Hallo zusammen,
erst mal ein herzliches, Vorabdankeschön an alle, die sich mein (wohl zu langen) Post durchlesen (sorry) und kommentieren möchten. In den letzten Monaten habe ich etliche Berichte hier bereits im Stillen gelesen, und klar, es gibt Parallelen. Nichtsdestotrotz wollte ich separat auf meine Symptomatik eingehen, da ich zuhause, derzeit nicht mehr auf offene Ohren stoße und ärztlich bin ich aber eben noch nicht viel weiter.
Zuvor möchte noch großen Respekt aussprechen an alle, die sich durch erlebte Arztodysseen und Eigenrecherchen enormes Wissen aneigneten und dieses auch bereit sind zu teilen. Noch bewundernswerter sind allen diejenigen, die dann mit schlimmen Diagnosen und deren Problemen zu kämpfen haben und trotzdem hier positiv eingestellt bleiben, helfen möchten durch Ratschläge und Austausch. Hut ab!
Nun zu meiner Person, Entwicklung meiner Probleme, sowie grob den Untersuchungen:
Ich bin männlich, noch 29, seit Studienabschluss vor 6 Jahren karriereorientiert, in einem stressigen Umfeld aktiv, mit wenig Urlaub. Zudem war ich sehr sportlich eingespannt, Fußball 3-mal/Woche als Kapitän unserer 1. Mannschaft, Tischtennis aktiv im Verein und noch Jugendtrainer. Also klar, dass das iwann zu viel werden würde, aber solang alles läuft denkt man nix böses. Eigentlich nie krank, verletzt und trotz Stress versucht Ernährung einigermaßen zu gestalten, nicht geraucht.
Seit letzten Samstag nun zurück vom stationärer Aufenthalt am RKU Ulm zur Abklärung v.a. ALS (genaue Befunde bekomm ich erst in. 2 Wochen, diverse Blutwerte fehlten).
Mündliche Diagnose: definitiver Ausschluss ALS (Aussage Prof), Asthma/COPD, gutartige Faszikulationen und psychisch bedingte Problematik; soweit so gut natürlich, dennoch blieben etliche Fragen unbeantwortet.
Hier nun ein Abriss des vergangenen Jahres:
Mitte 2015 Beginn der Beschwerden:
Leistenzerrung, danach enorme Rückenbeschwerden im LWS-Bereich mit Schmerzen im Ischiasbereich und Ausstrahlungen ins linke Bein; zunehmende Wadenkrämpfe nach längerer Belastung; längere Regenerationszeit nach Sport (Muskelkater meist 4 Tage anhaltend); häufig Kältegefühl beim Laufen in beiden hinteren Oberschenkeln;
Anfang Dezember: MRT LWS und Diagnose BSV mit Nervenwurzelschädigung links L5S1; Behandlung mittels PDI (Mitte Dezember) danach kurzzeitige Beschwerdefreiheit im linken Bein und Ischias;
5 Tage nach Spritze Beginn des fortwährenden „Unheils“:
Zunehmendes Ziehen im rechten Zehen, in den Tagen danach Ausdehnung auf Wade mit anschließend nächtlich starken Muskelzuckungen in beiden Waden; Schlaflosigkeit, Schwindel, Muskelkatergefühl Oberschenkel, kalte Füße, enormes nächtliches Schwitzen, Kopfschmerzen, Kribbeln im Rücken, enorme Nackenverspannung, körperliche Steifigkeit, Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte, beim Sprechen konzentrieren notwendig, um Sätze vervollständigen zu können, Lesen nicht möglich da ständig verlesen; Aufsuchen Notaufnahme => kein akuter Bandscheibenvorfall;
Anschließend ab zum behandelnden Neurologen:
Beschwerden durch Bandscheibenvorfall bedingt, Ausstrahlung rechts möglich, ebenso Unterdrucksyndrom nach PDI.
