Seite 5 von 5 ErsteErste ... 345
Ergebnis 41 bis 46 von 46

Thema: MAD-Mangel

  1. #41

    Standard

    Hallo Inga,

    Wenn du einen primären MAD-Mangel hast, kann man den über eine Gendiagnostik sichern, vielleicht bezahlt deine Krankenkasse dann die Medikamente, frag doch mal nach ...

    Bei MAD-Mangel ist in allererster Linie das aufdehnen wichtig, das kann jeder gute Therapeut.
    Ein Versuch wäre es wert finde ich.

    Ich wünsch dir gute Besserung.

    Liebe Grüße, Angelika
    Geändert von sandmann (17.10.2018 um 08:40 Uhr)

  2. Standard

    Guten Morgen

    LimptarN nehme ich im Krampffall auch, ja. Leider hilft es mir gar nicht. Ebenso die Schmerzmedikamente helfen immer weniger mit der Zeit. Ich werde mich nächste Woche mal bei meinem Neurologen bzgl. medizinischem Canabis beraten lassen.

    Lieber Gruß

  3. Standard

    Danke Angelika. Danach werde ich mich auch erkundigen! Und wenn es eine sekundäre MAD wäre, wäre der Gentest dann negativ?

  4. #44

    Standard

    Hallo Inga,

    ich bin gerade eine Woche ohne Physio und merk das extrem in Form von Muskelschmerzen. So habe ich zumindest bisher die Medis größtenteils weglassen können, und versuche das auch so lange wie möglich.

    Ich kann dir die Physio nur empfehlen, da auch bei MAD-Mangel aufdehnen ganz wichtig ist, da sich sonst die Sehnen verkürzen was wiederum zu Schmerzen führt.
    Eine gute Physio zeigt dir entsprechende Aufdehnübungen, die du zuhause machen kannst. Ganz ganz wichtig! Ich mach die jeden Tag.

    Ab nächster Woche bekomme ich regelmäßig die Bobath und oder PNF-Therapie.
    Mein Neuro sagt das eine gute Physio das einzige ist was er mir auf Dauer mitgeben kann, um das Fortschreiten der Erkrankung evtl. zu verlangsamen.

    Ich füg dir mal bzgl. MAD-Mangel und Gendiagnostik einen Link ein ...
    https://www.mgz-muenchen.de/erkranku...angel-mad.html

    Viele Grüße, Angelika
    Geändert von sandmann (Heute um 11:44 Uhr)

  5. Standard

    Ich danke dir, Angelika! Ich werde das definitiv nächste Woche mit meinem Neurologen besprechen. Danke auch für den Link! Leider kann ich nicht behaupten, dass ich viel davon verstehe… Vielleicht kann er ja noch einen Gentest machen. Nur wenn das Ergebnis dann negativ ist, wüsste ich auch nicht, was das aussagt. Ist es dann eine sekundäre MAD und man muss nach der primären Krankheit schauen? Oder vielleicht sogar eine Fehldiagnose? Manchmal ist es wirklich schade, dass man nicht von allein diese Dinge herausfinden kann, sondern immer Fachleute dafür befragen muss… irgendwie fühle ich mich dann so abhängig.

  6. #46

    Standard

    Ein primärer MAD-Mangel wird durch die Mutationen im AMPD1-Gen verursacht, das wäre dann der genetische MAD-Mangel.

    Der sekundäre MAD-Mangel ist Folge einer Muskelschädigung, beispielsweise bei fortgeschrittenen Muskeldystrophien, ohne Nachweis von Veränderungen im Erbgut.

    Du kannst aber auch Beides haben, frag am besten deinen Neuro wenn du nächste Woche hingehst.
    Im güstigsten Fall bleibt es beim primären MAD-Mangel, da hast du schon genug Beschwerden.

    Sicher hast du schon gegoogelt und dich ausgetauscht, ob deine Symptome und MAD-Mangel passen?
    Man kann schon vieles herausfinden, aber letztendlich ist man abhängig was die Diagnose anbelangt. Das ist leider so!

Stichworte

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •