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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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Odyssee zu Ende! Und nun?

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    #16
    Hallo Lilie24, Hallo @all,
    mich wundert immer wieder die erwähnte Strecke von 2km in einer halben Stunde. Das sind immerhin 4km/h. Klar viel ist das, nicht aber besser als nur 50m. Viele Stöckchenträger (nordic walker) sind auch nicht schneller. Wie will das Versorgungsamt das prüfen? Auch die meisten Ärzte können das kaum prüfen. Ich habe vor 4 Jahren einen Antrag wegen einer chronischen Knochenhautentzündung gestellt. Obwohl ich kaum 50m am Stück geschafft habe und das nur unter sichtbaren Schmerzen, habe ich nur 30% bekommen und keinen Buchstaben. Zwischenzeitlich habe ich dann weiter deutlich mehr geschafft und jetzt bremsen mich zusehends meine Muskeln aus. Der Leistungsabfall ist beängstigend. Damit er nicht weiter fortschreitet versuche ich jeden Tag einen Spaziergang zu machen, auch wenn ich nur noch langsam voran komme. Im täglichen Alltag ist mir kaum etwas anzumerken. Das wiederum macht es für meine Umwelt schwierig die Erkrankung zu sehen. So bekomme ich auch schon mal unverschämte Komentare zu längeren Fehlzeiten zu hören. Kürzer treten ist leicht gesagt. Halbtags arbeiten hört sich toll an. Doch nicht die Arbeit an sich ist meinst das Problem, sondern der Weg dorthin. Hier würde für viele Betroffene ein Telearbeitsplatz helfen, natürlich vorausgesetzt man übt einen Beruf aus bei dem das möglich ist. Wenn ich mich heute verrenten lassen würde, bekäme ich kaum den Sozialhilfesatz. Das ist nicht nur für Alleinstehende unakzeptabel, oft auch eine große, zusätzliche Belastung der Familie.
    Liebe Grüße
    HuiBuh

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      #17
      Hallo Lilie,
      ich habe auhc Fußheberorthesen. Noch habe ich die "leichtesten", die also noch nicht so stark ziehen. Die sind echt praktisch. Es sind zwei Teile, eins icht eine Manschette knapp oberhalb des Knöchels (sehr weich aus Neopren) mit Klettverschluss und einer Schnalle. Das andere Teil ist eine Plasik-"Scheibe" mit einem starken Gummi mit dem anderen Teil der Schnalle. Die Plastikscheibe wird unter der Scnürung aber oberhalb der Lasche der Schuhe geschoben und das Gummiband kommte oberhalb der schnürrung raus. Ist etwas komplizert zu beschreiben, Guck mal hier: http://www.sporlastic.de/de/main/7_fuss/07810.html Ich bin suoer zufrieden, denn ich kann ganz normal Schuhe anziehen nur müssen es Halbschuhe mit Schnürung sein (und mindestens 4 Paar Löcher haben, meine Erfahrung). Es gibt auch die Barfuß Version (die können aber nicht verschrieben werden). Sie sind nicht ganz so effektiv aber man kann im Sommer auch mal Sandalen anziehen. Ich laufe außerhalb des Hauses nur noch mit Fußhebern und Stock und bin absolut glücklich damit. Sehen tut man die Heber eigetlich nicht,wenn man Hosen anhat, nur vielleicht das Gummiband. Aber ich habe auch schon Röcke und Kleider angezogen. Ich steh zu den Dingern. Und den Stock sieht man ja sowieso, warum dann nicht auch die Orthesen? Verschrieben bekommen habe ich sie in der Reha.

      Mit der Gehstrecke soll man sich nicht zu viele Gedanken machen. Einfach mal beim SBA-Antrag angeben, dass man das Kennzeichen G benötigt, weil man die nach § xyz (siehe oben)gefoderete Strecke nicht schafft. Was das Versorgungsamt dann daraus macht, muss man sehen. Und dann Widerspruch und zur Not klagen.

      Hallo Huibuh,
      hast du damals einen Widerspruch gestellt? Und läuft jetzt ein Veschlechteterungsantrag? Wenn nicht, schleunigst nachholen. Antrab ausfüllen, Beiblatt mit den Dingen die man nicht kann beilegen, evtl. Atteste von Ärzten und Therapeuten und ab damit ans Versorgungsamt.
      Mit dem Kennzeichen "G" kann man entscheiden, ob man die Kraftfahzeugsteuer reduzeiern (ich lgaube um 50%)oder für zur Zeit 72€ einen "Freifahhrschein" für den ÖPNV haben möchte. Damit kannst du alle Busse und Straßenbahnen und Züge (außer ICund ICE) kostenlos benutzen! Inzwischen in ganz Deutschland (die 50km Grenze wurde aufgehoben).

      Euch allen noch einen schönen Sonntag
      Frauke

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        #18
        Hallo Frauke,
        ja ich habe damals Widerspruch eingelegt. Als dann 9/2012 die Diagnose kam, wollte ich einen Änderungsantrag stellen. Doch die Ärztin der Charite schrieb in Ihrem Arztbrief sie befürworte 30-50%. Damit war das erst einmal vom Tisch. Mein Orthopäde wollte warten, damit er es mit einer zwischenzeitlichen Verschlechterung begründen kann. Weil ich so viele offene Baustellen habe, bin ich noch nicht dazu gekommen das anzusprechen. Muss ich mal nachholen.
        Liebe Grüße
        Huibuh
        Zuletzt geändert von HuiBuh; 16.03.2014, 20:17.

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          #19
          Hallo Steffi,
          wann und wo trefft ihr euch in Leipzig?
          Vielleicht klappt es ja mal das ich mit meiner schwester kommen kann
          lG
          Kathrin

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            #20
            Hallo Huibuh,
            ich glaube ich habe mal gehört, dass man alle halbes Jahr einen Verschlechterungsantrag stellen kann.
            Versuch es unbedingt wieder.
            Gruß
            Frauke

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              #21
              Hallo Kathrin,

              der nächste Treff des Muskelstammtisches in Leipzig findet am

              22. März 2014 von 15.00 - 18.00 Uhr beim
              Behindertenverband Leipzig e.V.
              Begegnungsraum im Erdgeschoss
              Bernhard-Göring-Str. 152
              04277 Leipzig

              also bereits kommenden Samstag, statt. Das Gebäude in dem der Behindertenverband Leipzig e.V. seinen Sitz hat, nennt sich auch "Haus der Demokratie" (ist ein sehr grosses und nicht zu übersehendes Gebäude).
              Ich wusste vorher schon von anderen Muskelstammtischen und hatte schon mehrfach mit der Leiterin des Muskelstammtisches von Dresden gesprochen und die informierte mich dann auch darüber, dass ein neuer Muskelstammtisch in Leipzig aufgebaut wird.
              Dieser Muskelstammtisch in Leipzig besteht erst seit kurzer Zeit und da ich beim ersten Treff nicht teilnehmen konnte, bin ich jetzt am kommenden Samstag praktisch auch Neuling. Die Einzelheiten (wie gemütliche Gesprächsrunde mit Getränken und Essen und alles Weitere), weiss ich durch den neuen Leiter des Muskelstammtisches, mit dem ich bisher schon in Kontakt stand.
              Mit ihm habe ich schon abgesprochen, dass ich dann wahrscheinlich auch weiter ehrenamtlich mithelfen werde. Näheres dazu, wollen wir am 22.03.2014 besprechen.
              Es wäre schön, wenn Du auch daran teilnehmen könntest, da würden wir uns auch mal persönlich kennenlernen!
              Wenn Du kommen kannst, solltest Du Michel Günther (Leiter des Stammtisches) noch kurz per E-Mail von Eurer Teilnahme informieren ( er wollte von uns
              auch eine kurze Rückmeldung bei Teilnahme). Seine E-Mail-Adresse bei der DGM lautet: michel.guenther@dgm.org

              LG Steffi
              Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 17.03.2014, 06:30.

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                #22
                Hallo Steffi,
                vielen dank.
                meine schwester muss aber leider arbeiten.
                Sie wollte mit da selbst betroffen.
                lG
                Kathrin

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                  #23
                  Hallo Kathrin,

                  wie angekündigt, war ich heute zum Muskelstammtisch in Leipzig.

