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Junger Mann mit unklarer Erkrankung...

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    Junger Mann mit unklarer Erkrankung...

    Hallo alle Zusammen,

    auch ich habe seit einiger Zeit, um genau zu sein seit ca. September 2014, Beschwerden die auf eine schlimme Muskelkrankheit schließen lassen und niemand findet so richtig etwas.
    Es fing an mit einem starken Grippegefühl (Husten, Unwohlsein, Gliederschmerzen, Achillessehnenschmerz, Gelenkschmerzen) dabei fingen die Waden an leicht zu zucken, darauf folgen knackende Gelenke, Muskelbrennen und später ein Zucken am ganzen Körper mit sich nun einstellenden Muskelschwund.

    Das Zucken an sich ist permanend in den Waden und Füßen, am Rest des Körpers tritt es sporadisch auf so eine Art ZuckZuck und dann für längere Zeit erstmal nicht. Das Muskelbrennen kommt und geht und ist auch ohne Schmerzmittel erträglich, es betrift dabei hautsächlich die Beine. Mein eine Augenlied hängt leicht und teilweiße Zucken sie auch mal für 1-2 Wochen aber dann länger mal wieder nicht.
    Es wurde bereits eine endzündliche Rheumatische erkrankung in der Charite ausgeschlossen. Ich war bereits bei zwei Neurolgen plus Neurologische Station für drei Tage mit EMG und es wurden nur die Zuckungen gesehen, die aber nicht wegweißend wären. Der CK-Wert ist dabei immer in der Norm aber schon eher oben anzusehen bei ca. 160-170. Ein MRT vom Kopf war ohne Befund, keine Anhalt für MS, Läsionen oder gar Tumor.
    Endokrinologische wurde ich auf komplett durchgecheckt ohne Befund

    Das einzige was in drei unterschiedlichen Laboren gefunden wurde sind Antikörper gegen Borrelien (Elisa + Westernblot), Bartonellen (IFT), EBV-Virus(LTT) und einige mehr im Körper. Darrauf hatte ich mich länger versteift und bin eine 3 Monatige Behandlung mit ABs eingegangen in Therapie eines Borreliosespezialisten. Darunter waren Doxy,Mino, Rifampicin, Metronidazol und Tinidazol, welche aber keine Besserung brachten außer im Bezug auf das Grippegefühl, Achillessehnenschmerz und Gelenkschmerzen. Mein Borreliosespezi ist weiterhin der Meinung das alle meine Probleme mit der Borre und die Co. Infektion vereinbar sind. Nun stellt sich mir die Frage, wenn die Biester dran schuld sind, ob sie nach dem Dampfhammer nicht bereits vernichtet sind und es sich um unreversible Schäden handelt oder ob es sich gar um eine ganz andere Krankheit handelt.
    Ich habe einige Beiträge von euch schon gelesen und stosse dabei öfter über Borreliose oder andere Infektionen und denke dabei in erster Linie nicht an das böse AL..... Ich bin 29 Jahre alt und finde mich gerade in der Altersklasse bei einigen von euch wieder auch ohne Diagnose.

    Momentan befinde ich mich auch in keiner Depression und versuche das Beste drauß zu machen, bin es aber Leid zu Ärzten zu gehen die sagen da sei nichts.
    Ich war vor meiner Erkrankung ein sehr sportlicher Typ, wie scheinbar einige hier, und bin drei mal die Woche ins Studio gegangen mit allem drum und dran, Ernährung, Trainingsplan, Subs (Kreatin,Vitamine,Eiweiß) und hatte einen doch recht kräftigen Körper, nun fällt es schwer ihn beim Zerfall zuzusehen.

    Liebe Grüße und alles Gute
    Borrelio
    Zuletzt geändert von Borrelio; 30.01.2016, 13:53.

