es hier doch wieder mit jemandem durch.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          #5
          Hier mal einige Worte von mir die ich mal ins DGM Forum stelle, ich würde auch mal deine Geschichte dort schreiben, dir gings ja mitnichten besser wie mir.-


          --------------
          Ja klar, es "geht mal wieder mit jemanden durch" das schreib jemand, der einer offensichtlich psychisch Kranken - die meint bald zu sterben - eiskalt schreibt "es gibt keine Anzeichen für eine psychische Lähmung" - wo man bei minimalen Fachwissen wissen würde, dass der Verlauf (keine Schluckstörung aber nicht mehr reden können, sauberes Blut, schnelle Genese ohne bleibende Parese) sehr sehr häufig bei psychsichen Krankheiten vorkommt, noch dazu wenn zuvor derjenige wegen offensichtlicher Panikattacken Ohnmächtig wird und eine kurzfristige psychogene Lähmung nach solcher Ohnmacht ganz typisch ist, wohingegen eine solche Ohnmacht ohne jeden Hinweis einer organischen Krankheit bei Muskelkrankheiten oder Stoffwechselstörungen gar nicht vorkommt / vorkommen kann, wenn keine relevante Phatologie der Atmun involviert ist, und das merkt man auf der Intensivstation.

          Aber klar, so Leuten schreibt man nur - weil ich wirklich gut gemeint den Tipp gebe er wird ZUM GLÜCK - nicht sterben, ebenb aus eienr persönlichen Abneigung mir gegenüber, er bzw sie wird bald sterben. Und ich wette wenn so eine Aussage dann zum Suizid fürht, gerade bei offensichtlich labilen Leiten kann dies öfter vorkommen, dann wäre der ja eh so ein "psycho der ja selber schuld ist weil er krank ist".

          Klaus: Nur weil jemand psychisch Krank ist kann der nichts dafür, so wie fu wohl nichts dafür kannst, dass du ne Muskelkrankheit hast, oder?

          Viele psychisch Kranken wurden zB in der Kindheit misshandelt, manche körperlich, manche seelisch, manche auch durch Ärzte oder durch ihr Umfeld, was sie so herablassend behandlet wie du psychsich Kranke.

          Psychisch Krank =! lebensunwert!


          UND: Nur weil jemand psychisch krank ist, ist, ist der nicht weniger wert. Früher hatte sich ja die Herablassung und Verachtung so hochgeschaukelt, dass man sie "ins Brausebad" schicke, und der NS Soldat hatte keine Empathie "warum auch, das ist doch minderwertiges Leben".

          Ich bin niemand der die Nazi-Keule schnell benutzt, denn die wird immer noch oft missbraucht (siehe zB jetzt Erdogan) aber offensichtlich Herablassung bei psychsich Kranken ist eindeutig etwas, das Hitler nutze und kultivierte.

          UND: Du schreibst jemanden, der schon mehrere Freunde durch Suizid verloren hat, klar Leute die ich in solchen Foren kennen gelernt habe, und wenn jemand mit schwere Krankheit Suizid macht, so verstehe ich das und respektiere ich das , aber Leute die nur durch ihr Umfeld mit Psycho-Terror fertig emacht werden, wo dann durch eine Mükke ein Elefant gemacht wird, und dann wird er so fertig gemacht, dass er Suizid begeht und SELBST DANN wird noch gesagt, dass der js SELBST-Mord = selber schuld begangen hat, und das ja arm ist.

          Persönlichkeitsstörung rechtfertigen nicht alles!

          ALSO ECHT! Selsbt wenn du eine narzisstische Persönlichkeitsstörung hast, und die hast du, ich habe selber mit nem renommierten Psychiater angefangen ein Buch darüber zu schreiben, schon vor Jahren, ich hatte das ganz vergessen (war ein Projekt von mir) und ich bei der Buch Recherche zig Leute damit korrekt diagnostiziert habe, wo manche dann auch eine solche Diagnose erhalten haben, dann kansnt du wissen, dass ich das 1 per se sicher nicht als Vorwurf betrachte, einer meiner besten Freunde hat eine Persönlichkeitsstörung und diese mit meiner Hilfe gänzlich abbauen können und 2 ich erstens genau weiß von was ich spreche und das zweitens nur im sehr deutlichen Verdachtsfall ausspreche.

