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Was meint ihr - ist ein Durchbruch bei der Ursachenforschung nah?

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    Was meint ihr - ist ein Durchbruch bei der Ursachenforschung nah?

    Was meint ihr - ist ein Durchbruch bei der Ursachenforschung nah?

    In den letzten Wochen steigerten sich die "Durchbruchsmeldungen" - ist man der Ursache auf den Fersen?
    Klar, die Therapieforschung braucht noch mind. ein Jahrzehnt, aber sind wir der Ursache nahe?
    Was meint ihr??

    Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
    Marcus Aurelius

    Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

    UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm


    #2
    Was meint Ihr - Durchbruch bei der Ursachenforschung

    Hallo Christoph,
    Bin schon wieder bei Euch. Also der Jörg hat das ja gut wissenschaftlich erklärt .aber ich hätte das gern etwas einfacher. Wie wäre es denn , wenn die Veränderung eines Gens auf ein Ereignis zurückzuführen ist.
    Da bin ich ganz stur, ich denke immernoch, daß es bei mir mit dem Unfall zusammenhängt, den ich 4 Wochen vor den ersten leichten Sprechstörungen hatte. Es ist doch gut möglich, daß sich ein Thrombus gebildet hat, der dann in eine Region des Kopfes oder des Rückenmarkes gewandert ist und dort sein zerstörerisches Werk begonnen hat. Klar, davon
    wollen viele Ärzte nichts wissen ,weil sie es sich bis jetzt nicht erklären können. Der Prof. In der Muskelambulanz bei der Uni. Bonn hat gesagt : man weiss es nicht und Klarheit verschafft nur die Pathologie.
    Ja,ja, 'nichts genaues weiss keiner'.
    Ich muss gestehen ich erwarte nicht, das sich in naher Zukunft etwas tut. Vielleicht in 10'- 15 Jahren für uns leider zu spät , zu mindest für mich
    Viele Grüße Malefitz

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      #3
      Hallo Christoph, hallo Malefitz,

      @Christoph: Bisher ist es ja so, dass ALS eine Ausschlußdiagnose ist, es werden also alle Möglichkeiten ausgeschlossen und was dann übrig bleibt heißt ALS.
      So wie ich die Entwicklung deute, scheint es darauf hinauszulaufen, dass es DIE Ursache für ALS nicht gibt, vielleicht gibt es ja nicht mal DIE ALS, stattdessen wird vielleicht dieses Krankheitsbild, das wir heute als ALS bezeichnen (und das ja sehr sehr heterogen ist) in Zukunft stärker unterteilt, so wie es ja beispielsweise schon die Unterscheidung von PLS und ALS gibt.
      Ein Riesenschritt sind diese Ursachenerkenntnisse aber auf jeden Fall bei der Diagnosestellung und auch der Früherkennung, DNA-Untersuchungen sind heute absolut kein Hexenwerk mehr.
      Was allerdings noch fehlt, sind solche Riesenschritte bei der sALS, bzw. Ergebnisse, die das "sporadische" was ja letztendlich nichts anderes heißt als "keine Ahnung wo das herkommt", erklärbar macht.

      @Malefitz: Ganz so einfach ist es mit der Genveränderung leider nicht, bis eine Mutation sich krankhaft auswirkt, bedarf es doch einiger Zeit.
      Und Zusammenhänge zwischen Umweltfaktoren, Traumata, Ernährung, Lebensweise, etc. und ALS werden vielfach kontovers diskutiert, aber so richtig überzeugende Belege oder gar Beweise gibt es dahingehend leider noch nicht, wenn man mal von den Palmfarnsamen auf Guam und der darin enthaltenen Aminosäure ß-Methyl-Amino-L-Alanin (BMAA) absieht.
      Eine zervikale Spondylose, bzw zervikale Spondylose Myelopathie (ZSM) ist bei Dir aber ausgeschlossen worden, oder? Wobei ich zugeben muss, dass ich nicht weiss, ob da auch Sprachstörungen vorkommen können.

      Viele Grüsse,

      Jörg
      ...the sands of time are eroded by the river of constant change...

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        #4
        SORRY, ich meinte natürlich DIE UrsachEN!!!
        Ich habe mich unklar ausgedrückt!
        EINE Der UrsachEN dürfte ja z. B. die Mitte August entdeckte Mutation gewesen sein. Eine weitere Ursache ist die, in meinem kürzlich entdecktem Artikel über die Mutation C90RF72, den du freundlicherweise übersetzt hast, der gerade die sALS betraf.
        Ist nicht gerade die Häufung dieser Meldungen in den letzter Zeit ein gutes Zeichen?

        @Malefitz: Eine eventuelle Thrombose wäre noch Wochen und sogar Monate im Blut nachweisbar gewesen und wäre sicher aufgefallen, wenn du den Ärzten das erzählt haben solltest. Ich gehe mal davon aus, dass die Ärzte so gründlich waren, der Sache nachzugehen.
        Ansonsten schließe ich mich Jörgs Argumentation an, was deine Geschichte angeht.

        LG
        Zuletzt geändert von Rolling Stone; 26.09.2011, 16:59.

        Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
        Marcus Aurelius

        Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

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          #5
          Hallo Christoph,

          leider ist es nicht ganz so, wie Du schreibst. Die Artikel über die pathologische, repetitive Hexanukleotid-Mutation beziehen sich auf eine Form der ALS, die mit einem Locus auf dem Chromosom 9 in Verbindung gebracht wurde. Dies wurde 2006 das erste Mal beschrieben



          und



          Es handelt sich auch hier um eine autosomal dominant vererbte, familiäre Form der ALS und leider nicht speziell um eine Ursache für sALS.
          Es tut mir leid, wenn ich hierbei unklar übersetzt habe.

          Eins der beteiligten Institute hat diese spezielle Mutation allerdings in ca. 4% der dort vorhandenen sALS-Proben nachgewiesen.

          Aber natürlich hast Du vollkommen Recht damit, dass die sich häufenden Berichte über entdeckte Ursachen sehr gute und hoffnungmachende Zeichen sind, weil das bedeutet, dass die Forschung der Krankheit auf der Spur ist, und sich der Kreis um die Ursachen immer enger zieht.

          Liebe Grüße,

          Jörg
          ...the sands of time are eroded by the river of constant change...

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            #6
            Hallo Christoph,

            in der von Jörg zitierten Zeitschrift "Brain" findet man nach Eingabe der keywords "Amyotrophic Lateralsclerosis" weitere aktuelle Artikel zum Thema ALS-Forschung,
            leider alles in englischer Sprache.
            L.G.

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              #7
              Hallo,

              anbei ein link zu einem neuen (leider auch in Englisch) ALS-Übersichtsartikel, der genau zu dem Schluß kommt, den wir hier auch gerade diskutieren, dass es wahrscheinlich mehrere Ziele für Therapien geben wird, anstatt dem "Einen", universellen Target.



              Gruß,

              Jörg
              ...the sands of time are eroded by the river of constant change...

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                #8
                Was meint ihr.....

                Hallo,lieber Jörg,
                Erstmal danke für Deinen Tipp. Ich hatte vor Jahren mal was mit der Halswirbelsäule. Da wurde damals die Halswirbelsäule geröntgt. Ich suche mir mal die alte Beurteilung und werde den Neurologen darauf ansprechen.
                Jetzt zu Deinem Bertrag, welches Ziel die verschiedenen Studien verfolgen .meines Erachtens gibt es nur zwei Ziele: eines ist die verlängerung der Überlebenszeit (Rilutek 1/2 Jahr ) und die Studie Empower verspricht eine längere über Überlebenszeit.,das Zweite wäre Verbesserung . Heilung hat noch keiner versprochen.
                Eine Verlängerung unseres Lebens so wie es jetzt ist, wollen wir das überhaupt?
                Also, welches Medikament stellt wenigstens Verbesserung in Aussicht?
                Schade, das ich Deinen angegebenen Link nicht lesen kann .Schulenglisch drei Jahre,kannst Du vergessen. Wo es spannend wird komme ich nicht mehr mit, trotzdem einen schönen Tag mit Altweibersommer-Wetter
                Malefitz

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                  #9
                  Ich muss zugeben, dass mich die von Jörg beschriebenen Ergebnisse der Chromosom 9-Studien etwas schwindlig gemacht haben. Das scheint mir eine von den Erkenntnissen zu sein, die mehr Fragen aufwerfen als sie beantworten. Vielleicht überblicke ich das ja nicht richtig, aber nach meinem Eindruck muss die ALS-Forschung hier in ein Gebiet, das für die gesamte Biologie Neuland ist. Eine näher zur Ursachenklärung oder gar zu einer Therapieentwicklung kann ich hier nicht sehen.

                  Prof. Dengler hat ja auf der DGM-Website die Meinung vertreten, diese Arbeit werde "die ALS-Forschung beflügeln". Hoffen wir mal, dass er recht hat.
                  [COLOR=#000000 ! important][/COLOR]
                  www.Stop-ALS.de

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                    #10
                    Hallo Dirk,

                    so wirkliches Neuland ist das in der Molekularbiologie nicht, sehr kompliziert ist es auf jeden Fall. Es ist aber zumindest ein wirklich großer Schritt was die Ursachenforschung angeht, denn die Ergebnisse deuten sehr stark auf den RNA-Metabolismus hin, somit ist der Bereich, in dem man weitere Forschungen anstellen kann, schon stark eingeschränkt.

                    Bevor das allerdings in Therapieansätze umgesetzt werden kann, müssen die molekularen Ziele und die molekularbiologischen Zusammenhänge aufgeklärt sein.
                    Sehr hilfreich und auch schneller umsetzbar sind solche Ergebnisse bei der Früherkennung, beispielsweise bei Angehörigen oder auch allgemein bei der Diagnosestellung.

                    Wohlgemerkt ist das auch wieder nur ein Teilbereich der ALS, aber je mehr solcher Teilbereiche aufgeklärt werden, umso kleiner wird der Bereich der bisher so bezeichneten sALS.

                    Viele Grüße,

                    Jörg
                    ...the sands of time are eroded by the river of constant change...

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