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    #31
    Noch eine Frage an dich, Jule:
    Handelte es sich denn um eine Exom-Sequenzierung oder war es schon eine gezielte Untersuchung, allerdings auf seltene Mutationen?
    Bei mir ist eine Exom-Sequenzierung im Gespräch, eben weil ich so viele Probleme habe, die auf mehrere Gendefekte hindeuten.

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      #32
      Bei Jule war es eine Vollsequenzierung der vermutlich in Frage kommenden Gene.
      Bei der Exom-Sequenzierung werden nur bestimmte Exons. die mit einem Primer "gefiltert" werden sequenziert.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #33
        Bei der Exom-Sequenzierung werden nur bestimmte Exons. die mit einem Primer "gefiltert" werden sequenziert.
        Bei einer vollständigen Exom-Sequenzierung wird das gesamte Exom untersucht, und nicht nur bestimmte Exons. Und das ist bei mir im Gespräch.

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          #34
          So...ich berichte mal wieder, auch wenn es keine großen Neuigkeiten gibt, aber vielleicht kann jemand noch etwas interessantes aus dem neuesten MRT-Ergebnis herauslesen.

          Vor kurzem haben nun meine Eltern und meine Schwester (ohne Muskelkrankheiten und Beschwerden) Blutproben eingeschickt, damit diese auf die bei mir vorliegenden Gendefekte überprüft werden können und man der Ursache evtl über das Ausschlussverfahren auf die Spur kommt.

          Ich habe seit ein paar Monaten nun auch leichte Atembeschwerden. Das heißt ich merke plötzlich dass ich nicht soviel "Sauerstoff wie sonst aus der Luft bekomme" und muss etwas schneller atmen, was sich nach ein paar Minuten oder maximal 20 Minuten wieder von alleine gibt. Zunächst ist das erst alle zwei Wochen einmal aufgetreten, inzwischen mehrmals pro Woche und gelegentlich auch schon zweimal am Tag. Und natürlich habe ich anfangs überlegt ob das Panikattacken sein können..aber da es auftrat wenn ich gerade entspannt einen lustigen Film gesehen habe, oder gelesen habe, hielt ich das für unwahrscheinlich. Es ist offenbar nicht von Tageszeit oder Körperhaltung abhängig, egal ob ich alleine zuhause bin oder in der Öffentlichkeit.
          Beim Hausarzt wurde ein Lungenfunktionstest gemacht, bei dem die Vitalkapazität auffällig niedrig war (restriktiv). Am 28.06. habe ich einen Termin in der Uniklinik Heidelberg, damit das genauer abgeklärt werden kann.

          Auch sonst kann ich den Ärzten nicht vorwerfen Däumchen zu drehen. Ich war in der Kardiologie um auszuschließen ob der Herzmuskel evtl mitbetroffen ist (muss man ja nicht immer merken) und zum Glück ist da alles unauffällig und wie es sein sollte. Es wurde wieder ein Muskel-MRT zur Verlaufskontrolle gemacht, auf das ich gleich genauer zu sprechen komme, dann steht der Termin in der Thoraxklinik an, als auch ein Termin in der Rheumatologie (vermutlich wegen der anhaltenden Entzündung seit 2013) und dann folgt wieder eine Vorstellung in der Neurologie zur weiteren Planung.

          Die Ärzte aus Halle und Heidelberg haben miteinander telefoniert und beschlossen dass es eine gute Idee wäre es mal mit Kortison zu versuchen. Prinzipiell keine schlechte Idee, aber sie hatten vergessen oder verdrängt dass es damit schon drei Versuche gab, die außer Nebenwirkungen so gar nichts gebracht haben. Nachdem ich sie daran erinnert hatte, wurde der Plan wieder verworfen. Ich hoffe aber dass der Rheumatologe vielleicht noch eine Idee hat.

