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Angst vor ALS und Muskeldystrophie wegen positivem EMG...

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    Angst vor ALS und Muskeldystrophie wegen positivem EMG...

    Hey, ich bin ohnehin schon schwerer Hypochonder und hab mir Zeit meines jungen Lebens (bin 24) bisher Symptome bloß eingebildet. Seit einigen Wochen habe ich allerdings echten Anlass zur Sorge, denn mit meinen Beinen stimmt etwas ganz und gar nicht. Ich bemerkte schleichend, dass ich auf längeren Wegen immer mehr Schwierigkeiten hatte. Die Muskeln fühlen sich steif an, ich habe das Gefühl, dass ich mich nicht sehr komfortabel auf den Beinen halten kann und sie "knicken" manchmal minimal ein beim Gehen. Dazu hinkt ein Bein alle paar Stunden auch mal hinterher. Nicht dass ich stolpere oder die Kontrolle verliere, aber es ist auffällig. Dazu dann einfach Schmerzen bei Belastung. Alles tat mir weh. Jeden Zeh hab ich gespürt, die Waden, die Oberschenkel, die Knie. Einfach alles. Und verschiedene Ausprägungsformen: Stechen, Ziehen, Muskelkater, Brennen... Ich hatte schon immer irgendwie Probleme mit den Beinen, daher hab ich es zunächst runtergespielt. Hatte dann für einige Tage wieder etwas Ruhe. Nicht, dass die Beschwerden weg waren. Aber die Schmerzen, die ich hatte schienen besser zu werden. Ich dachte mir: "Es wird besser, also ist es wie immer nichts". Dann fing es allerdings wieder an. Plötzlich hatte ich Probleme mit dem Treppensteigen. Das Treppensteigen geht mir einfach heftig in die Beine. Ich spüre förmlich, dass die Muskulatur etwas überfordert ist damit. Auch habe ich über meinen Knien realisiert, dass die Muskelpartien dort erschreckend schwach ausgeprägt sind. Es handelt sich fast schon um kleine Kuhlen. Interessanterweise hat mich eine Krankengymnastin vor Jahren mal darauf aufmerksam gemacht, dass zu diesem Zeitpunkt meine Muskultar in dem Bereich total schlecht ausgeprägt sind und sprach auch von einer Art "Grube" bzw. Vertiefung bzw. empfand das als seltsam.

    Wie dem auch sei. Ich bin dann also endlich zum Neurologen. Dort wurden kurz zwei Untersuchungen gemacht. Ein EEG und ein EMG. Beides musste ich dann zu Hause recherchieren, doch leider Gottes gab es beim EMG "leichte" Auffälligkeiten und der Neurologe sprach von einer "Muskeldegeneration" mit dem Verdacht auf Muskeldystrophie und Bitte der weiteren Abklärung in einer Klinik. Die Sache ist, dass mein Pa eine Art Muskeldystrophie hat, die aber nicht konkret als solche deklariert wurde, da sie laut den behandelnden Ärzten keine genetischen Ursachen hat. Zudem betrifft die Erkrankung meines Vaters nicht die Beine. Es liegen also meines Wissens nach keine Dystrophien vor, die erblich weitergegeben werden und eine Muskeldystrophie ist doch eine Erbkrankheit oder nicht? Daher habe ich verstärkt auch Angst vor ALS. Zumal ich seit 2-3 Tagen hinzukommend Muskelzucken und eine Art "Blubbern" in den Beinen verspüre.

    Meine Nerven liegen völlig blank. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich werde in ein paar Tagen mit der stationären Weiterbehandlung beginnen und bin gerade total neben der Spur. Kann weder essen noch schlafen.

    Zwar meinte der Neurologe, dass es theoretisch auch etwas Harmloses sein könnte, doch ich suche und suche und suche und finde nichts wirklich Harmloses wozu meine Symptome passen und sonstige Muskelerkrankungen neben ALS klingen zwar evtl. weniger erbarmungslos, aber auch nicht wie ein Kindergeburtstag. So eine heftige Dystrophie und ALS nehmen sich da ja auch nicht viel... Der einzige Strohhalm, den ich habe ich die statistische Unwahrscheinlichkeit von ALS in meinem Alter von 24 Jahren.
    Ich habe mir überlegt, ob es eventuell an meinem jahrelangen Bewegungsmangel und der nunmehr seit 1 1/2 Jahren anhaltenden Unterernährung liegen könnte. Aber das bezweifle ich sehr stark, denn ich habe z.B. auch nicht abgenommen (wobei ich ohnehin dürr bin) und bewege mich auch durchaus, wenn es auch nur vereinzelt mal längere Spaziergänge sind. In der Summe sitze ich schon sehr viel und treibe keinen Sport. Schwach ausgeprägte Muskulatur war immer schon ein Problem (auch meine Rückenmuskulatur ist sehr schwach ausgeprägt). Zudem bin ich auch nicht völlig ausgehungert, esse also schon täglich was. Wenn es auch oft nur eine Mahlzeit ist und tendenziell sehr wenig Fleisch. Der Grund für die schlechte Ernährung und mangelnde Bewegung sind eine ausgeprägte Depression, Stress und daraus resultierend Antriebs- und Appetitlosigkeit...


    Könnt ihr mir irgendwie Mut machen bzw. weiß hier jemand was über leichte Ausschläge des EMG und die Implikationen? Ich dachte mir irgendwo, dass die Ausschläge (bzw. Wellen) des EMG doch eigentlich heftiger hätten sein müssen, wenn ich ALS hätte, oder? Ich meine, so stark wie bei mir die Schmerzen schon sind, kann das ja kaum mehr ein Anfangsstadium von irgendwas sein. Oder könnte es sein, dass ich beim EMG nicht ruhig genug war und leicht gezuckt hatte (es fiel mir schwer, mich zu entspannen)? Ich versuche mir das alles irgendwie anderweitig zu erklären, aber es ist echt schwer... Würde mich freuen, wenn hier jemand wäre, der eventuell ein positives EMG mit harmlosem Befund hatte.

    Hab auch einen Brief über den genauen Verdacht bekommen:


    Dort steht konkret: Verdacht auf spinale Muskelathropie



    Hirnnerven unauffällig, beginnende Quadriceps-Athropie


    EMG: Bei Untersuchung des M. quadriceps links zeigte sich vereinzelt Spontanaktivität


    Zusammenfassung: Eine spinale Muskeldystrophie kann nicht eindeutig ausgeschlossen werden. Die Veränderung im EMG weisen auf eine Motoneuroneerkrankung hin. Zur weiteren Diagnostik wurde eine stationäre Aufnahme empfohlen.

    Kann mir da irgendjemand was zu sagen? :/

    #2
    Was heißt PSA? Faszis oder auch Fibrillisationen, und Rießenpotenziale, neurogene Renervierung oä? Eine leichte nicht progrediente Denervierung kann vorkommen, würde mal Schwermetalle und Borreliosen bestimmen lassen.

    Ohne ordentlicher Diagnostik, also ordentliches EMG einer Uniklinik, Liqour, etc pp kann man wenig dazu sagen. Bei VA SMA wäre auch ein Gentest gerechtfertigt, wenn sich das erhärten sollte. SMA gibts im adulten Verlauf auch sehr langsame Verläufe.

    Das EMG alleine ist durchaus auch Fehleranfällig und auch bei nicht progrienten SFN bspw sind derartige Veränderungen beschrieben.

    Ich kann dir nur Sorge dich nicht Leben empfehlen, bzgl herunterkommen.

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      #3
      Runterkommen ist einfach gesagt. Ich bin schließlich Hypochonder. Das heißt auch ohne Anlass dreh ich schon durch. Wenn dann wirklich mal so ein Anlass da ist, geht die Post so richtig ab. Aber warum schreibt denn die Ärztin einen solchen Verdacht in den Brief. Bedeutet ein Verdacht nicht sowas wie "Diese Diagnose ist am wahrscheinlichsten, jetzt muss nur noch auf Nummer ganz sicher gegangen werden"? Ich hab echt Angst, zumal das positive EMG ja ALS nicht ausschließt, ganz im Gegenteil. Und ist SMA nicht erblich bedingt. Wie sollte ich das haben, wenn keiner aus meiner Familie entsprechendes hat?

      Zu deinen Fragen. Es wurde nur ein unauffälliges EEG und das auffällige EMG gemacht. Und letzteres wie gesagt nur eine Nadel und eine Seite.

      Wie könnte man sich meinen Muskelschwund und die Schmerzen in den Beinen erklären? Probleme beim Treppensteigen, etc?

