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    #16
    Nun, ich denke jeder könnte auf Krankheiten verzichten Ob eine Krankheit von Promm kommt ist schnell abgeklärt. Ich bekomme einfache Krankheiten wie Schnupfen oder Husten nur mehr mit Antibiotika weg. Traurig - ist aber so. Nach Untersuchung:
    signifikantes Antikörpermangelsyndrom. (Nebenerkrankung der Promm). Liese sich das wie normal - Nasenspray, Hustensaft - erledigen, so hat man kein Antikörpermangelsyndrom, oder zumindest nicht signifikant (ausgeprägt).
    Meiner Meinung nach ist noch viel mehr mit der Promm und auch DM nicht erforscht, wie eben die Nebenkrankheiten. Herz ist bei Promm auch gerne mal betroffen - ich kenne einen aktuellen Fall eines
    jährigen Österreichers (Nähe St.Pölten), dessen Vater mich aufgesucht hat. Alle nachgewiesen Promm, Vater, 3 Kinder, 4 Enkelkinder -- alle haben PROMM. Dumm war seine Entscheidung alle Testen zu lassen, ist es doch auch eine Trägerkrankheit und könnte auch sein, dass es nicht ausbricht. Aber egal - Ansichtssache - zumindest hat er angerufen, weil sein Sohn (der 30 jährige) auf einmal - trotz jährlicher Untersuchung plötzlich nurmehr 20% Herzleistung hat. Einzig bekannte Krankheit - Promm, ohne jegliche Synthome. Nur dass die Kardiologen und andere Fachärzte den Grund für den Herzfehler nicht finden. Besser gesagt, die finden gar nichts. 20% Leistung... und außer Promm nichts. Ich hab dann alle verfügbaren Unterlagen dem Vater zukommen lassen, der wiederum den Ärzten. Nach einer Herzattacke wurde ein Defibrillator eingebaut, der hat ihm nun ein 2. Mal zurückgeholt. Natürlich ist stets Angst da, der Defi könnte mal nicht funktionieren oder wie auch immer,aber leider konnte ich ihm auch nur sagen, dass es zu 99 Prozent von der Promm ist, wenn die Spezialisten für Herzen nichts finden. Einzige derzeit bekannte Behandlung - Herzschrittmacher oder Defibrillator. So hart es klingt

    Das größte Problem ist meiner Meinung nach, dass die meisten Ärzte keine Ahnung von Promm haben, bzw. Promm gar nicht kennen. So wird viel geraten was eigentlich schadet.

    LG Micha
    In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

    meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

    Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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      #17
      Dann kann ich ja von Glück sagen, dass ich auf Anhieb damals die richtigen Ärzte fand. Mein damaliger HAusarzt hat mich sofort zu einer ortsansässigen Neurologin geschickt. Diese wiederum hatte einen Verdacht und nach dem ihre Tests (CT und andere) nichts gebracht hatten, hatte sie mich an die Neurologische Klinik in Darmstadt-Eberstadt überwiesen. Der dortige Prof. Claus war eine Koriphäe auf seinem Gebiet. War einer der ersten, der sich in der ERforschung dieser Muskelerkrankungen einen Namen machen wollte und wusste darüber auch gut Bescheid. Menschlich gesehen war er ein "Arschloch", aber er hatte wie gesagt wenigstens Ahnung von dem was er tat (er ist mittlerweile auch in Rente). Durch einen molekularbiologischen Test wurde dann seine Verdachtsdiagnose bestätigt. Danach hatte das Kind einen Namen, was für meine Psyche schon mal sehr gut war! Wenn ich weiß, was ich hab' kann ich damit umgehen. Das es bis heute noch keine ordentliche Therapie gibt, liegt u.a. daran, dass erst seit letztem Jahr offizielle Forschungsgelder für Muskelerkrankungen ausgeschüttet wurden (zumindest gilt das für die BRD). Das ist so ähnlich wie damals bei der Epilepsie. Wir haben hat keine Lobby - es gibt zu wenige von uns. An uns kann die Pharmaindustrie nichts verdienen. So einfach ist das. Bin mal gespannt ob ich, sollte ich nicht mehr arbeiten gehen können, meine regelmäßigen Rehabilitationen noch bekomme. Jetzt zahlt ja der Bund noch dafür, aber dann? Ich glaube nicht, dass unsere Krankenkassen mal so einfach jedes 2. Jahr (obwohl ich eigentlich 1x im Jahr in Reha gehen sollte bekomme ich nur alle 2 Jahre genehmigt!) das Geld dafür locker machen wird. Und wenn man dann die Prognose hört und liest, dass man evtl. irgendwann eh im Rollstuhl landet .... ich glaube so ein Herzinfarkt aufgrund einer nicht erkannten Herzschwäche ist doch ziemlich gnädig oder?

      Ich persönlich nehme zur Stärkung meines Immunsystems seit Jahren Schüssler Salz Nr. 3 ein und im Winter von der Fa. Heel "Gripp-Heel" gegen Erkältungen (beides homöopatisch). Damit bin ich relativ schnell wieder auf dem Damm (ganz ohne Antibiotika oder Chemie).

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        #18
        Hallo Pewe 2711,
        ich weiss nicht, ob Du schon ab und zu hier im Forum über mein Theater mit meiner KK gelesen hast?
        Ich hatte meine letzte stat. Reha 2009 über die BfA und wurde dann 2010 in unbefristete volle Erwerbsminderungsrente geschrieben.
        Seit ca. einem 3/4 Jahr kämpfe ich jetzt, von meiner KK wieder eine stat. Reha zu bekommen, aber die wollen immer nur alternative ambulante Behandlungsmethoden bewilligen.
        Die KKs wollen nur noch Geld sparen und da interessiert die scheinbar nicht, dass es um den Erhalt der Selbstständigkeit geht.
        Ambulante Massnahmen vor Ort kannst Du immer bekommen, nur keine stat. Reha.
        Aber vielleicht hast Du mehr Glück als ich und Deine KK ist grosszügiger als meine!
        LG Steffi

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          #19
          Vitamin B12 2x1000µg als Dragees und Vitamin D3 Vigantolöl hochdosiert: ich bin bei 5 Tropfen, soll aber auf 10 Tropfen kommen TÄGLICH, d.h. ich soll 5000 I.E. täglich nehmen, weil ich zu wenig habe. Bei mir hilft es. Außerdem mache ich mir jeden Tag einen 1/2 Liter Smoothie, ein echter Powerdrink und nehme jd 2. Tag Bio-Jod-Kapseln.
          Viele Grüße
          kreta
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          Diagnosen: PROMM, Autismus

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