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Neue Art von Muskeldystrophie oder doch ALS bei einem Bodybuilder ?!

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    Neue Art von Muskeldystrophie oder doch ALS bei einem Bodybuilder ?!

    Hallo, ich bin neu hier und bin aktuell 41 Jahre alt und habe vermutlich eine neue noch ungeklärte Art von Muskeldystrophie oder halt doch ALS, mit 12 bekam ich Insulin pflichtigen Diabetis Mellitus seit dem ich 16 bin mache ich Bodybuilding, mit 18 bis 30 Jahre hatte ich mässig aber regelmässig Anabole Steroide genommen, habe mehre lokale Bodybuildung Meisterschaften gewonnen. Im Jahre 2000 bin ich dann ins Krankenhaus gekommen mit einem CK Wert von 4000. Danach habe ich mein Trainingpensum halbiert und habe keine Anabolen Steroide mehr genommen.
    Die Ck Werte wurden monatlich überprüft und waren an Trainingstagen um die 1000 und an freien Tagen um die 500, daher habe ich immer nur Mo, Mi und Freitags trainiert, habe aber noch regelmässig Fettburner, pflanzliche Testo und Trainingsbooster, Creatin, alles was man in deutsche Supplements Shop und Apotheken zugelassen bzw auch in deutschland zugelassen und nicht verboten ist. Mein Zucker war nicht gut bis mittelmässig, und hatte einen HBa1 Wert von 7.5 – 8.5. Mein Gewicht und meine Muskulatur konnte ich immer halten um die 99kg+- ( früher 120kg) So das ging dann gut bis 2011, da wurde eine Glukoserie festgestellt durch die Jahre lange CK Erhöung. Da ich auch Vater geworden bin, habe ich dann ab sofort, keine Fettburner, keine Schmerzmittel, kein Creatin mehr genommen, zusätzlich durfte ich max noch 3 Liter Flüssigkeit trinken, und alle 14 Tage Dekristol einnehmen. 2011 fiel mir auch das erste mal auf das meine rechte Hand komisch schlank aussah, dachte zuviel PC und Mausarbeit und verdrängte dies.