Untersuchungen: 1. EEG: auffällig (stärkere Wellen); anschließend MRT-Schädel: Ohne Befund; 2. EEG: nun unauffällig; anschließend leichte, vorübergehende Besserung der Beschwerden;
Beginnende physiotherapeutische Behandlung am Gerät zur Stärkung;
Seit Mitte Januar Rückkehr Muskelzuckungen in den Waden v.a. in Ruhe; Rückkehr Rückenschmerzen, dazu Schienbein-, Hüftschmerz (wechselnd), häufiger auftretendes Taubheits-/Lähmungsgefühl hintere Oberschenkel; zunehmendes Schwächegefühl in den Beinen, Probleme beim längeren Spazieren gehen (Oberschenkel-, Schienbeine, anhaltendes Kältegefühl in den Pobacken und hinteren Oberschenkeln);
Nun 1-2 Tage lang Muskelschmerzen anstatt Muskelkater nach Sport;
Zunehmendes Ziehen in der rechten sowie linken Hand, gepaart mit häufigerem Vertippen sowie Verkrampfung der Handmuskulatur; häufiges Einschlafen von Gliedmaßen;
Seit Mitte Januar parallel Verschlechterung des psychischen Status, Schlaflosigkeit, Entwicklung Depression;
Nun diverse Blutuntersuchungen, komplett unauffällige Blutwerte im normalen Blutbild;
Langsam dämmerte mir, dass da was im argen sein könnte…
Mitte Februar LWS-Kontroll-MRT -> Rückbildung Vorfall, kein Nervenkontakt mehr; HWS-MRT ohne Befund; erneutes EEG: unauffällig; EMG Daumenballen: okay;
Erweiterte Blutuntersuchungen (u.a. Borrelien): IgM positiv; IgG negativ;
Verstärken des körperlichen Schwächegefühls, u.a. bei Krankengymnastik bemerkt;
Ende Februar: Neurologische und muskuläre Untersuchung TU Großhadern: normale NLG; EMG-Befund: Keine Spontanaktivität, leichte benigne Faszikulationen Waden, leicht erhöhte Potentiale in einzelnen Muskeln, normale Reflexe, klinische Kraft; Diagnose: Depression mit körperlichen Symptomen; Anschließend Wiederaufnahme voller sportlicher Aktivität, Beginn Einnahme Mirtazapin, jedoch nun nächtliche Atemaussetzer beim Einschlafen an Tagen nach Sport;
Verbesserung des Einschlafverhaltens, jedoch häufiges Aufwachen aufgrund tauber Extremitäten, häufiges Gähnen untertags;
Beginn Druckgefühl Oberbauch beim Sitzen; Bemerken von vereinzeltem, horizontalem Zittern der Finger bei ausgestreckten Fingern;
Internistische Untersuchung (EKG, Langzeit-EKG, einfacher Lungenfunktionstest, Ultraschall Herz, Abdomen): ohne Befund, LuFu jedoch nicht optimal;
Verstärkende, in der Art unterschiedliche Muskelzuckungen nun sporadisch am ganzen Körper, Zuckungen Teils wie Bewegungen (z.B. Zucken des gesamten Fußes od Oberkörper eher in Ruhe); Teils wie Elektroschock mit zB 3 Zuckern in 1 sek danach vorbei.
Seit Mitte März wieder Einschränkung der sportlichen Aktivität da immer kraftloser (Ausdauer, Schnellkraft) und zunehmende Kurzatmigkeit bei Belastung und Muskelschmerzen am nächsten Tag;
Vorstellung bei weiterem Neurologen/Psychiater: u.a. erneute EMG-Untersuchung Wade-/Oberschenkel/Schienbein: Keine Auffälligkeiten für Erkrankung; normale NLG, normale MAP; Blutuntersuchung (CK-Wert – okay 87; CK-MB 11): Vitamin D (7,5) und Vitamin-B12 Mangel, sonst normal; Ergänzung Medikamentierung um AD und Vit D und B NEM;
Seit Ende März Aufgabe der sportlichen Aktivität wegen fehlender Ausdauer/Kraft u Kopfschmerzen nach Sport;
Leichte Stabilisierung (subjektiv) der Psyche (antriebsstärker) dank AD&Therapie;
Persönliches Bemerken von abnehmender Muskulatur v.a. am Rumpf, Armen-, Oberschenkeln-, Händen und Gesichtsmuskulatur;
