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Patienten sollen zu Wort kommen

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    Patienten sollen zu Wort kommen

    Liebe Nutzer dieses Forums,

    ich habe 1993 in einem engelischen Hospiz zum ersten Mal einen ALS Patienten kennenlernen dürfen. Die vielen beeindruckenden Begegnungen sind mir nachhaltig im Gedächtnis geblieben. Nun begleite ich seit 25 Jahren terminal erkrankte Menschen als Palliaitve-Care Fachkraft. Viele Dutzend ALS Patienten durfte ich in diesem Zusammenhang teilweise über Monate und Jahre, aber oft auch nur in der Terminalphase über Wochen oder Tage begleiten.

    Seit ich diese Arbeit tue sammle ich Ideen und Tipps und Tricks, die die Kranken selbst ode Ihre Angehörigen "erfunden" haben um die Herausforderungen des Alltags zu meistern.
    In einigen Wochen halte ich wieder einen Workshop für Fachkräfte über ALS.

    Damit komme ich zu meinem Anliegen:
    Ich möchte als Teil des Workshops möglichst viele Erfahrungen aus der Praxis einbeziehen, aber noch mehr Betroffene selbst zu Wort kommen lassen.
    Deswegen ist meine Idee, ob mir Nutzer des Forums, ganz gleich ob Patienten oder Angehörige, vielleicht statements mailen könnten.
    Sowas wie "Was ich den Pflegenden schon immer mal sagen wollte!" oder "Denkt doch mal daran, dass..." oder "Wie oft wünschte ich, dass..."
    Natürlich kann das gerne anonym geschehen.
    Wenn mir auch die eine oder der andere noch ein paar, mitunter auch sehr individuelle und kreative, Ideen mitteilen möchte, wie man die eine oder andere Situation im Alltag meistern kann, wäre ich auch nicht böse.

    Vielen herzlichen Dank schon jetzt.

    Doris Kellermann
    Leitung HospizAkademie Bergstrasse
    doris.kellermann@hospiz-verein-bergstrasse.de

    #2
    Intensiv oder Hospitz - die lieben Pflegekräfte

    Hallo Frau Kellermann - ich will sie nicht persönlich brüskieren, dennoch schreibe ich dies:

    Was ich/wir schon immer sagen wollten - ein paar "kreative" Ideen:

    Pflegekräfte
    - bitte immer während der Arbeit Gehirn einschalten (wenn umfänglich vorhanden)
    - bitte immer bereit sein, sich patientenbezogen intensiv in dort benötigte Maschinen und den Menschen "einzuarbeiten"
    - bitte beachten, dass jeder betroffene Mensch andere Pflege benötigt, auch bei gleicher Erkrankung und im gleichen Stadium
    - dass der Mensch nicht nur ein DING ist um Geld zu verdienen (oder wurde der Pflegeberuf nur deshalb gewählt?)
    - bitte Ehrlichkeit und Korrektheit im Handeln mit den Patienten und deren Familien
    - bitte den Pflegeberuf aufgeben, wenn man nicht bereit ist mit Verstand, Engagement und Herz den Beruf auszufüllen. Dieser Beruf ist kein reiner Selbstzweck.

    Ansonsten:
    Würde mein Ehemann (und seine männliche Verwandtschaft, allesamt Ingenieure) endlich den von mir heiß gewünschten Absaugroboter (zu steuern über Augensteuerung oder Umfeldsteuerung - bei NIV Nasenmaske) erfinden, so würde ich gerne auf etliche Tage im Monat mit Pflegekräfte verzichten.

    Mein Männe würde nicht so "dastehen", wenn ich nicht die meiste Zeit alles im Auge behalten würde.
    Er möchte nicht den Pflegekräften alleine "ausgeliefert" sein - er schätzt Hilfe mit Sinn und Verstand.

    Sorry, dass ich hier gleich lospoltere, aber wir müssen leider immer wieder nicht nur den Kopf schütteln bei der sog. "Intensivpflege". An manchen Tagen wird uns bange (und übel).

    PS: Ein kürzlich überraschend im Hospitz verstorbener ALS-Patient, geschätzter langjähriger Forumteilnehmer, soll von einem Pfleger im Hospitz ungefähr so gefragt worden sein "wann er nun endlich versterben würde". (Er war dort nur "vorübergehend stationiert" also nur "zwischengeparkt" und sollte wieder nach Hause sobald sein neues Team komplett, nachdem sein alter Pflegedienst ihn überraschend kurzfristig gekündigt hatte, wegen Probleme mit dem Personal).
    Das ist Pflege mit "Verstand und Herz"
    Hilft für solch Menschen womöglich ein Seminar ??
    Zuletzt geändert von Skyline; 13.02.2018, 10:41.