    Ebenfalls suchte ich 2011 das erste mal einen Diabetologen auf , wegen der Umstände und auch wegen der Kinder, dabei wurde ich auf ein neues Insulin umgestellt, und lebe seit dem sehr nach dem Zucker was ich vorher nicht getan habe!!
    Ich konnte mein Gewicht halten von ca. 94-96kg, mein Hba1 war dann immer zwischen 7.5 -6.5, ebenfalls veränderten sich meine Ck Werte obwohl ich das gleiche trainierte wie sonst auch, auf an Trainingstagen um die 450-350 und an freien Tagen um die 250 bis auf 190. Alles war ok, bis dann März 2013 mir links die zwei kleinen Finger eingeschlafen sind, dauerhaft, Diagnose Ulnaris Syndrom, ich sollte weniger am PC arbeiten und weniger trainieren. Trotz der Schonung wurde es schlimmer, dann erst fiel mir und dem Doc meine rechte Hand auf, unerklärlicher Schwund an Medianus und Ulnaris versorgten Handmuskeln rechts und dortiges Muskelzucken. Dann wurde eine angebliche starke sensomotorische Polyneuropathie diagnostiziert ?! Ich sollte dann wenigstens links den Ulnaris Nerv operativ verlagern um den linken zu erhalten, und meine Zucker besser einstellen( wie soll das den gehen?), und für rechts hatten Sie keine Lösung und haben an starke sensomotorische Polyneuropathie festgehalten, obwohl ich allen Ärtzen gesagt habe, hören Sie mal ich verliere überall Muskulatur das sei nicht normal, den ich trainiere immer noch aber habe halt alle extrem Ellenbogen schadenen Übungen weg gelassen, und das sei nicht normal das ist immer mehr und zwar überall an substanz verliere, teilweise konnte ich trotz Training und keinen Kraft oder Gewichtsverlust extrem meine Haut lang ziehen??? Dann ging irgendwie alles ganz schnell, ich verlor trotz Trainings immer weiter an Muskulatur, besonders an den Händen, Unter und Oberarmen und Beinen. Das einschlafen der linken Hand der beiden Fingern ist ganz weg gegangen, klar weil der Trizeps den Ulnaris keine Platz mehr weg nahm. Zusätzlich hatte ich oft Muskelzucken, ich lief zu tausend Ärtzen, bis ich an einen Neurologen in Willich kamm, ein Freund meines Hausartzes der sagte, das hört sich nach einer Motoneuronenerkrankung an und bat mich in der Muskelsprechstunde in der Uniklinik in Düsseldorf vor zu sprechen. Ich muss dazu sagen alles lief lähmend langsam, bei den Ärzten und Kliniken überall warten, warten,warten. Nur der Muskelschwund ging immer weiter, aber was kurios war, ich verlor kein Gewicht, die Ck Werte blieben gleich ( zwischen 190-400 ) und ich verlor auch keine Kraft beim Training.
    So nach endloser Wartezeit und dadurch resultierende Kopffickerei, und es wurden alle Test gemacht immer und immer wieder, EMG, Nervenwasseruntersuchungen und wie Sie alles heissen und und und, alles ohne Befund, was sie aber sagten es sei lege nicht an der sensomotorische Polyneuropathie und wäre auch kein Ulnaris Syndrom und angeblich keine ALS. Außer eine Affektion der zentralen Pyramidenbahn zu beiden Armen und Beinen wurde nichts festgestellt
    So dann kam eine Muskelbiopsie, die folgendes zu Tage brachte:
    Ein Mischbild aus chronisch neurogenen und myopatischen Veränderungen. Verdacht auf Promm oder eine beginnende Muskeldystrophie.
    Mittlerweile habe ich eine molekulargenetische Blutuntersuchung gemacht, die auch keine Promm nach gewiesen hat.
    Mittlerweile kann ich an der rechten Hand, schon alle Knochen und Sehnen sehen, habe nur noch 25% Leistung an der Hand, am rechten Unterarm habe ich eine Riesenlücke an der Medianus versorgten Muskulatur, und es schmerzt auch dort alles inkl Hand und Daumen Ballen. Die linke Hand sieht jetzt so aus wie vor 5 Monaten, meine Hand rechts. Ich habe überall trotz Trainings ( was ich übrigens vor 8 Wochen nochmal um 50% reduziert habe, wegen dem permanten Muskelzucken an den trainierten Stellen, nach dem Training ) ca. 25% Muskulatur verloren, und kann überall die Haut lang ziehen, an Händen, Armen und Beinen habe ich sogar ca. 40% Muskulatur verloren, an Gewicht habe ich aber zu genommen und wiege zur Zeit sogar 99kg.( denke die ganze Muskulatur wandelt sind in Bindegwebe um und das ist schwerer ), desweiteren habe ich seit ein paar Tagen wieder unerklärliches willkürliches Muskelzucken, aber nicht so schlimm wie vor 8 wochen. Was mir Panik macht sind beide Hände, noch kann ich eine SMS schreiben und mich rasieren, aber nicht mehr lange, dann das ganze Warten, das Umfeld, der nähere bekannten Kreis und jetzt nach und nach bekomme ich auch bei den anderen übungen überall 10% Kraftverlust.... und meine Füsse schwitzen immer wie Sau, also Alles Scheisse !!! Aber CK bleibt trotz des umbau prozesses immer zwischen 190-400 !!

