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Muskelschwäche in Armen und Beinen

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    Muskelschwäche in Armen und Beinen

    Hallo zusammen.

    Vielleicht hat jemand einen guten Tip oder Rat für mich.

    Ich (w,44 J) leide seit ca.15 Jahren an einer immer schlimmer werdenden Muskelschwäche

    Beginn vor 15 Jahren: Probleme mit der Stimme (nicht mehr belastbar)
    3 Jahre später: Probleme mit beiden Armen (Gefühl einer Durchblutungsstörung, schwere, müde Arme, fehlende Regenerationsphase)
    10 Jahre später: Dasselbe Problem mit beiden Beinen.

    Heute: habe ich eine Gehstrecke von ca. 1 km (langsam), kann nicht mehr aus der Hocke aufstehen, Sport unmöglich,
    Treppensteigen extrem ermüdend und schwierig, Arbeiten mit Armen und Händen nur begrenzt möglich.
    Nach 20 Min PC-Arbeit muß ich stundenlang ausruhen ...
    Stimme: reden ca. halbe Stunde am Stück möglich - dann Pause von 1 Stunde min.
    Stehen nur noch ca 15 min. möglich - dann muß ich mich setzen, Autofahren: ca. 20 min.

    Ich habe ständig das Gefühl meine Muskeln bekämen nicht genug Sauerstoff oder Nährstoffzufuhr. Sie sind müde, schlapp, nicht mehr
    belastbar und teils meine ich, ich hätte Backsteine im Oberschenkel. Ich muß unendliche viele Pausen tagsüber einlegen, um überhaupt über
    den Tag zu kommen.

    - keine Krämpfe, - kaum sichtbare Verringerung der Muskelmasse,

    Bisherige Untersuchungen: Ärzte aller Fachrichtungen, Internist, Orthopäde, Endokrinologe, Allergologe, Geffäßspezialisten, Neurologen,
    Rheumatologe,
    MRT-u. CT-Bilder, DKD Wiesbaden, Muskelzentrum Halle und München


    alle meine Werte sind immer bestens (CK usw.), Schilddrüse ok, Borrellliose o.B., 2 Muskelbiospsien o.B., Nervenleitgeschwindigkeiten,
    Lumbalpunktion, EMG usw. Ich reagiere nicht auf Zufuhr von diversen Minaeralstoffen wie z.B. Vit B12, B6, Magnesium, Creatin, Q12, Orthoton, Limptar, und auch nicht auf Medikamente für Myasthenien.

    Ich weiß absolut nicht mehr weiter. Mir geht es täglich schlechter und ich sehe mich in absehbarer Zeit schon im Rollstuhl.
    Hat jemand eine Idee wonach man noch suchen könnte?

    Vielen Dank

    Julia

    #2
    Hallo Julia,

    wurde in der DKD ein Gentest gemacht? Wann warst Du da zuletzt?

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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      #3
      Hallo Marlie.
      In der DKD war ich letztes Jahr. Ein Gentest konnte nicht gemacht werden, da ich keine konkrete Diagnose habe Die genetische Untersuchung war erfolglos. . DKD hat mich mit somatoformen Störungen entlassen und mir den Tip gegeben ich solle mal Qi Gong versuchen. - ohne Worte - !
      LG Julia

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        #4
        Ach blöd, immer wieder diese Sätze, wenn die Ärzte nicht weiter wissen! Wie geht es weiter? Hast Du Ärzte, die nicht locker lassen und sich kümmern?

        Ich hatte 30 Jahre Symptome, die letzten 2 Jahre vor der Diagnose waren sehr schwierig. Nie wurde etwas gefunden, aber mein Hausarzt hat mich immer wieder zu Untersuchungen geschickt.

        Es gibt übrigens seit kurzem Panel-Gentests, da wird in einem Rutsch nach mehreren Erbkrankheiten gesucht. Frag doch mal Deinen Arzt.

        LG Marlie

        P.S. http://www.mgz-muenchen.de/aktuelles...en-panels.html

        Thema hier gefunden
        Zuletzt geändert von Marlie; 09.10.2013, 22:04.

        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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          #5
          Hallo Marlie. Danke für den Tip. Ich habe Ende Oktober einen Termin bei einem neuen Neurologen. Ich hoffe dass er sich mehr kümmert und mal bemüht ist mir zu helfen. Ich habe gerade einen meiner zwei jährlichen Totalausfälle. D.h. meine Muskeln sind so schlapp das ich mich mehrere Wochen nicht bewegen kann und nur auf dem Sofa liege. Es kommt mir wie ein Kampf in meinem Körper vor. So stelle ich mir zumindest eine Autoimungeschichte vor. Dann nach einigen Wochen wird es allmählich wieder besser, aber icj komme nicht mehr aif mein voriges Niveau zurück. Meine Muskeln funktionnieren nach jedem dieser Schübe immet schlechter :-( Mein Hausarzt ist ratlos. Tippt auf Stoffwechselstörung oder Störung der Nerv-Muskel Weiterleitung. Ich weiß nicht an welche Ärzte ich mich wenden soll. Die bisherigen Neurologen machten alle Standarttest und wußten dann nicht mehr weiter ...
          LG Julia

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            #6
            Hallo Julia,

            gibt es eigentlich bei Deinen Eltern oder in der Familie ähnliche Symptome? Wie sieht es aus mit Diabetes, Schilddrüsen- oder Herzproblemen? Oder kam mal ein Grauer Star vor dem 60. Lebensjahr vor?

            Welche genetische Untersuchung wurde denn gemacht?

            LG Marlie
            Zuletzt geändert von Marlie; 10.10.2013, 15:46.

            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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              #7
              Zitat von Marlie Beitrag anzeigen
              Hallo Julia,

              gibt es eigentlich bei Deinen Eltern oder in der Familie ähnliche Symptome? Wie sieht es aus mit Diabetes, Schilddrüsen- oder Herzproblemen? Oder kam mal ein Grauer Star vor dem 60. Lebensjahr vor?

              Welche genetische Untersuchung wurde denn gemacht?

              LG Marlie
              Hallo MArlie,
              nein es gibt in meiner Familie keinerlei ähnliche Symptome oder Muskelkrankheiten. Keine Diabetes, SD- od. Herzprobleme. Einfach gar kein
              Anhaltspunkt ;-(

              LG Julia

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                #8
                Genetische Untersuchungen wurden bisher keine gemacht, weil der Genetiker sagt, es mache keinen Sinn, da er ja überhaupt nicht weiß, nach welcher
                Krankheit er suchen muß ...

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