Seite 8 von 8 ErsteErste ... 678
Ergebnis 71 bis 75 von 75

Thema: Kontakte zu Myoadenylate Deaminase Mangel (MAD-Mangel) Patienten

  1. #71
    Registriert seit
    25.03.2014
    Ort
    Nachrodt-Wiblingwerde
    Beiträge
    25

    Standard

    Ich nehme übrigens D Ribose und nachdem ich es eine Zeitlang einnahm hat es echt geholfen. In der Apotheke kann man es nicht kaufen ist viel zu teuer da man eine hohe Dosis einnehmen muss. Aber im Internet kann man es viel günstiger kaufen über einen bekannten großen sportlerernährungs unternehmen.

  2. #72

    Standard

    Hallo hgm1302,
    ich sehe du kommst auch aus Dormagen-ich auch -leidest du auch an MAD-Mangel ? Bei Facebook gibt es eine Gruppe Myoadenylat-Desaminase Mangel (MAD-Mangel) sind zwar bisher nur 3Mitglieder-wir haben uns in einer anderen Muskelerkrankung-Gruppe gefunden -wäre schön was von dir zu hören Lg Karin

  3. #73

    Standard

    Hallo, sind hier noch weitere Myoadenylat-Desaminase Mangel (MAD-Mangel) Betroffene ?
    habe über Facebook in einer anderen Gruppe (Muskelgruppe) 2 weitere MAD-Mangel Patienten getroffen-Simone hat darauf hin eine eigenständige Gruppe aufgemacht- zu mir selber -ich komme aus NRW (Dormagen)habe einen sehr langen Arztmarathon hinter mir bis ich endlich ein Diagnose bekommen habe(bin da bis nach Berlin gefahren) mittlerweile bin ich Erwerbsminderungsrentnerin -wer mehr erfahren will kann sich gerne bei mir melden oder in der Facebook Gruppe : Myoadenylat-Desaminase Mangel (MAD-Mangel) dazu stoßen -vielleicht können wir als Betroffene gemeinsam was erreichen Lg Karin Schmitz aus Dormagen

  4. #74

    Standard

    Hallo liebe Natascha,

    ich habe kürzlich die Diagnose MAD-Mangel erhalten. Als eigenständige Krankheit findet sie trotz bisherigem Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten, offenbar nur eingeschränkt Anerkennung. Vor allem scheinen Mediziner mit der Frage der Auswirkungen auf den Metabolismus gänzlich ahnungslos, da es auch kaum aussagekräftige Forschung dazu gibt. Da hier schon länger keine Unterhaltungen mehr stattfanden, möchte ich gerne jeden, der mit MAD-Mangel diagnostiziert wurde, in meine neue kürzlich gegründete Facebook-Gruppe einladen. Hier haben wir die Möglichkeit uns gemeinsam auszutauschen und für uns mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Ich wünsche mir für uns eine Lobby, in der wir uns vor allem stark machen und vielleicht neu mobilisieren und für mehr Klarheit und Aufklärung sorgen.

    Ich freue mich sehr über jeden Beitrag und heiße einen absolut vertraulichen und freundlichen Umgang für obligat.


    https://m.facebook.com/groups/579143192442626

  5. #75

    Standard

    Hallo Simone, ich bin es Karin Schmitz bin schon in der Facebook Gruppe 👍🏼

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •