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Thema: MAD-Mangel

  1. #91

    Standard

    So, nachdem das Sativex abgelehnt wurde, teste ich jetzt Lamotrigin. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament? Ich nehme jetzt die Minimaldosis seit 3 Tagen, und es scheint, als könne ich abends tatsächlich besser laufen...

    bin gespannt auf auf eure Erfahrungen. Vielleicht ja auch noch ein guter Tipp an andere Betroffene....

  2. #92

    Standard

    Hallo Inga, wir hatten zwar beide den Laktat-Ischämie-Test bzgl. dem Ammoniak positiv, aber die Grunderkrankung scheint wohl eine andere zu sein. In puncto Medikamente kann ich leider überhaupt nicht weiterhelfen, da ich momentan keine Schmerzmittel oder dergleichen nehme.
    Leider haben die Kassen doch ein sehr unterschiedliches Leistungsspektrum.

    Bist du evtl. beim Endo oder Rheuma inzwischen etwas weiter gekommen ?

    Schöne Feiertage

  3. #93

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    ... angeblich habe ich ja keine Grunderkrankung. Jedenfalls hat man außer MAD bisher nichts anderes finden können. Einen Termin beim Endokrinologen habe ich gemacht. Allerdings erst im April einen bekommen. Bis dahin wird also noch eine ganze Weile vergehen. Auch ich wünsche dir erst mal wunderbare Feiertage! Ich halte euch gerne auf dem Laufenden!

  4. #94

    Standard

    Hallo
    Erst mal wünsch ich euch schöne Weihnachten
    diesen Laktat Test hatte ich nicht aber Gen Test und Biopsie
    ich sehe es auch so wie Du es kann auch eine andere Grunderkrankung sein
    Schmerzmittel trotz schmerzen nehme ich auch nicht habe andere mittel

  5. #95

    Standard

    Zitat Zitat von Inga2018 Beitrag anzeigen
    ... angeblich habe ich ja keine Grunderkrankung.
    Na das kann ich jetzt nicht so nachvollziehen, aber wenn die das sagen ...
    Irgendeiner wird dich weiterbringen, vielleicht der Endo. Vier Monate hört sich zwar lange an, aber die Zeit vergeht auch. Bin gespannt ob was und wenn, was dann dabei raus kommt.

    Alles gute, auch Mario ...

    @ Mario, darf ich fragen was für Mittel du bei MAD-Mangel nimmst?
    Geändert von sandmann (23.12.2018 um 19:52 Uhr)

  6. #96

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    ausser Limptar gegen krämpfe nichts
    jeden tag ein bad bei 42 grad so ne halbe stunde mit bewegung der beine und leicht Massage der beine in der wanne
    danach noch eine stunde liegen
    zug vermeiden und muskeln immer versuchen warmzuhalten
    hilft leider nicht immer kommt auch ein bischen auf die tagesform an

  7. #97

    Standard

    aber das wichtigste ist auf die Muskeln zu hören wenn man merkt das sie zu machen ruhe
    den die Muskeln geben den Takt vor
    wenn man sie zu stark belastet werden Besuche beim doc oder so
    brauche ich so 2 Tage um es wieder erträglich zu bekommen

  8. #98

    Standard

    Ah ja, danke, einiges davon mache ich auch so.
    2 Tage das ist auch so meine Ruhezeit für die Muskeln die sie brauchen, wenn ich zuviel gemacht habe.

  9. #99

    Standard

    Hallo Hermine

    Erst einmal herzlich willkommen! Leider weiß ich nicht, woran das liegen könnte. Ich kann dir auch keine privaten Nachrichten senden, daher hier Inn forum, in der Hoffnung, dass du es liest. Bei mir gibt es ganz unten einen Knopf, der heißt „antworten“. Ist das der, auf den du nicht klicken kannst? Immer beim letzten Beitrag. Ansonsten würde ich einmal einen Administrator fragen, die können dir sicherlich helfen!


    Viel Erfolg und lieber Gruß!

  10. #100

    Standard

    Hallo,
    ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und finde es toll, mich mit Betroffenen, die auch einen MAD-Mangel haben, auszutauschen. Ich bin Hermine, 50 Jahre alt.
    Bei mir wurde MAD-Mangel im letzten Jahr durch eine Muskelbiopsie festgestellt. Inzwischen aber auch durch einen Gentest bestätigt.
    Ein Laktat-Ischämie-Test wurde bei mir auch gemacht und dabei fehlte bei mir der Ammoniakanstieg. Medikamente nehme ich bezüglich der Krankheit nicht. Ribose wurde bei Bedarf empfohlen, das habe ich aber noch nicht ausprobiert, weil man davon Durchfall bekommen kann. Vor einigen Wochen hatte ich eine OP und ich durfte 4 Wochen lang kein Sport machen. Eigentlich radele ich jeden Tag und gehe zum Rehasport. Die lange Auszeit (es waren dann doch 7 Wochen) hat mir wahrscheinlich nicht gut getan. Jetzt merke ich schon beim Treppensteigen, dass meine Muskeln anfangen zu zittern. Kurze Strecken radeln klappt schon ganz gut, aber nach dem Rehasport bin ich ziemlich geschafft, obwohl ich die ganzen Sachen langsam angehe. Ich war vor ein paar Monaten bei einer Muskelsprechstunde in der Charité. Da wurde mir gesagt, dass Physio gut tut (das stimmt, es hilft mir wirklich kurzzeitig gegen die vielen Verspannungen und die ständigen Schmerzen). Mehr kann man wohl nicht machen. Eine Reha wurde mir auch empfohlen. Das werde ich demnächst mal ankurbeln. Ich bin jahrelang von einem Orthopäden zum nächsten gegangen, um mir immer wieder anzuhören... Sie müssen was für sich tun (Sport, Sport und nochmals Sport). Ich finde, wenn man Muskeln nicht so auftrainieren kann, wie gesunde Menschen, ist es kein Wunder, dass man folglich auch Probleme mit den Gelenken bekommt. Ich habe Arthrose in mehreren Gelenken und ständig Schmerzen in den Gelenken. Fehlbelastungen wirken sich bei mir mitunter monatelang mit Schmerzen aus. Schmerzmittel versuche ich zu vermeiden, da diese so viele Nebenwirkungen haben. So, das wärs erstmal von meiner Seite.
    Herzlichen Dank nochmal Inga für deine lieben Grüße. Jetzt kann ich hier auch mitreden, es fehlte wirklich noch die Freischaltung.
    Liebe Grüße Hermine
    Geändert von Hermine (15.01.2019 um 01:08 Uhr)

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