    Ich nehme jetzt an morgen Rilutek ( was ich jetzt vorsorglich verschrieben bekommen habe), desweiteren möchte ich zusätzlich täglich nehmen:
    1200 mg vitamin E evt mehr
    30mg Q10
    Und wegen der Polyneurophatie noch 400mg Alphalinolsäure und 200mg Gamma Linolensäure
    Ist das unbedenklich oder kann ich auch höher dosieren?
    Auch Ergotherapie habe ich verschrieben bekommen, und man hat gesagt ich solle noch weiter 3 mal die Woche je eine Muskelpartie trainieren, aber mässig , und Muskelkater zu vermeiden, aber was heisst das genau??
    Das sieht dann bei mir so aus, weil ich es nicht anders weiß:
    1. Tag:
    Brust(8-9 Sätze zw. 12-8WH),Schultern (6-7 Sätze zw. 12-8WH),
    Trizep(5-6 Sätze zw. 12-8WH), Bauch (2 Sätze zw. 12-8WH), Rückenstrecker(2 Sätze zw. 12-8WH),
    2. Tag: Frei
    3. Tag: Frei
    4. Tag:
    Rücken (8-9 Sätze zw. 12-8WH), Trapez(2 Sätze zw. 12-8WH), hintere Schulter(2 Sätze zw. 12-8WH), Bizep(5-6 Sätze zw. 12-8WH)Bauch (2 Sätze zw. 12-8WH), Rückenstrecker(2 Sätze zw. 12-8WH)
    5. Tag: Frei
    6. vordere Oberschenkel Bauch (6 Sätze zw. 12-8WH), hintere Oberschenkel (3 Sätze zw. 12-8WH), Waden (3 Sätze zw. 12-8WH), Bauch (2 Sätze zw. 12-8WH), Rückenstrecker(2 Sätze zw. 12-8WH),
    7. Tag: Frei
    Ich versuche pro Muskelgruppe zwei Übungen aus zu suchen und mache da 1 Satz mit meinem maximal Gewicht zu nehmen wo ich 10 Wh schaffe und höre dann bei der 8 oder 9 WH damit auf, die anderen Sätze sind dann nur aufwärmen. Und ich bin meistens mit meinem seichten Training nach 30-45 min durch, und fühle mich aber unbefriedigt, aber mache ich mehr, fühle ich mich auch schlecht oder das zucken wird mehr.
    Übrigens zu meinen ganzen obigen Mist habe ich noch 5 Bandscheibenvorfälle und eine chronische Epicondylitis. Cool oder ? Also bin für jede Hilfe dankbar !!
    ( Ich entschuldige mich natürlich hier für Rechtschreib Fehler, Satzstellung, sowie falsches Komma setzten!!!!!!)
    PS: Muskelkrämpfe hatte ich noch nie, wenn mir irgendjemand helfen kann oder meine berichte einsehen möchte, bin für alles bereit selbst als Versuchskaninchen ?!
    Zuletzt geändert von only1972; 27.08.2013, 18:31.

    #2
    ich habe auch immer wieder fotos und filme gemacht um alles dokumentieren zu können, also habe alles das wenn es jemand interessiert und mir geholfen werden kann, ein teil der muskelbiopsie wird jetzt noch weg geschickt um nochmal gesondert nach einer beginnenden muskeldystrophie zu testen( also wieder warten...) , und beim humangenetiker habe ich die tage auch noch einen termin, da kann auch noch was weiter getestet werden ( außer auf promm ) nur muss das erst besprochen werden ( also wieder warten...) und ich selber habe nochmal einen termin im dezember für die muskelsrechstunde in bochum, den mit den uni klinken war ich nicht so zu frieden... ( aber dort fehlen ja auch noch obige ergebnisse ) mit allem dann will ich im dezember in bochum vor sprechen evt auch berlin ( da muss ich aber noch anrufen ) in bochum steht der termin bereits.

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      #3
      Hallo Only,
      ich kann nicht viel beitragen, da ich eine vermutlich angeborene Myopathie hab. Aber weiteres moderates Training ist sicher die beste Lösung. Keinen Muskelkater deshalb, dass du die Muskulatur nicht noch zusätzlich schädigst. jedes Gefühl von Überanstrengung oder übermäßige Müdigkeit nach dem Training soll vermieden werden.

      Wie das dann mit dem Training aussieht ist echt schwierig zu sagen, am besten auch mal eine Physiotherapie verschreiben lassen und mit dem individuelle Übungen erarbeiten. Bzw. auch wieviele Wh sinnvoll sind.

