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Odyssee zu Ende! Und nun?

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    Odyssee zu Ende! Und nun?

    Hi,
    nach 6jähriger Suche habe ich nun endlich eine Diagnose - PROMM. Angefangen hat alles mit heftigen Schmerzen, besonders hinten an den Oberschenkeln. Dann bin ich 3 x innerhalb weniger Wochen böse gestürzt - auf fast ebenem Boden (das war dann das Ende der schönen Pumps - nun nur noch flache Halbschuhe mit gutem Profil). Längeres Laufen war nicht mehr möglich, beim Einsteigen ins Auto muss ich mein Bein reinheben. Erst tippte man auf MS, dann Rheuma (die anschliessende Reha war die schlimmste Zeit - die Übungen waren einfach zu viel für mich - zu wenig Erholung zwischendrin - an Schlaf war wegen der Schmerzen kaum noch zu denken).
    Heute leide ich an proximaler Muskelschwäche (Treppensteigen kaum noch möglich, Aufstehen aus der Hocke nicht möglich, Föhnen macht echt Probleme - es lebe die pflegeleichte Kurzhaarfrisur!).
    Dazu kommen Doppelbilder und Verschwommen Sehen - besonders abends. Und das bei mir, wo ich doch so gerne sticke und andere Hobbys habe, wo gutes Sehen Voraussetzung ist!
    Ich bin (noch) berufstätig - muss mich aber nach einem 8stündigen Arbeitstag erst mal ne Stunde hinlegen, weil ich so fertig bin. Ich hoffe, das noch eine längere Zeit durchzuhalten - liebe eigentlich meine Arbeit ....... aber wie lange noch? Es wäre gut, wenn man die Arbeitszeit etwas verkürzen könnte - das hat dann aber finanzielle Auswirkungen (auch bei der Rente). Ich weiss nich gar nicht, ob ich meinen Arbeitnehmer informieren soll........
    Ich bin aber froh, dass es hier ein Forum gibt mit Mitgliedern, die das Gleiche "durchmachen". Ich freue mich auf den Austausch (nicht Betroffene verstehen nicht so richtig, wie es Einem geht).
    Ich würde mich sehr freuen, von Euch was zu hören.
    Lilie24

    #2
    Hallo Lilie 24,
    herzlichen willkommen in unserer Runde.
    Hier wirst du viele Leute kennen lernen, denen es so ging bzw. so geht wie dir.
    Ich hab die Diagnose Promm seit 2011, nach nen langen Ärztemarathon.
    Hast du nen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt?
    Klar haben weniger Stunden Auswirkung auf die Rente. Aber Gesundheit ist wichtiger.
    Wenn du unter 6 Stunden gehst, kannst du einen Antrag auf Teilerwerbsminderungsrente stellen:
    hat bei meiner Schwester ganz gut geklappt, denn sie geht auch noch arbeiten.
    Ich bin nicht mehr erwerbstätig.
    Gut später mal mehr.
    LG Kathrin

    Kopf hoch!

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      #3
      Hallo Lilie !

      Wie Kuschelmaus schon schrieb, willkommen bei uns
      Rheuma ist eines der ersten Diagnosen anscheinend, habens bei mir anfangs auch gedacht.

      Bez. der Doppelbilder kann ich dir ein wenig helfen:
      Die Augen werden von Muskel außen (Richtung Schläfe) und Innen (Richtung Nase) gesteuert. Bei Promm kann es vorkommen, allerdings auch bei vielen normal gesunden Menschen, dass entweder die Inneren oder Äußeren Muskeln stärker sind. Wenn du Doppelbilder hast, die du nicht wirklich steuern kannst, ab zum Augenarzt. Dafür gibts auch eine Brille, die allerdings (ich habe sie nicht) sehr negativ sein soll und vor allem sehr dickes Glas. Du kannst die Doppelbilder auch abtrainieren, was bei mir funktioniert hat. Ein paar Mal am Tag einen Finger in Augenhöhe halten und von links nach rechts und wieder retour bewegen, soweit, dass beide Augen folgen können, der Kopf sollte star bleiben. Das mach ein paar Mal und konzentriere dich wirklich nur auf den Finger, mit beiden Augen. Die Doppelbilder kommen vermehrt bei Müdigkeit, weil die Muskeln einfach nicht mehr wollen.
      Das Wichtigste ist auf jeden Fall kürzer treten, mehr schlafen. Mein Kopf gleicht die Doppelbilder - solange ich nicht zu müde bin - selber aus. Entspanne ich mich komplett, sehe ich auch doppelt.
      Insofern keine Sorge, der Augenarzt kann dir aber genauer sagen wie schlimm es wirklich ist !