Sich verstärkende körperliche Problematik: Ermüdung der Hände, schwammiges Gefühl beim Laufen, zunehmende Zittrigkeit (verstärkt bei Stress) der Finger und auch Unterkiefers; häufige Schmerzen Nackenmuskulatur;
Mitte April internistische Untersuchung: Belastungs-EKG (25min, max 225W; max Puls 150; Blutdruck 100/60; Max 220/120); erweiterter Lufu (Diagnose: Obstruktion; VC 85%; Ausatemkapazität nur 50%);
LTT-Borrellien: positiv (Wert 5); Einnahme 2 Wochen Doxy 200my ohne Wirkung;
Weitere Auffälligkeiten: generelle Energielosigkeit, tagsüber ausgeprägtes Frieren (v.a. bei Kälte u Nässe);
Blutkontrolle Vitamin D/B: Mangel behoben;
Mittlerweile Muskelzittern/zucken v.a. bei leichter Anstrengung, häufiges Luftverschlucken und erhöhter Speichel im Mund; quasi 24/7 Muskelkatergefühl (bereits nach Spaziergang ermüdet); Haut immer dünner (Druckstellen langanhaltend), dazu generell faltiger; Bemerke Kerben an Daumballen, extrem faltige andere Handballen (Probleme gleich auf beiden Seiten), starkes Zittern zB beim SMS schreiben und Löcher in meiner Bauchmuskulatur; Zittern im Gesicht beim Naserümpfen;
Also ab ans RKU, nach Anraten meines Neuros:
EMG von Oberschenkel- und Handmuskel (zw Finger u Daumen) – beides Muskeln wo Zuckungen in der körperlichen Untersuchung zu sehen waren: Leichte Faszikulationen – sonst clean; Logopädische Untersuchung (incls FEES) – keine Zungen-, Sprechproblematik, keine Schluckstörung zu sehen; körperliche Untersuchungen (klinischen Kraftuntersuchungen, Reflexe und Motorik) von 3 Ärzten, Logopäde, Ergotherapeut, Physio – objektiv alles okay. Blutwerte (CK/SD/Entzündparam.) unauffällig; Lumbalpunktion: unauffällig; in 3 Monaten wenn Bedarf zur Nachbesprechen -> alles Gute!
Antworten auf meine Fragen warum ich mittlerweile immer mehr Dellen in meiner Muskulatur (Bauch, Handballen, Oberarme) habe, meine Muskulatur so schnell ermüdet leider Fehlanzeige, außer vllt die Psyche!
Hab nun auch Maximalkrafttest bei einem Freund (Trainer im Fitnessstudio) gemacht mit computergestützten Geräten – maximale Kraft in Ordnung jedoch Ermüdung & brutaler Muskelkater nach nur einer Runde leichtem Training 5 Tage lang… werde das in 2 Wochen wiederholen.
Die Aussage kein ALS führte natürlich zu enormer Erleichterung. Nichtsdestotrotz bleiben ja die Probleme bestehen, die ich partout nicht auf die Psyche schieben will. Diese zu stabilisieren bin ich ja mittels AD und Psychotherapie dran. Und v.a. aufgrund der von mir bemerkten Atrophien und des gesamten Bildes und Verlaufs will mein Kopf diese A** einfach nicht raus bekommen.
Familiär gibt es keine bekannten ALS-Fälle - jedoch erzählt mir mein Dad seit kurzem von Muskelzuckungen (aber ohne Schwäche etc), ich denke um mich zu beruhigen. Wenn der Kopf jedoch in eine Richtung gepolt ist, dann kann man sich ja denken was für Schlüsse man zieht.
Zuhause war natürlich jeder erleichtert, dass es keinen ALS-Verdacht gab. Hatte aber gehofft es wird in Richtung Borreliose was im Nervenwasser gefunden oder was Entzündliches. Insgesamt haben mich glaub in 6 Monaten 7 Neuros gesehen, mehrfache EMGs, mal mehr mal weniger ausführlich, mal angeblich clean, mal nicht ganz, aber die können doch alle nicht falsch liegen?! Nur warum zittern meine Finger gar im Schlaf, warum geht es bergab, am ganze Körper?
Wollte eigentlich meinen Runden planen, ebenso Hochzeit nächstes Jahr, aber, das was mein Kopf zulässt ist leider sehr begrenzt: körperliche Symptomatik, Arbeit & das nötigste im Alltag.
Feuer frei!
