Hallo @all,
ich möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 46 Jahre und Mutter eines fast 17 jährigen Sohnes. Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren nach fast 5 jähriger Suche Promm2 diagnostiziert.
Nach einer Ärzteodyssee bin ich seit 6 Jahren mit einer Knochenhautentzündung in beiden Schienbeinen bei meinem jetzigen Orthopäden in Behandlung. Die starken Schmerzen an den Unterschenkeln machten mich praktisch gehunfähig. Hinzu gesellte sich dann rasch eine Muskelentzündung. Zuerst wurde ich von Rheumatologen der Charité untersucht. Nach rund 2 Jahren stand dann fest, Rheuma ist es nicht. Die Suche ging weiter. Mehrere Neurologen habe ich verschlissen (zwischenzeitlich sollte es eine Nervenentzündung sein), 2 Muskelbiopsien über mich ergehen lassen, bis eine Neurologin der Charité die Idee hatte doch mal meine Gene zu befragen. Nach mehreren Gentests dann im September 2012 das Ergebnis Promm Typ2.
Anfangs habe ich Gapapentin bekommen, dass aber nach vielen Nebenwirkungen (u.a. Sprachschwierigkeiten) abgesetzt wurde. Seit 6 Monaten nehme ich jetzt 75 mg. Lyrica. Lyrica hilft soweit, dass ich nur nach Belastungen noch starke Muskelschmerzen habe. Die anfangs erwähnte Knochenhautentzündung begleitet mich immer noch, wenn auch nicht so schlimm wie vor 6 Jahren. Helfen tut hier nur keine Bewegung oder Cortison, aber sobald ich das absetze geht die Entzündung wieder los. Seit einigen Jahren habe ich zudem starke Probleme mit den Wirbeln. Sie blockieren immer wieder. Aktuell sind meine Hals- und Brustwirbel betroffen. Das führt zu starken Schmerzen im Brustbereich und knacken und knirschen im Halswirbel sobald ich den Hals bewege. Besonders schlimm ist es nach Besprechungen und Schulungen mit Beamereinsatz. Das ständige hoch- und heruntergucken ist fatal. Die tägliche Computerarbeit tut ihr übriges. Aktuell habe ich wieder eine handvoll Überweisungen zum Physiotherapeuten zum Abarbeiten. Bald kann ich einen Privatphysiotherapeuten beschäftigen.
Hier im Forum habe ich einige Beiträge gelesen. Seid Ihr alle vom Typ 1 oder ist hier auch ein Prommi zweiter Klasse?
Liebe Grüße
HuiBuh
ich möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 46 Jahre und Mutter eines fast 17 jährigen Sohnes. Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren nach fast 5 jähriger Suche Promm2 diagnostiziert.
Nach einer Ärzteodyssee bin ich seit 6 Jahren mit einer Knochenhautentzündung in beiden Schienbeinen bei meinem jetzigen Orthopäden in Behandlung. Die starken Schmerzen an den Unterschenkeln machten mich praktisch gehunfähig. Hinzu gesellte sich dann rasch eine Muskelentzündung. Zuerst wurde ich von Rheumatologen der Charité untersucht. Nach rund 2 Jahren stand dann fest, Rheuma ist es nicht. Die Suche ging weiter. Mehrere Neurologen habe ich verschlissen (zwischenzeitlich sollte es eine Nervenentzündung sein), 2 Muskelbiopsien über mich ergehen lassen, bis eine Neurologin der Charité die Idee hatte doch mal meine Gene zu befragen. Nach mehreren Gentests dann im September 2012 das Ergebnis Promm Typ2.
Anfangs habe ich Gapapentin bekommen, dass aber nach vielen Nebenwirkungen (u.a. Sprachschwierigkeiten) abgesetzt wurde. Seit 6 Monaten nehme ich jetzt 75 mg. Lyrica. Lyrica hilft soweit, dass ich nur nach Belastungen noch starke Muskelschmerzen habe. Die anfangs erwähnte Knochenhautentzündung begleitet mich immer noch, wenn auch nicht so schlimm wie vor 6 Jahren. Helfen tut hier nur keine Bewegung oder Cortison, aber sobald ich das absetze geht die Entzündung wieder los. Seit einigen Jahren habe ich zudem starke Probleme mit den Wirbeln. Sie blockieren immer wieder. Aktuell sind meine Hals- und Brustwirbel betroffen. Das führt zu starken Schmerzen im Brustbereich und knacken und knirschen im Halswirbel sobald ich den Hals bewege. Besonders schlimm ist es nach Besprechungen und Schulungen mit Beamereinsatz. Das ständige hoch- und heruntergucken ist fatal. Die tägliche Computerarbeit tut ihr übriges. Aktuell habe ich wieder eine handvoll Überweisungen zum Physiotherapeuten zum Abarbeiten. Bald kann ich einen Privatphysiotherapeuten beschäftigen.
Hier im Forum habe ich einige Beiträge gelesen. Seid Ihr alle vom Typ 1 oder ist hier auch ein Prommi zweiter Klasse?
Liebe Grüße
HuiBuh
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