      Bez. Promm im Allgemeinen: Du solltest kürzer treten. Keine Überlastungen der Muskeln !
      Eine erneute Rehab wäre sicherlich sehr wichtig für dich, allerdings eine, die sich mit Promm auskennt, hier kann die die DGM weiterhelfen und dir Rehabkliniken vorschlagen die sich damit gut auskennen.
      (Einfach einen Sprecher der PROMM anschreiben per Mail)

      So, weitere Fragen beantworten wir gerne
      Auf meiner Homepage findest du aber auch einiges an Info.

      Erstmals lG
      Micha
      In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

      meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

      Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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        #4
        Hallo, Kathrin,
        Danke, dass Du geschrieben hast - man fühlt sich dann nicht so allein!
        Wie läuft das eigentlich mit dem Schwerbehinderten-Ausweis? Wird dann die Gehstrecke getestet oder reicht die Diagnose des Arztes, dass man PROMM hat? Jede kleine Steigung macht ja massiv Probleme und Treppen zu steigen ist für mich nahezu unmöglich - ich zieh mich eigentlich nur noch die Treppen hoch - ohne Handlauf geht's nicht; nach 4 Stufen muss ich stehen bleiben und warten, bis ich weiter kann.
        Zu dem Schwerbehinderten-Ausweis: ich hab auch noch zusätzlich eine Gerinnungsstörung, die schon zu Mangelgeburten, Lungenembolie und 3 TIAs ("kleine Schlaganfälle) geführt hast. Meinst Du, dass ich damit auf > 50% komme?
        Gruss
        Lilie24

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          #5
          Hallo, Micha,
          danke für die Antwort. Deine Tipps mit den Doppelbildern werde ich definitiv ausprobieren!! Ich habe - wie Du wohl auch (war auf Deiner Homepage) - den ganzen Tag sehr starke Muskelschmerzen (besonders in den Oberschenkeln), wodurch längeres Sitzen eine Tortur ist. Am ehesten auszuhalten ist es, wenn ich meine Position häufig wechsle (10 Minuten herumlaufen, dann wieder sitzen, hinlegen, herumlaufen ...... usw.). Mich wundert, dass bei Dir Tramadol dagegen wirkt - hat bei mir nur wenig Effekt. Ich habe aber eine deutliche Erleichterung durch Gabapentin (400 - 400 - 600mg) + Tilidin-Tropfen (20 nach Bedarf). Schmerzfrei bin ich nie, aber ich kann wenigstens (zusätzlich mit 25-50 mg Amitryptylin abends) - meistens - schlafen.
          Zu Deinem Rat mit dem Kürzertreten: Macht man ja zwangsläufig - der Körper rächt sich ja sehr deutlich. Wenn ich mit meinem Mann mal in die Stadt gehe - zum Bummeln - habe ich 24-48 Stunden später fast unerträgliche Schmerzen. Wir gingen früher gerne Bummeln, aber mein Mann hat mir beim letzten Mal gesagt, er könne einfach nicht so langsam gehen wie ich, wonach ich dann versucht habe, mich an sein Schritttempo zu halten. Die Folgen kannst Du Dir sicherlich vorstellen. Mein Mann kann auch nicht richtig nachvollziehen, dass ich einfach meine Beine nicht anheben kann. Das Anheben wird ja nicht unmöglich wegen der Schmerzen, sondern weil die Beine einfach am Boden kleben bleiben. Das kann er überhaupt nicht nachvollziehen.
          Ich fand es übrigens in der Charité sehr interessant, als der Arzt mich bat, auf einem Bein zu hüpfen (das macht man im normalen Leben ja nicht). Die Füsse gingen nicht mal ein bisschen vom Boden weg (sah bestimmt ziemlich blöd aus :-).
          Puh - ich hab das gerade nochmal durchgelesen, was ich bisher geschrieben habe - klingt so klagend und depressiv. Im Grunde genommen bin ich eigentlich ein sehr positiv eingestellter Mensch, der nicht zum Klagen neigt - und ich liebe meinem Mann über Alles!!! Aber: ich hatte noch so viel vor - und bin jetzt so eingeschränkt. Und die Erkenntnis, dass es nie mehr besser, sondern eher schlechter wird, zieht einen doch manchmal runter.
          Ich werde jetzt einfach mal mit meinem Mann einen kleinen Spaziergang machen - und was Essen gehen (in einem kleinen Restaurant, das nicht so weit weg ist) - und die Frühlingssonne und die frische Luft geniessen.
          Liebe Grüsse
          Lilie24

