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MAD-Mangel

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    #61
    Nein. So gut wie nie. Ich versuche immer durchzuhalten. Seit der Ribose schaffe ich das tagsüber auch recht gut. ...

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      #62
      ist bei dir der befund bestätigt MADD

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        #63
        ich hab auch immer versucht durchzuhalten aber irgendwann kam der große Knall und es ging garnichts mehr

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          #64
          Ich habe die Diagnose bekommen, ja. Genetisch war es damals nicht nachweisbar.

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            #65
            Ich hoffe, dass das nicht passiert. Bin ja doch noch jung und mal abgesehen von meinen Wünachen und Vorstellungen, MUSS ich allein schon deshalb arbeiten können, um mir die viele Ribose zu finanzieren. Ohne diese könnte ich nicht leben. Also ein Teufelskreis. Ich muss unbedingt Lösungen finden... 😞

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              #66
              Ribose kann ich nicht nehmen

              das wollte ich auch Wünsche erfüllen aber man muß sich damit Anfreunden das es nichts mehr geht

              hast du eiendlich eine Muskel Biopsie

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                #67
                Das geht nicht. Ich muss ja arbeiten. Wenn das nicht geht, die Krankenkasse meine Medikamente nicht bezahlt, dann liege ich wieder Stunden lang schreiend im Bett. Das ist ja keine Option! Also durchhalten. Und hoffentlich weitere Lösungen finden ....

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                  #68
                  Zitat von Inga2018 Beitrag anzeigen
                  Die Krankenkasse hat die Behandlung mit Sativex abgelehnt! Genau so wie damals mit der Ribose. Was soll ich nur tun? Bin wirklich verzweifelt… Ich wünschte mir, die würden mir dann tatsächlich eine alternative Behandlung empfehlen, die hilft und sie auch unterstützen würden. Einfach nur „nein“ sagen geht doch nicht! Die sollten mal einen Tag in meinen Schuhen stecken. Dann würden sie aber anders reagieren. 
                  Hallo Inga,

                  gegen denn Ablehnungsbescheid der KK Widerspruch einlegen, in etwa so.

                  Gegen ihren Bescheid vom .......... lege ich Widerspruch ein.

                  Meine Versicherungsnummer ....................


                  Widerspruch begründen, gegenüber dem MDK !!



                  Antrag auf langfristigen Heilmittelbedarf gemäß § 8a Heilmittel Richtlinie


                  Sehr geehrte Damen und Herren,

                  aufgrung meiner schweren dauerhaften Erkrankung, Schädigung besteht der Bedarf einer langfristigen Versorgung mit Heilmitteln.

                  Deshalb beantrage ich hiermit die Schwere und Langfristigkeit meiner Erkrankung(en) gemäß §8a Heilmittel Richtlinie festzustellen sowie die erforderliche Heilmitteltherapie langfristig zu genehmigen.

                  Auf die ihnen vorliegende ärztliche Begründung zur Heilmittel Verordnung wird verwiesen.

                  Nur noch Unterschreiben und in die Post

                  Lg Konrad
                  Zuletzt geändert von Gast; 24.11.2018, 23:35.

                  Kommentar


                    #69
                    nur das ist keine lösung
                    nur durch eine biobsie kann man das abklären
                    und ein gentest auf AMPD-1 Gens

                    Kommentar


                      #70
                      Danke Konrad! Vielleicht hilfts ja. Die begründen ihre Ablehnung zum einen mit der nicht vorhandenen Schwere meiner Krankheit (aha. Wenn die einen Tag damit leben müssten, wüssten sie, wie schwer es ist) und zum anderen damit, dass es keine Publikationen darüber gibt, dass THC usw. bei MAD-Mängel hilft. Klar. Es gibt ja insges. kaum Publikationen. Leider! Dafür scheint die Krankheit zu selten, nicht „wichtig“ genug zu sein.

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                        #71
                        Diejenigen die die Sache (Anträge) bearbeiten wissen von gar nicht's auch nur etwas. Ablehnung ist bei denen Standard, deshalb der Widerspruch, dann sind die gezwungen da genauer hin zu gucken,

                        Wichtig wäre den Widerspruch baldmöglichst einzulegen wegen der Fristwahrung und deinen Neuro über deinen Widerspruch in Kenntnis zu setzen.

                        Hast du einen Schmerztherapeuten wirst du Schmerztherapeutisch betreut, Schmerztherapeuten sind in der Regel Anästhesisten

                        Wenn du einen MAD-Mangel hast, geht das doch in Richtung Kongenitale Myopathien.

                        Kommentar


                          #72
                          Hallo Konrad

                          ja. Innerhalb eines Monats und das werde ich definitiv auch tun! Sonst heißt es j, dass ich mit deren Urteil einverstanden bin! Am Dienstag habe ich noch mal einen Neurologentermin. Ich werd ihm also davon berichten. Schon blöd, dass sie sich mit der Begründung auf die Oublikation stützen. Es gibt ja kaum Veröffentlichungen und die, die es gibt, schlägt Ribose als Therapie vor. Das haben die aber damals mit anderer Begründung abgelehnt. Dabei wäre ich ohne die Einnahme überhaupt nicht in der Lage, meinen Tag auch nur annähernd normal zu gestalten.

                          Konrad, was ist PNP/SFN? Ich werde das erfragen. Habe bei meinem letzten Termin bereits gefragt, ob er denkt, dass ich evt. Sekundären MAD Mangel habe. Evt eine andere Krankheit noch da sein könnte. Er hat das verneint. ...wo könnte ich mich über diese Krankheit informieren und wie wird die diagnostiziert?

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                            #73
                            ... gerade das hier dazu gefunden:



                            denke nicht, dass es das ist. So ein brennen habe ich nicht wirklich. Eher immer kalte Füße. ;-)) ist wirklich das krampfen beim mir. Völlige Erschöpfung der Muskeln (mehr gegen Abend). Und gabapentin habe ich einige Jahre lang auf Verdacht bekommen. Das hat gar nichts gebracht. Überhaupt nichts, außer dass ich in der Zeit viel zunahm. Also wäre meine Schlussfolgerung, dass ich die Krankheit nicht habe.

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                              #74
                              Zitat von Inga2018 Beitrag anzeigen
                              ... gerade das hier dazu gefunden:



                              denke nicht, dass es das ist. So ein brennen habe ich nicht wirklich. Eher immer kalte Füße. ;-)) ist wirklich das krampfen beim mir. Völlige Erschöpfung der Muskeln (mehr gegen Abend). Und gabapentin habe ich einige Jahre lang auf Verdacht bekommen. Das hat gar nichts gebracht. Überhaupt nichts, außer dass ich in der Zeit viel zunahm. Also wäre meine Schlussfolgerung, dass ich die Krankheit nicht habe.
                              Guten Morgen Inga, war nur so ein Gedanke von mir mit der Neuropathie, wenn das wegfällt ist das schon mal gut.

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                                #75
                                Ja. Ist super!! Ich liebe Brainstorming! :-) gern mehr davon. ;-)) aber ich vermute, diese Diagnose trifft eher nicht zu. (Obwohl zumindest das warm/kalt empfingen nicht unrichtig wäre. Es gibt eigentlich nichts, was mir nicht heiss genug wäre;-)

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