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    #61
    Mal wieder ein kurzes und eher unbedeutendes Update:

    Ich hoffe ihr seid alle halbwegs gut ins neue Jahr gekommen und seid über die Feiertage ein wenig zur Ruhe gekommen oder habt euch einfach eine schöne Zeit gemacht!

    Ich sitze derzeit wieder auf der Wartebank.
    War noch im November zur Voruntersuchung in der Uniklinik Heidelberg und es wurde eine sehr ausführliche allgemeine und neurologische Untersuchung gemacht, um dann während dem Therapieversuch beurteilen zu können ob sich Besserungen zeigen oder nicht.
    Die Fußstellung verschlechtert sich nur minimal pro Jahr, wobei vermutet wird dass es deutlich schneller ginge, wenn ich nicht versuchen würde soviel zu laufen.

    Wann der Therapieversuch gestartet wird ist noch unklar...natürlich ist das alles nicht so einfach wie ursprünglich gedacht!
    Denn..bevor man das Immunsystem beeinflusst, müssen erst noch ein paar Details abgeklärt werden. Das heißt ich war im Dezember zum Lungen-CT, um zu kontrollieren, was aus diesen mysteriösen Rundherden geworden ist, von denen niemand wusste woher sie kamen und was sie sind. Und an dieser Stelle mal gute Nachrichten: Sie sind komplett verschwunden, Lunge völlig gesund und unauffällig im CT!
    In Kürze muss ich noch zum Augenarzt, damit ein Abstrich genommen wird, um zu prüfen ob an meinen dauernd wieder auftretenden Hornhautentzündungen doch ein Virus oder Bakterium beteiligt ist. Weil dann Immunsuppression natürlich verheerend wäre.

    Das nächste Problem hat natürlich mit unseren geliebten Krankenkassen zu tun:
    Da ich keine exakte Diagnose habe, ist es ein wenig heikel so eine teure Therapie zu versuchen, von der niemand weiß, ob sie überhaupt anschlägt.
    Und offenbar macht es einen großen Unterschied, wer die Therapie durchführt.
    Mir wurde vorgeschlagen das hier am Klinikum in meiner Stadt machen zu lassen, weil dort ein Rheumatologe arbeitet, der eine spezielle Kassenzulassung hat und darauf spezialisiert ist. Das würde mir natürlich viel Zeit sparen, weil täglich 2 Stunden Fahrtzeit wegfallen..auf der anderen Seite habe ich persönlich und auch einige Freunde und Bekannte sehr enttäuschende Erfahrungen mit diesem Klinikum und mehreren Stationen dort gemacht.
    Und da ich in der Vergangenheit sehr oft und teils auch sehr extrem allergisch auf neue Medikamente reagiert habe, bin ich ein wenig unsicher ob das eine gute Entscheidung wäre. Man weiß ja leider nie im Vorraus ob es zu Komplikationen kommt oder nicht und wenn man schon ängstlich oder angespannt in sowas hineingeht, ist das nicht gerade förderlich. Im Gegensatz dazu habe ich mich in Heidelberg in den letzten Jahren super aufgehoben und sehr sicher gefühlt. In Heidelberg haben sie aber keinen Arzt mit dieser speziellen Zulassung, was ich nicht so ganz verstehe, weil es die Uniklinik Heidelberg ist..aber gut. Um die Therapie in Heidelberg machen zu können, muss erst ein Antrag an die Kasse für Kostenübernahme gestellt werden und es ist wohl sehr unsicher ob das durchginge, im Gegenzug dazu würde der Antrag vom anderen Arzt wohl ziemlich sicher genehmigt.

    Ich habe mir ein paar Tage genommen darüber nachzudenken und bin zu dem Schluss gekommen dass das ganze schon über 3 Jahre geht und ein paar Wochen oder sogar Monate länger den Kohl auch nicht fett machen werden. Und wenn es zu Komplikationen kommen sollte und man im städtischen Krankenhaus überfordert ist, könnte das durchaus zu weitreichenden Folgen führen.
    Das heißt ich habe mich entschieden erstmal abzuwarten ob die Kasse die Therapie in Heidelberg erlaubt und übernimmt. Sollte abgelehnt werden, werde ich vielleicht in den sauren Apfel beißen müssen, aber der Problematik stelle ich mich dann. Und nein...es ist keine Option diese Therapie privat zu zahlen, alleine eine solche Infusion wäre für mich nicht erschwinglich und es sind ja mehrere Zyklen von 5 Infusionen geplant.

