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Mehrere Fragen zu PROMM

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    #31
    Hallo Frank,

    nein, die Diagnose ist bei mir nicht sicher, ich warte auf das Ergebnis, mein Blut ist unterwegs.

    Ich renne seit 15 Jahren mit Muskelschmerzen und zunehmender Körpersteife durchs Leben. 10 Jahre davon wollte man mir etwas psychosomatisches an die Backe labern bis ein Krankenhaus vor 5 Jahren sagte, dass ich eine Kollagenose habe und seitdem werde darauf behandelt.
    Allerdings muss ich dazu sagen, dass die Kollagenose bei mir absolut untypisch verläuft. Ich habe zum Beispiel niemals erhöhte Entzündugswerte im Blut, was bei Kollagenosen typisch ist. Aber ich war natürlich sehr froh, dass ich überhaupt behandelt werde denn Cortison zum Beispiel kann in einer gewissen Dosierung meine Muskelschmerzen verschwinden lassen. Das wäre dann auch etwas, was gegen PROMM spricht.
    Aber ich habe so viele Symptome die zu PROMM passen, die aber bisher der Kollagenose zugesprochen wurden.

    Und bei mir ist es wie bei dir, die Schmerzen sind unterschiedlich stark, kommt auf die Tagesverfassung an. Ganz verschwinden sie aber nach all den Jahren nur sehr selten und auch nur mit Schmerzmedikamenten. Seit 2009 bekomme ich leichte Morphinpflaster die wenigstens etwas mildern und Lyrika, was mir die Muskelsteife erträglicher macht. Im Gegensatz zu dir werde ich also ein wenig behandelt, helfen dir eigentlich irgend welche Schmerzmittel?

    Und hier also der Link zur Dissertation, viel zu lesen aber ich habe mir das herausgepickt, was mich interessiert ;-)

    Zerebrale Beteiligung bei Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2

    http://hss.ulb.uni-bonn.de/2013/3361/3361.pdf

    Liebe Grüße und allen einen guten Tag,
    Monalie

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      #32
      Ok Monalie, ich lese dann mal und melde mich dann zurück. Danke und liebe Grüße zurück und auch noch einen wunderschönen Tag von mir,

      Frank

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        #33
        Hallo zusammen,

        ich habe eine genetisch gesicherte PROMM, die sich zurzeit zum Glück zurück hält. Aber zusätzlich wurde bei mir schon vor vielen Jahren eine MS diagnostiziert, welche vor allem sensible Symptome verursacht.
        Ich wäre an Erfahrungsaustausch interessiert mit jemandem, der auch zusätzlich an einer MS leidet. Ich meine mal irgendwo gelesen zu haben, dass unter den PROMMlern das MS-Risiko signifikant erhöht ist.

        Viele Grüße,
        Michael

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          #34
          Hallo Michael,

          also eine MS habe ich nicht. Aber ich hatte immerhin ein CIS (Klinisch isoliertes Symptom) in Form einer Sehnerventzündung. Das gibt es bei einer MS ja auch sehr oft, oder kann ein Frühsymptom einer MS sein. Es hat sich aber auch herausgstellt, dass ich keine PROMM habe. Ich bin ohne Diagnose. Ich habe leber derzeit mit dem Verdacht auf eine Neuromyotonie und eine Mitochondriopathie wird auch am Rande Diskutiert. Ich bin noch nicht fertig mit den Ärzten. Es wird noch gesucht.

          Alles Gute und viele Grüße

          Frank

          PS: Evtl. machst du einen neuen Beitrag auf, denn dieser ist ja schon etwas älter.

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            #35
            Hallo Frank,

            Danke füe die Antwort. Hast Recht, ein neues Thema dazu wäre angebracht.

            Alles Gute und viele Grüße,
            Michael

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