Matt
erst mal ein herzliches, Vorabdankeschön an alle, die sich mein (wohl zu langen) Post durchlesen (sorry) und kommentieren möchten. In den letzten Monaten habe ich etliche Berichte hier bereits im Stillen gelesen, und klar, es gibt Parallelen. Nichtsdestotrotz wollte ich separat auf meine Symptomatik eingehen, da ich zuhause, derzeit nicht mehr auf offene Ohren stoße und ärztlich bin ich aber eben noch nicht viel weiter.
Zuvor möchte noch großen Respekt aussprechen an alle, die sich durch erlebte Arztodysseen und Eigenrecherchen enormes Wissen aneigneten und dieses auch bereit sind zu teilen. Noch bewundernswerter sind allen diejenigen, die dann mit schlimmen Diagnosen und deren Problemen zu kämpfen haben und trotzdem hier positiv eingestellt bleiben, helfen möchten durch Ratschläge und Austausch. Hut ab!
Nun zu meiner Person, Entwicklung meiner Probleme, sowie grob den Untersuchungen:
Ich bin männlich, noch 29, seit Studienabschluss vor 6 Jahren karriereorientiert, in einem stressigen Umfeld aktiv, mit wenig Urlaub. Zudem war ich sehr sportlich eingespannt, Fußball 3-mal/Woche als Kapitän unserer 1. Mannschaft, Tischtennis aktiv im Verein und noch Jugendtrainer. Also klar, dass das iwann zu viel werden würde, aber solang alles läuft denkt man nix böses. Eigentlich nie krank, verletzt und trotz Stress versucht Ernährung einigermaßen zu gestalten, nicht geraucht.
Seit letzten Samstag nun zurück vom stationärer Aufenthalt am RKU Ulm zur Abklärung v.a. ALS (genaue Befunde bekomm ich erst in. 2 Wochen, diverse Blutwerte fehlten).
Mündliche Diagnose: definitiver Ausschluss ALS (Aussage Prof), Asthma/COPD, gutartige Faszikulationen und psychisch bedingte Problematik; soweit so gut natürlich, dennoch blieben etliche Fragen unbeantwortet.
Hier nun ein Abriss des vergangenen Jahres:
Mitte 2015 Beginn der Beschwerden:
Leistenzerrung, danach enorme Rückenbeschwerden im LWS-Bereich mit Schmerzen im Ischiasbereich und Ausstrahlungen ins linke Bein; zunehmende Wadenkrämpfe nach längerer Belastung; längere Regenerationszeit nach Sport (Muskelkater meist 4 Tage anhaltend); häufig Kältegefühl beim Laufen in beiden hinteren Oberschenkeln;
Anfang Dezember: MRT LWS und Diagnose BSV mit Nervenwurzelschädigung links L5S1; Behandlung mittels PDI (Mitte Dezember) danach kurzzeitige Beschwerdefreiheit im linken Bein und Ischias;
5 Tage nach Spritze Beginn des fortwährenden „Unheils“:
Zunehmendes Ziehen im rechten Zehen, in den Tagen danach Ausdehnung auf Wade mit anschließend nächtlich starken Muskelzuckungen in beiden Waden; Schlaflosigkeit, Schwindel, Muskelkatergefühl Oberschenkel, kalte Füße, enormes nächtliches Schwitzen, Kopfschmerzen, Kribbeln im Rücken, enorme Nackenverspannung, körperliche Steifigkeit, Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte, beim Sprechen konzentrieren notwendig, um Sätze vervollständigen zu können, Lesen nicht möglich da ständig verlesen; Aufsuchen Notaufnahme => kein akuter Bandscheibenvorfall;
Anschließend ab zum behandelnden Neurologen:
Beschwerden durch Bandscheibenvorfall bedingt, Ausstrahlung rechts möglich, ebenso Unterdrucksyndrom nach PDI.
