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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Friede-Freude-Eierkuchen Forum ALS

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    Friede-Freude-Eierkuchen Forum ALS

    Nein, dies ist nicht ein Friede-Freude-Eierkuchen ALS-Forum.
    Hier kann man ein paar Streicheleinheiten bekommen - aber nur wenige.
    Man kann hier seine Wut von sich schreiben.
    Oder auch seine Freude - wenn mal was positives passiert.

    Da es ein Forum für eine schreckliche Erkrankung ist, sollte man nicht erwarten glückliche Menschen hier zu "treffen".

    Manchmal trifft man friedliche ALS-Betroffene.
    Oftmals ratlose ALS-Betroffene.
    Oft resignierte ALS-Betroffene.
    Die meisten Beiträge sind von mittlerweile verstorbenen ALS-Betroffenen.

    Die Leute mit anderen Erkrankungen mischen hier fleißig mit.
    Diese aufdringliche "gutgemeinte Wissensmitteilung" ist zum Teil wirklich übel.
    Manchesmal wünsche ich, diese Menschen würden für ein Jahr die ALS selbst erleben - sei es am eigenen Körper, sei es als nächster Angehöriger.

    Die Theorie und die Praxis trifften leider oft sehr auseinander.
    Gerade die Menschen ohne ALS steigern sich gerne in das ALS-Forum in ALS-Themen hinein.
    Die Menschen sind scheinbar nicht genug mit ihrer eigenen Erkrankung "ausgelastet" und hoffen auf irgendetwas (vielleicht Streicheleinheiten?).

    #2
    Was bildest du dir eigentlich ein?! Glaubst du hier vorschreiben zu dürfen wer wo schreiben darf und was man vor allem schreiben darf und muss?!
    Liebe Grüße
    Sandra

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      #3
      Ich glaube, Skyline sollte versuchen, zumindest aber einmal überdenken psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Das meine ich ausdrücklich nicht provokativ. Auch die Angehörigen von schwerkranken Patienten, insb. wenn sie aktiv an der Pflege beteiligt sind, brauchen zuweilen psychologische oder anderweitige mentale Unterstützung, und das ist nichts, wofür man sich schämen müsste. Die Pflege eines Menschen, noch dazu geliebten Angehörigen ist nicht nur eine körperliche, sondern häufig auch eine zusätzliche emotionale Belastung.
      Und auch der Betroffene selbst hat nichts davon, wenn der pflegende Angehörige sich emotional verausgabt. Das geht mal über eine gewisse Zeit, aber nicht jahrelang. Und was eine solche (in unserem Fall erzwungene, da keinerlei Hilfe und Unterstützung durch Ärzte, nur Fehldiagnosen, insb. psychiatrischer Art) Verausgabung anrichten kann nicht nur bei den Angehörigen selbst, sondern auch in deren Beziehung zu dem Betroffenen und wie sehr damit u.U. das Leben und wenn es ganz blöd kommt die Erkrankung des Betroffenen (bspw. im Form von aufgezwungenen Entscheidungen und emotionalen Erpressungen) negativ beeinflusst werden kann, habe ich bei meinen Eltern gesehen bzw. selbst erlebt.

      Zu dem Rest sollte man sich besser nicht mehr in irgendeiner Form äußern.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 10.01.2019, 15:18.

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        #4
        Skyline sollte den Kummerkasten nehmen für Kummer-Beiträge, das schreiben kann helfen, aber es muss auch nicht ins ALS Forum (oder hat Skyline, wenn Sie schreibt, auch ALS?). Es gibt auch ein Forum wo sich Pflegende Austauschen, dort gibt es auch Tipps für die eigene Psyche, die kann beim Pflegen ja sehr schnell gestört werden, das ist auch bekannt, gerade wenn man den Mann/Frau oder Kind pflegt. Warum sind die meisten Intensivpfleger so, naja sagen wir mal .... man sollte nur eines nie machen, seinen eigenen Frust bei anderen auslassen.
        Zuletzt geändert von letzte Frage; 10.01.2019, 15:43.

