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Thema: Gliedergürteldystrophie vom Typ 2L - Anoctamin 5 Mutation

  1. #11
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    Hallo Sonja

    Ja, lass uns mal ein Treffen vereinbaren. Ich habe mich zwar vor Jahren schon mal mit einer DGM-Selbsthilfegruppe in Aachen getroffen, aber das war eher ernüchternd weil zu unspezifisch. Aber wenn es jetzt schon mal jemanden gibt der genauere Vorstellungen von dem hat was mich beschäftigt, bin ich sehr an einem Treffen interessiert. Am einfachsten kann man mich Mo. bis Fr. auf der Dienststelle erreichen denn da habe ich auch die Muße zum telefonieren. Im Feierabend bin ich eher froh wenn ich Zeit für meine Frau und mich habe, weil ich im Moment immer in Sachen Ergo-, Physio-, Logopädie unterwegs bin oder bei Ärzten und dem Osteopaten. Vielleicht findest Du bei der Arbeit ja auch mal die Zeit für ein Telefonat. Zwischen 07:30 und 16:00 bzw. Mi. Do. und Fr. 15:30 Uhr bin ich unter in Düren in der Arbeitstherapie-Druck (Volker ) zu erreichen, wo ich als Ergotherapeut arbeite.

    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und freue mich auf deinen Anruf!

    Ganz lieben Gruß- Volker
    Geändert von Öcher Jong (28.03.2015 um 05:11 Uhr)
    "Es ist normal, verschieden zu sein"

    Richard von Weizsäcker

  2. Standard

    Hallo Volker,

    ich melde mich nächste Woche bei Dir.

    LG

    Sonja

  3. #13

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    Hallo zusammen,

    @Volker: jetzt haben wir es definitiv - und zwar etwas gemeinsam!
    Ich habe gestern die Diagnose Anoctaminopathie bekommen. Da es durch die Studie herausgekommen ist, wird jetzt noch mal final eine genetische Untersuchung direkt über die Uniklinik gemacht. In 4 Wochen sollte es dann final bestätigt sein.

    Und jetzt sind wir ja aus dem Aachener Raum schon zu dritt, richtig?
    @Sonja: Du kommst doch aus Monschau, habe ich gelesen?

    Ich würde mich auch gerne mit Euch (allen) austauschen, vor allem, weil im Internet ja noch nicht allzu viel über die Krankheit und die Symptome und Prognosen zu finden ist......

    Ganz liebe Grüße
    Nebelelfe

  4. #14

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    Hallo Sonja und Ihr alle, ich fand jetzt erst Euer Forum. Auch ich habe LGMD2L. Eigentlich habe ich leichte Muskelbeschwerden schon seit 1994. Damals sagte man mir, es sei eine Myositis. Ich bin die ganzen Jahre mit nur geringen Beschwerden und ohne Medikamente hingekommen. Seit etwa 1 1/2 Jahren habe ich manchmal unerträgliche Muskelschmerzen und es wurde eine LGMD2L festgestellt. Eine leichte Muskelschwäche ist auch hin und wieder zu spüren. Mich würde interessieren, ob Ihr auch Schmerzen habt und wie Ihr mit der Krankheit zurechtkommt.
    Viele Grüße Gisela

  5. #15
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    Hallo Gisela,

    ja, Schmerzen habe ich auch, aber da ich insgesamt drei Neuromuskuläre Erkrankungen habe (LGMD 2L, nekrotisierende Myopathie, Multiple Sklerose)kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen, welcher ich den gerade meine Schmerzen verdanke. Wenn ich denn Schmerzen habe, hilft mir in der Regel die Einnahme von Kortison über einige Wochen, aber der Weisheit letzter Schluss ist das auch nicht. Im vergangenen Jahr habe ich mich dann doch mal dazu überreden lassen, es mit einem Immunsuppressieva (MS und Myopathie sind autoimmun) zu versuchen, aber nach drei Wochen habe ich das wieder abgesetzt, weil ich mental einfach im Keller war. Gerade morgen habe ich mal wieder einen Termin in der neuromuskulären Ambulanz der Uniklinik Aachen. Mal schauen, ob die Ärzteschaft denn inzwischen etwas schlauer ist und mir ein neues Angebot zur Behandlung machen kann - ich werde berichten.

    Ganz lieben Gruß - Volker
    "Es ist normal, verschieden zu sein"

    Richard von Weizsäcker

  6. #16
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    Bei LGMD 2L sind Schmerzen ein Leitsymptom.
    Das Anoctamin spielt auch eine Rolle an den Nervenendigungen und in den Knochen.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  7. #17

    Standard

    Hallo Gisela,

    bei mir stehen auch die Schmerzen, besonders der Waden, im Vordergrund. Hinzu kam in den letzten Jahren eine schnelle Ermüdung meiner Muskulatur, so dass ich meine Arbeitszeit, mit allen daraus resultierenden Konsequenzen, reduzieren musste. Inzwischen benötige ich vermehrt Analgetika, um mein Arbeitspensum zu bewältigen. Mich würde interessieren, wie der Verlauf bei unseren Leidensgenossen ist. Ich nehme zur Zeit Tramal bzw. Tilidin. Gabapentin wird von den Neurologen gerne verordnet, hat aber auf meine Beschwerden keine positive Wirkung. Ich bin 55 Jahre alt und wohne in Detmold.

    VG, Axel

  8. #18

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    Habt vielen Dank für Eure Antworten. Mich würde auch interessieren, wie es den anderen mit LGMD2L so geht.
    Viele Grüße Gisela

  9. #19

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    Hallo Sonja, Dein Beitrag ist zwar schon eine Weile her. Mich interessiert aber sehr, welcher Art die Schmerzen bei Dir sind.
    Ich habe die Krankheit seit 25 Jahren (damals als Myositis diagnostiziert ) und vor 1/2 Jahr als LGMD2L festgestellt und habe seit einem Jahr ständig schlimme Schmerzen.
    Viele Grüße Gisela

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