                  Es ist sehr schön und sehr interessant sich mit anderen Betroffenen neuromuskulärer Erkrankungen auszutauschen!
                  Die ganze Sache hat nur einen Nachteil, beim Stammtisch in Leipzig gibt es, ausser meiner Wenigkeit, keine andere Person, die an DM 2 erkrankt ist.
                  Es gibt Vertreter der Rickerschen Erkrankung (ich glaube jedenfalls, dass dise Erkrankung so heisst) und noch mehrere andere neuromuskuläre
                  Erkrankungen in teilweise auch schon sehr fortgeschrittenem Stadium.
                  Bei Manchen sind ja auch viele Probleme ähnlich, aber es ist eben doch nicht das Gleiche.
                  Wenn Du allerdings auch daran teilnehmen würdest, wären wir immerhin schon zwei!
                  Der Leiter des Muskelstammtisches Leipzig sagte mir auch, dass es in Dresden einen direkten Muskelstammtisch für DM 2-Erkrankte gibt.
                  Wenn ich das richtig verstanden habe, leitet eine Frau namens Grit Hoffmann, mit der ich auch schon mehrfach telefoniert habe,diesen Stammtisch.
                  Als ich mit ihr telefonierte, kannte ich sie allerdings nur als Kontaktperson bei Fragen zu DM 2 für Sachsen (Grit hat übrigens auch DM 2)
                  Falls Du Interesse daran hast und sie kontaktieren möchtest, kann ich Dir gern Ihre E-Mail-Adresse von der DGM mitteilen.
                  Du kannst diese aber auch über die Internetseite der DGM / Bundesland Sachsen / Muskelstammtisch Dresden / Kontaktpersonen, finden.
                  Ich finde es nur immer einen ganz schönen Weg bis Dresden!

                  Falls es Dich dennoch interessieren sollte, der nächste Muskelstammtisch in Leipzig, findet am 12.07.2014 statt.

                  LG Steffi
                  Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 22.03.2014, 20:50.

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                    #24
                    Hi, Marlie,
                    so - am Wochenende war ich sehr fleissig: ich habe nicht nur unsere Steuererklärung gemacht (überlässt mein Mann immer mir ....), sondern auch noch den Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Ich werde berichten, wie es weiter geht.
                    Gruss
                    Lilie24

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                      #25
                      Hallo, Steffi,
                      danke für den Tipp mit den Fussorthesen und den lieben, aufbauenden Worten. Auch um den Muskelstammstisch werde ich mich mal kümmern.

                      Am Freitag bin ich viel zu viel gelaufen (für meine Verhältnisse); ich hatte mich mit viel Gabapentin und Tilidin so gedopt, dass die Schmerzen erträglich wurden und ich etwas besser laufen konnte (wenn auch manchmal gegen die Wand .....). Die Quittung kam dann am Wochenende - also kein Laufen, sondern Steuererklärung und Antrag auf Schwerbehinderung. Muss ja auch mal sein ....
                      Zu den Fussorthesen hab ich noch ne Frage: wenn ich das richtig verstehe, kann man damit die Beine besser anheben - oder? Kann man dann auch Treppen laufen? Wenn ich meine Beine zu viel bewege, bekomme ich am nächsten oder übernächsten Tag sehr starke Schmerzen und krieg die Beine kaum noch angehoben (schlurf dann wie ne alte Frau). Wie ist das denn dann mit den Fussorthesen?
                      Liebe Grüsse
                      Lilie24

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                        #26
                        Fleißig, fleißig
                        Ich wünsche Dir viel Erfolg bei beidem, viel Geld zurück und einen hohen GdB - höher als er sich anfühlt!

                        OT: Da ich gerade hier bin, will ich es kurz loswerden: Heute ist der 15. Tag meines Abnehmprogramms: 6,5 kg leichter bei sehr guten Blutwerten!!! Mein Rolli fährt schon viel leichter, ich selbst bin um einiges fitter. Ich bin sogar vorhin eine ganze Etage ohne Pause hochgekommen und ich habe die ganze Wohnung in einem Rutsch staubgewischt. Saugen tu ich morgen.

