Mal wieder ein kurzes und eher unbedeutendes Update:
Ich hoffe ihr seid alle halbwegs gut ins neue Jahr gekommen und seid über die Feiertage ein wenig zur Ruhe gekommen oder habt euch einfach eine schöne Zeit gemacht!
Ich sitze derzeit wieder auf der Wartebank.
War noch im November zur Voruntersuchung in der Uniklinik Heidelberg und es wurde eine sehr ausführliche allgemeine und neurologische Untersuchung gemacht, um dann während dem Therapieversuch beurteilen zu können ob sich Besserungen zeigen oder nicht.
Die Fußstellung verschlechtert sich nur minimal pro Jahr, wobei vermutet wird dass es deutlich schneller ginge, wenn ich nicht versuchen würde soviel zu laufen.
Wann der Therapieversuch gestartet wird ist noch unklar...natürlich ist das alles nicht so einfach wie ursprünglich gedacht!
Denn..bevor man das Immunsystem beeinflusst, müssen erst noch ein paar Details abgeklärt werden. Das heißt ich war im Dezember zum Lungen-CT, um zu kontrollieren, was aus diesen mysteriösen Rundherden geworden ist, von denen niemand wusste woher sie kamen und was sie sind. Und an dieser Stelle mal gute Nachrichten: Sie sind komplett verschwunden, Lunge völlig gesund und unauffällig im CT!
In Kürze muss ich noch zum Augenarzt, damit ein Abstrich genommen wird, um zu prüfen ob an meinen dauernd wieder auftretenden Hornhautentzündungen doch ein Virus oder Bakterium beteiligt ist. Weil dann Immunsuppression natürlich verheerend wäre.
Das nächste Problem hat natürlich mit unseren geliebten Krankenkassen zu tun:
Da ich keine exakte Diagnose habe, ist es ein wenig heikel so eine teure Therapie zu versuchen, von der niemand weiß, ob sie überhaupt anschlägt.
Und offenbar macht es einen großen Unterschied, wer die Therapie durchführt.
Mir wurde vorgeschlagen das hier am Klinikum in meiner Stadt machen zu lassen, weil dort ein Rheumatologe arbeitet, der eine spezielle Kassenzulassung hat und darauf spezialisiert ist. Das würde mir natürlich viel Zeit sparen, weil täglich 2 Stunden Fahrtzeit wegfallen..auf der anderen Seite habe ich persönlich und auch einige Freunde und Bekannte sehr enttäuschende Erfahrungen mit diesem Klinikum und mehreren Stationen dort gemacht.
Und da ich in der Vergangenheit sehr oft und teils auch sehr extrem allergisch auf neue Medikamente reagiert habe, bin ich ein wenig unsicher ob das eine gute Entscheidung wäre. Man weiß ja leider nie im Vorraus ob es zu Komplikationen kommt oder nicht und wenn man schon ängstlich oder angespannt in sowas hineingeht, ist das nicht gerade förderlich. Im Gegensatz dazu habe ich mich in Heidelberg in den letzten Jahren super aufgehoben und sehr sicher gefühlt. In Heidelberg haben sie aber keinen Arzt mit dieser speziellen Zulassung, was ich nicht so ganz verstehe, weil es die Uniklinik Heidelberg ist..aber gut. Um die Therapie in Heidelberg machen zu können, muss erst ein Antrag an die Kasse für Kostenübernahme gestellt werden und es ist wohl sehr unsicher ob das durchginge, im Gegenzug dazu würde der Antrag vom anderen Arzt wohl ziemlich sicher genehmigt.
Ich habe mir ein paar Tage genommen darüber nachzudenken und bin zu dem Schluss gekommen dass das ganze schon über 3 Jahre geht und ein paar Wochen oder sogar Monate länger den Kohl auch nicht fett machen werden. Und wenn es zu Komplikationen kommen sollte und man im städtischen Krankenhaus überfordert ist, könnte das durchaus zu weitreichenden Folgen führen.
Das heißt ich habe mich entschieden erstmal abzuwarten ob die Kasse die Therapie in Heidelberg erlaubt und übernimmt. Sollte abgelehnt werden, werde ich vielleicht in den sauren Apfel beißen müssen, aber der Problematik stelle ich mich dann. Und nein...es ist keine Option diese Therapie privat zu zahlen, alleine eine solche Infusion wäre für mich nicht erschwinglich und es sind ja mehrere Zyklen von 5 Infusionen geplant.
Soviel zur Hauptproblematik.
Das neue Jahr hat mir auch gleich ein Präsent überreicht...ist nur eine Kleinigkeit gewesen und schon überstanden, aber kennt ihr das, wenn ihr euch nicht traut Leuten zu erzählen wie es euch wirklich geht, weil sowieso niemand glauben würde, dass man irgendwie pausenlos irgendwas anderes nebenher hat? Klingt manchmal wie eine blöde Ausrede, wenn man wieder einen Termin absagen muss, aber was soll man machen?
Pünktlich zu Neujahr hat ein oberer Weisheitszahn beschlossen ans Licht der Welt zu kommen. Aber natürlich nicht so, wie von der Natur vorgesehen, sondern mit der Kaufläche nach schräg hinten ausgerichtet, sodass die Zahnhöcker die Wangeninnenseite und das Ende vom Oberkiefer geärgert und wundgerieben haben. Also gleich bei erster Gelegenheit zum Zahnarzt und zum Glück lag der Zahn so günstig, dass er direkt gezogen werden konnte. Hatte immer Angst davor dass mal ein Weisheitszahn raus muss, aber in dem Fall hatte ich keine Wahl und bis auf die Geräusche im Kopf war es wirklich gar nicht schlimm. Ich hoffe die anderen Weisheitszähne bleiben wo der Pfeffer wächst.
Haltet die Ohren steif!
Schönes und möglichst gesundes Jahr uns allen,
Viele Grüße
Jule
Ich hoffe ihr seid alle halbwegs gut ins neue Jahr gekommen und seid über die Feiertage ein wenig zur Ruhe gekommen oder habt euch einfach eine schöne Zeit gemacht!
Ich sitze derzeit wieder auf der Wartebank.
War noch im November zur Voruntersuchung in der Uniklinik Heidelberg und es wurde eine sehr ausführliche allgemeine und neurologische Untersuchung gemacht, um dann während dem Therapieversuch beurteilen zu können ob sich Besserungen zeigen oder nicht.
Die Fußstellung verschlechtert sich nur minimal pro Jahr, wobei vermutet wird dass es deutlich schneller ginge, wenn ich nicht versuchen würde soviel zu laufen.
Wann der Therapieversuch gestartet wird ist noch unklar...natürlich ist das alles nicht so einfach wie ursprünglich gedacht!
Denn..bevor man das Immunsystem beeinflusst, müssen erst noch ein paar Details abgeklärt werden. Das heißt ich war im Dezember zum Lungen-CT, um zu kontrollieren, was aus diesen mysteriösen Rundherden geworden ist, von denen niemand wusste woher sie kamen und was sie sind. Und an dieser Stelle mal gute Nachrichten: Sie sind komplett verschwunden, Lunge völlig gesund und unauffällig im CT!
In Kürze muss ich noch zum Augenarzt, damit ein Abstrich genommen wird, um zu prüfen ob an meinen dauernd wieder auftretenden Hornhautentzündungen doch ein Virus oder Bakterium beteiligt ist. Weil dann Immunsuppression natürlich verheerend wäre.
Das nächste Problem hat natürlich mit unseren geliebten Krankenkassen zu tun:
Da ich keine exakte Diagnose habe, ist es ein wenig heikel so eine teure Therapie zu versuchen, von der niemand weiß, ob sie überhaupt anschlägt.
Und offenbar macht es einen großen Unterschied, wer die Therapie durchführt.