          Nun aber zum MRT:
          Das MRT wurde am 21.06. gemacht und das Ergebnis kam heute per Post. Das heißt ich konnte bisher noch mit keinem Arzt darüber reden, aber ich werde am 01.07. die Möglichkeit dazu haben.
          Wie es aussieht gibt es vom Verl auf her keine großen Veränderungen. Das heißt die Entzündung wütet gleichbleibend seit 2013, allerdings scheint neuerdings auch ein Oberschenkelmuskel mitzumachen.

          "Oberschenkel: In T2w geringe streifiger Hyperintensität des M. semimembranosus rechts mit flauer KM-Aufnahme. Konstantes subkutanes Ödem betont an den lateralen Oberschenkeln. Keine Signalalteration oder Auftreibungen des N. ischiadicus.

          Unterschenkel: Denervierungssignal der Mm. gastrocnemius, soleus, flexor digitorum longus rechts. Links betont im M. gastrocnemius caput mediale, geringeres Denervierungssignal in den Mm. gastrocnemius caput laterale, soleus und flexor digitorum longus. Konstante inhomogene KM-Aufnahme der betroffenen Muskeln. Unverändertes subkutanes Ödem betont laterodorsal bds. Vorbestehender Knocheninfarkt der proximalen Tibia links mit randständiger KM-Aufnahme.

          Beurteilung:
          - Neu gegenüber der VU geringe Myositis des M. semimembranosus rechts am distalen Oberschenkel
          - Verlaufskonstante Darstellung der Myositis der obenbeschriebenen Muskeln der Unterschenkel
          - Unveränderter Befund des Knocheninfarkts der prox. Tibia links."

          Ich werde berichten was meine anderen Untersuchungen und Termine für Ergebnisse liefern.

          Viele Grüße
          Jule

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            #35
            Hallo Jule,

            von der Betreuung her liest sich das ja gar nicht so schlecht. Wie du dich vll noch erinnern kannst, sollte ich auch zu Prof. Weiler an der Uni HD, wobei ich quasi den umgekehrten Weg gegangen bin, denn die Kardiologen/Pulmologen wollten mich dort vorstellen. Ich war dort wegen meiner Kurzatmigkeit seit Herbst 2015. Nachgewiesen ist bei mir eine schwache Atemmuskulatur, deren Kapazität nur 30% des Solls beträgt. Allerdings hat das bisher zu keiner nennenswerten Reduktion der Vitalkapazität bzw. Restriktion geführt; das Auftreten dieser Befunde ist aber auch erst im fortgeschrittenen Stadium einer Atemmuskulaturinsuffizienz zu erwarten. Zudem ist bei mir nach wie vor die Frage nach einer kardialen Beteiligung nicht ganz geklärt, da die Atemmuskulaturschwäche bei mir nicht der alleinige Faktor sein kann...
            Daher interessiert mich das Thema gerade sehr.
            Wenn ich dich also fragen dürfte:
            1. hast du außer diesen Episoden am Tag keine Beschwerden? Merkst du, dass du bei Belastung, also beim normalen Laufen, kurzatmig wirst? Wieviel läufst du momentan noch bzw. läufst du noch kleine Strecken im Haus so wie ich?
            2. hast du eine Veränderung des Schlafs bemerkt? Eine Atemmuskulaturschwäche äußert sich in der Regel zunächst im Schlaf bzw. bei Belastung. Im Schlaf deshalb, weil das Zwerchfell, der größte Atemmuskel und wichtig vor allem für die Einatmung, dann mehr zum Einsatz kommen muss als in der aufrechten Position. Du kannst also auch einfach mal testen, ob du beim ganz flachen Liegen solch eine Attacke provozieren kannst oder aber ganz generell schlechter Luft bekommst. Ein CO2 Anstieg über Nacht kann sich durch Tagesmüdigkeit, Kopfschmerzen und Unausgeschlafenheit nach dem Aufwachen und schlechten Schlaf, Albträume etc. bemerkbar machen.
            3. Wie stark erniedrigt war die VC? Wie gesagt, eine deutliche Erniedrigung der VC ist eher ein später auftretender Befund einer klinisch signifikanten Atemmuskulaturschwäche, und da wollen deine bisherigen Symptome meiner Meinung nach nicht ganz dazu passen. Insofern sollte man sich vll nicht nur auf die Möglichkeit einer (alleinigen) Atemmuskulaturschwäche versteifen, sondern auch andere Differentialdiagnosen bzgl. einer Restriktion für möglich halten. Also z.b. parenchymale Lungenerkrankungen, die auch durch entzündliche Geschehen verursacht sein können.
            4. Einen Hinweis für eine klinisch signifikante Atemmuskulaturschwäche ist folgende Beobachtung im Liegen: anders als üblich zieht sich der Bauch bei Einatmung ein und die ausschließlicher Benutzung der Atemhilfsmuskulatur führt dazu, dass sich der Brustkorb vor allem nach kranial bewegt. Dieses typische Atemmuster liegt bei mir vor, trotzdem ich nur eine leichtgradig erniedrigte VC habe.
            5. wenn du in der Kardiologie warst (auch in HD?): hattest du da ein Echo, und wenn ja, wie war hier der Befund?
            6. Zu dem MRT kann ich nicht viel Anderes als der Radiologe sagen. Liest sich für mich mehr nach Myositis denn Dystrophie, und anhand deiner Genbefunde könnte man auch spekulieren, dass bei dir eine Myositis zu einer Dystrophie hinzukommt. Ein MRT-Befund ist eben nicht alles. Wie war denn der zeitliche Abstand zu dem vorigen MRT?
            Zuletzt geändert von pelztier86; 23.06.2016, 17:14.