          Wann ich das schrieb!

          UND wann ich das schrieb hatte ich eine deutliche Vergiftung = eine 1-15 nfache Überdosierung eines schweren Medis (Baclofen). Die Vergiftung war - vermutlich in Synergie mit den 100 anderen POillen die ich schlucke (teils schwere Medis) noch toxischer geworden.

          Ich musste Stundenlang erbrechen und wurde über Stunden bewusstlos, ich wusste noch nichtmal mehr in der Notfall (diese kam ohne dass ich es wollte und hätte mich auch fast ohne Einverständnis mitgenommen). Erst als ich wieder Zuhause war wurde mir klar, dass diese reduzeirte Zeitempfinden mit einer Bewusstlosigkeit, in der ich erbrochen habe, zsuammen hing.

          ICH hatte Glück!

          Da ich stundenlang kein Bewusstsein hatte und erbreochen habe, wohl gemerkt bestand wohl keine akute Gefahr durch die Gifte, aber durch das Erbrechen und der Ohnmacht hätte ich auch gut ersticken können. Meinem Vater ist genau das vor einigen Monaten passiert. Er wachte nie mehr auf!

          Also wenn ich in so einer Situation nene Threadtitel falsch formuliere, dann ist das doch auch nachvollziehbar, Aber du fragst ja noch nichtmal nach bevor du "schießt" - ganz typisch für denkfaule Menschen, die nur durch Vorurteile gelenkt werden. Und dann findest du es selber nicht nett, wenn man dir gegenüber, wegen deiner Behinderung, Vorurteile hat.


          Man möchte meinen die eigene Behinderung sollte gegen Vorurteile sensibilisieren und ein reflektieren ermöglichen, aber bei Menschen mit narzisstischer P Störung ist dies oft nicht der Fall, das ist sogar eines der Haupt Diagnose Kriterien,.

          Bitte etwas informieren bevor du schreibst!

          Auch in nem anderen Thread glänzt du mit Unwissen, du steltl eine extrem unwahrscheinliche Krankheit als wahrscheinlich da. Das kann dann dazu führen, dass dir jemnd glaubt und eine Krankheit - die er eh nicht hat - verfolgt und die andere Krankheit - die er haben könnte - nicht verfolgt, da ihm die Beiträge verwirren und er es nicht wissen kann, dass deine Argumente die von PZT haushovh unterlegen sind .

          Und wenn du das dann ev merkst, dann wird natürlich zurück gerudert "man wolle ja nur alle Möglichkeiten ausschließen" ohne aber zu berücksichtigen, dass du zuerst so suggerierst, dass der TE das ja sehr wahrscheinlich hat.

          Das ist auch wieder ganz typisch für n. Persönlichkeitsstörungen. Selber könne man ja nie einen Fehler machen. ALSO jeder macht Fehler und ich habe hier auch mal Sachen geschrieben, die nicht 100% richtig waren - wie du ja auch weißt - (wenn ich mal nur das Abstrakt gelesen habe, was zugegeben ziemlich dumm war), aber ich kann dann 1 auf rationale Argumente eingehen und 2 rede ich mich dann nicht billig raus, sondern kann auch zugeben, dass ich mal Stuss erzählt habe. Das macht nämlich jeder! Der der nie Fehler macht und nie seine Meinung revidiert, der hat ganz sicher ne P. Störung, leider haben das ganz viele, auch viele Ärzte und besonbders viele Psychiater.


          Und zu dem Thema Suizidalität

          Ich bin zB auch jemand, der schon eine geladene Schrotflinte im Nachtkästchen hatte (habe ich schon länger nicht mehr, da die Besserungen die ich hatte eien akute Suizidalität nicht rechtfertigen) und ich hatte mich schon richtig auf den Tod gefreut, so dass ich folgendes Lied laufen hatte: https://www.youtube.com/watch?v=gUdDNhojzgk UND ICH HABE DAS ABGEFEIERT! Ich wollte wirklich sterben und hatte schon die geladene Waffe im Mund und bis zur hälfte durchgedrückt, nur weil ich die H könne doch was helfen (etwas was ja soo unmoralisch ist, dass ich meien Ansätze ja laut dir nicht erwähnen dürfte) konnte ich nicht ganz abdrücken, da sich das nicht mit meinen Lebensgründsätzen vereinbart.

          Wobei hier meine Affinität zu Nietzsche und vorallem Seneca und auch etwas Sokrates und Mainländer, wobei ich Sokrates und Mainländers Freitod schon als grenz wertig Pathologisch ansehe, aber besonders Seneca und auch Marcel Aurelius Tod als astrein "philosophisch" ansehe. Ich habe diese übrigens schon mit 12-13 gelesen und mit 17-18 mit Philosophen diskutiert, u.a. auch eigene Werke die ich aber leider durch einen Krasch der Festplatte nicht mehr habe. (Waren zT in Style von Kant geschrieben, wer mal Kant gelesen hat weiß was ich meine). Also nicht so 9815 Pseudoethischer Stuss, der ja sogar oft von Ethikern von sich gegeben wird. (Siehe die Diskussion eines Profs für Ethik der eiskalt so argumentiert, dass Behinderte Menschen lebensunwert sind, und das noch heute! [das wird ernsthaft diskutiert!])

          Die Phasen des Suizids

          Übrigens ist es nicht so, dass ich Suizidal war, als es mir psychisch schlecht ging, ganz im Gegenteil. Die die sich Suizidieren, denen es schlecht geht, sind sehr wenige. Meist wird der Suizid gewählt, wenn man die 3te - letzte - Phase erreicht. Deshalb hat man ja auch meist keine klinisch feststellbaren psychischen Pathologien, wenn man sich tötet.



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            #6
            Psychisch Kranke können erheblich leiden!

            Auch, dass psychscihe Krankheiten nicht so schlimm sind ist Unsinn! Ich habe zB jemanden kennen gelernt, der durch psychsiche krankheiten so akut Suizidal war, dass er sich ein Messer schnappte und sich das in die Brust rammte, tief rein! Und als es dann nicht tötete stocherte er rum und erst nach 30 min, als er noch lebte (verdammt nochmal ich wollte nicht verrenken, so ein Scheiß) ruft ein Freund den Notarzt.

            Er hatte eine WAHNHAFTE STÖRUNG!

            Die Fehldiagnose die hier mir gestellt wurde, und die, für die man mich meinte lächerlich zu machen. Klar ist mir die Meinung von so denkfaulen Menschen echt egal, siehe Nietzsche über die "Elite" der Menschen. Mehr muss ich da ja nicht sagen, er hats gut beschrieben. Mir ists ja so egal, dass ich mir nichtmal die Haare kämme oder mich rasiere, wenn ich zur Zeitung für ein Interview fahre.

            ABER hätte ich eine Störung und wäre psychisch labil und hätte vielleicht einen Minderwertigkeitskomplex dann hätten mich Kränkungen wie deine und anderen Usern eventuell wirklich in den Suizid ähmm Selbstmord = selber schuld - getrieben. Aber ich wette dann wäre ich wieder "minderwertiges Leben" wer sich wegen sowas umbringt ist ja "krank" und das schreibt jemand, der selber krank ist und sich darüber beschwert, dass andere von ihm Unterwürfigkeit verlangen, wobei er das selber von anders Kranken verlangt.