Mir wurde vorgeschlagen das hier am Klinikum in meiner Stadt machen zu lassen, weil dort ein Rheumatologe arbeitet, der eine spezielle Kassenzulassung hat und darauf spezialisiert ist. Das würde mir natürlich viel Zeit sparen, weil täglich 2 Stunden Fahrtzeit wegfallen..auf der anderen Seite habe ich persönlich und auch einige Freunde und Bekannte sehr enttäuschende Erfahrungen mit diesem Klinikum und mehreren Stationen dort gemacht.
Und da ich in der Vergangenheit sehr oft und teils auch sehr extrem allergisch auf neue Medikamente reagiert habe, bin ich ein wenig unsicher ob das eine gute Entscheidung wäre. Man weiß ja leider nie im Vorraus ob es zu Komplikationen kommt oder nicht und wenn man schon ängstlich oder angespannt in sowas hineingeht, ist das nicht gerade förderlich. Im Gegensatz dazu habe ich mich in Heidelberg in den letzten Jahren super aufgehoben und sehr sicher gefühlt. In Heidelberg haben sie aber keinen Arzt mit dieser speziellen Zulassung, was ich nicht so ganz verstehe, weil es die Uniklinik Heidelberg ist..aber gut. Um die Therapie in Heidelberg machen zu können, muss erst ein Antrag an die Kasse für Kostenübernahme gestellt werden und es ist wohl sehr unsicher ob das durchginge, im Gegenzug dazu würde der Antrag vom anderen Arzt wohl ziemlich sicher genehmigt.
Ich habe mir ein paar Tage genommen darüber nachzudenken und bin zu dem Schluss gekommen dass das ganze schon über 3 Jahre geht und ein paar Wochen oder sogar Monate länger den Kohl auch nicht fett machen werden. Und wenn es zu Komplikationen kommen sollte und man im städtischen Krankenhaus überfordert ist, könnte das durchaus zu weitreichenden Folgen führen.
Das heißt ich habe mich entschieden erstmal abzuwarten ob die Kasse die Therapie in Heidelberg erlaubt und übernimmt. Sollte abgelehnt werden, werde ich vielleicht in den sauren Apfel beißen müssen, aber der Problematik stelle ich mich dann. Und nein...es ist keine Option diese Therapie privat zu zahlen, alleine eine solche Infusion wäre für mich nicht erschwinglich und es sind ja mehrere Zyklen von 5 Infusionen geplant.
Soviel zur Hauptproblematik.
Das neue Jahr hat mir auch gleich ein Präsent überreicht...ist nur eine Kleinigkeit gewesen und schon überstanden, aber kennt ihr das, wenn ihr euch nicht traut Leuten zu erzählen wie es euch wirklich geht, weil sowieso niemand glauben würde, dass man irgendwie pausenlos irgendwas anderes nebenher hat? Klingt manchmal wie eine blöde Ausrede, wenn man wieder einen Termin absagen muss, aber was soll man machen?
Pünktlich zu Neujahr hat ein oberer Weisheitszahn beschlossen ans Licht der Welt zu kommen. Aber natürlich nicht so, wie von der Natur vorgesehen, sondern mit der Kaufläche nach schräg hinten ausgerichtet, sodass die Zahnhöcker die Wangeninnenseite und das Ende vom Oberkiefer geärgert und wundgerieben haben. Also gleich bei erster Gelegenheit zum Zahnarzt und zum Glück lag der Zahn so günstig, dass er direkt gezogen werden konnte. Hatte immer Angst davor dass mal ein Weisheitszahn raus muss, aber in dem Fall hatte ich keine Wahl und bis auf die Geräusche im Kopf war es wirklich gar nicht schlimm. Ich hoffe die anderen Weisheitszähne bleiben wo der Pfeffer wächst.
Haltet die Ohren steif!
Schönes und möglichst gesundes Jahr uns allen,
Viele Grüße
Jule
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