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              #36
              7. Ich schrieb: ich sollte zu Prof. Weiler, weil er an dem Tag, an dem ich in der Neurologie war, nicht im Haus war, und man mir das nicht mitgeteilt hatte. Ich kam also zu einem anderen OA, der mir sehr unsympathisch war und auch wenig kompetent erschien zumindest in Bezug auf mitochondriale Erkrankungen. Als ich den OA auf die Verdachtsdiagnose, die Prof. Weiler mit den Kardiologen besprochen hatte, ansprach, meinte dieser, dass er diese für Unsinn halte und außerdem sei er jetzt der neue Leiter der neuromuskulären Ambulanz und nicht sein Kollege; das hätten die Kollegen im restlichen Haus wohl einfach noch nicht mitbekommen.
              Die Vorstellung verlief dann total beschissen, er ließ mich nicht einmal laufen und untersuchte mich 10 Sekunden ! (PSR-Reflexe und Kraft der Kniestrecker) und meinte dann allen Ernstes, ich hätte nur eine Belastungsschwäche, keine eindeutigen Paresen und auch keine Spastik. Schade nur, dass sowohl die Spastik, die natürlich Einfluss auf die manuelle Krafttestung hat, wie die Paresen von Kollegen bestätigt sind. Und auch die Assistenzärztin hatte noch notiert: beidseitig pathologischer Babinski, Flexionreflex beim Auslösen des PSR, Watschel- und Steppergang, beidseitig positives Trendelenburg-Zeichen in Gang und Stand, leichte bilaterale Ptosis... Aber natürlich zählt die Meinung eines OA mehr und so steht nun im Briefkopf nur: Belastungssschwäche...
              Die Assistenzärztin lief mir dann später noch nach und drückte mir einen Auftragszettel für ein Muskel-MRT (gesamte untere Extremität plus Rumpfmuskulatur wegen Atemmuskulaturschwäche) in der Hand, auf der stand: Verdacht auf mitochondriale Myopathie, Ateminsuffizienz etc pp. Ich habe mich echt verarscht gefühlt. Die Kardiologen haben dann nochmal Kontakt aufgenommen mit Prof. Weiler, und er meinte dann, dass ich nochmal kommen solle, damit er mich persönlich untersuchen könne. Aber diese Vorstellungen sind alles andere als einfach für mich aufgrund meiner anderen schweren Erkrankungen, gerade im Sommer...
              Zuletzt geändert von pelztier86; 23.06.2016, 17:22.