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        #4
        In welche Fachklinik für Neuromuskuläre Erkrankungen gehst du den in den nächsten Tagen.

        So wie ich deinen ersten Beitrag lese hört es sich für mich eher nach einer Polyneuropathie an und nicht nach Symptomen einer ALS

        Was lindert den deine Schmerzen in den Beinen Wärme oder Kälte.

        Was ist den leichter für dich , Treppe rauf oder Treppe runter, beim Treppen steigen wo Brennt, Sticht oder und Zieht es den in den Beinen, nehmen deine Schmerzen in den Beinen gefühlt von oben nach unten, unten nach oben, eher zu oder ab, wo in deinen Beinen (Fußsohlen) ist der Schmerz am intensivsten.
        Zuletzt geändert von Gast; 14.09.2018, 22:20.

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          #5
          1 EMG eines Muskels ist ja eh ziemlich sinnlos darüber zu reden, ein EMG kann falsch positiv wie negativ sein. Wenn da was nicht passt, muss er halt irgend einen Verdacht reinschreiben. Gibt durchaus Leute mit solchen Verdachtsdiagnosen, die keine Progression hatten. Aber du brauchst eine gute Uniklinik die das ordentlich abklären, sonst kann man wenig dazu schreiben. Wie war denn die NLG?
          Zuletzt geändert von letzte Frage; 14.09.2018, 22:19.

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            #6
            Da hat LF recht.

            Die Untersuchung beim Neuro ist ja zunächst sehr oberflächlich.
            Ei EMG für sich genommen sagt erstmal gar nichts, da es sehr fehleranfällig ist.


            Zunächst einmal hat er nur festgestellt, dass da etwas ist was auffällig sein KÖNNTE.

            Die genauere Diagnostik, ob da wirklich eine Erkrankung ist oder nicht kann er mit den Mitteln seiner Praxis nicht leisten. Deshalb schickt er Dich in eine Klinik, wo es mehr diagnostische Mittel und tieferes Spezialwissen gibt.

            Auf die Überweisung muss er natürlich einen Verdacht schreiben, egal wie vage der ist. Davon solltest Du Dich erst einmal nicht allzu sehr beeindrucken lassen.

            ALS ist es wohl nicht, aber leider gibt es noch einige andere fiese Sachen.
            Es wäre natürlich auch möglich, dass die Symptome eine harmlose Ursache haben, wie Fehl-/Unterernährung oder extreme Antriebslosigkeit.


            Also mach Dich nicht verrückt. Mit ALS schon mal gar nicht.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #7
              Insb B12 Mangel, Q10 Mangel und Schwermetalle / Borreliose kann ein neurogenes EMG verursachen, dazu habe ich definitiv schon Fälle gefunden und gute Kliniken machen machen auch schon Schwermetalle; B12 und Borreliose routinemäßig.

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                #8
                Zitat von windydonutz Beitrag anzeigen
                Hey, ich bin ohnehin schon schwerer Hypochonder und hab mir Zeit meines jungen Lebens (bin 24) bisher Symptome bloß eingebildet. Seit einigen Wochen habe ich allerdings echten Anlass zur Sorge, denn mit meinen Beinen stimmt etwas ganz und gar nicht. Ich bemerkte schleichend, dass ich auf längeren Wegen immer mehr Schwierigkeiten hatte. Die Muskeln fühlen sich steif an, ich habe das Gefühl, dass ich mich nicht sehr komfortabel auf den Beinen halten kann und sie "knicken" manchmal minimal ein beim Gehen. Dazu hinkt ein Bein alle paar Stunden auch mal hinterher. Nicht dass ich stolpere oder die Kontrolle verliere, aber es ist auffällig. Dazu dann einfach Schmerzen bei Belastung. Alles tat mir weh. Jeden Zeh hab ich gespürt, die Waden, die Oberschenkel, die Knie. Einfach alles. Und verschiedene Ausprägungsformen: Stechen, Ziehen, Muskelkater, Brennen... Ich hatte schon immer irgendwie Probleme mit den Beinen, daher hab ich es zunächst runtergespielt. Hatte dann für einige Tage wieder etwas Ruhe. Nicht, dass die Beschwerden weg waren. Aber die Schmerzen, die ich hatte schienen besser zu werden. Ich dachte mir: "Es wird besser, also ist es wie immer nichts". Dann fing es allerdings wieder an. Plötzlich hatte ich Probleme mit dem Treppensteigen. Das Treppensteigen geht mir einfach heftig in die Beine. Ich spüre förmlich, dass die Muskulatur etwas überfordert ist damit. Auch habe ich über meinen Knien realisiert, dass die Muskelpartien dort erschreckend schwach ausgeprägt sind. Es handelt sich fast schon um kleine Kuhlen. Interessanterweise hat mich eine Krankengymnastin vor Jahren mal darauf aufmerksam gemacht, dass zu diesem Zeitpunkt meine Muskultar in dem Bereich total schlecht ausgeprägt sind und sprach auch von einer Art "Grube" bzw. Vertiefung bzw. empfand das als seltsam.

                Wie dem auch sei. Ich bin dann also endlich zum Neurologen. Dort wurden kurz zwei Untersuchungen gemacht. Ein EEG und ein EMG. Beides musste ich dann zu Hause recherchieren, doch leider Gottes gab es beim EMG "leichte" Auffälligkeiten und der Neurologe sprach von einer "Muskeldegeneration" mit dem Verdacht auf Muskeldystrophie und Bitte der weiteren Abklärung in einer Klinik. Die Sache ist, dass mein Pa eine Art Muskeldystrophie hat, die aber nicht konkret als solche deklariert wurde, da sie laut den behandelnden Ärzten keine genetischen Ursachen hat. Zudem betrifft die Erkrankung meines Vaters nicht die Beine. Es liegen also meines Wissens nach keine Dystrophien vor, die erblich weitergegeben werden und eine Muskeldystrophie ist doch eine Erbkrankheit oder nicht? Daher habe ich verstärkt auch Angst vor ALS. Zumal ich seit 2-3 Tagen hinzukommend Muskelzucken und eine Art "Blubbern" in den Beinen verspüre.

                Meine Nerven liegen völlig blank. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich werde in ein paar Tagen mit der stationären Weiterbehandlung beginnen und bin gerade total neben der Spur. Kann weder essen noch schlafen.

                Zwar meinte der Neurologe, dass es theoretisch auch etwas Harmloses sein könnte, doch ich suche und suche und suche und finde nichts wirklich Harmloses wozu meine Symptome passen und sonstige Muskelerkrankungen neben ALS klingen zwar evtl. weniger erbarmungslos, aber auch nicht wie ein Kindergeburtstag. So eine heftige Dystrophie und ALS nehmen sich da ja auch nicht viel... Der einzige Strohhalm, den ich habe ich die statistische Unwahrscheinlichkeit von ALS in meinem Alter von 24 Jahren.
                Ich habe mir überlegt, ob es eventuell an meinem jahrelangen Bewegungsmangel und der nunmehr seit 1 1/2 Jahren anhaltenden Unterernährung liegen könnte. Aber das bezweifle ich sehr stark, denn ich habe z.B. auch nicht abgenommen (wobei ich ohnehin dürr bin) und bewege mich auch durchaus, wenn es auch nur vereinzelt mal längere Spaziergänge sind. In der Summe sitze ich schon sehr viel und treibe keinen Sport. Schwach ausgeprägte Muskulatur war immer schon ein Problem (auch meine Rückenmuskulatur ist sehr schwach ausgeprägt). Zudem bin ich auch nicht völlig ausgehungert, esse also schon täglich was. Wenn es auch oft nur eine Mahlzeit ist und tendenziell sehr wenig Fleisch. Der Grund für die schlechte Ernährung und mangelnde Bewegung sind eine ausgeprägte Depression, Stress und daraus resultierend Antriebs- und Appetitlosigkeit...


                Könnt ihr mir irgendwie Mut machen bzw. weiß hier jemand was über leichte Ausschläge des EMG und die Implikationen? Ich dachte mir irgendwo, dass die Ausschläge (bzw. Wellen) des EMG doch eigentlich heftiger hätten sein müssen, wenn ich ALS hätte, oder? Ich meine, so stark wie bei mir die Schmerzen schon sind, kann das ja kaum mehr ein Anfangsstadium von irgendwas sein. Oder könnte es sein, dass ich beim EMG nicht ruhig genug war und leicht gezuckt hatte (es fiel mir schwer, mich zu entspannen)? Ich versuche mir das alles irgendwie anderweitig zu erklären, aber es ist echt schwer... Würde mich freuen, wenn hier jemand wäre, der eventuell ein positives EMG mit harmlosem Befund hatte.