    Soviel zur Hauptproblematik.

    Das neue Jahr hat mir auch gleich ein Präsent überreicht...ist nur eine Kleinigkeit gewesen und schon überstanden, aber kennt ihr das, wenn ihr euch nicht traut Leuten zu erzählen wie es euch wirklich geht, weil sowieso niemand glauben würde, dass man irgendwie pausenlos irgendwas anderes nebenher hat? Klingt manchmal wie eine blöde Ausrede, wenn man wieder einen Termin absagen muss, aber was soll man machen?
    Pünktlich zu Neujahr hat ein oberer Weisheitszahn beschlossen ans Licht der Welt zu kommen. Aber natürlich nicht so, wie von der Natur vorgesehen, sondern mit der Kaufläche nach schräg hinten ausgerichtet, sodass die Zahnhöcker die Wangeninnenseite und das Ende vom Oberkiefer geärgert und wundgerieben haben. Also gleich bei erster Gelegenheit zum Zahnarzt und zum Glück lag der Zahn so günstig, dass er direkt gezogen werden konnte. Hatte immer Angst davor dass mal ein Weisheitszahn raus muss, aber in dem Fall hatte ich keine Wahl und bis auf die Geräusche im Kopf war es wirklich gar nicht schlimm. Ich hoffe die anderen Weisheitszähne bleiben wo der Pfeffer wächst.

    Haltet die Ohren steif!
    Schönes und möglichst gesundes Jahr uns allen,
    Viele Grüße
    Jule

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      #62
      Hallo Jule,

      ich wünsch Dir auch noch ein frohes Neues.

      Für den Therapieversuch wünsch ich Dir viel Erfolg und das das mit Heidelberg klappt.
      Wenn ich kein Vertrauen zu einer Klinik hätte würde ich auch weitere Wege und die Umstände mit der KK in Kauf nehmen.

      Was Reaktionen anderer Leute angeht muss man sich ein dickes Fell wachsen lassen und ob irgendwas nach einer dummen Ausrede klingt ist doch egal. Manchmal ist es eben so wie es eben ist.

      Ich drück Dir für Deine Therapie die Daumen das es hilft und alles gut geht.

      LG

      Klaus
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #63
        Mehr oder weniger Neuigkeiten..leider nicht so richtig erfreulich.

        Ich hatte die letzten Wochen auffällig vermehrt Beschwerden mit Muskelschmerzen in den Füßen und Unterschenkeln, überwiegend durch Verspannungen und Krämpfe (soweit man das subjektiv unterscheiden kann). Hatte mich schon gewundert woran das liegen kann und habe dann mal darauf geachtet wie ich derzeit laufe. Dabei hat sich gezeigt dass am rechten Fuß die Sehnenverkürzung offenbar wieder ein wenig vorangeschritten ist und ich wohl deshalb beim Laufen angefangen habe eine Drehung des rechten Fußes einzubauen, wenn ich ihn anhebe. Ist schwer zu erklären, aber offenbar hilft die zusätzliche Bewegung (Fuß nach links drehen und Fußzeh hochziehen) dabei den Fuß anzuheben und den geringer gewordenen Bewegungsspielraum auszugleichen.
        Genau diese Bewegung sorgt aber auch dafür, dass ich derzeit so extrem verspannt bin. Angefangen in der Fußsohle, bis kurz übers Knie (die schlimmsten Bereiche), aber im Prinzip zieht sich das hoch bis zur Hüfte und unteren Rücken.
        Bisher war es eher so dass ich einzelne Problemzonen mit Verspannungen hatte und wenn man sich in der Physiotherapie darauf konzentriert hat wurde es besser und kurz darauf waren die Verspannungen an einer anderen Stelle wieder leichter. Derzeit reichen die 2x30 Minuten pro Woche aber so gar nicht aus. Kommt mir vor wie ein Kampf gegen Windmühlen.

        Ich habe meinem Neurologen in der Uniklinik Heidelberg geschrieben deswegen und er hat sofort den Oberarzt der Neuro-Orthopädie kontaktiert und auch das dortige Zentrum für Orthesenversorgung oder so ähnlich. Habe nächste Woche Donnerstag einen Termin dort und dann wird besprochen ob man etwas tun kann und ob es sinnvoll ist Orthesen anzufertigen, oder nicht.