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                #37
                Huhu, danke für deinen ausführlichen Beitrag!
                Weißt du wie dieser andere Arzt hieß, bei dem du gelandet warst? Würde mich mal interessieren...
                1) Nein, ich habe sonst keine Beschwerden, außer diesen kurzen "Anfällen". Bei Belastung merke ich auch keinen Unterschied und Belastung provoziert auch keinen Anfall. Gelegentlich beginnt ein Anfall wenn ich gerade unterwegs bin und laufe, aber kann genauso im Liegen beginnen. Weit laufen kann ich nicht, es beschränkt sich auf Laufen in der Wohnung und sonst außerhalb der Wohnung maximal 200m am Stück, danach ist wegen Muskelschmerzen Pause angesagt.
                2) Beim Schlafen ist mir noch nichts aufgefallen, aber ich liege normal auch nicht flach, sondern mit erhöhtem Oberkörper, weil ich sonst Probleme mit Reflux und auch Rücken habe. Allerdings hatte ich zuletzt beim MRT so einen kurzen Anfall. Ich werde später mal testen ob ich es durch flaches Liegen provozieren kann.
                3) Den genauen Wert weiß ich nicht. Da es im Krankenhaus sowieso nochmal genauer bestimmt wird, wollte ich das abwarten. Aber bei fast allen anderen Werten war ich oberhalb des Normwertes und dort eben unterhalb. Wieviel genau weiß ich aber nicht. Und bisher ist auch nicht klar ob das mit den Muskelproblemen in den Beinen zusammenhängt, oder ein eigenes Problem ist.
                4)Nein, das kann ich bei mir nicht beobachten. Aber wenn ich wieder einen Anfall habe, werde ich mal darauf achten ob es sich in dem Moment ändert.
                5) In der Kardiologie wurde ein EKG, Belastungs-EKG und ein Herz-Ultraschall gemacht und alles war völlig normal, bis auf eine leichte Vergrößerung rechtsseitig, was aber vermutlich noch Überbleibsel einer Lungenembolie von 2009 sind. Die Leistung des Herzens ist dadurch aber nicht beeinträchtigt.
                6) Das letzte MRT ist ca 6 Monate her und das vorletzte ca 1 Jahr.

                Viele Grüße
                Jule

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                  #38
                  Da bin ich wieder. Es gibt verhaltene Neuigkeiten. (Die vorige Unterhaltung wurde per PN weitergeführt, deswegen der plötzliche Schnitt).

                  Ich wurde in die Rheumatologie der Uniklinik Heidelberg geschickt (von den Neurologen organisiert, Ambulanztermin) und ich gebe hier mal die Beurteilung zum Besten:
                  "Klinisch, laborchemisch und histologisch ergeben sich keine eindeutigen Hinweise für das Vorliegen einer idiopathischen inflammatorischen Myositis. MR-morphologisch ist das Vorliegen einer distal betonten Myositis nicht auszuschließen. Die größte klinische Evidenz ergibt sich für das Vorliegen einer Einschlusskörpermyositis, wobei diesbezüglich der histologische Befund auch nicht eindeutig war. Wir empfehlen erneut, anhand der aktuellen Muskel-MRT eine histologische Sicherung, nach Möglichkeit zusätzlich mittels elektronenmikroskopischer Untersuchung (Frage: IBM?), zu versuchen."

                  Bevor ich einer dritten Muskelbiopsie zustimme, möchte ich aber von den Ärzten nachvollziehbar erklärt bekommen, warum man denkt nun beim 3. Versuch eine eindeutige Diagnose darüber zu erhalten und wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass dem so ist. Hat da jemand von euch Erfahrung gemacht, wieviele Versuche es braucht, oder wovon das abhängt?


