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CK Wert hoch und Muskelschmerzen

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    CK Wert hoch und Muskelschmerzen

    Hallo, ich sorge mich schon seit längerem über meinem Gesundheitszustand, die Ärzte sind ratlos und können mir nicht helfen, aber mal von Anfang an. Das ganze fing im Mai 2012 an. Ich bekam auf der Arbeit ein Gefühl im rechten Fuß als ob er eingeschlafen ist. Dieses Gefühl ging aber nicht mehr weg. Damals habe ich mir noch keine Sorgen gemacht. So ca. zwei Wochen später kribbelte die rechte Hand, aber immer noch kein Gang zum Arzt. Als dann ca. eine Woche später auch noch Kopfschmerzen, ein Tunnelblick und „Schwankschwindel“ dazu kamen, bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser vermutete einen Schlaganfall und überwies mich direkt ins Krankenhaus. Dieser erste Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht, dafür fand man im Liquor einen hohen Anteil an oligoklonalen Banden. Dieser nächste Verdacht auf eine MS ließ sich aber nicht ganz bestätigen da das MRT vom Kopf, bis auf eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung, keine Entzündungszeichen aufwies.
    Man entließ mich also mit dieser schwammigen Diagnose und sagte, dass ich mich in einem Jahr nochmals vorstellen sollte.
    Es ließ mir keine Ruhe, darauf hin habe ich mich einen Monat später im Uniklinikum zur Abklärung vorgestellt.
    Auf der neurologischen Station machte man wieder alle Untersuchungen. Auch Liquor wurde wieder entnommen. Diesmal waren keine oligoklonalen Banden nachzuweisen. Da das MRT auch wieder unauffällig war, ließ sich der Verdacht auf eine MS nicht bestätigen.
    Meine Beschwerden bezüglich des Kribbelns und des Schwindels waren aber immer noch da.
    Es ging also wieder zum Arzt und MRT der LWS und BWS. Diese waren aber auch in Ordnung. Immer noch keine Diagnose. Bei einem Neurologen habe ich mich auch vorgestellt, der konnte mir aber auch nicht helfen. Alle Untersuchungen ergaben einen Normalbefund.
    Ende 2012 hatte ich einen grippalen Infekt mit Schüttelfrost und allem drum und dran. Eines Morgens konnte ich mich nicht mehr bewegen. Die Arme und Beine schmerzten bei jeder Bewegung. Es war nicht mal möglich die Hand zur Faust zu ballen. Wegen meiner Vorgeschichte also ab ins KH. Bei der Blutuntersuchung ergab sich ein CK-Wert von 762 U/l der aber im Laufe einer Woche rückläufig war. Ich erfuhr das mein CK-Wert schon immer erhöht war. Mal lag er bei 412 dann wieder bei 294, aber immer über dem Normwert.
    Seit dem ging es mal etwas besser und dann wieder wurde es schlimmer. Im August 2013 war ich im Fitnessstudio. Nach drei Tagen bekam ich heftigen Muskelkater der zwei Wochen anhielt. Ab zum Arzt, Blut abgenommen, CK-Wert zu hoch, Schonen und keine Überanstrengung mehr. Da ich auch noch Fußball gespielt habe, ging das auch nicht mehr. Es wurde bei jeder sportlichen Aktivität schlimmer. Selbst ein 5 km Marsch ist schon genug um eine Woche Muskelkater zu bekommen. Seit Dezember habe ich auch ein ständiges schwere Gefühl in den Beinen. Als ob die Muskeln zu machen. Auch in beiden Armen habe ich dieses Gefühl. Die Kraft ist allerdings noch vorhanden, nur nach kurzer Zeit lässt sie nach. In beiden Händen habe ich kein Feingefühl mehr, als ob ich Handschuhe anhabe oder Wasser eingelagert ist. Meine Neurologin hat meine Nervenbahnen letzte Woche gemessen und gesagt dass da alles in Ordnung ist. Sie will mich jetzt zu einer Neuropathologin schicken, wo ich mich vorstellen soll. Dies allerdings erst in vier Monaten. Ich habe die Befürchtung dass das auch nichts bringt.
    Hat jemand einen Rat oder eine Idee was ich noch machen kann? Danke schon mal im Voraus!

    #2
    Hallo Schmie,

    habt ihr mal in Richtung einer Myositis geschaut? Habt ihr ein Mal einen sog Cortison-Stoßtest gemacht? Wenn ja, war es besser?

    Dann solltet ihr tatsächlich in dieser Richtung mal forschen. Es gibt die Myositis aus grenzwertig - da bin ich auch durch, wurde jedoch darauf behandelt und
    mir ging es ab da besser, auch wenn die vermaledeite Muskelschwäche nie wegging, aber zumindest die Muskelschmerzen.....

    EMG usw war auch nicht bei mir aussagekräftig, nur die beiden Blutwerte CK und LDH in diesem Zusammenhang. Nach einem hohen Corti-Stoßtest von 5 Tagen mit 100 mg gingen die erhöhten CK-Werte herunter unter 100 und daraufhin wurde die zunächst grenzwertige Polymyositis gestellt, später in eine richtige Diagnose. Ich erhielt dann die angesagte Therapie zur PM.
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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      #3
      Hallo Schmie,
      ich glaube es gint nur eine Muskelerkrankung die mit solchen Schmerzen einher geht und das ist die myotone Muskeldistrophie. Du wirst um einen erneuten Gang zum Neurologen nicht herum kommen. Am Besten lässt Du Dich gleich zur Muskelsprechstunde ins Krankenhaus überweisen. Mich haben sie auch erst auf Rheuma abgescheckt. Das hat mich fast drei Jahre gekostet, bis ich zu den Neurologen weitergereicht wurde. Erst dann habe ich von der Muskelsprechstunde erfahren. Dann war ich zwar in den richtigen Händen, bis zur Gendiagnose hat es dann noch ein Jahr gedauert. Du könntest den Weg jetzt ein wenig abkürzen.
      Aus welcher Stadt kommst Du, bzw. welche große Stadt ist in der Nähe?
      Liebe Grüße
      HuiBuh

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        #4
        Hallo Schmie,

        obwohl ich eine von HuiBuh genannte Myotone Dystrophie habe, denke ich, dass durchaus noch andere Erkrankungen infrage kommen könnten. Nach Muskelkrankheit liest es sich allerdings schon.
        Muskelkrankheiten sind selten, darüber hinaus gibt es ca. 800 verschiedene Varianten. Darum gibt es sehr viele Muskelkranke, die auch nach vielen Jahren noch keine Diagnose haben. Bei mir waren die ersten Anzeichen schon vor über 30 Jahren da. Vor 8 Jahren fingen dann die vierteljährlichen Untersuchungen an, weil die Schwächen zunahmen. Erst seit 2 Jahren habe ich die Diagnose.

        Schau doch mal auf der Homepage der DGM nach einem Muskelzentrum in Deiner Umgebung. Dort wirst Du wohl am ehesten eine Diagnose bekommen.
        Übrigens kann der Schwindel auch eine ganz banale Ursache haben, die isoliert zu sehen wäre. Lies mal nach unter Lagerungsschwindel .

        LG Marlie

        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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          #5
          Hallo Ariane, so einen Cortison-Stoßtest habe ich noch nicht gemacht. Mein LDH-Wert ist im Normalbrereich, da sind keine Auffälligkeiten zu sehen. War in der Zwischenzeit mal wieder bei meinem Neurologen, dieser hat mit nun einen Termin zur Muskelbiopsie gegeben.

          Hallo HuiBuh, meine Muskelschmerzen sind, zum Glück wieder verschwunden und ich konnte wieder meinen Sport wahrnehmen. Habe aber natürlich immer im Hinterkopf dass diese Muskelschmerzen wieder kommen können. Mein Neurologe hat auch keinen Reim was es sein könnte. Meine Nervenleitgeschwindigkeit undeine Elektromyographiewurden durchgeführt und nichts Auffälliges festgestellt. Ich komme aus dem Raum Münster/Osnabrück.

          Hallo Marlie, wie oben gesagt hoffe ich bei der Muskelbiopsie weitere Auskünfte zu bekommen. Bei dem Schwindel werde ich mal weiter sehen.

          Danke für eure Kommentare, Anregungen und Hilfestellungen.

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            #6
            Hey Schmie

            So wie du es beschreibst lässt es die Vermutung zu das es sich um eine Muskelerkrankung handelt. Es gibt noch reichlich Tests die gemacht werden können. Ich denke auch das du dich am Besten in der Muskelsprechstunde vorstellst. Ich komme auch aus der Umgebung und bin in der Muskelsprechstunde und zu stationären Aufenthalten in der Uni-Klinik Münster. Bin dort sehr zu frieden und die sind auch sehr sehr gründlich mit den Untersuchungen. Die kennen sich auch ganz gut aus mit <Muskelerkrankungen...
            darfst halt nur nicht enttäuscht sein das ein Termin mehrere Monate dauern kann. Wenn du aber erst mal drin bist geht alles schneller. Falls es mal ganz akut sein sollte kannst du dich auch Noteinweisen lassen.....
            Wünsche dir viel Erfolg bei der weiteren Diagnose.
            Ein Tipp noch zur Muskelbiopsie. Es macht keinen Sinn irgendwo im Körper eine Biopsie zu machen wenn man nicht evtl. einen Verdacht auf eine Entzündung hat. Dieses kann nur im MRT festgestellt werden und dort wo was auffällig ist sollte die Entnahme durchgeführt werden!!!!!!

            Alles Liebe Micha
            Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
            ...Alles wird gut.....!!!!

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