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FSHD und RLS gleichzeitig?

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    FSHD und RLS gleichzeitig?

    Hallo Zusammen,

    ...und schon wieder eine Neue . Ich heiße Manuela, bin 43 und habe die offizielle Diagnose seit Februar diesen Jahres. In meiner Familie wird väterlicherseits FSHD vererbt. Meine Oma hat es an 3 von 4 Kindern weitervererbt und mich als einziger Enkel hat es leider auch erwischt.

    Nun habe ich eine Frage. Meine Oma hat immer von "Reißen in den Beinen gesprochen" und meinte damit, nach Auskunft ihrer Kinder wohl RLS (Restless-Legs-Syndrom). Alle Kinder haben das nicht, aber ich als Enkel habe auch diese Beschwerden. Hat von Euch einer Erfahrung damit, gleichzeitig FSHD und RLS zu haben?

    Vielen Dank vorab und allen eine schöne und nicht zuuuu heiße Restwoche.

    #2
    bin anfang 30 und habe FSHD. aber RLS oder sonstige beschwerden mit den beinen im speziellen (außer die ausgefallenen Fußheber) habe ich nicht (was natürlich nicht heißt, dass es nicht trotzdem möglich ist).

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      #3
      Hallo, danke für Deine Antwort. Also ich hab das nun mit meinem Neurologen besprochen und wir haben das auch nochmal in der ganzen Verwandtschaft geprüft und es ist tatsächlich so, daß dies in unserer Familie zusammen auftritt. Nicht bei allen, aber bei einem Teil.

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        #4
        Hallo Manu, ich bin 47 und habe FSHD 2. Das Reißen und Brennen in den Beinen habe ich auch. Dazu knickt mir öfters mal das rechte Knie ein.
        Andere Leidensgenossen erzählten mir in der Reha, dass sie gar keine Schmerzen haben, nur Muskelschwäche.
        Wie kann man denn RLS feststellen ?

        Adrian

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          #5
          Hallo Adrian, entschuldige bitte, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Also das kannst Du mal bei Google eingeben. Aber bei mir hat der Arzt einfach ein paar Fragen gestellt zu den Symptomen und mir dann pramipexol-biomo 0,088mg verschrieben. Die nehme ich ca. 1h vor dem Schlafengehen ein und seitdem ist das echt viel besser geworden. Sollte es mal akut sein, kann ich auch 2 Tabletten nehmen.

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            #6
            Hallo Manu, ich hatte erst einen Termin in der Uni-Klinik. Habe meine Ärztin darauf angesprochen. Sie meinte, ich müsste schon dasitzen wie ein Zappelphillip, damit sie ein RLS diagnostizieren könnte. Das Reißen, Zwicken und Brennen in der Beinmuskulatur würde höchstwahrscheinlich nur mit meiner FSHD2 zusammenhängen. Der Krankheitsverlauf sei ja so unterschiedlich. Wie wirkt sich denn das RLS bei dir genau aus?

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              #7
              Die Abkürzung “RLS” bedeutet Restless Legs Syndrom – übersetzt: Erkrankung der unruhigen, ruhe- oder rastlosen Beine. Für einen Außenstehenden ist es nicht nachvollziehbar, welches Krankheitsbild bzw. welches Leiden sich hinter dieser Bezeichnung verbirgt. Die Beschwerden treten dann auf, wenn der Körper zur Ruhe kommt. In der Regel ist dies am Abend und in der Nacht, wenn ein Ziehen, Reißen oder auch Kribbeln in den Beinen sich bemerkbar macht. Von den RLS-Patienten werden diese Beschwerden und Missempfindungen meist recht unterschiedlich beschrieben. Sie können einseitig, beidseitig oder auch abwechselnd auf der einen oder anderen Seite auftreten. Neben den Beinen können auch die Arme oder auch selten die Brustwand betroffen sein.
              Erst durch Bewegung gehen die Beschwerden zurück. Zwangsläufig kommt es so nachts zu Schlafstörungen, so dass die Erholung, die der Körper durch den Schlaf bekommt, sich nicht einstellt. Immer wenn der Betroffene die Ruhe und Entspannung sucht – sei es beim Lesen oder Fernsehen, im Kino aber auch im Theater – dann stellen sich die Beschwerden ein.
              Durch den ständigen Schlafmangel fühlt sich der Betroffene immer müde und zermürbt und kann somit zu einer körperlichen und seelischen Erschöpfung führen. Zwangsläufig ist damit eine chronische Beeinträchtigung für viele Lebensbereiche gegeben.
              Die Ursachen des RLS sind noch nicht geklärt. Etwa 5 – 10 % der Bevölkerung sind vom RLS betroffen, jedoch nur bei ca. 1- 2 % sind die Beschwerden so stark , dass sie behandlungsbedürftig sind. Das RLS ist nach diesen Erkenntnissen also weiter verbreitet als zunächst angenommen, aber als Volkskrankheit kann man das RLS deswegen nicht bezeichnen. Frauen sind doppelt so häufig wie Männer betroffen. Wahrscheinlich beruht die Krankheit auf einem Defekt bei der Übertragung von Nervensignalen. Es gibt zwischenzeitlich wissenschaftliche Forschungsergebnisse, dass genetische Ursachen vorliegen. Es wird nach idiopathischem RLS ( ohne auslösende Ursachen, jedoch familiär gehäuft auftretend ) und nach symptomatischem RLS (erworben durch eine andere Grunderkrankung ) unterschieden. Das familiär gehäuft auftretende “idiopathische RLS” ist auf eine über Generationen hinweg stattfindende Weitervererbung zurückzuführen. Beim symptomatischen RLS (auch sekundäres RLS genannt) steht die Behandlung der Grunderkrankung im Vordergrund.
              Die häufigsten Erkrankungen bzw. Faktoren, die dieses RLS auslösen können, seien beispielhaft genannt:
              1. Dialysepflichtige Niereninsuffienz,
              2. Schilddrüsenfunktionsstörungen,
              3. eine Schwangerschaft,
              4. Anämie durch Eisenmangel,
              5. Rheumatoide Arthritis,
              6. Eisenmangel,
              7. Stoffwechselstörungen.

