Hallo zusammen.
Vielleicht hat jemand einen guten Tip oder Rat für mich.
Ich (w,44 J) leide seit ca.15 Jahren an einer immer schlimmer werdenden Muskelschwäche
Beginn vor 15 Jahren: Probleme mit der Stimme (nicht mehr belastbar)
3 Jahre später: Probleme mit beiden Armen (Gefühl einer Durchblutungsstörung, schwere, müde Arme, fehlende Regenerationsphase)
10 Jahre später: Dasselbe Problem mit beiden Beinen.
Heute: habe ich eine Gehstrecke von ca. 1 km (langsam), kann nicht mehr aus der Hocke aufstehen, Sport unmöglich,
Treppensteigen extrem ermüdend und schwierig, Arbeiten mit Armen und Händen nur begrenzt möglich.
Nach 20 Min PC-Arbeit muß ich stundenlang ausruhen ...
Stimme: reden ca. halbe Stunde am Stück möglich - dann Pause von 1 Stunde min.
Stehen nur noch ca 15 min. möglich - dann muß ich mich setzen, Autofahren: ca. 20 min.
Ich habe ständig das Gefühl meine Muskeln bekämen nicht genug Sauerstoff oder Nährstoffzufuhr. Sie sind müde, schlapp, nicht mehr
belastbar und teils meine ich, ich hätte Backsteine im Oberschenkel. Ich muß unendliche viele Pausen tagsüber einlegen, um überhaupt über
den Tag zu kommen.
- keine Krämpfe, - kaum sichtbare Verringerung der Muskelmasse,
Bisherige Untersuchungen: Ärzte aller Fachrichtungen, Internist, Orthopäde, Endokrinologe, Allergologe, Geffäßspezialisten, Neurologen,
Rheumatologe,
MRT-u. CT-Bilder, DKD Wiesbaden, Muskelzentrum Halle und München
alle meine Werte sind immer bestens (CK usw.), Schilddrüse ok, Borrellliose o.B., 2 Muskelbiospsien o.B., Nervenleitgeschwindigkeiten,
Lumbalpunktion, EMG usw. Ich reagiere nicht auf Zufuhr von diversen Minaeralstoffen wie z.B. Vit B12, B6, Magnesium, Creatin, Q12, Orthoton, Limptar, und auch nicht auf Medikamente für Myasthenien.
Ich weiß absolut nicht mehr weiter. Mir geht es täglich schlechter und ich sehe mich in absehbarer Zeit schon im Rollstuhl.
Hat jemand eine Idee wonach man noch suchen könnte?
Vielen Dank
Julia
Vielleicht hat jemand einen guten Tip oder Rat für mich.
Ich (w,44 J) leide seit ca.15 Jahren an einer immer schlimmer werdenden Muskelschwäche
Beginn vor 15 Jahren: Probleme mit der Stimme (nicht mehr belastbar)
3 Jahre später: Probleme mit beiden Armen (Gefühl einer Durchblutungsstörung, schwere, müde Arme, fehlende Regenerationsphase)
10 Jahre später: Dasselbe Problem mit beiden Beinen.
Heute: habe ich eine Gehstrecke von ca. 1 km (langsam), kann nicht mehr aus der Hocke aufstehen, Sport unmöglich,
Treppensteigen extrem ermüdend und schwierig, Arbeiten mit Armen und Händen nur begrenzt möglich.
Nach 20 Min PC-Arbeit muß ich stundenlang ausruhen ...
Stimme: reden ca. halbe Stunde am Stück möglich - dann Pause von 1 Stunde min.
Stehen nur noch ca 15 min. möglich - dann muß ich mich setzen, Autofahren: ca. 20 min.
Ich habe ständig das Gefühl meine Muskeln bekämen nicht genug Sauerstoff oder Nährstoffzufuhr. Sie sind müde, schlapp, nicht mehr
belastbar und teils meine ich, ich hätte Backsteine im Oberschenkel. Ich muß unendliche viele Pausen tagsüber einlegen, um überhaupt über
den Tag zu kommen.
- keine Krämpfe, - kaum sichtbare Verringerung der Muskelmasse,
Bisherige Untersuchungen: Ärzte aller Fachrichtungen, Internist, Orthopäde, Endokrinologe, Allergologe, Geffäßspezialisten, Neurologen,
Rheumatologe,
MRT-u. CT-Bilder, DKD Wiesbaden, Muskelzentrum Halle und München
alle meine Werte sind immer bestens (CK usw.), Schilddrüse ok, Borrellliose o.B., 2 Muskelbiospsien o.B., Nervenleitgeschwindigkeiten,
Lumbalpunktion, EMG usw. Ich reagiere nicht auf Zufuhr von diversen Minaeralstoffen wie z.B. Vit B12, B6, Magnesium, Creatin, Q12, Orthoton, Limptar, und auch nicht auf Medikamente für Myasthenien.
Ich weiß absolut nicht mehr weiter. Mir geht es täglich schlechter und ich sehe mich in absehbarer Zeit schon im Rollstuhl.
Hat jemand eine Idee wonach man noch suchen könnte?
Vielen Dank
Julia
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