                        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                          #27
                          Was für ein Abnehmprogramm machst du Marlie ?

                          LG Michael
                          In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                          meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

                          Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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                            #28
                            Hallo Lilie 24,

                            das mit den Fussorthesen ist ein kleines Missverständnis!
                            Mit diesen Orthesen kannst Du nur besser die Füsse beim Laufen hochheben und daher sicherer laufen.
                            Ich hatte dieses Hilfsmittel verschrieben bekommen, weil ich durch die fehlende Kraft in den Fussmuskeln die Füsse nicht mehr richtig heben konnte
                            und daher einige Male gestürzt war.
                            Da es mit dem Laufen mal besser und mal schlechter geht, trage ich die Fussorthesen bisher nur dann, wenn ich Schwierigkeiten habe, die Füsse richtig
                            hoch zu bekommen.

                            Was das zu viele Laufen betrifft, kann ich davon auch ein "Lied singen"!

                            Ich habe jetzt ausserdem noch, durch die schwachen Muskeln im Fuss und damit durch das geschwächte Fussgewölbe, eine Fehlsellung im linken Fuss und habe mir dadurch einen beginnenden Fersensporn mit einer starken Entzündung der Fersenplatte zugezogen.
                            Ich bin bestimmt nicht empfindlich, aber dass sind bei jedem Schritt den ich machen muss sehr starke Schmerzen, ohne Schmerzmittel wäre das gar nicht auszuhalten.
                            Nun muss ich zu den 4 x ambulanter Therapie wegen der DM 2, auch noch 3 x wöchentlich zum Ultraschall gehen, damit das mit meinem Fuss wieder besser
                            wird. Ausserdem muss ich noch laufend kühlen, die Fusssehnen dehen und mache extra noch Quarkpackungen um die Entzündung aus dem Fuss raus zu
                            bekommen. Ansonsten muss ich den Fuss schonen und hochlagern!
                            Anfang April wollte ich eigentlich mal wieder zu meiner Tocher nach Stuttgart fahren, da mein Enkel 2 Jahre alt geworden ist, aber wenn nicht noch ein Wunder geschieht, werde ich das wohl vergessen können.
                            Ich kann gar nicht sagen wie ich zur Zeit den Kanal voll habe, wenn die Schmerzen nicht wären, würde ich am liebsten alles hinschmeissen und nichts mehr machen! Irgendwie komme ich mir vor, als würde ich gegen Windmühlen kämpfen und jedes Mal wenn man denkt, dass man mit der Situation jetzt einigermassen klar kommt, gibt es wieder einen Schuss vor den Bug.

                            LG Steffi
                            Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 24.03.2014, 17:18.

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                              #29
                              Mir wurde das HCG-Abnehmprogramm mit Globuli empfohlen. HCG ist das Schwangerschaftshormon, aber in der Homöopathie wird ja ohne die Wirkstoffe gearbeitet. Mein "grüner" Hausarzt fand das gut und begleitet mich. In der Schwangerschaft bedient sich der Organismus an den Fettreserven, wenn nicht genug Brennstoff reinkommt, die Muskeln werden verschont. Mein Mann macht übrigens mit, er hat schon 8 kg abgenommen. Bei Männern geht das schneller.

                              Die Globuli (so wie z.B. die hier) habe ich per Mail in einer Apotheke bestellt, man kann aber auch Tropfen nehmen.

                              In diesem Buch ist das Abnehmprogramm beschrieben.
                              Mir wurde eigentlich dieses Buch empfohlen, aber ich fand das Cover nicht so schön... Ich werde es jetzt aber doch noch kaufen, es soll besser sein.

                              Ich kann Dir auch eine kleine Zusammenfassung per Mail schicken, wenn Du willst.
                              Zuletzt geändert von Marlie; 24.03.2014, 17:12.

                              Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                                #30
                                Steffi, hast Du schon mit der KK gesprochen? Vielleicht bezahlen sie ja nachträglich, wenn Du einen beweisbaren Behandlungserfolg hast?

                                Ich drück Dir die Daumen für eine rasche Besserung!

                                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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