              Verschiedene Medikamente können ebenfalls ein symptomatisches RLS auslösen, oder ein vorhandenes idiopatisches RLS wesentlich verstärken. Einige Medikamente, welchen diese Eigenschaften nachgesagt werden, sind zB alle trizyklischen Antidepressiva, Neuroleptika, Antiemetika, Lithium oder Koffein. Werden diese vorgenannten Grunderkrankungen behoben bzw die vorgenannten Medikamente wieder abgesetzt, gehen auch in der Regel diese sekundären RLS-Beschwerden wieder zürück.


              RLS mindert zwar die Lebensqualität bisweilen in erheblichem Maße, es sind jedoch bisher keine Fälle bekannt geworden, in denen RLS die unmittelbare Todesursache war. Es gibt RLS-Betroffene, welche sich trotz lebenslanger RLS-Beschwerden sich noch im hohen Alter von 90 Jahren ansonsten bester “Gesundheit” erfreuen. Auf die Lebenserwartung hat das RLS nach heutigen Erkenntnissen keinen Einfluss.

              Da es sich, wie oben bereits ausgeführt, um eine neurologische, meist chronisch verlaufende Erkrankung handelt, ist die Behandlung in der Fachrichtung “Neurologie” angesiedelt. Erster Anlaufpunkt sollte dennoch der Hausarzt sein, der dann bei Verdacht auf RLS den Betroffenen zu einem Neurologen überweisen sollte. Von großen Vorteil wäre es dann, wenn der von Ihnen ausgewählte Neurologe sich mit der Krankheit auskennt (notfalls dies vorher telefonisch erfragen).

              Also bei mir ist das auch so. Sobald ich zur Ruhe komme, z.B. auch tagsüber, fangen meine Beine an, wie oben beschrieben, zu ziehen, reißen o.ä. Bei mir sind manchmal auch die Arme betroffen, aber gottseidank eher seltener. Und das mit dem Zappelphillip ist reiner Quatsch. Die verwechselt das wohl mit ADHS oder wie das bei Kindern heißt.

              Aber ich denke, leider haben wir immer wieder das gleiche Problem, dass zu wenige sich auskennen, bzw. uns auch nicht wirklich ernst nehmen, vielleicht auch, weil sie sich nicht auskennen.

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                #8
                Hallo Manu,
                was ich an mir beobachten kann, ist, dass mir ab und zu nachts die Beine zucken, fast ausschlagen. Es kommt bei mir öfters vor, dass mir am Tage das rechte Knie einfach einknickt. Schlimm ist es besonders, wenn ich die Treppe runtergehe oder irgendwo aussteige (z.B. aus dem Bus der Zug). So hatte ich vor kurzem einen Traum, in dem ich genau diese Situation geträumt habe, und dem Moment, in dem ich mit dem rechten Fuß aufgetreten bin, ist mein Knie eingeknickt, und zwar so heftig, dass ich daran wach wurde, weil es in dem Momemt wirklich eingeknickt ist. Da haben mir wohl die Nerven einen Streich gespielt. Längeres ruhige Stehen kekommt mir auch nicht, wegen dem Reißen. Dann muss ich immer leichte Gehbewegungen im Stehen machen. Da ich aber einen überhöhten Eisenwert habe, bin ich jetzt am zweifeln, ob ich überhaupt RLS habe.

                Gruß Adrian

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