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      #3
      Liebe Frau "Skyline",

      ich bin nicht brüskiert. Im Gegenteil. Es tut mir sehr leid, dass Sie in der Vergangenheit so viele frustrierende Erfahrungen mit Kolleginnen und Kollegen aus der Pflege machen mussten.
      Insbesondere wenn es HospizmitarbeiterInnen waren, von denen man mehr Empathie und Gesprächskompetenz erwarten dürfte.
      Ich bin mir sehr wohl der Individualität meiner Patienten bewußt, dennoch lassen sich gute Ideen, die ich bei einem entdeckt habe gelegentlich als Hinweis bei einem anderen nutzen.

      Ich weiß nicht, wie viel ich mit meinen Workshops verändern kann, hoffe jedoch bei den Pflegenden (leider kommen ja in der Regel nur solche zu den Fortbildungen, die sich ohnehin sehr interessieren und motiviert sind besser zu werden) genau das anzustoßen, was Sie als defizitär beschreiben. Aber mit einem langen Atem können wir gemeinsam (also ich mit Unterstützung von Betroffenen) vielleicht doch etwas bewegen, dass derart unerfreuliche Situationen zumindest weniger werden.

      Ich grüße Sie ganz herzlich
      Doris Kellermann

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        #4
        kann es sein dass mit der email Adresse was nicht stimmt?

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          #5
          Sorry, war meine Schuld.
          Gudrun

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            #6
            Sorry, war meine Schuld.<br>
            Gudrun<br>

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              #7
              Sorry, war meine Schuld.<br>
              Gudrun<br>
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                Sorry, war meine Schuld.<br>
                Gudrun<br>
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                  #9
                  Gudrun, hast du tolle Hinweise für die Pflege - nur raus damit auch hier im Forum. DANKE DIR!

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                    #10
                    Hallo Doris,
                    ich bin kein Patient, sondern nur Angehöriger und Betreuer einer ALS-Kranken, die sich selbst nicht mehr äußern kann.
                    Ich will hier mal eine Lanze brechen für Pflegeverhältnisse, die positiv und erfreulich verlaufen können. Zwar haben auch wir etliche problematische Situationen erlebt, weil es natürlich auch im Pflegebereich menschelt. D.h. es gab auch bei uns einige wenige Pflegekräfte, die wir nicht tolerieren konnten.
                    Andererseits machen wir überwiegend gute Erfahrungen. Die bekommt man aber nicht umsonst: Wir tun sehr viel für einen positiven Teamgeist, bemühen uns um ein harmonisches Miteinander mit z.B. Einladungen zu Kaffee und Kuchen oder ab und zu einem gemütlichem Beisammensein bei einer Pizza.
                    Zudem darf man nicht vergessen, dass Pflegekräfte teilweise länger am Arbeitsplatz sind als zu Hause, man also sehr viel Privates mitbekommt (z.B. Partnerschaftsprobleme), auf das man dann auch einfühlsam reagieren und eingehen sollte.
                    Thema "Rauchen" (im medizinischen Bereich [noch?] erstaunlich weit verbreitet): Obwohl wir nicht begeistert sind, tolerieren wir das in gewissen Grenzen. Denn wir können und wollen erwachsene Menschen von dieser krankhaften Sucht nicht befreien.
                    Bei all dem stellen wir hohe Ansprüche im Interesse der Patientin. Wenn es darum geht, können wir durchaus hart und unnachgiebig sein.
                    Um auf Dein Anliegen einzugehen: Besondere Tricks haben wir nicht; wir achten aber (mit gutem Erfolg) auf ein gedeihliches Betriebsklima, indem wir z.B. auf strikte Anweisungen möglichst verzichten, sondern versuchen, mit Bitten unser Ziel zu erreichen. Allerdings: Wer sich partout nicht einordnet, wird höflich, aber bestimmt genötigt, das Team zu verlassen.
                    Eine Bemerkung noch zum Krankheitsverlauf bei ALS: Die Krankheit ist per se nicht tödlich: Gute Pflege, die entscheidend auch das "Betriebsklima" beinhaltet, kann das Immunsystem so stabilisieren, dass die Überlebenszeit trotz erhöhten Infektionsrisikos sehr lange sein kann (bis jetzt 8 Jahre seit Diagnose bei meiner Frau). Gute ärztliche und therapeutische Versorgung gehört natürlich auch dazu.
                    Viel Erfolg!
                    _____________________________________
                    Ergänzung: Einige "Tricks" haben wir vielleicht doch:
                    1. den Gerätepark. Um den kümmere ich mich, indem ich fleißig recherchiere und dementsprechend das beste Equipment besorge (ich bin Rentner und kann das zeitlich leisten). Die Beispiele (Patientenlifter, Wechseldruckmatratze, neuester Hustenassistent, automatischer Cuffdruckregler, automatische subglottische Sekretabsaugung, unblutige Blutzucker-Messung, ...) zeigen, dass wir eine "WinWin-Situation" anstreben, d.h. Entlastung des Personals bei bestmöglicher Schonung der Patientin.
                    2. vielfältige Unternehmungen, angefangen beim täglichen Spaziergang über Konzert- und Biergarten-Besuche bis zu etwas aufwendigeren Tagesausflügen mit unserem umgebauten Caddy. Dem Pflegepersonal tut die Abwechslung gut, aber auch meiner Frau (u.a. wegen der positiven Auswirkung auf die Verdauung).
                    Zuletzt geändert von Blauracke; 14.02.2018, 14:17.