    #2
    Ohne konkreten Zeitfaden ist das schwierig zu beurteilen, aber eine Borreliose ist - wenn man seriöse Informationen studiert - mit Antibiose in den Griff zu kriegen.
    Bei 3 Monaten AB würde es mich nicht wundern, wenn deine Beschwerden auf AB Schäden zurück zu führen sind. Wenn Du tatsächlich eine EBV hattest schadet die Antibiose bei der Ausheilung eher, denn Dein Immunsystem wird zusätzlich belastet.
    Bei EBV kannst Du per PCR Test die Anzahl der Kopien der Viren im Serum bestimmen lassen. Dann weißt du zumindest, ob das noch aktiv ist oder Deine AK von einer abgelaufenen Infektion stammen.
    Bei Borreliose sollten klare Haut- und Gelenksymptome (Arthrose) vorhanden sein, dann kann in den Bereichen ein direkter Erregernachweis gelingen.

    Positive AK können auch von einer abgelaufenen Borreliose sein. Nur deswegen 3 Monate AB ist schon heftig.

    Bei mir hat das Metronidazol wahrscheinlich mächtig was kaputt gemacht und meine Dosis lag nur bei 15 g total.

    Solche Ärzte, die das in extremen Dosen wie Smarties verordnen sind eine Gefahr für die Patienten. Die Menschen denken, die Borreliose macht sie kaputt, werden mit AB abgefüllt und immer kränker. Wer kommt da schon auf den Gedanken, dass ggf. das AB für den Verfall zuständig ist?

    In meiner Evaluation wurde übrigens schriftlich festgehalten, dass Metronidazol überhaupt nicht indiziert sei bei Borreliose. Da gibt's irgendeine pseudo Leitlinie, an die sich die selbsternannten Borreliose Experten klammern, aber wissenschaftlich objektiv belegt ist das nicht.
    Zuletzt geändert von Familienvater; 30.01.2016, 14:55.

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      #3
      Hey, bei mir ging die ganze Misere ähnlich an. Hatte auch ne arge Erkältung und danach kamen die muskelsymptome, wie Zuckungen, Schwäche, Muskelschmerzen, Tinnitus usw. War bislang bei einigen Ärzten und es wurde bislang nichts richtiges gefunden.

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        #4
        Edv und den ganzen Mis .....hätte ich auch.
        allerdings sicher schon 2 mal!
        bei mir geht das Spielchen seit Ca 2008 mit massiven Muskel Schmerzen.
        Und seit 2011 mit Muskel schwaeche. Anfangs nur phasenweise. Mittlerweile ständig.
        Alle Untersuchungen waren ok-neueologisch.

        überall anders fanden sich aauffälligkeinen.
        tinitus
        Raynold Syndrom
        Eine Zeit lang Anca Werte usw.

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          #5
          Guten Abend,

          @Familienvater, es ist wirklich sehr schwierig eine zwischen einer aktiven oder abgelaufenen Infektion zu unterscheiden. Ich habe Banden in meinen Blut, die Laut einer auf Borreliose spezialisierten Neurologen, klar auf eine lang bestehende chronische Infektion hindeutetet und auch eine Bande die eine Kreuzreaktion unmöglich macht, die VLSE. Es gibt definitv spezifische Symptome einer Infektion u.a Wanderröte (nur am Anfang), Gelenkendzündung (Arthrose wenn dann nur sehr spät im Verlauf), halbseitige Gesichtslähmung. Du hast recht sicher können ABs erhebliche Schäden im Körper verursachen, doch bei mir fing die alles davor ohne je eine Antibiose bekommen zu haben, einiges besserte sich darunter und die Muskelprobleme wurden stärker.
          Metronidazol hatte ich auch ca. die gleiche Menge und Tinidazol (gleiche Gruppe) gepulst etwas mehr auch die wirksamkeit ist ziemlich umstritten im bezug auf Borre aber man hofft mit der Kombi auch anderer Bakterien / Parasiten mit zu töten. Meine Mutter hatte über 12 Monate eine sehr harte Kombi an Antitubakolosemittel, darunter auch Metro, und hat dadurch eine Polyneuropatie enwickelt aber sie darf weiter leben, ihre Zimmergenossenin hat diese schwere Kombi für das erste abgelehnt, nach dem sie den Beipackzettel gelesen hatte, und ist nach einen langen Kampf leider verstorben. Danke für den Tipp zwecks EBV-Nachweiß, werde dem definitv noch einmal nachgehen, aber soweit ich weiß gibt es eh kein Mittel gegen oder? Der EBV-LTT der gemacht wurde ich aber eigentlich schon ein Aktivitätsbeweiß, da er wieder spiegelt ob sich mein Körper im den Moment mit den Erreger außeinander Setzt. Zu der Bartonelose sei gesagt das ein Chefarzt einer HNO-Klinik behauptet das die Antikörper spätestens nach einem Jahr überstandener Infektion verschwinden und ich bin laut IMD-Berlin hoch postiv...