      Ich drück dir die Daumen für deine Genetik und dass bei der Muskelbiopsie was weiteres bei raus kommt. Ich hatte 2 Biopsien (und viele Gentests) und bd. kamen unspezifisch myopathisch retour, aber es konnte auch viel ausgeschlossen werden an Muskeldystrophien. gibt aber x verschiedene Formen und nicht alle lassen sich durch eine Biopsie klären.
      LG Silke

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        #4
        hallo danke, heute wurde promm und durchene anhand der genetik test 100% ausgeschlossen, meinen daumen kann ich mittlerweile nicht mehr nutzen, an den füssen fängt es auch schon an und dort entstehen muskellücken, und beim training bin ich mittlerweile um die 30% schwächer geworden, also überall was vorher nicht war.

        Ich habe mittlerweile auch umgestellt, und trainiere alle 5 tage einen muskel mit 3 sätzen, und wh 15-20 mit max gewicht von 50%, und rilotek nehme ich erst seit gestern, mal schauen....?!?!

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          #5

          was meint ihr das würde doch bei mir passen oder nicht? Mit der Hand geht das ja schon seit 2011
          mfg
          Zuletzt geändert von only1972; 28.09.2013, 18:48.

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            #6
            ist dir schon aufgefallen, dass dir hier kaum einer antwortet? darum schreibe ich mal, warum ich erst jetzt antworte. als ich deine mail las habe ich gedacht, ist der noch ganz getrost, was pfeifft der sich freiwillig für medis rein, um einen sixpack oder was zu haben. mir lag sogar auf der zunge: selbst schuld, obwohl ich eigentlich nicht so denke... ich frage mich, sucht der ne Krankheit oder einen gesunden Weg???

            dein umgang mit dir selbst macht mich sprachlos. wenn es nicht so kitschig wäre, würde ich sagen, lerne dich selbst zu lieben, mit all deinen (körperlichen) makeln...
            Viele Grüße
            kreta
            https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

            Diagnosen: PROMM, Autismus

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              #7
              Zitat von only1972 Beitrag anzeigen
              http://meinmuskelschwund.wordpress.c...ik-dusseldorf/
              was meint ihr das würde doch bei mir passen oder nicht? Mit der Hand geht das ja schon seit 2011
              mfg
              obiger Link ist der veraltet der ist aktuell http://www.fwphysio.de/bericht-27-09...k-duesseldorf/

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                #8
                Welche Diagnose hast du denn jetzt genau bekommen?
                Ich kann das leider nicht erkennen auf deiner Webseite .
                Um hattest du auch Kribbeln in den Füssen und Händen?
                Danke und lg
                Marlies

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                  #9
                  V.a. MMN/ Madsam wobei Madsam zu treffender ist aber 22 Jahre Diabetis , jahrelange CK Erhöhung und ein TTN Gendefekt wird mit Sicherheit in meine Erkrankung mit einfliessen , bekomme zur Zeit in Bochum alle 4 Monate 250 mg Rituximab und alle 14 tage 120 mg Kiovig ( Immoglobine )
                  Zuletzt geändert von only1972; 22.09.2016, 19:10.

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                    #10
                    Zitat von only1972 Beitrag anzeigen
                    V.a. MMN/ Madsam wobei Madsam zu treffender ist aber 22 Jahre Diabetis , jahrelange CK Erhöhung und ein TTN Gendefekt wird mit Sicherheit in meine Erkrankung mit einfliessen , bekomme zur Zeit in Bochum alle 4 Monate 250 mg Rituximab und alle 14 tage 120 mg Kiovig ( Immoglobine )
                    Und mir geht es eigentlich ganz ok und für alle Hater und Hetzer, wer meinen Blog gelesen hat weiss das eine Rhabdomyolyse mehrfach ausgeschlossen worden ist

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                      #11
                      Wie geht es Dir denn mittlerweile?

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