                    Kommentar


                      #11
                      Naja Blauracke, ihr lebt in der sog. "Großregion" Nürnberg. Auch wenn ihr abseits der Stadt wohnt, so seit ihr in Nürnberg-Fürth-Erlangen. Dort leben sehr viele Menschen. Es gibt Medizinische Unikliniken und viele andere Kliniken und somit viele Pflegekräfte.

                      Wenn die Pflegekräfte nur dann gute Leistung erbringen, wenn sie zu Kaffee und Kuchen oder Pizza eingeladen werden, dann ist es schon sehr traurig.

                      Du gibst viel der Pflege "außer Haus". Deine Frau ist/war Beamtin. Dein Pflegedienst erhält wahrscheinlich bessere Bezahlung als unsere - auch wenn es nur 1,5 Euro pro Stunde sein sollten.

                      Ich mache viel der Pflege alleine - auch Intensivpflege wenn mal wieder keine Pflegekraft kommt und sowieso immer 3 Stunden pro Tag - zusätzlich zuständig für kompletten Haushalt (Putzen, Waschen, einkaufen, Arzt, Apo etc. etc., Wohnhaus , Garten, Büro, KFZ und weiteres alles komplett alleine!) Keiner der uns hilft, da keine Familie hier.

                      Wir wohnen in keiner Großregion. Bei uns vor Ort gibt es nur ein "Klein-Krankenhaus". Deshalb gibt es wenige deutsche Pflegekräfte hier. Deshalb sind hier viele Grenzgänger aus CZ unterwegs.

                      Auch wenn wir die Leute mit Geld und Pizza "schmieren", würde es wenig bis nichts am Können oder der allgemeinen Einstellung zur Arbeit ändern. Dazu haben auch wir genug und etliche Jahre Erfahrung.

                      Wir können auch "Gold" reden, die Leute jeden Tag streicheln, oder sogar Zucker in den Popo blasen, dennoch bleiben diese ihrem eigenen Charakter und Leistungswillen treu!

                      Wir wollen auch niemand vom Rauchen befreien, aber dieser verantwortungsvolle Job soll an erster Stelle stehen!!!!!! Die Pflegekräfte erhalten doch Geld dafür, dass sie sich um den Patienten kümmern!!!!

                      Ich empfinde dich ziemlich "blauäugig", wenn du denkst, dass man nur "streicheln" muss und alles wird gut.

                      Pflegekräfte verbringen genau so viel Zeit an ihrem Arbeitsplatz wie viele andere Menschen (Männer und Frauen). Eine 40 Stunden Woche ist eine 40 Stunden Woche. Menschen in anderen Berufen müssen ebenso hart und viel arbeiten oder auch noch mehr arbeiten. Ebenso gibt es viele Branchen mit Schichtarbeit, dort aber keiner schlafen kann!! (Wer will schon mit einem schlafenden Taxifahrer oder Zugführer unterwegs sein - mein Bruder ist als Arzt in der Herzmedizin tätig (Transplantation, Kunstherzen - alles rund ums Herz), dort bekommen Pflegekräfte auch kein Zuckerbrot und müssen dennoch ihre Aufgabe erledigen) und die haben alle echten Superstress mit hohen Arbeitsleistungen und Arbeitszeiten.

                      Nur: Wer in anderen Berufen bzw. bei anderen Arbeitgebern schlecht leistet - bzw. sogar schläft, wird ziemlich schnell gefeuert!!! In der ambulanten Pflegebranche wird er dennoch eingesetzt!!!

                      Wir können niemanden "nötigen" das Team zu verlassen - warum??? - Wie oben schon geschrieben, es gibt dann niemand, der als Ersatz kommen kann!!!

                      Sorry Blauracke - ein gewisses Glück für Euch, dass deine Frau Beatmin ist/war und ihr eben dort wohnt und nicht woanders.
                      Womöglich gibt es doch die "Zwei-Klassen-Versorgung" in BRD?
                      Zuletzt geändert von Skyline; 14.02.2018, 22:45.

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                        #12
                        Als nicht ALS-Erfahrener aber jahrelang pflegender Angehöriger:
                        Ich muss da skyline Recht geben.
                        Ich habe da ähnliche Erfahrungen gemacht (wenn auch nicht in der Intensivpflege).
                        Da kann man aber nicht allein den Pflegekräften die Schuld geben.
                        Wenn die Pflegekräfte fachlich oder persönlich nicht geeignet sind ist das ein Problem des Pflegedienstes, denn der muss entsprechendes Personal für die zu erbringende Leistung auswählen.
                        Der Fisch stinkt vom Kopf her.

                        Wir haben uns nie mit den Pflegekräften selber auseinander gesetzt sondern den PD zur Abhilfe aufgefordert.
                        Wenn das dann nicht klappt, kann man nur den Pflegedienst wechseln.
                        Bei uns hat das auch erst mit dem 3. PD funktioniert.
                        Da hatten wir uns dann aber Angebote von mehreren PD's erstellen lassen und auch auf das Auftreten der PD-Leitung geachtet.
                        Wenn die Leitung schon nicht bereit ist Auskunft über die Qualifikation des Personals zu geben, kann man das von vorn herein vergessen.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #13
                          Es ist auch nur sehr schwer möglich einen anderen Intensivpflegedienst zu engagieren. Die haben leider auch keine Pflegekräfte und es würde in unserer Region mind. 3 - 6 Monate dauern bis ein kleines Team stünde. Aber auch dann ist es unsicher, ob Pfleger mit ausreichendem Engagement, Wissen, Erfahrung und Empathie zu einem kommen.

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von DKellermann Beitrag anzeigen
                            Liebe Nutzer dieses Forums,
                            ...
                            Damit komme ich zu meinem Anliegen:
                            Ich möchte als Teil des Workshops möglichst viele Erfahrungen aus der Praxis einbeziehen, aber noch mehr Betroffene selbst zu Wort kommen lassen.
                            Deswegen ist meine Idee, ob mir Nutzer des Forums, ganz gleich ob Patienten oder Angehörige, vielleicht statements mailen könnten.
                            ...
                            Wenn mir auch die eine oder der andere noch ein paar, mitunter auch sehr individuelle und kreative, Ideen mitteilen möchte, wie man die eine oder andere Situation im Alltag meistern kann, wäre ich auch nicht böse.
                            ...
                            doris.kellermann@hospiz-verein-bergstrasse.de
                            Hallo Skyline, könnte es sein, dass Du Doris falsch verstanden hast? Wir wurden gebeten, von unseren Erfahrungen zu berichten (siehe obiges Zitat). Also hast Du von Deinen Erfahrungen berichtet und ich von unseren (ohne irgendjemand einen Rat erteilen zu wollen). Dass die verschieden sind, ist doch klar und durchaus in Doris' Sinne, oder sehe ich das falsch?
                            Für den Pflegedienst zahlen wir 33,50 € pro Stunde. Das hat mit dem Beamtenstatus meiner Frau gar nichts zu tun.
                            Dass wir in der Nähe von Nürnberg wohnen, liegt daran, dass ich in der Provinz keinen Arbeitsplatz gefunden habe. Also sind wir vor über 40 Jahren hierher gezogen. Hat Vor- und Nachteile (hohe Lebenshaltungskosten, Verkehrs- und Luftqualitätsprobleme, die Ihr sicher nicht habt).
                            Und warum soll blauäugig sein, dass wir uns um ein gutes Betriebsklima bemühen? Das tut nicht nur den Pflegepersonen gut, sondern in erster Linie der Patientin und sogar mir, denn es kommt viel zurück (z.B. finde ich meine Hemden manchmal morgens perfekt gebügelt vor, ein echtes Heinzelfrauchen-Phänomen).

                            Alles Gute!
                            Zuletzt geändert von Blauracke; 14.02.2018, 23:27.

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                              #15
                              Mein Beitrag hier hat nix mit Doris Anliegen zu tun.

                              Du bekommst sicher die 33,50 von der KV rückerstattet.
                              Intensivpflegedienste in anderen Regionen erhalten weniger pro Stunde von den KV - besonders schwierig in den neuen Bundesländern. Dort sind dann auch noch viel weniger Pflegekräfte. Und dann können die Betroffenen noch so viel versuchen das "Arbeitsklima" zu vergolden.

                              Mit "älteren Herrschaften" (sorry ;-) scheinen Pflegekräfte auch einfacher umgehen zu können - wahrscheinlich ist die Schwelle der "Zufriedenheit" der Leistungsempfänger einfacher zu erreichen. Eventuell das Gefühl wie zu Großeltern - da sind die Jungen gerne freundlicher. Da bügelt man dann sogar noch die Hemden. Oder gibts als "Dankeschön" ein kleines "Sparschweinchen" extra?
                              Das würden unsere eher nur gegen extra Entgeld durchführen - wenn diese schon nicht mal ihre sowieso bezahlte vertraglich vereinbarte normale Arbeitsleitung vollumfänglich erbringen.

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