          Ich frage mich nur immer wen man glauben soll, Schuldmediziner oder den sogenanten Spezis laut dieser ist eine Borre nämlich nicht leicht behandelbar und der Körper kann sie nie allein besiegen.. Es ist also echt schwer und ich danke dir für deinen Post und hoffe das du eine Lösung für dich findest.

          @Sparks / Medien_wien
          Es ist schon beängstigend das einfach nichts gefunden wird und man keinen Faden hat wo man so richtig anpacken kann. Auch ich habe die verschiedensten Symptome entwickelt, darunter auch Tinitus (ist mittlerweile weg) und ein Raynold Syndrom welches mich sehr verängstigt hat da es ein Anfangsymptom meines Onkelz mit systemischer Sklerodermie war, diese wurde aber von der Charite ausgeschlossen. Ich lese mittlereweile sehr viel im Internet auch im US-Foren und versuche zusammen zutragen woran ich nun genau leiden könnte, da die Ärzte bis auf der Borreliose / Bartonella / EBV -Infektion nichts finden und stosse dabei immer wieder auf Leute mit gleichen Beschwerden und Antikörper gegen Borrelien. Auch ein Anca-Wert / CK-Wert findet man im Zusammehang mit Borre und Co. Wurdet bei euch bereits auf Borrelien getestet? Elisa und Westernblot am besten in einen spezialisierten Labor, vieleicht ist dies ein Ansatzpunkt. Das soll aber natürlich nicht heißen das ihr Borre habt, aber man sollte ja schon über den Tellerrand sehen.

          Anbei noch eine Symptomliste der Borreliosespezialisten in Deutschland, sie ist zu gleich auch noch Neurologin.


          Ich werde den Test von Familienvater noch einmal in Angriff nehmen und Neurogene-Antikörper bestimmen lassen. Ein Termin in der Muskelambulanz-Charite ist sicher auch nicht verkehrt und ich werde mal schauen was mein Neurologe dazu sagt.

          Liebe Grüße
          Borrelio
          Zuletzt geändert von Borrelio; 03.02.2016, 21:47.

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            #6
            Hallo
            anca wert hatte ich zwischen 2011 und 2012. sonst nichts auffälliges. Aber c anca.
            raynold habe ich auch noch immer. Kannst du mir bitte sagen, wo ich Infos darüber finden kann im Netz?
            Westernblot war ok. Aber sonst alles positiv.

            ich bin Ende März wieder beim immunologen auf der Rheuma. Der rätselt auch schon seit 2014 herum.
            Weil der anca auch weg ist...

            Danke

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              #7
              Du meinst sicher wo ein zusammenhang zur Lyme-Borre im Raynaud-Syndrom steht... Hier der Link zu Wiki, du findest es unter other - lyme disease.. Wie gesagt das soll nicht bedeuteten das du unter Borre leidest aber es kann ein Symptome davon sein.





              Es ist schon einmal gut das ein Westernblot gemacht wurden, war der Elisa postiv?? Was ist den sonst alles postiv??

              Liebe Grüße
              Borrelio

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                #8
                Ich muss mir das genau ansehen, Western war aber negativ. Fsme GL. Ich positiv, Borreliose, ebv und noch so ein lungenvirus.
                melde mich morgen über pm bei dir, ok? Muss das erst raus suchen im Büro aus dem Ordner und mag heute nicht mehr:-)
                danke für den Link.

                alles Liebe

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                  #9
                  Kannst du gerne machen..... Bis morgen und einen schönen Abend noch.
                  Zuletzt geändert von Borrelio; 03.02.2016, 22:46.