                  Außerdem war ich gerade 4 Tage stationär in der Thoraxklinik Heidelberg.
                  Ich hatte ja zuvor schon berichtet dass ich in den letzten Monaten leichte Atembeschweren bemerkt habe. Dyspnoe-Attacken. Nicht so dass ich gar keine Luft bekomme, auch nicht so dass mir das jemand anderes anmerken würde (ich bin sowieso eher jemand, der versucht sehr "stark" zu sein und nichts zu zeigen), aber indem ich eben das Gefühl habe, dass beim Atmen "weniger Sauerstoff ankommt" und ich etwas schneller als normal atmen muss. Nicht dramatisch, aber die erste Zeit war es sehr beängstigend, wenn man sowas gar nicht kennt und ich musste erstmal lernen mich daran zu gewöhnen, ruhig zu bleiben und abzuwarten bis es von alleine wieder aufhört, was meist maximal 20 Minuten gedauert hat. Anfangs kamen diese Attacken alle zwei Wochen einmal, inzwischen ist es im Schnitt einmal pro Tag.

                  Und natürlich wollten die Ärzte ausschließen dass vielleicht auch meine Lunge von der Muskelerkrankung betroffen ist, also wurde zuerst ein Röntgenbild der Lunge gemacht.
                  Röntgen Thorax in 2 Ebenen: Unklare kleine Verdichtung im rechten Mittelfeld. Im Seitenbild grenzt sich im Oberfeld desweiteren eine Rundherdverdichtung mit einem Durchmesser von ca 1,5cm ab.

                  Es folgte natürlich ein CT:
                  Neu aufgetretene kleinkavernöse Läsionen im rechten Oberlappen mit breitem differenzialdiagnostischem Spektrum von septischen Embolien bis zu granulomatösen Entzündungen, DD Mitbeteiligung bei bekanntem Morbus Crohn?

                  Lungenfunktion: Keine Obstruktion, beginnende Restriktion
                  Spirometrie im Liegen: Abfall der VC im Liegen um 260 ml, damit <10%
                  Pi max: Befund vereinbar mit eingeschränkter Muskelkapazität aber bisher noch keiner Überlastung der Atempumpe
                  Diffusionskapazität: eingeschränkte Diffusion, bezogen auf VC grenzwertig

                  Thoraxschall: Zwerchfellbeweglichkeit unauffällig gut, angrenzende Lunge scheint regelrecht belüftet ohne Erguss oder Atelektasen

                  Zur weiteren Abklärung folgte dann der stationäre Aufenthalt:
                  Blutgasanalyse: Normalbefund
                  Polygraphie: Phasenweise Sättigungsartefakte, viele kurze Entsättigungen passend zu eher zentralen Ereignissen, insgesamt wenig Ereignisse. Keine Therapieindikation für O2Gabe.

                  Transösophageale Echokardiographie: Ohne Befund, gute Pumpleistung des Herzens

                  Bronchoskopie: Diskrete Zeichen einer chronischen Bronchopathie bds., etwas helles Sekret, ansonsten unauffällige Darstellung des zentralen Bronchialsystems. Bronchialsekret auf Bakteriologie und Tbc abgenommen.

                  Ergebis: Keine septische Embolie, keine Spondylodiszitis, keine Endokarditis...abwarten der bakteriologischen Untersuchungen, Termin im Schlaflabor für genauere Untersuchung (Termin im Dezember), in 3 Monaten CT-Thorax-Verlaufskontrolle.

                  Außerdem wurde mir mehrfach gesagt dass meine Beschwerden nicht zu den auffälligen Werten passen. Wenn dann müsste ich dauerhaft leichte Atembeschwerden haben und nicht in Anfällen. Allerdings hat sich meine Muskelerkrankung bisher auch nicht sehr typisch verhalten.