Untersuchungen: 1. EEG: auffällig (stärkere Wellen); anschließend MRT-Schädel: Ohne Befund; 2. EEG: nun unauffällig; anschließend leichte, vorübergehende Besserung der Beschwerden;
Beginnende physiotherapeutische Behandlung am Gerät zur Stärkung;
Seit Mitte Januar Rückkehr Muskelzuckungen in den Waden v.a. in Ruhe; Rückkehr Rückenschmerzen, dazu Schienbein-, Hüftschmerz (wechselnd), häufiger auftretendes Taubheits-/Lähmungsgefühl hintere Oberschenkel; zunehmendes Schwächegefühl in den Beinen, Probleme beim längeren Spazieren gehen (Oberschenkel-, Schienbeine, anhaltendes Kältegefühl in den Pobacken und hinteren Oberschenkeln);
Nun 1-2 Tage lang Muskelschmerzen anstatt Muskelkater nach Sport;
Zunehmendes Ziehen in der rechten sowie linken Hand, gepaart mit häufigerem Vertippen sowie Verkrampfung der Handmuskulatur; häufiges Einschlafen von Gliedmaßen;
Seit Mitte Januar parallel Verschlechterung des psychischen Status, Schlaflosigkeit, Entwicklung Depression;
Nun diverse Blutuntersuchungen, komplett unauffällige Blutwerte im normalen Blutbild;
Langsam dämmerte mir, dass da was im argen sein könnte…
Mitte Februar LWS-Kontroll-MRT -> Rückbildung Vorfall, kein Nervenkontakt mehr; HWS-MRT ohne Befund; erneutes EEG: unauffällig; EMG Daumenballen: okay;
Erweiterte Blutuntersuchungen (u.a. Borrelien): IgM positiv; IgG negativ;
Verstärken des körperlichen Schwächegefühls, u.a. bei Krankengymnastik bemerkt;
Ende Februar: Neurologische und muskuläre Untersuchung TU Großhadern: normale NLG; EMG-Befund: Keine Spontanaktivität, leichte benigne Faszikulationen Waden, leicht erhöhte Potentiale in einzelnen Muskeln, normale Reflexe, klinische Kraft; Diagnose: Depression mit körperlichen Symptomen; Anschließend Wiederaufnahme voller sportlicher Aktivität, Beginn Einnahme Mirtazapin, jedoch nun nächtliche Atemaussetzer beim Einschlafen an Tagen nach Sport;
Verbesserung des Einschlafverhaltens, jedoch häufiges Aufwachen aufgrund tauber Extremitäten, häufiges Gähnen untertags;
Beginn Druckgefühl Oberbauch beim Sitzen; Bemerken von vereinzeltem, horizontalem Zittern der Finger bei ausgestreckten Fingern;
Internistische Untersuchung (EKG, Langzeit-EKG, einfacher Lungenfunktionstest, Ultraschall Herz, Abdomen): ohne Befund, LuFu jedoch nicht optimal;
Verstärkende, in der Art unterschiedliche Muskelzuckungen nun sporadisch am ganzen Körper, Zuckungen Teils wie Bewegungen (z.B. Zucken des gesamten Fußes od Oberkörper eher in Ruhe); Teils wie Elektroschock mit zB 3 Zuckern in 1 sek danach vorbei.
Seit Mitte März wieder Einschränkung der sportlichen Aktivität da immer kraftloser (Ausdauer, Schnellkraft) und zunehmende Kurzatmigkeit bei Belastung und Muskelschmerzen am nächsten Tag;
Vorstellung bei weiterem Neurologen/Psychiater: u.a. erneute EMG-Untersuchung Wade-/Oberschenkel/Schienbein: Keine Auffälligkeiten für Erkrankung; normale NLG, normale MAP; Blutuntersuchung (CK-Wert – okay 87; CK-MB 11): Vitamin D (7,5) und Vitamin-B12 Mangel, sonst normal; Ergänzung Medikamentierung um AD und Vit D und B NEM;
Seit Ende März Aufgabe der sportlichen Aktivität wegen fehlender Ausdauer/Kraft u Kopfschmerzen nach Sport;
Leichte Stabilisierung (subjektiv) der Psyche (antriebsstärker) dank AD&Therapie;
Persönliches Bemerken von abnehmender Muskulatur v.a. am Rumpf, Armen-, Oberschenkeln-, Händen und Gesichtsmuskulatur;
