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FSHD Erfahrungen Auswirkungen und Gegenmaßnahmen bei Schmerzen

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    FSHD Erfahrungen Auswirkungen und Gegenmaßnahmen bei Schmerzen

    Liebe DGM Gemeinde,
    ich männl. leide schon seit 2001 an FSHD. Anfangs waren nur die Fußheber betroffen. Die bisherigen Schübe kamen im Laufe der letzten Jahre nach und nach erträglich. Betroffen waren bei mir bisher, wie o.äh., die Fußheber. Dann die Schultermuskeln. Da ich seit einiger Zeit nur noch wenige Schritte laufen kann, benutze ich mittlerweile einen E-Fix Rollstuhl. Der letzte Schub begann vor einigen Wochen mit nun starken Schmerzen am rechten Bein (v. Knie bis Oberschenkel außen und Innenseite, Leistengegend) größtenteils unter Belastung. Die Kraft in den Beinen ist nun stark reduziert, dass jeder Schritt für mich einen enormen Kraftaufwand bedeutet, so dass ich mich automatisch schon vor jedem Schritt ängstige und mir überlege, ob er sein muß. Meistens zwinge ich mich unter großen Schmerzen, doch aufzustehen und kurze Wege in der Wohnung zu laufen. Was Schmerzmittel anbetrifft, so wurde mir bisher verschrieben: Gabapentin und Lyrica, die beide nicht geholfen haben. Danach kam Palexia Retard, was zwar half, welches ich aber schnell wieder abgesetzt habe, da es mich noch müder machte, als ich schon eh bin. Jetzt nehme ich, um wenigstens kurzzeitig die Schmerzen zu lindern Novaminsulfon Tropfen. Bringt wie gesagt nur eine kurzzeitige Linderung, ist aber, zumindest für mich, ohne Nebenwirkungen.
    Meine Frage an euch: Hat jemand ähnliche Schmerz Probleme mit der FSHD und wenn ja, wie geht ihr damit um ?
    Danke für eure Antworten und Anregungen.
    Mike


    Zuletzt geändert von Mikemr; 08.05.2013, 19:15. Grund: Gesichtsmuskeln-Sprach- und Essprobleme aus der Umfrage gelöscht

    #2
    Hallo Mike,

    ich habe zwar eine andere Muskelerkrankung, aber vielleicht kann ich Dir trotzdem einen Tipp geben...

    Warst Du schon beim Arzt/Neurologen? Dort sollte Dir eigentlich ein Rezept für Logopädie angeboten worden sein. Ich beiße mir seit kurzem häufig auf die Zunge und hatte auch schon vereinzelt Schluckbeschwerden, weshalb mir in der Reha zu Logopädie geraten wurde. In zwei Wochen bin ich bei meiner Neurologin und werde das mal ansprechen.

    Hast Du Nerven- oder Muskelschmerzen? Meine Nervenschmerzen habe ich sehr gut mit Vitamin B im Griff, bei Muskel- bzw. Sehnenansatzschmerzen hilft das aber leider nicht.

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Hallo Marlie,
      ja, sehr starke Schmerzen am rechten Bein wie ich in meinem Beitrag geschrieben habe und seit Ende März drastischer Kraftschwund in beiden Beinen so, dass mich diese kaum noch tragen und jeder Schritt einen enormen Kraftaufwand bedeutet und ich schon mächtige Angst habe, früh aus dem Bett zu steigen. Aber das Schlimmste ist der Kraftverlust an Lippen, Wangen und Zunge und jedes Essen und auch Sprechen wird, nach ein paar Minuten, zur Qual . Ich hatte vor 2 Jahre eine Reha in Hoher Meißner. Dort habe ich einiges gelernt, wie mit dem Körper und FSHD umzugehen. Da sich wie schon gesagt mein Zustand seit Ende März so schlagartig verschlechtert hat, möchte ich wieder eine Reha machen, um mit der neuen Situation klarzukommen. Allerdings wollte ich aus versch. Gründen, diesmal in die Weserberglandklinik und suche hier vergeblich nach neuesten Erfahrungsberichte. Habe sogar eine Umfrage deswegen hier eingestellt, aber leider bisher keine Antworten. Nein, einen Neurologen habe ich schon seit Jahren nicht mehr in Anspruch genommen, da ich mal umgezogen bin und der Weg, zu meinem Früheren, zu weit wurde. Werde aber in Kürze einen aufsuchen. Wo hast du die Reha gemacht ?
      L.G,
      Mike

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        #4
        Hallo Mike,

        nun ist eben zum zweiten Mal mein Text verschwunden, also nochmal ganz kurz: ich war in BSA, bin vor 2 Wochen zurück gekommen. Ich habe nur gute Erfahrungen gemacht und auch leichte Verbesserungen erzielt. Andere Muckis, darunter viele mit FSHD, machten die gleichen Erfahrungen.

        Warum willst Du da nicht mehr hin?

        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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          #5
          Hallo Marlie,
          ich würde schon gerne wieder dorthin, muß aber diesmal eine Begleitperson UND meinen Hund mitnehmen. Das ist in BSA leider nicht möglich. In der Weserberglandklinik hingegen ja. Das ist eigentlich mein Problem. Den "Fifi" 50cm groß möchte ich in keine Hundepension abgeben. Das ist der eingentliche Grund.
          L.G.,
          Mike

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            #6
            Weserberglandklinik

            Zitat von Mikemr Beitrag anzeigen
            Hallo Marlie,
            ja, sehr starke Schmerzen am rechten Bein wie ich in meinem Beitrag geschrieben habe und seit Ende März drastischer Kraftschwund in beiden Beinen so, dass mich diese kaum noch tragen und jeder Schritt einen enormen Kraftaufwand bedeutet und ich schon mächtige Angst habe, früh aus dem Bett zu steigen. Aber das Schlimmste ist der Kraftverlust an Lippen, Wangen und Zunge und jedes Essen und auch Sprechen wird, nach ein paar Minuten, zur Qual . Ich hatte vor 2 Jahre eine Reha in Hoher Meißner. Dort habe ich einiges gelernt, wie mit dem Körper und FSHD umzugehen. Da sich wie schon gesagt mein Zustand seit Ende März so schlagartig verschlechtert hat, möchte ich wieder eine Reha machen, um mit der neuen Situation klarzukommen. Allerdings wollte ich aus versch. Gründen, diesmal in die Weserberglandklinik und suche hier vergeblich nach neuesten Erfahrungsberichte. Habe sogar eine Umfrage deswegen hier eingestellt, aber leider bisher keine Antworten. Nein, einen Neurologen habe ich schon seit Jahren nicht mehr in Anspruch genommen, da ich mal umgezogen bin und der Weg, zu meinem Früheren, zu weit wurde. Werde aber in Kürze einen aufsuchen. Wo hast du die Reha gemacht ?
            L.G,
            Mike
            Hallo Mike
            gehe doch einfach ins internet und gebe "Weserberglandklinik", Erfahrungsberichte, ein. Da hast du Informationen von Patienten.
            Iris

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              #7
              Hallo Iris,
              Danke für den Hinweis. Ist wohl das naheliegendste. Habe nur nicht daran gedacht danach im Netz im Allgemeinen zu suchen, sondern habe gleich hier im Forum die Suche gestartet. Habe nun auch allgemein mal gegoogled und als einzigen dies hier gefunden http://www.klinikbewertungen.de/klin...klinik-hoexter . Das Resultat ist nicht gerade sehr einladend.
              Mike

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