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Thema: Desmin myopathie Desminopathie

  1. #1

    Standard Desmin myopathie Desminopathie

    Hallo,

    Ich bin 38 , aus Berlin und ich würde mich total freuen, wenn ich auf diesem Wege Kontakt zu anderen Leiten bekäme, die auch an einer Desmin Mutation leiden und darunter leiden.
    Ich kann mich sonst nur an meinen Vater wenden, der ebenfalls sehr hart von dieser krankheit und ihren Folgen getroffen ist, selbst erst 57. Ihr könnt auch mit Sicherheit vorstellen, dass er kein leichter, guter Ansprechpartner sein kann, denn schließlich leidet er schon selbst darunter, dass er mir die Krankheit vererbt hat und nun zusieht, wie es bei mir seinen, nicht sehr schönen Verlauf nimmt.

    Also, wenn Ihr Interesse an einem Kontakt und Austausch habt, schreibt mir bitte!

    Liebe Grüße aus Berlin.

    Marco

  2. #2

    Standard

    Hallo Marco, dein Eintrag ist zwar schon ein paar Jahre alt, aber ich schreibe dir mal. Ich bin auch aus Berlin und habe die gleiche Diagnose. Falls du hier noch aktiv bist, melde dich mal bitte.

  3. #3

    Standard

    Hallo, ich hoffe, meine letzte Nachricht ist bei dir angekommen. Hier nochmal meine E-Mail für den Austausch

    salvete2000@gmail.com

    liebe Grüße marco

  4. #4

    Standard

    Mich würde auch ein Austausch über diese Desmin Mutation Interessieren.

  5. #5

    Standard

    Hallo Ganter,

    schreib mir doch bitte auf salvete2000@gmail.com
    schön, dass man nicht alleine ist. Bist du auch betroffen?
    Lg Marco aus Berlin

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