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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur
Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Reportage: Fake Science - Wissenschaft auf Abwegen
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Ich habe mal in jungen Jahren an einer Studie für ein japanisches Medikament teilgenommen, aber nach wenigen Tagen abgebrochen.
Veröffentlicht wurde das Ergebnis glaube ich nicht.
Ich vermute mal, dass es den Teilnehmern eher geschadet hat. Aber das kann man bei einer Erkrankung deren Verlauf sich nicht prognostizieren lässt natürlich schwer sagen.
An einer Studie würde ich nur noch teilnehmen, wenn der Arzt mich umfangreich aufklärt und mir meine Fragen so beantworten kann das ich das auch verstehe.It's a terrible knowing what this world is about
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Deine Symptome passen irgendwie schon.
Das ist allerdings wirklich selten. Die Häufigkeit liegt so bei 5 von 1 Million. Daher findet man im Internet auch nichts zuverlässiges dazu.
Wobei da sicher ein paar Fehldiagnosen bei sind.
Spezifische Blutwerte gibt es da glaube ich nicht. Auch die Leberwerte sind dabei unauffällig, obwohl das Problem in der Leber liegt.
bei FAP produziert die Leber das betreffende Protein mengenmäßig so wie sie es auch tun soll. Das Protein ist nur falsch gefaltet.
Die Genanalyse ist da auch nicht 100%-ig sicher.
Wirklich sicher ist da nur eine Kristallographie des Proteins. Dazu braucht man einen Elektronenbeschleuniger und den hat nicht jedes Labor.
Selbst wann das wirksam behandeln würde, würden sich die bereits eingetreten Schäden nicht verbessern.Zuletzt geändert von KlausB; 01.08.2018, 14:47.It's a terrible knowing what this world is about
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Was ich gefunden habe, es gibt in Berlin einen Prof. Dr. Hund, der sich ausschließlich mit dieser TTR-FAP befasst, der beschreibt das auch sehr verständlich, und da finde ich mich auch in seinen Ausführungen.
Bei dem war ich mal.
und dass die Symptome bei dir passen könnten, ist ja nicht weiter verwunderlich.
wenn man eine schwere SFN mit erheblicher autonomer Beteiligung und Muskelschwund infolge der Beteiligung der motorischen Nervenfasern hat, passt das prinzipiell immer.
die FAP ist aber in der Regel vererbt (und dann dominant).
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