        Was die geplante Therapie angeht kam die Tage ein Brief meiner Krankenkasse. Ich hatte mich schon gefreut dass das Warten vorbei ist...aber es stand lediglich drin dass sie den Eilantrag erhalten haben und er derzeit bearbeitet wird, aber noch dem MDK vorgelegt werden muss und ich könne bis ca Anfang März mit einer Antwort rechnen. 3 Monate bei einem Eilantrag? Na klasse.

        Ansonsten ging das Jahr mit wenig Glück weiter. Inzwischen ist der 2. Weisheitszahn gezogen worden, weil davon etwas abgebrochen war beim Kauen. Ich müsste eigentlich auch mal wieder in die Gastro-Enterologie, weil der Verdacht besteht dass ich eine Fistel habe (was bei Morbus Crohn keine Seltenheit ist), ich muss immernoch zum Augenarzt für den Abstrich, weil ich das die letzten 2 Wochen wegen einer Bronchitis aufschieben musste....
        Eigentlich hab ich schon genug von 2017. Kann man irgendwo eine Verkürzung beantragen?

        Ich habe jetzt begonnen in größeren Abständen Fotos von meinen Füßen zu machen, um den Fortschritt zu dokumentieren und selbst unter Kontrolle zu haben. Wenn man seine Füße täglich sieht, nimmt man die Veränderungen einfach nicht wahr, weil sie zu minimal sind. Und für den Fall dass es jemanden interessiert, hänge ich ein Foto von meinen besockten Füßen an. Ist in entspannter Haltung fotografiert, von schräg oben..wie man vermuten kann, weil ich dabei gesessen habe.

        Edit: Das Foto ist auf Grund der schlechten Beleuchtung etwas unscharf, aber ich will damit ja keinen Kunstwettbewerb gewinnen. Ggf. mache ich morgen ein neues Foto und tausche es dann aus.





        Ich hoffe es geht euch allen verhältnismäßig gut, haltet die Ohren steif,
        Viele Grüße
        Jule
        Zuletzt geändert von DieJule; 07.02.2017, 03:49. Grund: Link angepasst

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          #64
          Hey Jule,
          na, das sind ja auch bei dir nicht so tolle Neuigkeiten.
          Mir geht es gerade ähnlich, ich habe jetzt schon von 2017 genug. Alle meine Bemühungen scheinen mal wieder im Sand zu verlaufen.

          Wegen des sogenannten Eilantrags: ich bin mir nicht sicher, aber ich meine, dass der eigentlich schneller gehen müsste. Ich hatte einen solchen vor Kurzem auch wegen eines Medikaments im off-label-use bei meiner KK stellen müssen, und da war es so, dass der Antrag innerhalb von 6 Wochen bearbeitet sein muss; ansonsten bekommt man automatisch Recht.

          p.s.: der Link zum Bild geht mal wieder nicht.

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            #65
            Ich mach bei meinen Füßen zur Verlaufskontrolle Gibsabdrücke, geht einfach und bringt mehr wie Fotos, deine Füße sehen aber eigentlich nicht so schlecht aus, mach besser mal welche ohne Socken dann sieht man mehr.

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              #66
              Moin Jule,
              Wie wir im Thread von Pelztier erfahren haben, gibt es keine Sehnenverkürzung.....sondern lediglich eine Muskelverkürzung ;o) und wenn ich noch alles im Kopf habe was Klaus erklärt hat, hängt es mit den Muskeln der Wade und des Oberschenkels zusammen, die dann schwächer geworden sind. Hab' mir das Bild auch angesehen und so wie du deinen rechten Fuss hälst oder...... wie er da so liegt, liegen bei mir beide Füsse. Fand ich bisher eigentlich auch "normal". Wobei ich sagen würde meine Füsse sind noch ein Tick weiter nach innen gedreht. Wenn das so weiter geht, können sich meine Fusssohlen begrüßen ohne das ich mich dabei großartig verdrehen muss ) Nur habe ich, im Gegensatz zu dir, keine nennenswerten Probleme damit.
              Zu deinem Eilantrag bei der Krankenkasse; Hast du den selber gestellt oder wurde dieser von den Ärzten in Heidelberg gestellt? Denn die hätten einen solchen auch stellen können und meistens ist es eher von Vorteil wenn behandelnde Ärzte es in die Hand nehmen und dann gibt es noch eine Klausel, dass viele Patienten glauben einen Antrag stellen zu müssen, es auch tun und der KK damit die Möglichkeit geben diese abzulehnen obwohl es ihnen zu stehen würde wenn sie keinen Antrag gestellt hätten. (weiß ich alles vom Doc meines Sohnes. Ein sehr guter Arzt ;o) Er hat beantragt was beantragt werden musste, ansonsten getan was getan werden musste.
              Ich wünsche dir viel Glück und vorallem gutes Gelingen. Lass den Kopf nicht hängen. Es kommen auch immer wieder bessere Zeiten.
              Knuddelige Grüße, Sharon