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            #6
            Hallo Lilie24,
            es geht jedem so wie dir. Man denkt an die Zeit wo man noch konnte und kann nicht verstehen, dass so vieles nicht mehr machbar ist.
            Zur Schwerbehinderung:
            Du lässt dir vom Landesversorgungsamt Schwerbehindertenrecht einen Antrag schicken.
            In diesem Antrag musst du reinschreiben was nicht mehr geht und natürlich die Diagnosen und Ärzte bei denen du in Behandlung bist.
            Schreib alles rein auch die Doppelbilder usw.
            Der bescheid lässt dann auf sich warten.
            Bist du unter 50% kannst du Widerspruch einreichen und auf den Arbeitsamt einen Antrag auf Gleichstellung mit einem beh. menschen stellen.
            lG
            Kathrin

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              #7
              Hallo Lilie 24,
              ich habe nicht Promm sondern die DM!. Wie Kathrin schreibt brauchst du für den Schwerbehindertenausweis den Antrag. Bei uns konnte es man beim Bürgerbüro oder beim Pförtner des Rathauses bekommen. Das musst du zusammen mit deinem Arzt ausfüllen. Damit es schneller geht, soll man Artzberichte beilegen, habe ich aber nicht gemacht. Nach 2 - 3 Monaten bekam ich dan Nachricht das ich einen GdB von 30 bekomme. Dagegen habe ich Widerspruch eingelegt. Ich habe ein Blatt beigelegt, in dem ich alles aufzähle was ich nicht mehr kann. Auf keinen Fall schreiben was du noch kannst!!! Dazu noch Schreiben von meiner Hausärztin, meinem Neurologen und meinem Kneter (Physiotherapeuten). Ich bekam dann einen GdB von 70 und das Merkzeichen G.
              Das Laufen wird nicht "getestet". Bei mir stand in dem Schreiben vom Physio drin, das ich auf dem Laufband schmerzfrei 400m gahen kann. In Gesetz stecht, dass man ein Ortsübliche Strecke nicht mehr laufen kann. Die Gerichte haben das dann genauer formuliert: eine Strecke von 2 km in einer haben Stunde (wenn ich mich nicht irre). Ich abe auf jeden Fall diesen Satz geschrieben :"Die Voraussetzung nach den VersMedV, Teil D Merkzeichen, 1 b sind bei meiner Einschränkung des Gehvermögens von nur 400m erfüllt." Diese VersMedV kann man online finden (einfach mal googeln) bzw. sich auch schicken lassen. Da steht genau drin, welchen GdB bei welchen Einschränkungen man bekommt. Die Werte werden aber leider nicht addiert, sondern irgendwie (keiner weiß geanu wie) zusammengerechnet (vielleicht wird ja auch gewürfelt;-)).
              Ich habe jetzt einen Verschlechterungsanrtag gestellt (im Januar) und warte auf Antwort. Ich möchte das Kennzeichen B noch dazu bekommen, denn z.B. in einen Zug steigen kann ich ohne Hilfe nicht mehr. Die Stufe ist zu hoch. Und auf den Bahnsteig ohne Aufzug zu kommen, ist mit Gepäck ohne Hilfe auch schon lange nicht mehr möglich.
              Dir und allen anderen noch schöne warme Frühlingstage
              wünscht
              Frauke
              Zuletzt geändert von Suppengrün; 09.03.2014, 19:41.

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                #8
                Hallo Lilie24

                Ich bin Anke und wohne ebenfalls in Berlin. Auch ich habe Promm und kenne meine Diagnose seit 2003.
                Ich bin zwar noch nicht so betroffen wie du, kann aber deine Beschwerden nachvollziehen.
                Es ist wichtig, dass du beim Antrag auf Schwerbehinderung detailliert reinschreiben, was nicht mehr geht oder wo du bei der Teilnahme am öffentlichen Leben beeinträchtigt bist. Ich habe auch 50% bekommen.