            Aber jetzt lass dich mal wieder schön über mich aus, es wird mir nur ein müdes Lächeln abverlangen, aber wenn ich dann wieder im Forum von einem Suizid wie diesen hier lese: http://www.killahra.de/abschiedsbrief.html JA DANN "DREH" ICH DURCH, weil mir die Menschen nicht egal sind und ich echte Anteilnahme habe. Und wenn du den Abschiedsbrief liest, dann wirst du merken, dass dieser Mensch wegen Leuten die herablassend gegen Entwicklungsstörungen sind, gestorben ist.

            Und lies mal generell mal diese Seiten: http://www.jana-unvergessen.de/schicksale.html


            UND die die immer gleich die Zwangseinweisung fordern!


            Eine Studie die ich gerade nicht finde hat ergeben, dass sich viele nicht-suizidale nach dieser Suizidieren. Wie kann das sein? Durch die Herablassung und die Macht-Geilheit der Ärzte. So hatte man zB jemanden fixiert, der gar nicht aggressiv war (nur hier ist diese indiziert) und danach hatte er ne schwere Belastungsstörung. TOLL!

            Und mich hat man fixiert und dann so mit Zeuigs sediert, wohlgemerkt in einer Klinik die mir eine deutliche Atemmuskelschwäche diagnostizierte, die mich wegen einer nachgewiesenen Fehldiagnose Einwieß (wohlgemerkt ich hatte klinisch evidente Funktionsausfälle und massivste Schmerzen) und mich dann meinte fixieren zu müssen, weil ich wegen einer deutlichen Delle am Nacken und massiven Schmerzen abhauen wollte, wenn auch ich die Situation als akuter einschätze, wie sie war, sonst wäre ich nicht mehr da. Aber ist es zuviel verlangt, dass man da mal ordentlich schaut?

            Und als ich aufwachte hatte ich mit akuten Erstickungsgefühlen zu kämpfen. Na suepr! Und wehe ich kritisiere dies dann, dann bin ich ein Ärztehasser und man verlangt - gerade auch du! - dass ich sowas dann unterwürfig hinnehmen und meine Erfahrungen ja auch als meien Schuld abtue. Und wehe ich hab eiunen Selbstwert und spreche mal Klartest (was eh keiner macht) dann wird an die DGM Admins geschrieben oder mir heir geschrieben ich wäre ja das Problem. Klar bin ich auch nicht perfekt, aber wer sich selber als so toll und perfekt darstellt wie du, bei dem ist das pathologisch.

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              #7
              Und wenn du nur den HAUCH einer Ahnung von MRT hast, dann müsstest du klar sehen, dass mein MRT deutlich phatologisch ist,

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                #8
                Ich kann nur wiederholen .
                [QUOTE=KlausB;91280]Was hat das Ganze bitteschön mit der Überschrift "Humangenetische Abklärung bei unklaren Krankheiten " zu tun.
                QUOTE]

                Das dient hier doch wieder nur der Selbstdarstellung eines einzelnen Teilnehmers.

                Zum MRT:
                "Signalanhebung Pyramidenbahnen?" passt in der Schnittebene nicht.
                Genau könnte man das sagen, wenn man auch den darüber liegenden und den darunterliegenden Schnitt hätte
                Zuletzt geändert von KlausB; 26.03.2017, 14:01.
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                  #9
                  Zitat von Xinchou
                  Wenn #7 die Antwort auf meinen Beitrag sein soll, kann ich nur sagen, ich versteh nicht, was das mit meinem geposteten zu tun hat?
                  Natürlich warst damit nicht Du gemeint.
                  Wen ich damit meinte war doch eigentlich eindeutig.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    #10
                    Natürlich meint er mich.
                    Das ist so das typische LF-Muster.
                    Das lohnt sich aber nicht das zu kommentieren.
                    Mit der Wahrnehmung der Realität hat er leider bisweilen seine Schwierigkeiten.

                    _Auf vielfache Anregung hatte er eigentlich angekündigt sein Verhalten zu überdenken.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #11
                      Er fängt immer mit Beiträgen an die ganz in Ordnung sind.
                      Leider entgleist das immer nach kurzer Zeit.
                      Seine Behauptungen in #7 sind übrigens sachlich und auch mich persönlich betreffend größtenteils unwahr.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 26.03.2017, 15:43.
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                        #12
                        @ LF
                        ich verstehe einige Dinge deines Treads nicht, oder was du uns damit sagen willst..
                        oder ich will mit meiner Zeit besseres anfangen als das zu lesen, weil ich das eh schon alles kenne aber:

                        Ich zitterige:
                        Schmerzen weil ja einig User so schreiben sie haben relevante Schmerzen oder gar "sehr starke". Ich kenen Brüllschmerzen und hatte auch bei der Verdauung mal wirklich Schmerzen, bei denen man akut nur mehr dararn denken kann, ich gleich vom Haus zu stürzen, ich weiß also was Schmerzen sind. Obwohl ich so Schmerzen habe (ich will das Wort bei mir noch nichtmal aktuell in den Mund nehmen) dass ich 4-5 Stunden und manchmal länger nicht schlafen kaann (PZT kann auch bestätigen, dass ich oft frü Morgens [wie heute, hab mal wieder nicht schlafen können] noch schreibe, weil ich wegen meinen Schmerezn bei den Beinen oder aktuell im Nacken nicht schlafen kann) ABER ich würde niemals sagen ICH hätte Schmerzen. Ich hab im KH Leute mit Metastasen im Endstadium kennen gelernt, die haben wenn man das Bett verschob unr nur 1 mm auf die Schwelle ankahm, so gebrüllt, dass man das im ganzen Flur hörte. Aber nein die haben NIE gejammert wegen den Schmerzen, die hatten echt andere Probleme. Da kann ich es mir echt nicht anmaßen, dass ich vonj Schmerzen spreche, auch wenn diese so "stark "waren, dass ich zeitweise noch nichtmal mehr was lesen konnte und meinte ich hab ne "Demenz". Das lag scheinbar wirklich hauptsächlich an den Schmerzen und etwas am Schlafmangel, wer meinen Thread kennt weiß, dass ich mie

                        __________________________________________________ _______________________

                        bei diesem Absatz gehe ich davon aus, das du mich meinst, wenn ich schreibe ich habe Schmerzen?


                        Und das meine Schmerzen in Gegensatz zu deinen so minimal sind, das es sich nicht lohnt hier darüber zu schreiben?
                        Oder wie?



                        Aber: das ist ein KEIN Forum für: "Hier dürfen nur die User schreiben die massive Beeinträchtigungen haben"

                        Sondern das Forum: Ohne Diagnose


                        Und wie Klaus schon einmal sagte: viele Krankheiten aus dem Bereich "Neuromuskulär" fangen harmlos an.

                        Ein Kribbeln da, ein bisschen Schwäche da und dann kriegst du eine ALS Diagnose (davon kann Heiner ein Lied singen) oder du entwickelst eine vielleicht schon früher schon zu behandelnde Entzündliche Geschichte (und keiner ausser die User hier kennen das)
                        Viele wollen halt nicht warte, bis sie die ersten Lähmungen haben. Und wenden sich hier an andere User.
                        Aber genau DAFÜR ist dieses FORUM AUCH DA!

                        Denn die Ärzte haben mich und andere hier (so wie dich auch ) am Anfang nicht für voll genommen. Also sollten wir es unterlassen, user, die sich hier mit leichteren Beschwerden melden als PIPI FAX Kranke abzustempfeln. Und Menschen die unsere Hilfe brauchen das Gefühl zu geben, das wir sie weniger wert schätzen, weil sie keine Totdesdiagnose haben.
                        Zuletzt geändert von Gast; 26.03.2017, 20:36.

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                          #13
                          AUSSERDEM: auch wenn du es nicht gerne hörst oder du dir jetzt wieder denkst: die beiden halten eh wieder zusammen..

                          Aber das hat mit der Überschrift deines Trends wieder gar nichts zu tun. Und Klaus hat Recht

                          Und es ist eigentlich schade, denn grundsätzlich ist das Thema interessant.