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                #67
                Hallo Jule,
                deine Füße sehen aus, wie meine, wenn sich die Muskulatur im Ober - oder Unterschenkel anspannt und ich nichts mehr kontrollieren kann. Im Liegen geht es ja noch. Dann muss man aushalten und warten, bis die Verkrampfung wieder verschwindet. Bewegen ist dabei nicht möglich, ebenso wenig wie die Muskeln weiter anzuspannen oder zu lösen.
                Leider passiert mir das auch im Gehen oder stehen und das ist dann nicht mehr so lustig, weil man Gefahr läuft hinzufallen. Zumal es absolut bescheuert ist, wenn man mitten in der Stadt oder im Laden steht und einfach so stehen bleiben muss, bis der Spuk vorbei ist.
                Beim Gehen dreht sich gerne mein linker Fuß nach innen und die äußeren Zehen werden taub.
                Orthesen wollte ich auch schon probieren, aber mein Physiotherapeut meint, dass das Hauptproblem nicht am Unterschenkel, sondern am Oberschenkel oder sogar Kreuz-Darmbein-Gelenk liegt. Da helfen dann auch keine Orthesen.
                Im Moment ist es ganz schlimm und wenn ich nur ein paar Meter laufe und dann sitze, verkrampft alles und die komplette Beinmuskulatur zittert.
                Am Montag bekomme ich wieder stationär Immunglobuline und hoffe, dass es danach wieder besser ist.

                Mein Physiotherapeut ist auch ratlos. Und wie bei Dir kämpfen wir gegen Windmühlen. Ich gehe dreimal die Woche und gerade wenn er etwas ein wenig lockern konnte,ist es beim nächsten mal wieder steinhart. Letztes mal hat er mich mit Pinocchio verglichen
                Ich habe ihn dann nur gefragt, wann denn dann aus mir ein richtiger Mensch wird

                Wünsche Dir gute Besserung.
                Alles Liebe, Engelchen
                Wer kämpft, kann verlieren.
                Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                  #68
                  @smoykie,

                  Du hast doch keinen (fixierten) Spitzfuß, den Jule hat. Und ich meinte mich zu erinnern, dass du auch noch einen normalen Gang hast bzw. den Fuß beim Gehen normal aufsetzt (und nicht mit dem Vorderfuß als erstes wie bei einem Hängefuß (wenn man so will ein noch flexibler Spitzfuß) oder bei einem fixen Spitzfuß (echter Spitzfuß, Kontraktur)), es sei denn es sind "längere" Strecken. Daher hast du auch nicht die Probleme, die Jule hat.
                  Kann ja gut sein, dass der Fuß bei dir nach innen gedreht ist, aber von einem Spitzfuß kann das eigentlich nicht kommen. Aber es gibt ja auch noch andere Gründe für eine Fußfehlstellung als neuromuskuläre, bzw. auch bei einer NME können zusätzlich primär orthopädische Probleme auftauchen.

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                    #69
                    Engelchen hat wohl eine Spastik und nicht ein Problem mit einem verkürzten Muskel (wenn ich das richtig verstanden habe)
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #70
                      @pelztier
                      Wie du lesen kannst, habe ich auch nicht geschrieben das ich einen Spitzfuss habe, sondern lediglich das meine Füsse wenn ich liege auch so zur Seite liegen und das ich keine Probleme damit habe, habe ich ebenfalls geschrieben, nicht wahr ;o)

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                        #71
                        @smoykie
                        ja klar, ich wollte nur damit sagen, dass du keine Probleme damit hast, weil es eine andere Problematik ist, die bei Jule vorliegt....