                Liebe Grüße von
                ANKE
                Be happy.

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                  #9
                  Hallo Nochmal,

                  Ich wollte nur sicher gehen, dass mein Beitrag im Forum erscheint. Eigentlich war ich noch nicht fertig. Ich empfehle dir, falls du es noch nicht gemacht hast, Mitglied bei der DGM zu werden. Wir haben innerhalb der DGM eine Diagnosegruppe für die Promm und DM1 gegründet. Wir treffen uns zweimal im Jahr in Hohenroda in Hessen. Dort hören wir Fachvortäge zu unserer Erkrankung. Ganz wichtig ist aber auch das Gespräch in lockerer Atmosphäre. Du erlebst, dass du nicht allein mit der Krakheit bist. Das hat mich sehr geholfen.

                  Das nächste Treffen ist im April und dann wieder im Oktober oder November.

                  Vielleicht konnte ich dich ein wenig Neugierig machen auf uns. Du kannst dich jederzeit bei mir melden.

                  Viele Grüße von Anke
                  Be happy.

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                    #10
                    Hallo, Frauke,
                    ich habe das auch mal gelesen - mit den 2 km in einer halben Stunde. Damit ist sicherlich auf ganz ebener Strecke gemeint - oder? Auf meinem Weg zur Arbeit ist ein 50 m-Stück, das eine Mini-Steigung hat. Wenn ich da hoch laufe, brauch ich erst mal 5 Minuten Pause, um weiter laufen zu können. Und mehr als 4 Treppenstufen schaffe ich nicht. Mit Gepäck auf den Bahnsteig zu kommen - auch bei mir schon seit geraumer Zeit nicht mehr möglich. Ich bemühe mich dennoch, immer wieder zu laufen (auf ganz ebener Strecke und ganz langsam) - aber schmerzfrei geht das gar nicht. Geht es also um die Strecke von 2 km oder um eine schmerzfreie !!! Strecke?
                    Gruss
                    Lilie24

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                      #11
                      Hallo, Anke,
                      ja - Du hast mir sehr neugierig gemacht. Zum Ersten: Ich bin seit gestern Mitglied der DGM. Vielleicht kannst Du ja mal lesen, was ich Frauke geantwortet habe. Sind Deine Geh-Beschwerden so ähnlich wie bei mir?
                      Wann genau im April ist denn das Treffen in Hohenroda? Ich würde gerne teilnehmen. Ich weiss noch so wenig!!!
                      Danke
                      Lilie24

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                        #12
                        Hallo Lilie,

                        auch von mir ein herzliches Willkommen! Diese jahrelange Odyssee haben wir fast alle hinter uns. Ich bin übrigens 54 und habe zwei erwachsenen Kinder, die inzwischen beide positiv getestet wurden. Die Große (25) hat leichte Symptome, die aber noch keinen GdB (Grad der Behinderung) rechtfertigen, sie will auch gar keinen Ausweis. Der "Kleine" (23) hat keine Symptome.

                        Ich habe vor knapp 2 Jahren den Antrag gestellt. Das Formular dafür kann man z.B. in Hessen online finden und ausdrucken. Vielleicht wirst Du ja auch fündig.
                        Ich hatte damals ein ähnliches Beschwerdebild wie Du und bekam den GdB 60 mit Merkzeichen G. Inzwischen habe ich GdB 70 mit G und B, weil ich aber draußen mit dem Rolli unterwegs bin, habe ich gerade den Antrag auf aG gestellt.
                        Ich reiche neben meiner eigenen Beschreibung immer die aktuellen Befunde mit ein, dann geht es schneller. Lass Dir immer alle Befunde aushändigen, das kann nie schaden! Beide Male hat es ca. 2 Monate gedauert, bis ich den Bescheid bekam. Die Diagnose alein reicht für die Beurteilung nicht aus, aber bei Deinen Untersuchungen wurden bestimmt Anamnesen erhoben und Tests gemacht. Im Befund sollten eigentlich alle Beschwerden stehen, die Du beschrieben hast (z.B. Gehstrecke) und ebenfalls die, die sich in der Untersuchung ergeben haben (z.B. Unvermögen zu hüpfen).