                Hab auch einen Brief über den genauen Verdacht bekommen:


                Dort steht konkret: Verdacht auf spinale Muskelathropie



                Hirnnerven unauffällig, beginnende Quadriceps-Athropie


                EMG: Bei Untersuchung des M. quadriceps links zeigte sich vereinzelt Spontanaktivität


                Zusammenfassung: Eine spinale Muskeldystrophie kann nicht eindeutig ausgeschlossen werden. Die Veränderung im EMG weisen auf eine Motoneuroneerkrankung hin. Zur weiteren Diagnostik wurde eine stationäre Aufnahme empfohlen.

                Kann mir da irgendjemand was zu sagen? :/
                Guckst du hier, https://www.als-charite.de/home/kran...e-und-verlauf/

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                  #9
                  Um Himmels Willen.. das kann ich nicht lesen Erstens treffen die drei Symptome, die im ersten Satz stehen allesamt auf mich zu und zweitens bin ich wie bereits betont Hypochonder. Ich gehe jetzt mal vereinzelt auf einige der Posts hier ein.

                  @Konrad Eine Polyneuropathie würde aber doch nicht zu einem sichtbaren bzw. spürbaren Rückgang ganzer Muskelpartien führen oder? Ich weiß jetzt konkret gar nicht, ob Wärme oder Kälte irgendwas an den Beschwerden bessern. Habe übrigens auch seit zwei-drei Tagen Schmerzen in den Händen und Handgelenken. Denke mal Kälte ist da dann eher weniger gut. Stand jetzt ist "Treppe rauf" das Problem. Das Hinabsteigen funktioniert noch ganz gut, hab genug Stützkraft in den Beinen. Aber das Raufsteigen geht richtig deutlich in die Beine. Das Brennen hat in letzter Zeit nachgelassen. Zu den Schmerzen. War z.B. gestern unterwegs und nach einer Weile beginnt es oft in den Füßen zu schmerzen, aber auch ein Schmerzhaftes Ziehen beim Strecken des Beins macht sich bemerkbar. Oft die Innenseite der Oberschenkel hoch und an der Seite des Knies/der Kniekehle. Gestern war es insbesondere die Region um die Knie, die besonders weh tat. Dort wo ich diesen Muskelrückgang auch zu sehen glaube. Oft sind auch die Waden schwer. Zudem ist der Symptomverlauf oft anders. Manchmal hab ich Schmerzen beim Losgehen und sie lassen beim Gehen erstmal wieder nach. Manchmal ist es auch andersrum. Meine Beine fühlen sich also völlig normal an beim Losgehen und dann nach einer Zeit beginnt das ganze Spektakel. Oder eben wenn die erste Treppe kommt. Wenn ich dann weitergehe, beginne ich mich leicht zu schleppen. Je weiter ich mit diesen Schmerzen gehe, desto steifer fühlt sich der Gang an und ich bekomme das Bedürfnis mich zu setzen. Kurze Pausen führen momentan noch dazu, dass ich danach wieder recht schnell weitergehen kann.

                  @letztefrage Soweit das auf meinem Brief steht wurde keine NLG gemacht. Es wurde ein EMG und ein EEG gemacht. Das EMG war wie gesagt vereinzelt auffällig, also quasi "leicht". Zum zweiten Post: Wie enstehen diese Mängel, die du genannt hast? Werde vorerst erst nach Hause in ein neurologisches Krankenhaus, weil mich meine Neurologin dorthin überwiesen hat. Ich denke, dass die mich dann weiterschicken werden. Ich lebe in der Nähe Kölns. Wäre die Uniklinik Köln eine gute Anlaufstelle?

                  @KlausB Inwiefern ist das EMG denn fehleranfällig? Durch Unruhe? Oder auch generell? Und ja, es gab nur einen Einstichpunkt und kein wirklich umfangreiches EMG. Warum schließt du persönlich ALS aus? Außer dem angesprochenen jungen Alter. Und du sagst es ja selbst. Es gibt so viele Muskelerkrankungen, dass die Angst doch wieder schnell sehr groß wird. Auch wenn man immer wieder hört von wegen ALS ist ja so selten. Wenn man alle Muskelerkrankungen zusammenwirft, die nur unwesentlich angenehmer sind als ALS, dann ist das alles doch irgendwie gar nicht mehr so unrealistisch. So eine heftige Duchenne-Dystrophie oder heftig verlaufende SMA ist doch z.B. kaum besser. Und was würdest du speziell unter extremer Antriebslosigkeit verstehen?