Sich verstärkende körperliche Problematik: Ermüdung der Hände, schwammiges Gefühl beim Laufen, zunehmende Zittrigkeit (verstärkt bei Stress) der Finger und auch Unterkiefers; häufige Schmerzen Nackenmuskulatur;
Mitte April internistische Untersuchung: Belastungs-EKG (25min, max 225W; max Puls 150; Blutdruck 100/60; Max 220/120); erweiterter Lufu (Diagnose: Obstruktion; VC 85%; Ausatemkapazität nur 50%);
LTT-Borrellien: positiv (Wert 5); Einnahme 2 Wochen Doxy 200my ohne Wirkung;
Weitere Auffälligkeiten: generelle Energielosigkeit, tagsüber ausgeprägtes Frieren (v.a. bei Kälte u Nässe);
Blutkontrolle Vitamin D/B: Mangel behoben;
Mittlerweile Muskelzittern/zucken v.a. bei leichter Anstrengung, häufiges Luftverschlucken und erhöhter Speichel im Mund; quasi 24/7 Muskelkatergefühl (bereits nach Spaziergang ermüdet); Haut immer dünner (Druckstellen langanhaltend), dazu generell faltiger; Bemerke Kerben an Daumballen, extrem faltige andere Handballen (Probleme gleich auf beiden Seiten), starkes Zittern zB beim SMS schreiben und Löcher in meiner Bauchmuskulatur; Zittern im Gesicht beim Naserümpfen;
Also ab ans RKU, nach Anraten meines Neuros:
EMG von Oberschenkel- und Handmuskel (zw Finger u Daumen) – beides Muskeln wo Zuckungen in der körperlichen Untersuchung zu sehen waren: Leichte Faszikulationen – sonst clean; Logopädische Untersuchung (incls FEES) – keine Zungen-, Sprechproblematik, keine Schluckstörung zu sehen; körperliche Untersuchungen (klinischen Kraftuntersuchungen, Reflexe und Motorik) von 3 Ärzten, Logopäde, Ergotherapeut, Physio – objektiv alles okay. Blutwerte (CK/SD/Entzündparam.) unauffällig; Lumbalpunktion: unauffällig; in 3 Monaten wenn Bedarf zur Nachbesprechen -> alles Gute!
Antworten auf meine Fragen warum ich mittlerweile immer mehr Dellen in meiner Muskulatur (Bauch, Handballen, Oberarme) habe, meine Muskulatur so schnell ermüdet leider Fehlanzeige, außer vllt die Psyche!
Hab nun auch Maximalkrafttest bei einem Freund (Trainer im Fitnessstudio) gemacht mit computergestützten Geräten – maximale Kraft in Ordnung jedoch Ermüdung & brutaler Muskelkater nach nur einer Runde leichtem Training 5 Tage lang… werde das in 2 Wochen wiederholen.
Die Aussage kein ALS führte natürlich zu enormer Erleichterung. Nichtsdestotrotz bleiben ja die Probleme bestehen, die ich partout nicht auf die Psyche schieben will. Diese zu stabilisieren bin ich ja mittels AD und Psychotherapie dran. Und v.a. aufgrund der von mir bemerkten Atrophien und des gesamten Bildes und Verlaufs will mein Kopf diese A** einfach nicht raus bekommen.
Familiär gibt es keine bekannten ALS-Fälle - jedoch erzählt mir mein Dad seit kurzem von Muskelzuckungen (aber ohne Schwäche etc), ich denke um mich zu beruhigen. Wenn der Kopf jedoch in eine Richtung gepolt ist, dann kann man sich ja denken was für Schlüsse man zieht.
Zuhause war natürlich jeder erleichtert, dass es keinen ALS-Verdacht gab. Hatte aber gehofft es wird in Richtung Borreliose was im Nervenwasser gefunden oder was Entzündliches. Insgesamt haben mich glaub in 6 Monaten 7 Neuros gesehen, mehrfache EMGs, mal mehr mal weniger ausführlich, mal angeblich clean, mal nicht ganz, aber die können doch alle nicht falsch liegen?! Nur warum zittern meine Finger gar im Schlaf, warum geht es bergab, am ganze Körper?
Wollte eigentlich meinen Runden planen, ebenso Hochzeit nächstes Jahr, aber, das was mein Kopf zulässt ist leider sehr begrenzt: körperliche Symptomatik, Arbeit & das nötigste im Alltag.
Feuer frei!
Matt
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