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MAD-Mangel

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    #16
    Hallo also ich kann das bestätigen Kälte und kaltes Wasser tut meinen Beinen auch nicht gut da werden sie krampfig ist aber wie immer bei mir Phasen Weise manchmal muss ich mit wollsocken schlafen weil wenn meine Füße kühl werden ixh direkt krampfige Beine bekomme und vor allem bei Wasser merke ich es. Manchmal hab ich damit jedoch garkeine Probleme

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      #17
      Aber das Wetter jetzt macht meine Beine total schlapp.....

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        #18
        Hallo zusammen, so traurig es auch durch die Krankheit ist, aber ich bin froh, hier einige Menschen zu treffen, die an MAD Mangel leiden
        Mein Nams ist Natascha und ich bin 42 Jahre. Vor knapp 5 Jahren sind die Symtome bei mir aufgetreten und nach einer Ärzteodysee vor 3 Jahren diacknostiziert worden, anhand einer Muskelbiopsie und Laktat- Ischämie-Test, der in Ludwigshafen durchgeführt wurde. Die ersten Massnahmen war ein Reha für Schmerzpatienten, die aber bedauerlicherweise nicht das richtige für mich gewesen ist, da es diese in einer orthädischen Klinik stattfand und die Therapie sehr bewegungslastig was. Der O-Ton der Ärzte "Menschen hören auf sich zu bewegen, wenn sie Schmerzen haben. Sie konnten es nicht verstehen, dass ich Schmerzen und Krämpfe bekomme, wenn ich mich überlaste. Auch die Wassertherapie war leider nichts für mich, da das Wasser nicht so warm war, dass meine Muskel sich entspannen konnten.
        Vor knapp einen Monat hatte ich meinen ersten Termin in der Uniklinik Heidelberg. In Zusammenarbeit mit meiner Hausärztin und meinem Neurolgen haben wir uns für die Uni entschieden, da diese sich mit seltenen Krankheiten befassen. Bei meinem ersten Termin bin ich wieder auf den Kopf gestellt worden und der nächste Termin für ein Muskel-MRT und die Vorstellung beim Sportmediziner steht noch aus.
        Seit beginn meiner Krankheit hat sich meine Krankheitsverlauf verschlechter. Ich lebe tgl. mit Schmerzen und meine Arme und Beine ermüden sehr schnell. Wenn ich mich zu starkz.B. beim Gehen belaste, laufe ich wie als wenn ich zuviel Alkohol getrunken hätte. Ich habe, genau wie viele von Euch, Muskelkrämpfe und dazu kommen noch Tage an denen die Schmerzen stärker sind. Ich nennen es mal einen Schub. An den Tagen ist ein "normaler Tag" fast unmöglich. Schlafen könnte ich 24 h, aber das konnte ich wohl schon immer . Es gibt viele Dinge in meinem Alltag, die mittlerweile einfach etwas langsamer gehen und ich hab mich auch damit abgefunden, denn dran ändern kann ich nichts. Dinge wie Schwimmen ist nicht mehr denn das Wasser in den Schwimmbädern oder in See ist einfach zu kalt für mich. Laut der Arzte der Uniklinik kann ich alles an Sport machen, solange es mir gut tut. Ich gehe jeden Tag 2 km spazieren, da wir Hunde haben die bewegt werden wollen. An manchen Tagen kann das auch mal etwas länger als gewöhnlich dauern, da ich mehr Pausen zwischendrin machen muss. 1-2 die Woche gehe ich zur Physio, hier lernen wir beide von einander. Da es Bewegungen gibt, wie dehnen, die nicht so lange gehen, da bei Dehnung die Schmerzen und Krämpfe schneller kommen, als gewöhnlich.
        Ich freue mich auf einen Austausch, denn an manchen Tagen habe ich mich sehr alleingelassen gefühlt mit diesem Mitbewohner ;-).
        Liebe Grüße Natascha
        Zuletzt geändert von dornenweich; 27.07.2014, 10:56.

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          #19
          Hallo Natascha,

          bei mir dauerte es 8 Jahre bis ich eine diagnose hatte. Einerseits hat dann wenigstens die Ärzterennerei ein Ende. Dann aber auch die Hoffnung, das man etwas dagegen tun kann, längerfristig. Aber es ist schon sehr hilfreich das man hier Menschen hat mit denen man sich austauschen kann.
          Der Gesunde kann nun doch nicht wirklich nachvollziehen wie so etwas plagen kann.

          Neulich im Urlaub wollte ich auch wieder einmal in einen Pool und mußte aufgeben, es war einfach zu kalt.

          Ich wußte gar nicht das es Muskel-MRT git. Was erhofft man sich dabei zu sehen? Und weshalb Sportmediziner?