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          #5
          Nur eins noch:
          Da es ein Forum für eine schreckliche Erkrankung ist, sollte man nicht erwarten glückliche Menschen hier zu "treffen".
          Das erwartet hier auch niemand, denke ich.
          Nur können auch nicht glückliche Menschen (ich bin auch keiner) einen respektvollen Umgangston im Schreiben mit anderen Betroffenen (gleich welcher Erkrankung) wahren bzw. sich zumindest darum bemühen. Dass Hypochonder oder Leute mit anderweitigen Beschwerden, die weder eine ALS haben können noch einzelne Aspekte (wie Atemmuskulaturschwäche) von ALS aufweisen, in diesem Unterforum nichts zu suchen haben, sehe ich allerdings genauso, und ich verstehe, wenn man von diesen Beiträgen genervt ist und dann auch mal entsprechend reagiert. Aber seinen Frust rundum an allen auszulassen, das geht nicht.
          Zuletzt geändert von pelztier86; 10.01.2019, 17:22.

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            #6
            Warum wohl hat die DGM ein Forum gegründet mit Unterteilungen nach unterschiedlichen Erkrankungen.
            Früher gab es hier eine Moderatorin und diese hat auch geachtet und zur Not die nicht ALS-Leute, welche sich hier "ausbreiten" auch per PN oder Mail angeschrieben.

            Warum wohl hat die DGM sich in Diagnosegruppen eingeteilt? Z.B. Duchenne/Becker-Kiener oder FSHD oder LGMD oder MMOD oder ALS oder Myotone Dystrophie oder SMA.

            Jede Erkrankung hat die eigene Diagnosegruppe und somit Plattform und auch Forum.

            Es gibt Gesprächskreise für ALS-Betroffene und Angehörige in allen Landesverbänden und welche nur für ALS-Angehörige z.B. in Landesverband Bayern.

            Und ebenso Gesprächskreise für andere Erkrankungen. Diese Gesprächskreise werden von der DGM eben nach Erkrankung geordnet organisiert.

            In der DGM Zeitschrift sind ebenso alle Erkrankungen in Diagnosegruppen mit eigenen Berichten unterteilt.

            Die DGM deren Verantwortliche und Mitglieder wissen schon warum diese sich aufgeteilt organisiert haben.

            Meist sterben die ALS-Betroffenen innerhalb von sehr kurzer Zeit, wie ihr schon gelesen habt unter 5 Jahren durchschnittliche Lebenserwartung. Da sind die bei anderen Muskelerkrankungen geltenden Informationen nicht weitreichend genug. Die Menschen mit ALS haben einfach keine Zeit und benötigen auch viele Dinge / Hilfen etc. viel schneller und auch anders.
            Es ist ein Unterschied, ob man über 40 Jahre mit einer Erkrankung leben kann oder nach kurzer Zeit schon mit dem Sterben rechnen muss.

            Nur ein Beispiel: auch wenn ein Mensch Herzprobleme hat, kann er dennoch nicht einem Herztransplantierten Wissen in in dessen Erkrankung mitteilen.


            Das reicht nicht aus oder ist nicht anwendbar, was von Seiten der Menschen kommt mit anderen Erkrankungen. Deshalb können viele - auch wohlmeinenden Beiträge - nicht korrekt anwendbar sein.

            Sonst wäre eine Unterteilung innerhalb der DGM und dieser Forum Plattform überhaupt nicht nötig gewesen.

            Es soll nicht sein, dass Betroffene mit anderen Erkrankungen sich hier nur deshalb mit "wohlmeinenden Ratschlägen" ausbreiten, weil in dem für sie von der DGM eingerichteten Forum "nichts oder zu wenig los" ist, weil es dort langweilig und zu wenig Abwechslung für den eigenen Tag geboten ist.
            Oder weil man z.B. in einem Forum wie "Muckis-und-ihre-Freude" auch zu viel Langeweile herrscht. Oder dort eben nicht mehr genug "Resonanz" erhält.

            So wechselt man einfach ins ALS-Forum hinein, weil - man kann es ja am Zählerstand ablesen - eben am allermeisten "Verkehr" herrscht.


            Wir sind DGM Mitglied seit vielen Jahren und nahmen auch bei mehreren "Muskelgruppen-Treffen" teil. Einige ALS-Gruppentreffen. Aber auch 1 x mit einer DGM Kontaktgruppe Muskelkranker in Bayreuth (für Oberfranken) mit 2 Verantwortlichen der DGM als Leitung dieses Treffens.
            Es zeigte sich, dass dieser gemeinsame Treff für ALS-ler nicht gut geeignet war. Die Themeninhalte harmonierten nicht. Deshalb wurde auch solcher nicht mehr von der DGM-Landesgruppe veranstaltet, sondern immer nur getrennt nach ALS und anderen. Und dies obwohl das Treffen freundlich kommunikativ war.
            Es ist z.B. für die anderen Muskelkranken verwirrend gewesen, stetig Spucke sabbernde, stetig abgesaugten, Kaffe über PEG, beatmeten, mit Augensteuerung usw. am Tisch zu haben, wo diese doch munter den servierten Kuchen essen wollten.


