Liebe DGM Gemeinde,
ich männl. leide schon seit 2001 an FSHD. Anfangs waren nur die Fußheber betroffen. Die bisherigen Schübe kamen im Laufe der letzten Jahre nach und nach erträglich. Betroffen waren bei mir bisher, wie o.äh., die Fußheber. Dann die Schultermuskeln. Da ich seit einiger Zeit nur noch wenige Schritte laufen kann, benutze ich mittlerweile einen E-Fix Rollstuhl. Der letzte Schub begann vor einigen Wochen mit nun starken Schmerzen am rechten Bein (v. Knie bis Oberschenkel außen und Innenseite, Leistengegend) größtenteils unter Belastung. Die Kraft in den Beinen ist nun stark reduziert, dass jeder Schritt für mich einen enormen Kraftaufwand bedeutet, so dass ich mich automatisch schon vor jedem Schritt ängstige und mir überlege, ob er sein muß. Meistens zwinge ich mich unter großen Schmerzen, doch aufzustehen und kurze Wege in der Wohnung zu laufen. Was Schmerzmittel anbetrifft, so wurde mir bisher verschrieben: Gabapentin und Lyrica, die beide nicht geholfen haben. Danach kam Palexia Retard, was zwar half, welches ich aber schnell wieder abgesetzt habe, da es mich noch müder machte, als ich schon eh bin. Jetzt nehme ich, um wenigstens kurzzeitig die Schmerzen zu lindern Novaminsulfon Tropfen. Bringt wie gesagt nur eine kurzzeitige Linderung, ist aber, zumindest für mich, ohne Nebenwirkungen.
Meine Frage an euch: Hat jemand ähnliche Schmerz Probleme mit der FSHD und wenn ja, wie geht ihr damit um ?
Danke für eure Antworten und Anregungen.
Mike
ich männl. leide schon seit 2001 an FSHD. Anfangs waren nur die Fußheber betroffen. Die bisherigen Schübe kamen im Laufe der letzten Jahre nach und nach erträglich. Betroffen waren bei mir bisher, wie o.äh., die Fußheber. Dann die Schultermuskeln. Da ich seit einiger Zeit nur noch wenige Schritte laufen kann, benutze ich mittlerweile einen E-Fix Rollstuhl. Der letzte Schub begann vor einigen Wochen mit nun starken Schmerzen am rechten Bein (v. Knie bis Oberschenkel außen und Innenseite, Leistengegend) größtenteils unter Belastung. Die Kraft in den Beinen ist nun stark reduziert, dass jeder Schritt für mich einen enormen Kraftaufwand bedeutet, so dass ich mich automatisch schon vor jedem Schritt ängstige und mir überlege, ob er sein muß. Meistens zwinge ich mich unter großen Schmerzen, doch aufzustehen und kurze Wege in der Wohnung zu laufen. Was Schmerzmittel anbetrifft, so wurde mir bisher verschrieben: Gabapentin und Lyrica, die beide nicht geholfen haben. Danach kam Palexia Retard, was zwar half, welches ich aber schnell wieder abgesetzt habe, da es mich noch müder machte, als ich schon eh bin. Jetzt nehme ich, um wenigstens kurzzeitig die Schmerzen zu lindern Novaminsulfon Tropfen. Bringt wie gesagt nur eine kurzzeitige Linderung, ist aber, zumindest für mich, ohne Nebenwirkungen.
Meine Frage an euch: Hat jemand ähnliche Schmerz Probleme mit der FSHD und wenn ja, wie geht ihr damit um ?
Danke für eure Antworten und Anregungen.
Mike
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