                  Nun heißt es erstmal weitere Laborbefunde abwarten. Falls sich dabei etwas pathologisches ergibt, werde ich wieder berichten.

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                    #39
                    Hallo ihr!

                    Ich brauche mal eure Meinung bzw. Einschätzung. Natürlich werde ich selbst im Enddefekt entscheiden, aber einige von euch haben ja schon viele Jahre Erfahrung und mich würde interessieren, wie ihr an meiner Stelle entscheiden würdet, ganz spontan.

                    Ich habe einen Arztbrief aus der Neurologie Heidelberg bekommen, dass nun positiv auf Myositis-Antikörper getestet wurde und zwar PM-scl 75 AK.
                    Die vorläufige Diagnose lautet nun wohl fokale distale Myositis (DD M. Crohn-assoziiert).

                    Therapieanweisung:
                    Prednisolon oral 1mg/kg Körpergewicht (+Magenschutz, Osteoporose- und Thrombose Prophylaxe) für eine Dauer von 4 Wochen, danach Dosisreduktion um 10mg alle 2 Wochen, bis auf 20mg/Tag. Im Dezember erfolgt dann ein Kontrolltermin in der Neurologie, bei dem über die weitere, immunsuppressive Therapie (z.B. mit MTX oder Aza) entschieden werden soll.

                    Soweit so gut, im Normalfall sicher Lehrbuchvorgehen.

                    Aber:
                    Es gab bereits 3 Versuche mit Kortison. Ohne jegliche Besserung. Es gab 2 Versuche mit einer Stoßtherapie, Urbason intravenös, für jeweils eine Woche, während ich stationär war. Es gab keinerlei Besserung, weder subjektiv noch klinisch, dafür aber Nebenwirkungen, wie zu hoher Blutzucker während der letzten 2 Infusionen, sodass Insulin gespritzt werden musste. Da keine Besserung erfolgt war, entschied man sich dann es nochmal über längere Zeit mit Urbason oral zu versuchen.
                    Über 6 Monate, langsames Ausschleichen danach...wieder gar keine Besserung, dafür Nebenwirkungen und von den Nebenwirkungen hatte ich noch lange danach etwas, z.B. hatte ich Probleme mein Schilddrüsenhormon richtig eingestellt zu bekommen und es brauchte ein paar Monate bis sich der natürliche Cortisolspiegel über den Tag wieder normalisiert hat.
                    Das heißt ich habe mich über ein Jahr ziemlich schlecht gefühlt (von Mondgesicht und Ödemen nicht zu sprechen) und hatte gar keinen Nutzen davon.

                    Einerseits möchte ich natürlich dass sich mein Muskelproblem bessert....aber wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dass es jetzt beim 4. Versuch klappt?
                    Und wie genau sind jetzt meine Atemprobleme / Rundherde in der Lunge inklusive leichte Atemmuskulaturschwäche mich einer fokalen Myositis zu erklären?

                    Ich werde mir jetzt erstmal etwas Zeit zum Überlegen und Nachhaken lassen und noch keine Therapie beginnen. Nach den 3 Jahren kommt es sowieso nicht auf ein paar Tage an.

                    Vielleicht möchte ja der eine oder andere seine Gedanken dazu loswerden, würde mich zumindest freuen und mir helfen.
                    Wünsche euch alles Gute,
                    Viele Grüße
                    Jule

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                      #40
                      Hallo Jule, ich habmal kurz ins Internet geschaut. Es sind einzel fälle von Myositis bei Crohn beschrieben, welche auf Sulfasalazin angesprochen haben. Wie stehts denn immoment mit dem Crohn? Kommt die Idee mit dem Cortison von den Neurologen? Wennja frag mal deinen Gastroenterologen. Wenn man das Ganze als extraintestinale .manifestation des Crohns sieht, hat er vielleicht noch eine Idee. Es gibt für den crohn ja auch antikörper. da muss man allerdings sicher sein dass man keine Infektion hat.Ob die bei Myositis funktionieren weiss ich nicht aber da gibt es bestimmt neue Veröffentlichjngen bei den Gastroenterologen. Im zweifelsfall mal ein crohn Zentrum dernächstenUniklinik frsgen, die sehen auch seltene Fälle LG und gute Besserug Birgit

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                        #41
                        PS habe jetzt erst den Rundherd in der Lunge bemerkt. Bevor man Antikörper gibt muss man sicher sein dass es keine TBC ist.