                  Zusatz: Ich leide neben dem den Beschwerden in den Beinen durchaus noch an anderen vereinzelen Problemen. Wie gesagt, derzeit schmerzen mir die Handgelenke und Finger. Habe auch Gribbeln in den Händen, würde das aber um ehrlich zu sein auf die Hypochondrie schieben, da ich das Gribbeln erst seit diesem Verdacht habe (und es auch bei Ablenkung verschwindet). Dazu habe ich auch Rückenprobleme. Hin und wieder leichte Rückenschmerzen und eine schlechte Sitzhaltung. Ich neige schnell dazu eine total krumme Sitzposition einzunehmen (diese klassische Haltung vorm PC, wenn ihr wisst was ich meine). Meine Arme schmerzen seit 2-3 Tagen auch leicht. Meine Atmung ist in letzter Zeit durch gelegentliche Kurz- bzw. Schweratmigkeit gekennzeichnet. Ist derzeit aber auch nur ganz gelegentlich, in der Regel habe ich jetzt keine ständigen Atemprobleme. Nach dem Essen von schweren, deftigen Mahlzeiten, die meinem Körper zu Verdauung viel Energie abfordern fällt es mir aber besonders auf, dass ich sehr schweratmig und völlig erschöpft bin. Ähnliches gilt für schwere Belastungssituationen. Durch meine starke Appetitlosigkeit kommt es oft zu einer gesamtheitlichen Schwäche, hin und wieder Tremor in den Händen und Bauchschmerzen. Auch wenn ich deutlich zu wenig esse, werde ich schweratmiger.
                  Zuletzt geändert von windydonutz; 15.09.2018, 10:01.

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                    #10
                    Hallo windydonutz,
                    erst einmal herzlich willkommen hier. es ist ja weniger schön das du dich so mit deinen ängsten plagen musst und ich kann dich da sehr gut verstehen das du nun vergehst vor sorge. aus erfahrung kann ich dir persönlich von der muskelambulanz in köln nur abraten... Münster und Aachen sind sehr gut und auch nicht so sehr weit weg. leider sind aber gerade die wartezeiten, vor allem in Münster, mit 1 jahr sehr lang. über ALS würde ich mir nun wirklich keine Gedanken machen... versuche das bitte einmal zu verdrängen. Eine SMA kann wohl auch durchaus als spontanmutation auftreten, also ohne das es direkt in der nahen verwandschaft vorkommt (ich meine das so in erinnerung zu haben). ich wünsche dir alles gute und das du die kraft findest zur ruhe zu finden.

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                      #11
                      Zitat von Trine40 Beitrag anzeigen
                      Hallo windydonutz,
                      erst einmal herzlich willkommen hier. es ist ja weniger schön das du dich so mit deinen ängsten plagen musst und ich kann dich da sehr gut verstehen das du nun vergehst vor sorge. aus erfahrung kann ich dir persönlich von der muskelambulanz in köln nur abraten... Münster und Aachen sind sehr gut und auch nicht so sehr weit weg. leider sind aber gerade die wartezeiten, vor allem in Münster, mit 1 jahr sehr lang. über ALS würde ich mir nun wirklich keine Gedanken machen... versuche das bitte einmal zu verdrängen. Eine SMA kann wohl auch durchaus als spontanmutation auftreten, also ohne das es direkt in der nahen verwandschaft vorkommt (ich meine das so in erinnerung zu haben). ich wünsche dir alles gute und das du die kraft findest zur ruhe zu finden.
                      Ich habe solche Angst. Ich versuche mich abzulenken, aber jedes Mal wenn ich rausgehe, machen sich meine Beine so brutal bemerkbar.