            Wenn andere ALS-Betroffene auch eine Meinung zu dem Thema haben, dann bitte.
            Der Beitrag mit dem Gemüse und Obst war für mich echt witzig (danke dafür).

            PS: Ich war m.E. noch nie in einem DGM-Forum für andere Erkrankungen und musste mich dort niemals stetig "präsentieren" oder "hervortun" geschweige denn habe ich dort noch nie irgendjemand versucht blöd anzusprechen und in "Psychische Behandlung" zu schicken.
            Vor etlichen Jahren war ich auch mal im Forum "Muckis-und-ihre-Freunde" um nach Informationen zu bitten. Dort ist aber nichts nach Erkrankung sortiert sondern nach Themen - ein anderer Ansatz.
            Zuletzt geändert von Skyline; 10.01.2019, 16:29.

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              #7
              ich bin ja seit ewigen Zeiten in verschiedenen Foren mit natürlich verschiedenen Hauptthemen unterwegs.

              Nun dachte ich,hier ein Forum für ALS ERkrankte und ihren pflegenden Angehörigen zu finden.
              Ein Forum,wo man sich über gemeinsame Erfahrungen, ob leidvolle Entwicklungen ,die so rasend schnell gehen , über die Behörden über Erfahrungen mit Medis./Hilfsmitteln, usw,austauschen kann.
              Ja, auch mal meckern über die Sturheit Betroffener oder weinen über das Leid Pflegener......
              Wieso nicht.

              Ich als neu Pflegende kann doch nicht mit den Augen eines Betroffenen sehen.
              Aber mir hilft es doch, meinen betroffenen Mann zu verstehen,wenn ich vonEuch hier lesen darf.

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                #8
                Auch wenn es Dir nicht passt: Auch als nicht ALS-Betroffener/-Angehöriger melde ich mich (mal wieder) zu Wort, denn Dein Verhalten hier im ALS-Forum ist unangemessen und wirkt sich auch auf das gesamte DGM-Forum aus.

                Was soll dieses elitäre Gehabe? Vieles was hier im ALS-Forum geschrieben wird, gerade von Dir betrifft nicht allein ALS-Angehörige(-Betroffene). Es gibt zwischen den neuromuskulären Erkrankungen viele Schnittmengen, angefangen von der Grundpflege, bis zur Beatmung. Man denke da nur an Erkrankungen wie SMA und Duchenne-MD um nur ein paar zu nennen.
                Es ist doch nur natürlich, dass sich auch Betroffene/Anghörige anderer Erkrankungen mit ähnlichen Problemen zu hier angesprochenen Teilaspekten der ALS äußern.
                Beispielsweise sind Deine umfangreichen Beiträge zum Thema "Pflege" doch nicht exclusive ALS-Probleme.

                PS: Es hat Dich hier niemand blöd angesprochen oder in psychische Behandlung "geschickt", sondern Dir lediglich EMPFOHLEN psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Du wirst doch sicher nicht abstreiten, dass der tägliche pflegerische Kampf um das Wohlergehen eines geliebten Menschen neben der körperlichen auch eine erhebliche psychische Belastung ist. Wenn Deine Psyche zum Teufel geht, hilft das weder Dir noch Deinem Mann. Es wird zwar totgeschwiegen, aber nicht von Ungefähr kommt es auch zu Agressionen pflegender Angehöriger gegenüber Gepflegten (nicht nur bei zu Agression neigenden Menschen).

                In den Jahren in denen ich meine Frau (bis zu ihrem Tod) gepflegt habe hatte ich das Glück, dass ich beruflich mit Kollegen aus dem Bereich Psychotherapie/Psychiatrie zusammengearbeitet habe und daher Gelegnheit hatt mir unverbindlich psychologische Unterstützung in Gesprächen zu holen. Das hat mir sehr geholfen. Vielleicht wäre es auch ohne Das gegangen, aber villeicht auch nicht.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #9
                  Da ja das Muckis-und-ihre-Freunde Forum von Skyline erwähnt wurde, möchte ich mich als Betreiberin des Forum kurz zu Wort melden. Richtig, dieses Forum ist mittlerweile ziemlich still, was daran liegt, das manche Mitglieder Facebook für den Austausch für sich entdeckt haben und andere Mitglieder ihre Informationen die sie benötigt haben, fanden. Darüber hinaus ändert sich auch das Interesse eines erwachsen Menschen!

                  Was das Thema andere Diagnosen haben im ALS Forum nichts zu Suchen betrifft möchte ich euch, die dieser Meinung sind, bitten mir in den Regeln dieser Plattform zu zeigen, wo darauf hingewiesen wird das die nicht erwünscht ist.
                  Des Weiteren bitte ich euch, informiert euch mal über die SMA und ALS ganz genau und ihr werdet vielleicht erkennen, dass es kaum einen Unterschied gibt. Beides sind neuromuskuläre Erkrankungen, bei beiden sind die Motoneuronen im Rückenmark betroffen.

                  Zu der Lebenserwartung kann man bei SMA keine Prognosen abgeben, je nach Typ kann die Lebenserwartung von weniger als 1 Lebensjahr bis zum normalen Lebensalter sein. Bei der ALS zwischen 2 - 5 und mit Beatmung auch länger. Man kann so etwas nie sagen.
                  Der Verlauf, schlucken, atmen, usw. ist aber gleich.

                  Wir befinden uns außerdem in einem Forum für Muskelkranke, jeder ist für jeden da und kann bei manchen Problemen auch etwas beisteuern, da ist es doch total egal um welche Diagnosen es sich dreht.

                  Jeder hat sein Päckchen zu tragen!
                  Zuletzt geändert von Sunflowers; 10.01.2019, 18:06.
                  Liebe Grüße
                  Sandra

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                    #10
                    Hallo ALS-Betroffene, es ist manchen wahrscheinlich egal, was hier nun abgeht.
                    Mit meinem Beitrag hier, heute am 10.1.19 hatte ich etwas angesprochen, was den Tatsachen entspricht, dass sich Leute hier "niederlassen", die in ihrem Forum zu wenig Zuhörer und Teilnehmer haben.

                    Es wird sich scheinbar nichts ändern.
                    Schluss!
                    Zuletzt geändert von Skyline; 10.01.2019, 20:16.

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                      #11
                      @Skyline
                      In einem gewissen Rahmen kennt das jeder: wenn man nicht gut drauf ist und kein Ventil für das Abladen des eigenen Frusts und der eigenen Sorgen hat, müssen manchmal Unbeteiligte dran glauben.
                      Du wirkst auf mich in fast jedem deiner Posts angespannt, gereizt, herablassend und in ständiger Austeil-Stimmung um Frust abzulassen, zum Teil auch zynisch. Und diese Stimmung und das damit verbundene Verhalten zeigst du nicht nur uns "Nicht-ALS-Betroffenen" gegenüber, deren Erkrankung du per se abzuwerten scheinst, sondern zuweilen auch Angehörigen von ALS-Betroffenen, die etwas äußern, was gegen deine Vorstellungen über die Erkrankung und ihrem Umgang damit geht, und/oder unterlassen etwas zu äußern, das deiner Meinung nach zu äußern gewesen wäre. Und das ist schlicht anmaßend und übergriffig.
                      Wenn schon wir Nicht-ALS-Betroffenen in deinen Augen nicht oder weniger zählen, dann halte dir doch bitte wenigstens vor Augen, dass du mitunter auch so mit Angehörigen von ALS-Betroffenen umgehst, und das kann ja nicht in deinem Sinne sein, denn gerade du weißt, was ALS für den Betroffenen und für den Angehörigen oft bedeuten. Und schon gar nicht wäre es in deinem Sinne, wenn dein Mann unter deiner (emotionalen) Überlastung ebenfalls in der einen oder anderen Art litte, und sei es nur, weil er intuitiv merken würde, dass es dir nicht mehr gut ginge, und deswegen ein schlechtes Gewissen hätte. In solchen Situationen ist es oftmals schwer ein Gespräch darüber zu führen, und so macht jeder weiter wie bisher, mit potenziell fatalen Folgen. Ich spreche hier wohlgemerkt im Konjunktiv, sage also nicht, dass es so ist, sondern nur, dass es auf mich so wirkt, als ob dies der Fall sein könnte.