          An der Bonner Uni habe ich bislang zusätzlich nur eine Ganzkörpermessung beim neurologen bekommen, welches ich garantiert nie wieder machen werde, das war ausgesprochen schmerzhaft. Ansonsten wurde nur Blut abgenommen.

          Meine Diagnose, ohne Gentests (bislang negativ) wurde mit den gleichen Tests wie bei Dir nachgewiesen, das war an der Uni Halle.

          Lg Claudia

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            #20
            Hallo Claudia, die Rennerei hat ein Ende, das stimmt wohl. Aber einen Arzt der was dagegen machen kann, hab ich leider nicht gefunden :-(. Meine bisherigen Ärzte haben die Krankheit nur mal im Studium gehört und stehen hilflos vor mir. Soweit ich weiß, gibt es von uns, also Menschen bei denen es mit dieser Krankheit zu Beschwerde kommt, nicht mehr als 50 Personen in Deutschland. Aber keinen Grund für mich den Kopf hängen zu lassen :-D.
            Ich habe ein ganz tolles Umfeld, dass mich immer wieder aufbaut und manchmal mehr auf mich achtet als ich selbst. An manchen Tagen überschätze ich mich einfach und die Tage danach sind dann einfach die Hölle.

            Das MRT wird gemacht, weil man noch eine andere Muskelkrankungen annimmt. Aber das ist nur prophylaktisch. Der Sportmediziener macht nochmal den ischämischen Test. Verstehe ich zwar auch nicht ganz, da es in der Biopsie und durch die Klinik Ludwigshafen bestätigt ist. Aber ich bin froh, dass ich endlich eine Klinik gefunden habe die sich wirklich sehr viel Mühe geben und nicht nur schulterzuckend sagen, da können wir Ihnen nicht helfen. Zumal ich mittlerweile eine ganze Apotheke an Tabletten zu mir nehme :'(.

            Ich geb Dir recht, die Messungen sind schmerzhaft. Ich habe sie jetzt schon dreimal auf mich genommen, da ein Arzt dem Ergebnis des anderen nicht traut ;-) In der Uni wurden bei mir sechs verschiedenen Test durchgeführt und danach war ich wirklich fertig. Ich konnte drei Tage nicht richtig laufen.

            Ich weiß nicht wie es bei Dir oder den anderen ist, aber selbst bei emotionalen Reizen reagiere ich, da die Muskeln sich z.B
            bei Anspannung, zusammenziehen und der Klinik Besuch war für mich extremer Stress.

            Lieben Gruss
            Natascha

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              #21
              Hallo Natascha,

              ich fürchte es gibt auch keine Ärzte die etwas dagegen machen können. Mir würde ja schon reichen, wenn das ein oder andere Symptom anständig behandelt werden würde, aber daran hapert es auch hin und wieder.

              Bist Du privat versichert, das so viele Untersuchungen gemacht werden? Letzendlich kann es auch nciht schaden, wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Wie mein Masseur sagt, man kann auch Läuse und Flöhe haben.

              Ich bin auch immer total platt nach solchen Untersuchungen und würde mich dann am liebsteb im Bett verkriechen.

              Ich nehme schon an, das man bei Stress, egal welcher Art auch mit Verspannungen reagiert. Wir merken das nur schneller als Menschen ohne Muskelerkrankungen. Wobei das bei mir auch nicht immer gleich ist. Hängt vielleicht damit zusammen, wie man sich sond fühlt, gesundheitlich.

              Lg Claudia

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                #22
                Hallo Claudia, da hast Du wohl recht, da die Krankheit keine große Masse Menschen trifft, wird sich kein Pharmakonzern damit beschäftigt, um evtl. ein passendes Medikamente raus zu bringen. Ich werde mich, wenn es Studien zu dieser Krankheit gibt zur Verfügung stellen. Wenn es auch nicht unbedingt mir helfen wird, gibt es vlt. andere Patienten die davon profitieren können.

                Nein, ich bin nicht privat versichert. Das sind die ganz normale Untersuchungen, bis auf zwei Tests wurden alle schon zweimal vorher gemacht und das MRT ist für mich neu. Ich möchte nicht wissen, was man noch alles mit mir gemacht hätte, wenn ich privat versichert wäre ��. Mit Sicherheit hätte ich nicht ein halbes Jahr auf den Termin warte müssen. Aber erstens verdienen ich nicht über der BBG und zweitens hätte ich mir bestimmt schon eine neue KK müssen ��.