                  Kommentar


                    #10
                    Ganz unabhängig von möglichen Diagnosen: es kann bei deinem Zustand sicher kein Fehler sein, Dein Immunsystem aktiv zu verbessern.

                    Wenn du das noch nicht machst, dann versuch doch mal ne gute Vitaminkombi wie Orthomol plus Wobenzym plus Schüsslersalze. Bei mir hat hochdosiertes Vitamin E (1000mg pro Tag) das Muskelzucken reduziert.

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                      #11
                      Ja Immusystem verbessern is immer gut..
                      Mein Arzt hat mir momentan Vitamin E (500mg), Gluthation, Vitamin/Mineral Präparat (two per day), D-Ribose veschrieben und ich nehme es auch. Ich sollte wohl mal das Vitamin E aufstocken auf deine Menge.. Des weiteren soll ich Artemesia Annua und Houttynia Cordata(natürliches AB), wovon ich aber etwas Abstand nehme weil ich mir nicht vorstellen kann das sie so gut für den Körper sind wen sie Baktieren töten können.
                      Zuletzt geändert von Borrelio; 03.02.2016, 23:15.

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                        #12
                        Habt ihr beide die Werte bestimmen lassen im Blut?
                        ich hatte vor 1 1/2 Jahren einen Neurologen der mich mit einer Vitamin b Kombi über Monate zugedeckt hat.
                        Dann hat mal ein guter Neurologe alle Vitamine und Hormone machen lassen. Und ich war im Vitamin b schon weit drüber. Außerdem sind auch in vielen Lebensmitteln viele Vitamine erhalten und man fügt sich dann alles doppelt und 3 Fach zu und das ist auch nicht mehr gesund. Bitte vorher auf jeden Fall anschauen lassen und dann wenn nötig ggf. Ergänzen. Außer man hat auch schon eine richtige Diagnos und es wurde vom Arzt empfohlen. Bitte nicht auf Blaue hinein irgendwas zu sich nehmen.

                        Ich habe zb jahrelang leidenschaftlich gerne Rotbois Tee getrunken. Daher ist jetzt aber offenbar mein massiver schon fast behandelsnotwendiger höher Eisen Wert gekommen.

                        Es gibt aber auch noch andere Beispiele: frühstücksflocken mit Vitaminb, VitaminD inkl. Usw...
                        Zuletzt geändert von Gast; 04.02.2016, 14:26.

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                          #13
                          Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                          Ich muss mir das genau ansehen, Western war aber negativ. Fsme GL. Ich positiv, Borreliose, ebv und noch so ein lungenvirus.
                          melde mich morgen über pm bei dir, ok? Muss das erst raus suchen im Büro aus dem Ordner und mag heute nicht mehr:-)
                          danke für den Link.

                          alles Liebe

                          ebv ak lgm positiv
                          Ebv am Lgm 104

                          fsme am Lgm 0.15
                          fsme am lgg 336.6

                          borrelien Lgm am grenzwertig
                          borellien lgg al < 5.000
                          borellie Lgm immunoblot negativ

                          erhöhte antikörper gegen mycoplasma pneumoniae
                          ( denke, das eh schon jeder 2 damit durchseucht ist)
                          hat lt. Lungenfacharzt aber keine aussagekraft

                          ebv lt. Internistin und Hausarzt kann nur 1 mal sein. Was ich aber nicht glaube, da ich schon im 18, 19 sowas hatte.



                          ausserem bin ich noch positiv auf Herpes simplex
                          (so wie viele)

                          parainfluenza
                          varicella zoster

                          hatte ichbauchnschon mal beides
                          Und cytomegalie (was auch immer das ist)

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                            #14
                            Guten Abend,

                            eine EBV-Infektion scheinst du ja schon gehabt zu haben und es ist unsinn das man diese nur einmal durch laufen kann. Du trägst den Virus ein Leben lang mit dir herum und sollte dein Immunsystem mal schwach sein kann es zum erneuten Ausbruch kommen. Es gibt mittlerweile ein paar Test die zwischen einer aktiven Infektion und einer ausgestandenen unterscheiden können, dazu zählen zum Beispiel der Early Antigen, Lymphozytentransformationstest und T-Zellspot dabei sollte man aber zu ein ausgewählten Labor gehen wie IMD-Berlin, Ganzimnun oder Deutsches Chroniker Labor. Da EBV gerne Kreuzreaktiv (kann postive Antikörper gegen Borrelien machen) ist scheint es mir bei dir eher möglich als Borreliose, dennoch würde ich diese noch einmal in einen spezielen Labor abklären lassen. Da du ja FSME postiv bist hast du sicher schon einmal Zecken kontakt gehabt oder? Hier noch einmal ein Link zur Kreuzreaktivität uvm:



                            Hatte ich nicht auch gelesen das du eine Art Kloßgefühl im Hals hast und Muskelzucken wie ich?
                            Zum Thema Vitamine muss ich dir Zustimmen, auch ich habe einen erhöhten Wert an B12 aber der Arzt meinte das die ganzen Grenzwerte eigentlich viel zu niedrig sind und solange man nicht deutlich drüber ist alles okay ist

                            Also mein Tipp wäre mich auf erneut Borreliose, Bartonella, Babesia und EBV im IMD-Berlin testen zu lassen. Du kannst dort ein Testpacket anfordern und dir Blut bei deinem Arzt abnehmen lassen, dieser sollte das den per Express nach Berlin senden.

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Borrelio Beitrag anzeigen
                              Guten Abend,

                              eine EBV-Infektion scheinst du ja schon gehabt zu haben und es ist unsinn das man diese nur einmal durch laufen kann. Du trägst den Virus ein Leben lang mit dir herum und sollte dein Immunsystem mal schwach sein kann es zum erneuten Ausbruch kommen. Es gibt mittlerweile ein paar Test die zwischen einer aktiven Infektion und einer ausgestandenen unterscheiden können, dazu zählen zum Beispiel der Early Antigen, Lymphozytentransformationstest und T-Zellspot dabei sollte man aber zu ein ausgewählten Labor gehen wie IMD-Berlin, Ganzimnun oder Deutsches Chroniker Labor. Da EBV gerne Kreuzreaktiv (kann postive Antikörper gegen Borrelien machen) ist scheint es mir bei dir eher möglich als Borreliose, dennoch würde ich diese noch einmal in einen spezielen Labor abklären lassen. Da du ja FSME postiv bist hast du sicher schon einmal Zecken kontakt gehabt oder? Hier noch einmal ein Link zur Kreuzreaktivität uvm:



                              Hatte ich nicht auch gelesen das du eine Art Kloßgefühl im Hals hast und Muskelzucken wie ich?
                              Zum Thema Vitamine muss ich dir Zustimmen, auch ich habe einen erhöhten Wert an B12 aber der Arzt meinte das die ganzen Grenzwerte eigentlich viel zu niedrig sind und solange man nicht deutlich drüber ist alles okay ist

                              Also mein Tipp wäre mich auf erneut Borreliose, Bartonella, Babesia und EBV im IMD-Berlin testen zu lassen. Du kannst dort ein Testpacket anfordern und dir Blut bei deinem Arzt abnehmen lassen, dieser sollte das den per Express nach Berlin senden.

                              guten Morgen

                              vielen Lieben Dank für die Tipps. ich werde mich mal schlau machen, wo man das in Wien machen kann:-)
                              ich habe so das Gefühl, als ob das Schlucken verlangsamt ist, hin und wieder. bin morgens massiv verschleimt und es kommen mir hin und wieder weiße bis dicke dunkelbraune Brocken hoch. Die Lungenfachärztin hat mir bei sowas immer cortison empfohlen zum Inhalieren.
                              Ja, ich habe so eine Art Bewegung Tremor. kann niemand bis jetzt was damit anfangen....

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