                        Die verschiedenen Krankheiten werden, wie Frauke schon schrieb, nicht addiert, es kommt vielmehr darauf an, ob die eine Krankheit durch die andere negativ beeinflusst wird. Es zählt grundsätzlich der GdB für die Erkrankung, die Dich am meisten beeinflusst. Aber wenn man z.B. Diabetes hat (ausgedachter GdB sagenwermal 40) und Du bist stark sehbehindert (ausgedachter GdB 50), so kann das einen GdB von vielleicht 70 ergeben, weil die Sehbehinderung Deinen Umgang mit der an sich einfacheren Diabetes stark verkompliziert (Ablesen der Werte beim BZ-Messen).

                        Alles Gute erstmal
                        LG Marlie

                        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                          #13
                          Hallo, Marlie,
                          danke für diese Info. Hab gleich nachgesehen, ob ich einen Antrag auch von der Berlin-Seite runter laden kann - und ja: es hat geklappt! Nun werde ich ihn ausfüllen - und dann drück mir bitte die Daumen!
                          Liebe Grüsse
                          Lilie24

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                            #14
                            Hallo Lilie,
                            genau das was du geschriben hast, gehört in den Bericht für das Versorungsamt: du kannst auch die kleinsen Steigungen nicht laufen ohne Pausen zu machen, keine Treppe (Treppen haben ja in der Regel mehr als vier Stufen) schaffen und die Sache mit dem Gepäck kenn ich ja auch. Solche Dinge musst du angeben.
                            Und zu der Strecke. Ich habe nichts gefunden wo unterschieden wird, ob die Strecke auch mit Schmerzen zu schaffen sein soll. Hast du Physiotherapie? Vielleicht hat der auch ein Laufband und ihr könnt mal testen wie weit du ohne Schmerzen kommst. Aber sieh es nicht zu eng. Wenn dir irgendein Arzt oder Therapeut etwas in seinem Bericht schreibet, dass du die Strecke nicht schaffst, ist das ausreichend. Vielleicht reicht es auch wenn du es erwähnst. Und wenn du das G nicht bekommst: WIDERSPRUCH. Damit müssen wir alle immerwieder kommen (und schlimmsten Falls Klagen).
                            Einen schönen sonnigen Tag wünscht
                            Frauke

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                              #15
                              Hallo Lilie 24,
                              auch von mir ein herzliches Willkommen!
                              Bezüglich der herunterfallenden Füsse, kannst Du Dir von Deinem behandelnden Arzt Fussorthesen verschreiben lassen. Die sind zwar nicht unbedingt schön, aber unter den Hosen sieht man sie nicht. Ich habe die auch von meiner Neurologin verschrieben bekommen, benutze sie aber nur zeitweise, denn wie bei wahrscheinlich allen PROMM-Patienten (und sicher auch DM 1), habe ich so zu sagen etwas bessere und schlechte Tage.

                              Wenn ich das richtig mitbekommen habe, lebst Du in Berlin und dort gibt es sicher, wie in vielen anderen Grossstädten, einen so genannten "Muskelstammtisch". Von Leipzig und Dresden ist es mir auf jeden Fall bekannt.
                              Bei unserem Muskelstammtisch in Leipzig, treffen wir uns dann in lockerer Runde, essen und trinken etwas und tauschen uns untereinander aus.
                              Es ist wirklich sehr viel wert und etwas ganz anderes, mit anderen Betroffenenen zu reden!
                              Die haben auch für verschiedene Stimmungsschwankungen (wenn es einem mal wieder besonders schlecht geht) mehr Verständnis als Aussenstehende.
                              Ich habe einen ganz lieben Ehemann und der würde auch so ziemlich alles für mich tun, aber so richtig einfühlen, wie es einem bei dieser Erkrankung geht, kann auch er nicht, wenn er sich auch noch so viel Mühe gibt.
                              Mach Dir keinen Kopf, wenn Du auch mal etwas niedergeschlagen rüberkommst, dass wird Dir hier keiner übelnehmen. Hier schreiben alles Leute, die das alle gut nachvollziehen können!
                              Wenn ich mal wieder etwas depressive Stimmung habe, baue ich mich durch "Gespräche" in diesem Forum wieder etwas auf und natürlich auch durch Michaels "Tote Hosen".

                              LG Steffi
                              Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 15.03.2014, 17:20.

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