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Thema: MAD-Mangel

  1. #41

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    Hallo Inga,

    Wenn du einen primären MAD-Mangel hast, kann man den über eine Gendiagnostik sichern, vielleicht bezahlt deine Krankenkasse dann die Medikamente, frag doch mal nach ...

    Bei MAD-Mangel ist in allererster Linie das aufdehnen wichtig, das kann jeder gute Therapeut.
    Ein Versuch wäre es wert finde ich.

    Ich wünsch dir gute Besserung.

    Liebe Grüße, Angelika
    Geändert von sandmann (17.10.2018 um 09:40 Uhr)

  2. #42

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    Guten Morgen

    LimptarN nehme ich im Krampffall auch, ja. Leider hilft es mir gar nicht. Ebenso die Schmerzmedikamente helfen immer weniger mit der Zeit. Ich werde mich nächste Woche mal bei meinem Neurologen bzgl. medizinischem Canabis beraten lassen.

    Lieber Gruß

  3. #43

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    Danke Angelika. Danach werde ich mich auch erkundigen! Und wenn es eine sekundäre MAD wäre, wäre der Gentest dann negativ?

  4. #44

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    Hallo Inga,

    ich bin gerade eine Woche ohne Physio und merk das extrem in Form von Muskelschmerzen. So habe ich zumindest bisher die Medis größtenteils weglassen können, und versuche das auch so lange wie möglich.

    Ich kann dir die Physio nur empfehlen, da auch bei MAD-Mangel aufdehnen ganz wichtig ist, da sich sonst die Sehnen verkürzen was wiederum zu Schmerzen führt.
    Eine gute Physio zeigt dir entsprechende Aufdehnübungen, die du zuhause machen kannst. Ganz ganz wichtig! Ich mach die jeden Tag.

    Ab nächster Woche bekomme ich regelmäßig die Bobath und oder PNF-Therapie.
    Mein Neuro sagt das eine gute Physio das einzige ist was er mir auf Dauer mitgeben kann, um das Fortschreiten der Erkrankung evtl. zu verlangsamen.

    Ich füg dir mal bzgl. MAD-Mangel und Gendiagnostik einen Link ein ...
    https://www.mgz-muenchen.de/erkranku...angel-mad.html

    Viele Grüße, Angelika
    Geändert von sandmann (23.10.2018 um 12:44 Uhr)

  5. #45

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    Ich danke dir, Angelika! Ich werde das definitiv nächste Woche mit meinem Neurologen besprechen. Danke auch für den Link! Leider kann ich nicht behaupten, dass ich viel davon verstehe… Vielleicht kann er ja noch einen Gentest machen. Nur wenn das Ergebnis dann negativ ist, wüsste ich auch nicht, was das aussagt. Ist es dann eine sekundäre MAD und man muss nach der primären Krankheit schauen? Oder vielleicht sogar eine Fehldiagnose? Manchmal ist es wirklich schade, dass man nicht von allein diese Dinge herausfinden kann, sondern immer Fachleute dafür befragen muss… irgendwie fühle ich mich dann so abhängig.

  6. #46

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    Ein primärer MAD-Mangel wird durch die Mutationen im AMPD1-Gen verursacht, das wäre dann der genetische MAD-Mangel.

    Der sekundäre MAD-Mangel ist Folge einer Muskelschädigung, beispielsweise bei fortgeschrittenen Muskeldystrophien, ohne Nachweis von Veränderungen im Erbgut.

    Du kannst aber auch Beides haben, frag am besten deinen Neuro wenn du nächste Woche hingehst.
    Im güstigsten Fall bleibt es beim primären MAD-Mangel, da hast du schon genug Beschwerden.

    Sicher hast du schon gegoogelt und dich ausgetauscht, ob deine Symptome und MAD-Mangel passen?
    Man kann schon vieles herausfinden, aber letztendlich ist man abhängig was die Diagnose anbelangt. Das ist leider so!

  7. #47

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    Guten Morgen zusammen,


    Gestern hatte ich nun meinen Termin beim Neurologen. Ich habe alle meine Punkte vorgebracht und wir sind jetzt so verblieben, dass ich es mit Sativex versuchen soll, um die Schmerzen zu lindern und die Krämpfe zu reduzieren. Der Antrag bei der Krankenkasse läuft. Ich halte euch gern auf dem Laufenden.

    In Punkto Muskelaufdehnung über Krankengymnastik stimmt er zu. Auch da werde ich Ende des Monats ein Rezept bekommen. Schauen wir mal weiter...

  8. #48

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    Hallo Inga,
    gut, dass du mit der KG anfängst. Wirst sehen, wenn du die Krankheit auch nicht aufhalten kannst, so bringt es eine Erleichterung, was die Schmerzen betrifft.

    Bei mir geht es ohne Physio nicht mehr, dann müsste ich auf Medikamente und Schmerzmittel umsteigen, aber warum soll ich das, wenn ich es mit KG noch ganz gut hinbekomme?!

    Meine Füße wollen momentan nicht mehr so recht, aber die Möglichkeiten der Physio sind bei mir auch noch nicht ganz ausgeschöpft.

    Wünsch dir ebensolch guten Erfolge.
    Viele Grüße, Angelika

  9. #49

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    Hallo Inga, hast du dich bei deinem Neurologen bzgl. medizinischem Canabis beraten lassen? Was meint er dazu ?

    VG Angelika

  10. #50

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    Hallo Angelika

    ja das habe ich. Wollte es nicht einfach so versuchen. Wir werden es gemeinsam ausprobieren und sehen, ob es hilft. Da ich seine einzige MAD Patientin bin, hat er bei meiner Krankheit keine Erfahrungswerte. Denkt aber, dass es mir mit den Schmerzen helfen wird. Ich drücke sooo doll die Daumen. Wäre ja noch mal ein Strohhalm.

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