                      Aus diesem Grund und auf dem Boden meiner Erfahrungen mit dem Thema körperliche und emotionale Überforderung bei den Angehörigen (insb. bei dem primär pflegenden Angehörigen, in meinem Fall meiner Mutter) habe ich dir eine mentale Unterstützung gleich welcher Art (in den meisten Fällen ist das aber ein Psychologe, wenn es einer externen Hilfe bedarf, die ab einem gewissen Grad an emotionaler Verstrickung und Belastung i.d.R notwendig wird) empfohlen.
                      Hätten meine Eltern, insb. meine pflegende und die Hauptlast tragende Mutter Hilfe und mentale Unterstützung erhalten, wäre manches nicht so gekommen, wie es letztlich gekommen ist, und ja, das hatte für mich zum Teil gravierende negative körperliche Konsequenzen.
                      Man sollte als Angehöriger niemals vergessen, dass selbst wenn man als Betroffener in einer grundsätzlich liebevollen Beziehung zu dem pflegenden Angehörigen steht, es einem in der Regel doch sehr bewusst ist, wie sehr man von ihm/ihr abhängig ist, und diese Abhängigkeitsposition kann (egal ob sie vom Pflegenden unbewusst ausgenutzt wird oder nicht) zu emotional schwierigen und verzwickten Situationen führen, die, wenn es ganz hart auf hart kommt, auch negative Auswirkungen auch körperlicher Art auf den Betroffenen haben können. Wie gesagt: ich spreche aus Erfahrung. Und komme mir jetzt nicht damit, dass ich das nicht dürfte, weil ich keine ALS habe. Es stand schon mehrmals sehr schlecht um mich, meine Eltern und insb. meine Mutter waren meist mit mir komplett alleine in der Sorge, dass ich nicht überleben und/oder dass niemand herausfinden würde, was ich wirklich habe und wie man mir bei meinen massiven, auch nur ein annähernd normales Leben unmöglich machenden Beschwerden und Problemen helfen kann, noch dazu immer in der Rechtfertigungsposition gegenüber falschen und gemeinen Vorwürfen und Fehldiagnosen psychiatrischer Erkrankungen meinerseits, an denen sie angeblich schuld waren. Und nein, das erwähne ich an dieser Stelle nicht um Selbstdarstellung zu betreiben, sondern nur um meine Glaubwürdigkeit und Legitimität zu beweisen, bevor das wieder von dir angezweifelt wird.
                      Zuletzt geändert von pelztier86; 10.01.2019, 19:09.

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                        #12
                        Und zu dem ganzen Rest: Bei allen vorhandenen Unterschieden zwischen den einzelnen NME und den Aspekten, die man tatsächlich besser nur mit (ähnlich betroffenen) Patienten mit der gleichen Diagnose bespricht, gibt es dennoch viele Gemeinsamkeiten und gemeinsame (mögliche) Endstrecken (Beatmung, Sondenernährung...auch wenn diese Dinge bei dem einen bereits nach kurzer Zeit bis wenigen Jahren Thema werden (was auch nicht ALS-exklusiv ist), bei dem anderen akut erst nach vielen Jahren), und warum sollte man sich über diese nicht diagnoseübergreifend in einem Forum austauschen?
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 10.01.2019, 18:42.

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                          #13
                          Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                          Hallo ALS-Betroffene, es ist manchen sicherlich egal, was hier nun abgeht.
                          Mit meinem Beitrag hier, heute am 10.1.19 hatte ich etwas angesprochen, was den Tatsachen entspricht, dass sich Leute hier "niederlassen", die in ihrem Forum zu wenig Zuhörer und Teilnehmer haben.
                          Das ist an Arroganz nicht zu überbieten.

                          Das mag jetzt gemein klingen: Aber wie trägst Du Konflikte mit Deinem Mann aus? Und sage nicht, dass es die nicht gibt.
                          Wenn Du das nur annähernd so tust wie hier, dann tut er mir ehrlich leid, dennn nach Deiner Beschreibung ist er wohl kaum noch in Der Lage dem etwas entgegenzusetzen. Wie mag er sich fühlen, wenn nur Deine Meinung von Lebensperspektive zählt und er sich dem fügen muss.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #14
                            Bin nur per Mail über mein Profil erreichbar.
                            PN-Fach ist voll - werde heute nichts rauslöschen (möchte die PNs erst irgendwann auf meinen PC rüberziehen).
                            Zuletzt geändert von Skyline; 10.01.2019, 20:19.

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                              #15
                              Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                              Hallo ALS-Betroffene, es ist manchen sicherlich egal, was hier nun abgeht.
                              Mit meinem Beitrag hier, heute am 10.1.19 hatte ich etwas angesprochen, was den Tatsachen entspricht, dass sich Leute hier "niederlassen", die in ihrem Forum zu wenig Zuhörer und Teilnehmer haben.

                              Es wird sich scheinbar nichts ändern.
                              Schluss!

                              Ganz schön traurig und wie im Kindergarten! Armseliges Verhalten...
                              Liebe Grüße
                              Sandra

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