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                          #72
                          Wieder ein Update:

                          Ich bin ziemlich geladen - war gestern in der Orthopädie-Ambulanz der Uniklinik Heidelberg, weil ich ja seit kurzem "anders" laufe und vermehrt Probleme habe.
                          Die Ärzte dort (es haben direkt zwei daraufgeschaut) waren sehr überrascht dass ich bisher nur diese Art von Schuhen verordnet bekommen haben, weil sie völlig unzureichend sind mir zu helfen oder die Fußdeformation aufzuhalten.
                          Die Veränderung, die ich bemerkt habe ist, dass sich die Füße nun zusätzlich zum Klumpfuß verändern. Meine bisherigen Schuhe tuen gar nichts, um das zu verhindern, weil sie nur bis zum Knöchel gehen und dadurch dort keine Stabilität gegeben ist.
                          Die jetzige Fußstellung wird sich ohne Operation ziemlich sicher nicht zurückentwickeln, ob die Veränderungen ganz aufzuhalten sind ist fraglich, aber man kann es vermutlich zumindest verlangsamen.

                          Es gibt auch eine absolut klare Indikation für eine beidseitige Operation, weil die Spitzfußstellung sehr ausgesprägt ist, mit ca 6 cm, die auszugleichen sind, aber sie sehen ebenfalls die Gefahr, dass bei gleichbleibender Entzündung die Sehne noch während der Heilungsphase oder danach dann wieder verkürzt und eine Sehnenverlängerung ist nur beim ersten Mal wirklich effektiv und sicher durchführbar. Deswegen werden jetzt erst mal alle anderen therapeutischen Möglichkeiten ausgeschöpft (z.B. die geplanten Immunglobuline), bevor man dann eine Operation angeht.

                          Die Orthopäden haben dann direkt ein Rezept zur Versorgung mit Orthesen ausgestellt und mich in die technische Orthopädie der Uniklinik geschickt (wusste bisher gar nicht dass das so möglich ist, sonst wäre ich gar nicht erst zu einem niedergelassenen Orthopäden und orthop. Schuhmacher gegangen), wo dann Gipsabdrücke von beiden Unterschenkeln und Füßen genommen wurden.

                          Ich werde in Kürze einen Innenschuh aus Leder bekommen, den man, ähnlich wie ein Korsett, fest schnüren kann. Dieser fixiert die Fußstellung so "natürlich" wie es derzeit eben möglich ist. Zusätzlich bekomme ich dann ein Paar speziell angepasste Schuhe, die für den Höhenausgleich zwischen beiden Füßen sorgen und auch dafür, dass die Hüfte gerade steht, was sie bei meinen bisherigen Schuhen nicht tat.

                          Ist gut, dass das jetzt entdeckt wurde und nun alles angegangen wird, aber wäre das nicht schon früher gegangen? Ich bin ja nun wirklich jemand, der sich informiert und beliest, aber ich hatte keine Ahnung dass das so gemacht werden sollte und der Orthopäde schien auch immer bemüht zu helfen und engagiert (dem Hausarzt und dem Neurologen fehlte da die Ahnung, was nötig ist und wie das üblicherweise gemacht wird, weil es eben einerseits exotisch für sie ist und sie auch wussten dass ein Orthopäde beteiligt ist).

                          Naja...
                          in Kürze folgen hoffentlich endlich die angekündigten Fotos - irgendwie kam immer was dazwischen, weil ich dafür ja Hilfe brauche (mit einer Hand wo abstützen und mit der anderen von oben fotografieren hat sich als sehr ineffektiv erwiesen *g*).

                          Wünsche euch ein schönes Wochenende und alles Gute,
                          Jule

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                            #73
                            Hallo Jule,


                            ich habe ein wenig in Deiner Krankengeschichte gelesen.
                            Du bekamst Jahre vor Beginn der Probleme mit dem Fuß Morbus Crohn.