                          Fragen beantwortet zu dem Thema wäre sinnvoll :
                          Wer macht das?
                          Warum macht man das?
                          Wie läuft sowas ab? Wie lange wartet man auf einen Befund usw....


                          Bei mir hat das AKH Wien unter Prof.Zimprich zb auf Krankenkassa eine Genetische Abklärung auf Becker Kiener gemacht, weil mein Onkel diese hat.
                          Und das Risiko, das ich Trägerin bin bei 50% lag. Und bei Trägerinnen kann es (wie man mitlerweile weiss)auch zu Beschwerden kommen.

                          Bei mir wurde genau auf das Gen getestet, das der Onkel hat (hatte den Befund der Genetik von ihm).

                          Zimprich meinte, wenn ein begründeter Verdacht besteht, wird das ohne Probleme auch von der Kassa übernommen.

                          Man kann sich das aber auch mit dem notwendigen Kleingeld selber zahlen. Also grundsätzlich kann man, wenn man zu viel Geld hat alles testen lassen.
                          Zb auch das Altsheimer Gen, Brustkrebs Gen und sicher auch das ALS Gen (das was du jetzt gemacht hast)


                          Mehr kann ich dazu nicht erzählen.

                          Aber vl. wissen andere User mehr.


                          __________________________________________________ __________________________________________________ __________________________

                          Ps: ich bin aus Österreich und weiss nicht, wie das in Deutschland aussieht
                          Zuletzt geändert von Gast; 26.03.2017, 22:02.

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                            #14
                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            Natürlich meint er mich.
                            Das ist so das typische LF-Muster.
                            Das lohnt sich aber nicht das zu kommentieren.
                            Mit der Wahrnehmung der Realität hat er leider bisweilen seine Schwierigkeiten.

                            _Auf vielfache Anregung hatte er eigentlich angekündigt sein Verhalten zu überdenken.
                            Irgendwie sind das schon Züge eines leichten Verfolgungswahn 

                            @LF: Das ist schon fast kindisch, das du immer einen indirekt angreifst, der sich dann natürlich wehren muss.
                            Zuletzt geändert von Gast; 26.03.2017, 21:06.

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                              #15
                              @ LF:

                              Was soll dieser ganze Mist hier eigentlich bewirken, den du in diesem Thread von dir gibst ?

                              Du missbrauchst einen Forumbeitrag, von dem sich andere Infos und Hilfe erhoffen, um deine "Todesdiagnosen", "Suizidgedanken" und "Wehwechen" anzupreisen.
                              Was hat das mit deiner Überschrift zu tun ? NICHTS !!!
                              Ich finde das geht mittlerweile an eine Grenze, die so den Forums- (Mit)Lesern nicht mehr zuzumuten ist!!!

                              Deine selbstverherrlichende Selbstdarstellung und Kritik an allen Anderen, die ja nicht "sooooo krank und leidend" sind wie du und demzufolge nicht das Recht haben zu klagen, gehört nicht hier hin und erst recht nicht unter dieser Überschrift! Dafür ist der Thread: KUMMERKASTEN oder KRITIK gedacht...

                              Was du mit deinem Körper machst, ist dein Ding. Das du dir die Seele aus dem Leib kotzt, ist ja wohl verständlich, wenn man sich täglich 100 Pillen reinpfeift und dann auch noch als Versuchskaninchen Medis an sich austestet, für eine Krankheit die man gar nicht diagnostiziert bekommen hat.
                              Aber auch so kann man seinen Körper kaputt und krank machen. Und sicherlich bekommst du dann auch irgendwann deine Todesdiagnose.
                              Es ist dein Leben und deine Verantwortung!
                              Aber bitte schreibe diesen Mist in Zukunkt in deiner eigenen HP, Block, Mail-Kontakte... oder was du nicht alles schon hast !

                              Hier suchen Menschen Hilfe und auch mal Trost, aber DAS ganz bestimmt nicht!

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