Hallo,
meine Mutter hat seit fast 3 Jahren ALS. Bei ihr begann es bulbär. Mittlerweile kann sie nur noch sehr schwer laufen und hat fast gar keine Kraft mehr. Sprechen geht gar nicht mehr und Essen ist eine Qual. Meine Schwester, meine Tante, mein Vater und ich sind die pflegenden Hauptpersonen. Es belastet uns alles sehr, weil wir immer häufiger Momente erleben, in denen wir uns machtlos fühlen und nichts machen können. Letzte Woche ist sie beim Laufen mit dem Gehwagen gestürzt während meine Schwester alleine bei ihr war und ihr das Abendessen gemacht hat. Es war ein riesen Schock aber zum Glück ist nichts schlimmeres passiert. Jetzt haben wir große Angst, dass es nochmal passiert, vor allem, weil wir nicht die Kraft besitzen, sie hochzuheben oder zu stützen. Aber sie muss ja auch mal aufstehen um aufs Klo zu gehen usw. Da wir so wenige Leute sind und alle auch arbeiten, kann immer nur einer allein bei ihr sein, was ich schon sehr gefährlich finde. Wir haben versucht mit ihr über das Thema professionelle Pflege zu sprechen, weil wir uns das alles so langsam nicht mehr zutrauen, aber sie lehnt das strikt ab. Ihre Aussage war, dass sie hofft, dass sie stirbt, bevor es soweit kommt, dass sie nicht mehr aufstehen kann. Und das wir uns alle daran gewöhnen müssen, dass es nicht besser wird. Ich finde es krass, dass sie uns das so zumutet. Wenn ich mit ihr alleine bin habe ich große Ängste, dass etwas passiert und kann gar nicht locker sein und eine schöne Zeit mit ihr verbringen. Wenn ich wüsste, dass sie von professionellen Pflegekräften rundum versorgt wäre, wäre ich viel entspannter. Wenn wirklich mal etwas passiert dann wird das ein riesen Schock für mich (und auch für meine Schwester und die anderen) und ich weiß nicht, wie ich das dann verarbeiten soll bzw. was das psychisch gesehen in mir auslöst! Ich bin ja jetzt schon ziemlich am Ende mit den Nerven, alleine schon, sie so leiden zu sehen!
Das andere ist, dass sie auch eine Ernährung über eine Magensonde strikt ablehnt. Ich weiß nicht wie das ist, hat da jemand Erfahrung, was passiert, wenn sie nichts mehr zu sich nehmen kann und keine Sonde hat? Kommt sie dann ins Krankenhaus und wird an den Tropf gehängt? Und dann? Verhungert sie?
Ich habe lange gezögert überhaupt etwas zu schreiben, weil es mir meistens besser geht, wenn ich die ganze Sache verdränge und nicht drüber nachdenke, aber ich habe zu viele Fragen, die mich immer öfter beschäftigen. Vielleicht kann ich mich ja hier mit jemandem austauschen, das würde mir denke ich schon sehr helfen.
Vielen Dank schon mal!
meine Mutter hat seit fast 3 Jahren ALS. Bei ihr begann es bulbär. Mittlerweile kann sie nur noch sehr schwer laufen und hat fast gar keine Kraft mehr. Sprechen geht gar nicht mehr und Essen ist eine Qual. Meine Schwester, meine Tante, mein Vater und ich sind die pflegenden Hauptpersonen. Es belastet uns alles sehr, weil wir immer häufiger Momente erleben, in denen wir uns machtlos fühlen und nichts machen können. Letzte Woche ist sie beim Laufen mit dem Gehwagen gestürzt während meine Schwester alleine bei ihr war und ihr das Abendessen gemacht hat. Es war ein riesen Schock aber zum Glück ist nichts schlimmeres passiert. Jetzt haben wir große Angst, dass es nochmal passiert, vor allem, weil wir nicht die Kraft besitzen, sie hochzuheben oder zu stützen. Aber sie muss ja auch mal aufstehen um aufs Klo zu gehen usw. Da wir so wenige Leute sind und alle auch arbeiten, kann immer nur einer allein bei ihr sein, was ich schon sehr gefährlich finde. Wir haben versucht mit ihr über das Thema professionelle Pflege zu sprechen, weil wir uns das alles so langsam nicht mehr zutrauen, aber sie lehnt das strikt ab. Ihre Aussage war, dass sie hofft, dass sie stirbt, bevor es soweit kommt, dass sie nicht mehr aufstehen kann. Und das wir uns alle daran gewöhnen müssen, dass es nicht besser wird. Ich finde es krass, dass sie uns das so zumutet. Wenn ich mit ihr alleine bin habe ich große Ängste, dass etwas passiert und kann gar nicht locker sein und eine schöne Zeit mit ihr verbringen. Wenn ich wüsste, dass sie von professionellen Pflegekräften rundum versorgt wäre, wäre ich viel entspannter. Wenn wirklich mal etwas passiert dann wird das ein riesen Schock für mich (und auch für meine Schwester und die anderen) und ich weiß nicht, wie ich das dann verarbeiten soll bzw. was das psychisch gesehen in mir auslöst! Ich bin ja jetzt schon ziemlich am Ende mit den Nerven, alleine schon, sie so leiden zu sehen!
Das andere ist, dass sie auch eine Ernährung über eine Magensonde strikt ablehnt. Ich weiß nicht wie das ist, hat da jemand Erfahrung, was passiert, wenn sie nichts mehr zu sich nehmen kann und keine Sonde hat? Kommt sie dann ins Krankenhaus und wird an den Tropf gehängt? Und dann? Verhungert sie?
Ich habe lange gezögert überhaupt etwas zu schreiben, weil es mir meistens besser geht, wenn ich die ganze Sache verdränge und nicht drüber nachdenke, aber ich habe zu viele Fragen, die mich immer öfter beschäftigen. Vielleicht kann ich mich ja hier mit jemandem austauschen, das würde mir denke ich schon sehr helfen.
Vielen Dank schon mal!
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