                      Das, was mir am meisten Angst macht ist nichtmal das EMG. Das kann ja ruhig leichte Auffälligkeiten zeigen. Dann kann man immer noch sagen, erstmal Diagnose abwarten, vielleicht wars nur ein Fehlalarm etc. Viel schlimmer ist in dem Zusammenhang das, was ich akut in meinen Bein spüre, was ja auch irgendwo viel aufschlussreicher sein kann. Ich sehe und spüre eindeutig, dass sich beidseitig die Muskelpartien über den Kniescheiben zurückgebildet haben (der muskuläre Übergang von der Kniescheibe bis zur Oberschenkelmuskulatur) Wie gesagt, da sind richtige Kuhlen. Und ich spüre das beim Gehen. Diese Regionen beginnen schnell zu schmerzen. Was ja auch normal ist, nicht? Da wo keine Muskulatur mehr ist, wird das Knochengerüst überbeansprucht. Also an diesen Stellen ist es gerade auf jeden Fall am krassesten, auch wenn es irgendwie überall wehtut. Ich habe nun Angst, dass es sich auf die Oberschenkel- und Wadenmuskulatur ausweitet und ich bald schon gehunfähig werde.

                      Gibt es eine Erklärung dafür, warum das alles in dem Bereich beginnt oder ist ein solcher Muskelschwund generell völlig diffus. Ich weiß halt nicht, wie ich mir das alles harmlos erklären kann, wenn ich immer schlechter laufen kann. Und wären solche Symptome überhaupt typisch für eine SMA eines moderateren Typs?
                      Zuletzt geändert von windydonutz; 15.09.2018, 14:13.

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                        #12
                        Weil die Qadricepsmuskulatur, die ja auch beim Gehen und Stehen stark beansprucht wird, am sensibelsten auf eine Muskelatrophie infolge Unterernährung in Kombination mit Bewegungsarmut reagiert. Und natürlich nimmt dann die Belastbarkeit ab und Schmerzen können auftreten.
                        Nein, deine Symptome und dein Verlauf sind nicht wirklich typisch für irgendeine Form von SMA.

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                          #13
                          Hallo erstmal herzlich willkommen, im Forum.
                          Es bringt jetzt glaube ich nichts hier über mögliche Diagnosen zu spekulieren.
                          Wichtig wäre nochmal zu Deinem Hausarzt zu gehen und Dich nochmal checken zu lassen klinisch und auch im Labor Entz0ndungszeichen und CK . Sinnvoll wäre auch ein Rheumatologe aber da bekommt man schlecht Termine. Ausserdem soĺtest Du alles was möglich ist über die Erkrankung Deines Vaters herausfinden. Wie sie heisst , wann es angefangen hat wie waren die ersten Symptome. Die meisten Muskelerkrankungen sind erblich . Und ich halte es nicht für einen Zufall, dass ihr beide betroffen seid. Es gibt nicht nur die Muskeldystrophie Duchenne, die Du vielleicht meinst.
                          Wenn es Deinem Vater bis jetzt einigermaßen gut geht ist es vielleicht eine milde Form, die die Lebenserwartung nicht einschränkt.
                          Alles Gute Birgit

                          Kommentar


                            #14
                            Ähm - gerade erst etwas bemerkt, was überhaupt nicht zusammenpasst.
                            Der Neurologe hat von einer Muskeldystrophie gesprochen, schreibt dann aber in den Befund SMA?
                            Das sind zwei komplett unterschiedliche Erkrankungen bzw. Erkrankungsgruppen!
                            Ich halte den Neurologen von dem, was du hier beschrieben hast, nicht gerade für kompetent in dem Bereich!
                            Ansonsten könntest du versuchen mal nachzuforschen, was dein Vater nun wirklich hat.
                            Von den Dystrophien kommt mir bei dem langsamen, indolenten Verlauf und der Beschränkung auf die Armmuskulatur v.a. FSHD in den Sinn.
                            Aber natürlich gibt es auch erworbene, also nicht genetisch bedingte Myopathien.

                            Kommentar


                              #15
                              Ich bin aber immer noch der Meinung, dass der wahrscheinlichste Fall der ist, dass du keine neuromuskuläre Erkrankung irgendeiner Art hast, und dass schlicht die Folgen deiner sehr schlechten Lebensweise (Mangel/Unterernährung in Kombination mit Bewegungsarmut wegen Depressionen) sind.
                              Und selbst wenn du irgendeine sehr indolente Form haben solltest (was ich zum jetzigen Zeitpunkt wie gesagt für sehr unwahrscheinlich halte), dann könnte der Großteil deiner Symptome immer noch von dieser schlechten Lebensweise herrühren.
                              Von daher solltest du so oder so deine psychische und körperliche Verfassung angehen.

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