                Nach diesem Tag war ich auch platt gewesen und das schon nach den 10 Ampullen Blut, die ich da lassen durfte. Insgesamt war ich sechs Stunden in der Klinik und davon musste ich zusammen gefasst nur 1,5 h warten. Die Ärztin war wirklich super und hat sich 2 Stunden, für mich und die Untersuchung, Zeit genommen.
                Ich war sehr begeistert und bin froh, dass ich mich für die Klinik entschieden habe und würde sie jederzeit empfehlen .

                LG Natascha

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                  #23
                  Hallo Natascha,

                  ich denke schon, das man auch mit bereits vorhandenen Medikamenten etwas tun könnte, bei mir will da allerdings kein Arzt dran. Sicher gäbe es da etwas womit man die manchmal doch recht heftigen Schmerzen bekämpfen könnte.

                  Ich bin privat versichert, aber bislang wurde nur das allernötigste untersucht ;-) Termine bekomme ich allerdings schneller. Wobei meine Betriebskrankenkasse auch nicht mehr bezahlt als jede gesetzliche.

                  Hier an der Uni dauert das warten am längsten, die Untersuchungen gehen meist schnell. In der Regel nehme ich schon immer ein Buch mit. Freitag habe ich wieder einen Termin. Bin mal gespannt, wie lange es dieses Mal dauert. Da hilft auch "provat" nichts.

                  Lg Claudia

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                    #24
                    Hallo Claudia,

                    was die Medikamente angeht, kann ich nur sagen, dass ich eine ganze Reihe an Schmerzmittel nehme. Die allerdings nicht sonderlich toll sind, da eine gewisse Abhängigkeit besteht. Mittlerweile wurden sie bei mir bereit zweimal abgesetzt und neue verordnet. Da die gewünschte Wirkung ausbleibt und ungewünschten Nebenwirkungen aufgetreten sind :-( Das ist der Moment an dem ich mich wie ein Versuchskaninchen vorkomme.

                    Ich drück Dir für Freitag die Daumen, dass es für Dich gut läuft. Ich warte jetzt auf meinen zweiten Termin. Aber wenn ich was gelernt habe, dann ist es Geduldig zu sein ;-)

                    LG Natascha

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                      #25
                      Hallo Natascha

                      Schmerzmittel nehme ich keine, hauptsächlich deswegen weil sowieso keines wirkt. Ansonsten mal ein frei verkaeufliches wenn es denn sein muss.


                      Ich bin da auch gespannt was am Freitag so alles gesagt wird. Lassen wir uns mal überraschen.

                      Lg Claudia

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                        #26
                        Hi Claudia,

                        ja das mit den Schmerzmittel ist wohl war. Nehmen sollte ich sie tgl., aber ich nehme sie nur wenn es nicht mehr anders geht. Der Schmerz ist dann etwas gedämpft, aber ich kann dann meist wenigstens einschlafen.

                        Berichte mal wie der Termin gewesen ist.

                        LG Natascha

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                          #27
                          Moinmoin von der Ostee,

                          ich habe endliche die Biopsie hinter mir und am Montag werden dann die Fäden gezogen.... Ergebnisse gibt es aber frühestens in einer Woche ... :-(

                          Bei mir sind schon seit Jahren neben dem CK die Trigliceride erhöt und der GOT. Ist das bei Euch auch so???


                          Grüße

                          Ralf

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                            #28
                            Hallo Ralf,

                            bei mir ist immer wieder der CRP erhöht, gelegentlich, aber nicht sehr vie, der CK. Dier anderen Werte, die Du genannt hattest sind bei mir ok.

                            Gruß Claudia

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                              #29
                              Hallo Natascha,

                              ich hatte den Beitrag ewig gesucht und irgendwie übersehen.

                              Der Termin war nicht weiter aufregend. Mußte einige Zettel ausfüllen, aber das wäre auch online gegangen. Dann mußte ich eine Weile auf die Ärztin warten, sie hatte Notfälle.

                              Untersucht wurde gar nichts. Sie selbst hat etwas in den PC eingegeben und einige kurze Fragen zum Krankheitsverlauf gestellt. das war es dann.

                              Achja zuvor wurde Blutabgenommen.

                              Lg Claudia

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                                #30
                                Moinmoin,

                                heute wollte ich ca. 40m Rasenkanten mit Pflastersteinen versehen. Die ersten 20m sind ja auch gut von der Hand gegangen, aber dann fing es an, dass ich nach jeden Stein fix und alle war, als wäre ich 10km in Bestzeit gelaufen....

                                Es war fürchterlich..... Ich kannte es ja bisher nur, dass ich nach zwei Etagen schnellen treppensteigen die Beine kurz ko waren... ABer heute hat mich echt zweifeln lassen.... Ich habe auch jetzt noch Beine und Arme wie Blei....

                                Ich bin echt entäuscht das ich so "alt" bin.....

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