                            Da bei Darmerkrankungen die Nährstoffaufnahme immer in Frage gestellt ist, ist meine Frage, ob man denn bei Dir auch öfters nach Mängeln bei den wesentlichen Vitaminen und Mineralstoffen im Blut gesehen hat, d. h. die sicher bestehenden Mangelerscheinungen festgestellt hat?
                            Das wird leider oft nur dann gemacht, wenn man dies verlangt.
                            Die Ärzte denken daran oft nicht oder untersuchen es nicht, auch weil die Krankenkasse es -angeblich- nicht zahlt, wobei bei einer chronischen Darmerkrankung m. E. solche Untersuchungen durch die Krankenkasse zu bezahlen ist. Die Untersuchungen sind nämlich teils sehr teuer.
                            Alle Vitamine und Mineralstoffe zu untersuchen würde hunderte von Euro kosten. Wenn überhaupt werden deshalb teils nur einzelne Mängel geprüft und nicht alle.

                            Ich kann mir gut vorstellen, dass Dir u. a. Kalium und Magnesium fehlen und beides ist für die Muskulatur sehr wichtig. Kaliummangel kann eine Muskelschwäche zur Folge haben.
                            Magnesiummangel führt zu Schmerzen bzw. schmerzhaften Krämpfen.
                            Ich bekäme gerade in den Füssen Schmerzen, wenn ich meinen Magnesiummangel nicht ausgleichen würde und ich benötige tgl. über 300 mg Magnesium.
                            Ich könnte aufgrund des Magnesiummangels dabei die Füsse nicht mehr in die richtige Position bringen, weil dann jede Bewegung wehtut.
                            Magnesiummangel ist neben dem Zink- und dem Eisenmangel recht häufig.
                            Du nimmst vermutlich Kalium und Magnesium oder zumindest Magnesium bereits ein, oder?

                            Anmerken möchte ich noch, dass es nicht ganz leicht ist, einen Kaliummangel und Magnesiummangel korrekt zu untersuchen. Bei Serumuntersuchungen muss man nämlich einige Schritte genau einhalten (zentrifugieren nach 30 Minuten danach abpipettieren - beides wird oft nicht oder zu spät gemacht), weil sonst die Werte im Blutröhrchen sich nach oben verändern und so ein Mangel dann nicht mehr festgestellt werden kann.
                            Nicht alle Arztpraxen schaffen dies aus Zeitgründen - nicht mal in Unikliniken, wie ich kürzlich feststellen musste, denn selbst dort wird das Blut nicht immer innerhalb von ca. 30 Minuten zentrifugiert.

                            Aber auch andere Nährstoffe (Eisen, Calcium, Zink, die verschiedenen B-Vitamine, Vitamine A, D, E und K, etc.) können Dir fehlen, wenn Dein Darm nicht richtig funktioniert.

                            Gerade bei Morbus Crohn werden viele Mangelerscheinungen genannt in der Literatur.
                            Ich selbst habe mit Darmproblemen auch zu tun und bei mir wurden schon viele Mängel festgestellt.

                            Ich würde bei neurologischen Erkrankungen immer auch Mangelerscheinungen im Blut untersuchen lassen, weil sich Mängel auf die Funktion von Nerven und Muskulatur oft auswirken.


                            lg
                            Lilo
                            Zuletzt geändert von Lilo-6; 20.03.2017, 13:18.

                            Kommentar


                              #74
                              Hallo Lilo!

                              Diesbezüglich hatte ich noch nie große Probleme. Mein Hausarzt hat sich von alleine darum gekümmert das regelmäßig im Blut zu überprüfen, da gab es gar keine Diskussion wegen der Kosten und auch in Heidelberg wurde bisher bei fast jeder Blutuntersuchung auch nach Nährstoffen und Vitaminen geschaut. Ganz zu Beginn der Diagnostik wurde auch eine sehr große Blutuntersuchung gemacht um Mangelerscheinungen als Ursache auszuschließen.

                              Den Crohn habe ich seit ca 2001 und selbst nach der Ileozökalresektion hatte ich nie große Probleme mit Mangelerscheinung und substituiere lediglich Vitamin B12 und D und auch nur in größeren Abständen. Selbst wenn ich während eines Schubes über 6 Wochen nur von Wasser, Tee und Brühe gelebt habe, sind keine Mangelerscheinungen entstanden.