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                          #42
                          Also auf TBC haben sie getestet als ich in der Thoraxklinik war. Da im endgültigen Bericht stand dass alle Test (auf Bakterien usw.) negativ zurückkamen, war offensichtlich auch dieser Test negati

                          Und seit ich die Muskelprobleme habe (also seit 3 Jahren) ist mein Crohn so gut wie verschwunden. Kein einziger Schub, nichtmal kleine Beschwerden und ich kann plötzlich so gut wie alles wieder essen. Deswegen glaubt mein Gastroenterologe eher nicht dass es eine extraintestinale Manifestation ist, weil diese normal begleitend zu den Crohnbeschwerden auftreten und nicht stattdessen.
                          Und schon bevor die Muskelprobleme angefangen haben, hatte sich mein Crohn zusehendst stabilisiert (nach einer teilweisen Resektions-OP 2010). Davor war der Crohn sehr instabil, auf einen Teil der üblichen Medikamente habe ich nicht angesprochen (schlussendlich hat Kortison auch nicht mehr bei Schüben angesprochen) und andere Medikamente habe ich nicht vertragen (Aza hat innerhalb von wenigen Tagen die Leberwerte vervierfacht, wurde mehrmals versucht um sicher zu sein).
                          Deswegen sieht mein Gastroenterologe derzeit auch keinen Anlass mit Medikamenten zu experimentieren und hält das eher für ein reines Muskelproblem.

                          Der aktuelle Therapievorschlag kam direkt aus der Neurologie und laut Internet scheint das auch so die Lehrbuch-Therapie für eine fokale Myositis zu sein.

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                            #43
                            Vielleicht kann mir jemand hier bei einer Fragestellung helfen, da ich mich vorab ein wenig schlau machen möchte, bevor ich Diagnose und Therapieplan eines Ärzteteams in Frage stelle, oder zumindest genauer erklärt haben möchte.

                            Ich habe selbst schon danach gesucht, habe aber Probleme das aus den wissenschaftlichen Texten exakt herauszulesen:

                            - Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit für einen falsch-positiven Test für Myositis AK (PM-Scl 75) ?
                            - Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Test für andere Myositis AK falsch negativ ausgefallen ist?

                            Also ist das durchaus im Bereich das Möglichen, sodass man nun nicht blind auf das Ergebnis eines AK-Tests vertrauen sollte, insofern die Klinik und Verlauf auch nicht so richtig dazu passen, oder sehr unwahrscheinlich?

                            Wäre für Unterstützung in dieser Fragestellung sehr dankbar!
                            Wünsche euch alles Gute,
                            viele Grüße
                            Jule

                            Kommentar


                              #44
                              Hallo Jule,
                              Mir hat man mal gesagt, das der Test hoch sensitiv ist.

                              Das heisst glaube ich:
                              Wenn man hier kein Antikörper hat, hat man das auch nicht.

                              Gruss Marlies

                              Kommentar


                                #45
                                Wie hoch bei anderen Ak's ein Falsches Ergebnis weiß ich nicht.
                                Aber die Wahrscheinlichkeit, dass man trotz fehlendem AK-Nachweis eine Myositis hat liegt zwischen 50 und 80%.

                                Der PM-Scl soll aber sehr zuverlässig sein. In 90% der erkrankungen soll der positiv sein.
                                Über die Fehlerquote des Tests kann ich Die aber auch nichts sagen.

                                Am besten man spricht offen über eventuelle Bedenken mit den Ärzten.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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