                              Außerdem wurde ja bereits durch alle bisherigen MRT-Aufnahmen und Muskelbiopsien bestätigt, dass es sich um ein entzündliches Geschehen und veränderte Strukturen in den betroffenen Muskeln handelt und das Beschwerdebild passt auch nicht richtig zu Mangelerscheinungen, weil überhaupt keine Muskelschwäche vorliegt, die Nerven sind ebenfalls bei allen Untersuchungen unauffällig gewesen und Muskelkrämpfe habe ich lediglich bei starken Verspannungen (bei einer schlechten Phase oder nach starker Beanspruchung) und dann auch immer nur in 1-2 Muskeln zur gleichen Zeit.

                              Aber vielen Dank für deine Anregung und deine Überlegung!
                              Kann ja manchmal wirklich an kleinen Dingen liegen, an die man / die Ärzte nicht denken.

                              Viele Grüße
                              Jule

                              Kommentar


                                #75
                                Hallo Jule,

                                Diesbezüglich hatte ich noch nie große Probleme. Mein Hausarzt hat sich von alleine darum gekümmert das regelmäßig im Blut zu überprüfen, da gab es gar keine Diskussion wegen der Kosten und auch in Heidelberg wurde bisher bei fast jeder Blutuntersuchung auch nach Nährstoffen und Vitaminen geschaut. Ganz zu Beginn der Diagnostik wurde auch eine sehr große Blutuntersuchung gemacht um Mangelerscheinungen als Ursache auszuschließen.
                                Hast Du Dir die Befunde dazu auch geben lassen und Dich davon überzeugt?
                                Das würde ich generell tun, wenn ich chronisch krank bin, d. h. mir alle Laborbefunde und alle Arztbriefe geben lassen. Man braucht sie immer wieder mal zum Vergleich.
                                Ich bin gewiß oft beim Arzt und meine Nährstoffmängel wüßte ich nicht, wenn ich nicht gezielt dem Arzt gesagt hätte, was ich untersucht haben will. Wäre ich gesetzlich versichert, so hätte ich vermutlich nie alles untersucht bekommen und hätte es dann wohl privat bezahlen müssen.

                                Wenn Du ohne selbst zuzuzahlen, Vitamine und Nährstoffe untersucht bekommst, dann wird das nur gemacht, wenn Du privat versichert bist und auch dann oft nicht gründlich.
                                So ist meine Erfahrung damit.

                                Den Wert eines B-Vitamins zu bestimmen, kostet z. B. 33 Euro und es gibt allein 8 verschiedene B-Vitamine. Die anderen Vitamine kosten pro Vitamin auch oft 20 Euro und auch davon gibt es noch mind. 5 weitere.
                                Kalium, Magnesium, Zink, Eisen und Calcium sind im Serum etwas billiger, aber oft ungenau, siehe oben. Genauer sind sie im Vollblut und das ist dann auch wieder teurer (und nicht alle Labore können Vollblutwerte bestimmen).
                                Solche Untersuchungen werden nach meiner Erfahrung bei gesetzlich Versicherten kaum gemacht und wenn, dann wird vielleicht mal das B12, die Folsäure und das Vitamin D untersucht und das war es dann oft auch schon.
                                Ich bin in anderen Foren noch aktiv und bekomme da mit, was bei anderen Patienten oft von deren Ärzten untersucht wird. Es ist nicht arg viel.


                                Selbst wenn ich während eines Schubes über 6 Wochen nur von Wasser, Tee und Brühe gelebt habe, sind keine Mangelerscheinungen entstanden.
                                Nein, das halte ich für nicht möglich. Du hast womöglich noch zusätzlich ein Präparat substituiert?
                                In Wasser, Tee und Brühe sind ganz bestimmt nicht alle Vitamine und Mineralstoffe in ausreichender Menge enthalten.
                                Es kann nämlich bei einem Mangel auch mal sein, dass sich eine Krankheit durch den Mangel verstärkt, d. h. noch ein paar Symptome dazu kommen, die man evtl. zu Unrecht dann der Grunderkrankung zuschiebt, die aber evtl. nur mangelbedingt sind.

                                Nein, ich will Dich gewiß nicht belehren. Denn ich habe nichts davon, wenn Du ausreichend Vitamine zu Dir nimmst oder das nicht tust.
                                Ich habe damit eben schon viel eigene Erfahrungen gesammelt und kann das, was ich oben schrieb, daher auch so behaupten.

                                Ich wünsche Dir alles Gute.
                                Du hast es nicht leicht mit Deiner Krankheit. Ich muss öfters an Deine Geschichte denken.


                                lg
                                Lilo

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